1型糖尿病患兒父母親職壓力影響因素及干預措施的研究進展

蔣鑫鑫，單 巖，蔣婷婷，周 越，蔡 利，高雅靖，李 雪，王 紅

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)為兒童及青少年常見的慢性疾病之一，發病率呈上升趨勢[1]。國際糖尿病聯盟數據顯示，全球20歲以下 T1DM病人超過110萬，每年新增病人約13萬，而我國20歲以下T1DM病人約4.7萬例，每年新增病人約6 000例[2]。受疾病特點影響，患兒需長期接受胰島素注射治療，定時血糖監測、飲食管理及運動等疾病管理，對父母來說是一項巨大挑戰。在此過程中父母承擔糖尿病照護責任及負擔，經歷低血糖恐懼，而導致較高水平的親職壓力[3]。親職壓力(parenting stress,PS)是指父母在履行其角色及親子互動過程中受多種因素影響而產生的壓力[4]。近年來，親職壓力得到越來越多關注，成為慢性病患兒父母心理狀況的評價指標，較高水平的親職壓力不僅影響父母身心健康，還會影響養育行為進而對患兒心理及疾病預后產生不良影響[5-6]。目前國內多為慢性病患兒父母親職壓力的橫斷面調查及相關性研究，關于T1DM患兒父母親職壓力相關研究尚少。現綜述T1DM患兒父母的親職壓力現狀、影響因素及干預措施，以期為改善患兒父母親職壓力提供參考。

1 親職壓力概念

“親職壓力”由美國臨床心理學家Abidin[7]提出，是指父親或母親在其親子系統內所感受到的壓力，即父母在履行其角色以及親子互動過程中受個人因素、子女特質及親子互動關系不良等因素影響而產生的壓力。與此相比，T1DM患兒父母親職壓力的定義有所區別，是指父母在養育T1DM患兒情境中所產生的壓力[8]。

2 T1DM患兒父母親職壓力現狀

親職壓力由父母與孩子互動產生，普遍存在于健康及患病兒童父母群體。由于親職壓力評估工具的不同，各研究關于T1DM患兒父母親職壓力的水平有所差異，但普遍處于較高水平[9]。我國伊美娜等[10]采用親職壓力簡表對197名糖尿病患兒父母的調查顯示，患兒父母的親職壓力總分及各維度得分顯著高于健康兒童父母，超出正常親職壓力范圍。國外研究指出，T1DM患兒母親普遍存在壓力與創傷后應激癥狀，于患兒發病時癥狀最嚴重，疾病診斷后通常持續1～5年[11]。研究表明，承受較大壓力的母親以時刻保持警惕的方式來管理患兒疾病，以減少或避免患兒危急狀況發生，在一定程度上保證了患兒的疾病管理[12]。然而，多數研究將親職壓力定義為負性心理指標，其不僅影響父母心理健康、生活質量，也間接地影響其疾病管理，導致T1DM患兒血糖控制不佳、生活質量下降及抑郁癥狀加重等不良結局[13-15]。因此，臨床醫護人員應加強對T1DM患兒父母心理狀況的關注，為其提供有效的支持與幫助以緩解其親職壓力。

3 T1DM患兒父母親職壓力的影響因素

3.1 患兒因素

3.1.1 年齡 一項關于包含T1DM在內的慢性病照顧者親職壓力Meta分析顯示，年齡較大患兒父母的親職壓力較小[16]。隨著年齡增長，患兒疾病知識及自我管理能力有所增強，其所承擔的疾病管理責任逐漸增多，在一定程度減輕父母的照顧責任及負擔[17]。提示今后醫護人員應根據患兒所處年齡及發展階段，開展針對年齡較大患兒及其父母的個體化健康教育，培養其自我管理意識及能力，從而降低父母親職壓力。此外，關注年齡較小T1DM患兒父母的心理狀況，及時評估其照顧問題及需求，為其提供情感支持及實際性幫助。

3.1.2 行為問題 行為問題是指在嚴重程度及持續時間均超出相應年齡所允許的正常范圍的異常行為，是兒童及青少年時期較常見的心理社會問題，影響其生長發育及社會化過程[18]。由于疾病治療影響及生活方式發生改變，T1DM患兒行為問題較多，以社交退縮和交往不良等問題最為突出，導致親子互動不良，從而增加父母親職壓力[19-20]。而親職壓力較高父母又通過不良親職行為引發患兒更多行為問題[21]。在臨床工作中，醫護人員應多關注患兒心理狀況，可嘗試采取心理療法[22]，減少患兒的心理行為問題，從而緩解父母的親職壓力。

3.1.3 患病時間 研究顯示，兒童患病時長與父母親職壓力呈負相關。隨著兒童患病時間延長，父母逐漸適應其照顧角色及所承擔的照顧任務，疾病管理能力有所提高，親職壓力降低[16]。田銀等[23]研究指出，T1DM患兒照顧者在患兒疾病不同階段的照護體驗不同，在診斷期及治療初期患兒家屬應急反應強烈，親職壓力較大。可見，患兒疾病診斷初期為父母易出現負性情緒及心理壓力的階段，醫護人員要關注此階段患兒父母，為其提供信息及情感支持，激發其心理調節機制來緩解親職壓力。

3.2 父母因素

3.2.1 人口學因素 性別、婚姻及職業狀況是影響父母親職壓力的人口學因素。由于多數患兒照顧者為母親，其承擔了主要照顧任務，因此與父親相比，母親的親職壓力水平較高[24]。研究表明，婚姻狀況與親職壓力呈負相關，夫妻關系和睦的家庭，其親職壓力較小[25]。可能原因為在婚姻關系較好的家庭中夫妻雙方會分擔患兒的照顧責任，互相扶持，使得照顧者感知的支持增多。此外，失業或養育子女的數量也是影響親職壓力的因素。因此，醫護人員要加強與患兒家庭的溝通，鼓勵父親或其他家庭成員參與患兒疾病管理，以分擔母親的照顧負擔，緩解其壓力水平。

3.2.2 低血糖恐懼 低血糖恐懼是糖尿病患兒或照顧者在疾病管理過程中因受到低血糖威脅而產生的一種不良情緒體驗及由此引發的行為改變[26]。研究表明，父母對患兒低血糖恐懼的程度越高，親職壓力水平越高[27]。有研究指出，父母低血糖恐懼通過親職壓力因素與糖尿病代謝控制有間接聯系，即低血糖恐懼可正向預測親職壓力，而親職壓力又可正向預測血糖代謝控制[28]。由此可知，父母低血糖恐懼及高親職壓力水平雖為負性心理指標，但在一定程度上也是患兒疾病管理的保護因素，患兒父母在照顧過程中更為警惕謹慎，利于疾病管理。醫護人員應評估父母低血糖恐懼對于疾病管理的影響，對于存在較多問題的患兒父母給予針對性干預。

3.2.3 疾病管理 T1DM患兒疾病管理較為復雜，涉及血糖監測、胰島素注射、飲食及運動控制等多個方面，對于父母來說是一項巨大挑戰。研究顯示，父親疾病管理的參與度越高，親職壓力水平越高[29]。此外，T1DM患兒血糖控制對于疾病管理至關重要，患兒血糖控制不佳的家庭具有較高壓力水平[30]。在我國文化背景下兒科醫療護理多以患兒和家庭為中心，強調家庭在患兒疾病管理中的重要作用。醫護人員應幫助患兒增強家庭功能，促進父母雙方協調疾病管理任務，同時鼓勵適齡患兒參與疾病自我管理，以減輕父母照顧負擔，提高疾病管理質量。

3.2.4 心理因素 自我效能和應對方式是影響親職壓力的心理因素。T1DM患兒父母承擔其照顧責任，其疾病管理自我效能通常影響其親職壓力，父母疾病管理自我效能越高，親職壓力越低[31]。研究顯示，應對方式與親職壓力呈負相關，其中“保持家庭團結、合作和樂觀態度”與“通過向醫護人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況”是患兒父母最常使用的應對措施[10]。當父親更多參與患兒疾病管理時，其采取回避型應對策略與親職壓力相關[32]。可見來自家庭及醫護人員的支持系統對于父母更好應對養育壓力發揮重要作用。因此，臨床及社區醫務人員應建立多元支持系統，為其提供醫院—社區—家庭的延續性支持與幫助，提高疾病管理自我效能，促使其積極應對方式，更好地為患兒提供照顧。

4 改善T1DM患兒父母親職壓力的措施

4.1 夏令營教育干預 糖尿病夏令營的概念源于1925年美國密歇根州開設的第一個糖尿病夏令營，隨后得到普遍推廣和應用。夏令營旨在為糖尿病兒童和青年提供一個醫療安全的環境，使其能夠體驗傳統的露營活動，并在學習對自身病情負責的同時，能夠彼此見面、分享個人經驗[33]。Anarte等[34]研究表明，參與糖尿病夏令營后的T1DM患兒生活質量得到改善，患兒父母的消極情感有所減少，積極情感有所改善。Gupta等[35]制定針對T1DM患兒及其家庭的基于夏令營的多成分教育干預措施，包括8次以父母為中心的教育課程，主要涉及疾病管理、日常照顧、壓力與應對等多個方面內容，還包括6次以患兒為中心的課程，旨在提高患兒對糖尿病的適應能力，應對和減少對護理程序的恐懼，提高疾病知識。此外研究包括以家庭為中心的夏令營娛樂活動。結果顯示，該干預有效地改善患兒血糖控制及患兒母親的生活質量，降低其疾病相關壓力。綜上所述，夏令營干預旨在通過開展一系列教育及活動以培養患兒自我管理能力，提高父母疾病管理能力，從而緩解患兒父母親職壓力。

4.2 綜合心理干預 心理干預旨在通過一系列心理及情緒調節方法來改變父母認知，促進其負性情緒釋放，從而緩解其親職壓力。Saghaei等[36]為T1DM患兒父母提供基于認知行為療法的壓力管理訓練課程，共包括8次課程：①介紹壓力原因及對血糖的影響，教會患兒父母自我放松及腹式呼吸；②思想與情緒的關系，如何認識、重新評估并改變不合邏輯的想法；③憤怒管理；④問題解決；⑤溝通與自我展示；⑥時間管理；⑦復習之前課程所教授的技能。研究表明，該干預有效降低患兒血紅蛋白水平，改善母親焦慮、抑郁以及壓力水平。Tsiouli等[37]指導T1DM患兒父母進行漸進式肌肉放松聯合腹式呼吸，并提供相關指導材料供其使用，要求患兒父母每天進行2次放松練習，持續8周。研究者以每天寫日記及每周電話隨訪來確保患兒父母的依從性。干預后父母感知壓力及親職壓力顯著降低。綜合心理干預已被證實對于改善父母親職壓力有效，但其長期效果尚未明確，有待進一步探究。

4.3 網絡技術干預 Whittemore等[38]開發了針對T1DM患兒父母的電子健康項目，即名為“Type 1 Teamwork”網站，包括青少年挑戰相關信息、建立父母與青少年之間的積極伙伴關系、與青少年積極交流、逐漸將責任轉移至青少年、理解父母的感受以及自我照顧的重要性6個互動部分。每部分設置有定制反饋的自我評估，快速提示，T1DM青少年的家庭故事紀錄片以及搜索功能。干預后6個月父母疾病相關的親職壓力得到改善。有研究對T1DM患兒實施遠程持續血糖監測，顯著降低父母低血糖恐懼水平，有效改善患兒父母生活質量、壓力水平及睡眠質量[39]。基于網絡技術的干預具有其獨特優勢，今后學者可嘗試開展此類干預。

5 展望

親職壓力普遍存在于T1DM患兒父母，對患兒、父母及其家庭產生較多影響。今后臨床醫護工作者可借鑒國外研究成果，從疾病管理、自我效能及應對方式等可控性因素入手，通過評估父母照顧問題及需求，為其提供疾病管理支持與協調服務，通過心理干預加強父母疾病管理自我效能和積極應對方式。此外，研究者需進一步探討T1DM患兒父母親職壓力的根源以及親職壓力隨時間的變化軌跡，制定針對性干預措施，為降低患兒父母親職壓力、改善患兒疾病管理提供依據。