國內日記緩解重癥監護后綜合征的可行性

過去幾十年，隨著重癥醫學的發展，重癥醫學專家已經學會了如何更好地護理重癥病人。許多病人得以在以前可能致死的疾病中幸存下來。例如，急性呼吸窘迫綜合征(acute respiratory distress syndrome,ARDS)和敗血癥的死亡率近些年均顯著下降[1-2]。盡管短期死亡率下降是一項重大成就，但也伴隨了新的挑戰。危重病幸存者的長期后遺癥，包括身體、認知和身體影響，正越來越明顯。例如，不同ARDS和敗血癥幸存者的隊列研究都報告過病人認知、身體和精神健康方面的問題[3-6]。據估計，全世界25%～50%的危重病幸存者有一些新獲得的或惡化的身體、認知和精神方面的損傷，包括認知和執行功能的障礙、抑郁、焦慮、創傷后應激障礙等，持續數月至數年，稱為重癥監護后綜合征(post-intensive care syndrome,PICS)[7-8]。在危重癥的不同群體中已經嘗試了許多干預措施來改善與PICS有關的不同領域損傷。不幸的是，很少有干預措施能顯示出效果[9]。因此，研究人員將重點放在了重癥監護室(ICU)日記這個潛在的干預措施上。許多研究已經表明認知功能和心理癥狀之間存在相互影響的關系[10-11]。認知功能還與日常生活活動能力有關，如購物、藥品管理、飯食準備等[12]。因此，ICU日記有望作為一種十分經濟的干預措施，改善危重癥幸存者出院后的心理結局，促進認知等多個領域的修復，從而緩解幸存者及其家屬的PICS。

然而迄今為止，對于ICU日記是否能對病人心理或其他領域產生顯著性效果的研究尚未達成一致性，結果往往相互矛盾。這可能由于各種因素所致，如實驗方法、樣本規模、文化背景等。我國目前的有關報道也較少，未來還需研究人員進一步探索。筆者認為，要想解決這個問題，還需開展大量試驗性研究并進一步了解PICS的流行病學特點、ICU日記的寫作經驗及內容等。現介紹國外相關研究，旨在為我國未來的研究提供參考。

1 PICS

1.1 PICS的起源及發展 2010年，在美國伊利諾斯州重癥醫學協會總部召開了一組有關出院病人、康復病人、社區病人等利益相關者的會議，設法改善危重癥后的長期后果，包括精神神經病學和身體方面的結局。會議提出了“PICS”一詞，以提高人們對危重疾病后常見心理、認知和身體領域的認識，并鼓勵重癥醫學界關注并試圖解決這些問題。會議表示，這個詞可以用于“家庭成員”(PICS-F)或“幸存者”(PICS)。對于PICS，參會者不打算調查、診斷或治療那些被忽視的特定的損傷，而贊成用一些共同的方法去治療幸存者及其家庭成員的多領域損傷[13-14]。

1.2 PICS的特點 研究表明，在全球范圍內每年大約有300萬例ARDS病人，約占ICU入院病人的10%。ARDS幸存者可能會有實質性、持續的生理、精神和神經認知方面的障礙，對生活質量有顯著的影響[15]。同樣，全世界每年約有1 400萬例敗血癥幸存者，但大多數幸存者也都有嚴重的身體、認知和精神障礙[16-17]。可見，ARDS和敗血癥是PICS的易發人群。然而，想要真正改善幸存者的PICS，以往的研究依據往往微不足道，更重要的是了解PICS的流行病學特點。

目前，對PICS進行的最大流行病學研究顯示，在3個月和12個月時分別有64%和56%的ICU幸存者出現了PICS新領域的損傷。當發現新損傷時最常局限于一個領域，只有19%和6%的幸存者在3個月時分別有2～3個領域的問題。而在3個月和12個月時最常見的新損傷是認知障礙，分別為38%和33%。此外，研究提出了不同亞型病人可能會產生不同結局的假設。不同亞型病人(例如ARDS的原因為創傷、肺炎和胰腺炎)是否有不同的出院需求尚不清楚，是否會使病人在PICS相關結果方面有不同的風險也未可知。研究還發現了2種非重癥疾病因素與PICS相關，即受教育時間越長病人PICS的患病率越低；身體虛弱越嚴重病人PICS的患病率越高[18]。來自社會科學的證據表明，良好的教育基礎有助于形成健康結果。然而不幸的是，病人群體的教育背景不是一個臨床工作者可以改變的。但是，理解這些重要的社會決定因素如何與危重癥的康復相互作用是至關重要的。一些新的問題，如社會孤立和經濟問題，可能在重癥監護住院后出現[19]。

2 ICU日記

2.1 ICU日記的歷史 ICU日記不同于普通日記，通常由ICU臨床工作人員(包括醫生、護士、護理員、營養治療師、物理康復師等)和病人家屬或朋友志愿書寫，記錄病人在ICU期間經歷的重要事件及個體情感體驗[20]。ICU日記最早在丹麥、挪威開展，在北歐已經使用了30多年，有希望建立起病人的故事。然而，雖然許多國家都在使用日記，但對于這種方法卻沒有統一規則[21-22]。

2.2 日記應用的科學性 ICU幸存者經常反映在他們康復期間缺乏事實記憶，并出現妄想性記憶，包括幻覺或噩夢[23]。研究表明，病人所經歷的情感問題和他們在ICU期間的妄想性記憶及事后回憶不良記憶的數量有關[24]。而ICU日記恰好可以幫助病人重建準確的記憶，使病人更好地理解ICU期間的經歷。美國重癥監護醫學學會以家庭為中心照護的循證指南中，建議在ICU中使用ICU日記，以減少家庭成員的不良心理狀態。該證據等級為2C，還需進一步開展相關研究[25]。

2.3 日記應用的實踐性 有研究比較了ICU日記和心理教育對預防創傷后應激障礙的作用，結果顯示，接受日記治療的病人(無論是否接受心理教育)在出院后90 d內抑郁和焦慮均明顯減輕。因此，值得在樣本規模更大的試驗中進一步研究[26]。有研究通過訪談收集ICU護士寫日記的個人經驗，最終從訪談中得出4類信息：以提供消息的方式進行寫作，并展現出對病人的尊重和關心；可以建立一個促進并發展寫作的組織；日記對病人和ICU護士都很重要；親屬參與日記是理所當然的事[27]。還有研究對病人進行訪談，分析出日記中對病人有意義的內容，包含了1個主題(獲得理解)和4個分類(日記是為我寫的；創造了護理期間的記憶；參與了日記寫作的人；重讀日記)[28]。一項多中心隨機對照研究也分析了日記內容，得到6個分類：①地點、空間和人；②建立醫療事件時間流；③用家庭、社區和世界事件時間流替換病人體驗時間流；④展示病人生命的連續性；⑤表達感覺和情緒；⑥明確顯示工作人員和家屬的存在、承諾和支持[29]。以上研究均可為我國參與日記寫作的醫務工作者提供參考并結合本土文化背景，探索出對我國危重病幸存者有意義的日記內容體系及日記寫作指導方針。

2.4 日記寫作的指導方針 日記不是一個優先級別的措施，ICU護士常因缺乏時間而忽視寫日記，需要引進更好的工作方法。瑞典麻醉和重癥監護醫學會制定了指導方針。挪威也制定了日記寫作指南。我國近期的一項研究則使用了英國惠斯頓醫院重癥監護病房的指南[27，30]。日記可以是手寫版或電子版，但有些參與者希望是手寫文本，因為手寫的文本更有私人化的感覺，并可區分日記與醫療記錄[28]。但應明確，指導方針是一把雙刃劍。在指導方針下，日記連續性得以實現，但也容易過多限制參與者的寫作，妨礙他們的創作性。但缺少指導方針則意味著在不同單元的ICU，日記的寫作沒有統一性，日記寫作的效率無法得到保障。筆者認為，指導方針的應用應適度，指導內容也應結合不同文化背景的民眾，不同種類的ICU，在前人的基礎上做出相應個性化的修改。

2.5 ICU日記的應用效果 研究表明，應用ICU日記后病人出院后的抑郁、焦慮等心理癥狀明顯減輕[28]，家屬心理方面的問題也有所改善[31]。據報道，ICU日記可以改善病人身體及心理兩個維度方面的問題，進而改善相關生活質量[32]。日記的應用還顯示可以改善病人出院后的主觀睡眠癥狀[30]。雖然，最近法國的一項研究結果顯示，ICU日記的使用并沒有顯著改善病人出院后的心理結局[33]。但應明確，該研究地點局限于法國，而心理是個性化的，具有人文及環境的制約性。我國應用ICU日記的療效還需探索，且此研究中研究對象高中以上學歷占63.12%，受教育程度偏高，這是否會影響研究結果還有待觀察。PICS涉及多個領域，不僅局限于心理方面，研究者應積極探索ICU日記在我國的應用價值而不該盲目因這項研究而氣餒。此外，最近的一項關于ICU日記的Meta分析顯示，ICU幸存者使用日記雖然對改善創傷后應激障礙沒有統計學意義，但卻可以減少病人的焦慮、抑郁并提高生活質量[34]。可見，PICS還是一個年輕領域，ICU日記的應用療效還未達成一致的結果，需進一步研究。

3 展望

隨著重癥醫學的發展，ICU病人存活率提高。但大多數ICU幸存者及其家屬存在一個或多個領域的PICS。預防這種ICU幸存者及其家屬隨之而來的認知能力的缺失、情感和經濟的代價，已經成為治療的重點。改善此類人群的PICS也成為重癥醫學領域關注的重點[35]。然而有效的干預措施仍在探索，使用ICU日記有望改善這一癥狀，促成延續性護理和個性化護理，改善ICU幸存者及其家屬的生活質量。我國目前有關研究尚少，還需進一步開展。