國外帕金森病高級實踐護士發展現狀與啟示

陳一萍，張 茹，楊 輝

山西醫科大學,山西 030001

帕金森病(Parkinson′s disease，PD)是一種常見的神經退行性疾病，病人不僅具有震顫、僵硬、運動遲緩等運動癥狀，還具有大量非運動癥狀(NMS)[1]。在不同病程階段，帕金森病運動癥狀和非運動癥狀出現的嚴重程度不同，可導致病人不同程度的功能障礙和生活質量下降。獲得專門護理對帕金森病病人至關重要[1]。帕金森病護理專家和帕金森病助理等專門的帕金森病專業照顧人士將在帕金森病病人的護理中發揮越來越重要的作用[2]。帕金森病高級實踐護士（advanced practice nurse，APN）在慢性病管理、健康教育、多學科協作等方面都發揮著重要作用[2]，其也在幫助帕金森病病人和他們的照顧者獲得支持、知識以及其他服務和護理協調方面發揮著關鍵作用。現對國外帕金森病高級實踐護士的起源、等級、培訓、工作及臨床效益等內容進行綜述，以期為我國帕金森病高級實踐護士的發展提供借鑒與指導。

1 高級實踐護士的概念

國際護士協會（ICN）定義高級實踐護士是具有專家型知識和技能、復雜的決策技能和擴展臨床實踐能力的注冊護士[3]。美國執業護士學會（American Academy of Nurse Practitioners，AANP）認為，高級實踐護士有權做出獨立或協作的醫療保健決策、記錄病史、進行體格檢查、命令、執行并解釋恰當的診斷和實驗室檢查，甚至可以為病人開具處方藥、提供治療和非藥物療法。一般情況下，高級實踐護士能夠直接勝任一線臨床實踐、專家指導、咨詢、研究、領導、協作和倫理決策等多項臨床任務[4]。美國高級實踐護士共識小組在定義高級實踐護士時補充了其作為教育者的角色[3]。澳大利亞護理和助產士協會（ANMC）補充高級實踐護士能為受照顧者提供全面的健康評估，具有高度自主性，強調通過批判性思維解決護理問題。加拿大護士協會(CAN)定義高級實踐護士時考慮了其研究者角色對護理事業發展的貢獻。愛爾蘭全國護理和助產士專業發展委員會(NCNM)認為，高級實踐護士能診斷和處理個人、家庭及社區對現存或潛在健康問題的復雜反應，在促進健康、急慢性疾病的案例管理和團隊合作方面發揮作用[5]。由此可見，高級實踐護士的實踐范圍和特點取決于其資格和執業活動的國家或地區需求，各國根據自身國情促進具備一定資質的護理人員成為高級實踐護士，歐美國家的高級實踐護士一般均有碩士學位。2008 年，《高級執業注冊護士共識模式》將高級實踐護士概括為4 種角色，分別是注冊麻醉護理師（registered nurse anesthetists，RNA）、注冊助產護士（certified nurse‐midwives）、執 業 護 士、臨 床 護 士專家[6]。

2 帕金森病高級實踐護士的起源

最早的高級護理實踐活動可追溯至20 世紀60 年代[7]，美國的執業護士（nurse practitioners,NP)最早代替初級保健醫生開展實踐，隨后其發展至全球范圍。加拿大[8‐9]和美國[10]開展高級護理實踐活動已超過40年，英國[11]、芬蘭[12]、愛爾蘭等歐洲國家也有20 多年的高級護理實踐活動經驗。在亞洲，日本較早引入臨床護理專家（CNS）的概念，中國將臨床護理專家譯為專科護士[13]。隨著全球化的發展，高級實踐護士角色類型逐漸豐富，數量出現大幅度增長。帕金森病專科護士在英國、美國和北歐等國家已有40 多年歷史[14]。伴隨著帕金森病專科護士和臨床護理專家等的護理實踐發展，英國、德國、芬蘭等地區逐步培養了帕金森病高級實踐護士以管理帕金森病病人，并取得了良好效果，改善了病人結局[2,11‐12]。此外，泰國、丹麥和荷蘭也出現了帕金森病護理專家，其作用也已擴展到支持特定的高級治療。帕金森病高級實踐護士在病人門診和住院期間的最基本任務包括提供信息和教育、支持病人和照顧者自我管理、篩查和提供預防、在心理和生存領域支持病人和照顧者、開展多學科協作、實施具體的護理技術干預。其在帕金森病進展的所有階段均發揮著核心作用[2]。

3 帕金森病高級實踐護士的等級

英國在1999 年成立了帕金森病護理專家協會（Parkinson′s Disease Nurse Specialist Association，PDNSA）。PDNSA 與英國帕金森病協會（Parkinson′s UK）、英國皇家護理學院（Royal College of Nursing,RCN）共同明確了帕金森病護士的不同勝任水平，即注冊合格護士、有經驗的專科護士、專家級護士、顧問護士[15]。注冊合格護士一般指進入帕金森病護理領域工作時間≤1.5 年的護士，其能力水平達到了英國衛生部的衛生從業人員職業框架中的第5 級（共8 級，1 級最低，8 級最高），這一級別定義了注冊護士進入帕金森病專業的入口，這一時期護士開始接受專業技能培訓、對帕金森病的4 個階段進行評估和管理、具備關鍵專家的社會心理和技術治療工作知識、了解何時以及如何將病人引入多學科團隊(MDT)；有經驗的專科護士能力水平達到了英國衛生部的衛生從業人員職業框架中的第6 級，其在注冊合格護士的基礎上更進一步，具備在帕金森病管理中運用詳細的理論和實踐知識、掌握高級護理方法和工具、擁有更多的專業知識和應對復雜情況的能力；專家級護士能力水平達到了英國衛生部的衛生從業人員職業框架中的第7 級，可在無須詢問醫生的情況下自主工作，但工作仍需在其知識范圍和勝任領域進行，如超出其勝任范疇，則需向其他醫務人員請示；顧問護士能力水平達到了英國衛生部的衛生從業人員職業框架中的第8 級，除作為護理專家外，往往兼具管理者和會診顧問的角色，負責一個地區或單位的教育、培訓、科研、實踐、效果評價等工作，但其通常與專家級護士歸入同一個層次，這個層次更接近于我國的專科護士，即在某一領域擁有專長的專家型臨床護士[16]。Parkinson′s UK 為新入職的帕金森病護理專家提供入職培訓計劃。2018 年，Parkinson′s UK 推出了新的學習途徑，為新入職和有經驗的帕金森病護理專家指明了繼續教育和發展的方向[17]。帕金森病能力文件介紹了帕金森病護理專家在醫療保健管理中護理帕金森病病人所需的知識和技能。

4 帕金森病高級實踐護士的培訓

4.1 德國 德國帕金森病學會、德國帕金森病協會、帕金森能力網絡以及帕金森病護士和助理協會制定了符合德國帕金森病護士標準的教育課程[2]，其要求護士首先需要完成3 年正規護理培訓且具有至少2 年的帕金森病相關工作經驗，培訓期間涵蓋的主題包括特殊治療手段的專業知識(如藥物泵或腦深部刺激)；心理疏導、激活療法、掌握帕金森病特定藥物。帕金森病護理專家首先是畢業護士(教育水平符合歐洲資格框架6 級或7 級)，并持有帕金森病護理證書。同時，帕金森病護理專家應具有職業能力。此外，帕金森病護理專家每年應接受2 個帕金森病特定課程，以保持行業知情權和勝任力[18]。

4.2 美國 美國高級實踐護士的角色包括執業護士和臨床護理專家，其作用包括病人護理、教育、研究、咨詢、領導。他們具備一定的專業知識、決策技能和臨床護理能力，經過培訓，能夠在特定護理領域自主工作。培訓課程由美國國立大學和國家理事會提供，高級實踐護士需要具備護理學碩士學位，并且通過國家議會護士執照考試，接受一定的專業教育，專業教育內容包括高級健康評估、診斷、疾病管理、健康促進、健康預防、評價、研究[19]。

4.3 加拿大 高級實踐護士的角色包括執業護士和臨床護理專家，由加拿大國立大學和國家理事會支持注冊護士轉為執業護士、完成執業護士教育項目，臨床護理專家需要拿到護理專業碩士或博士學位。帕金森病護理專家的作用具有多面性、可變性，其需參與臨床護理、教育和研究、參與組織領導和專業發展、在項目開發中提供循證實踐。高級實踐護士的培訓內容包括領導能力、護理的延續性、提供護理的安全性、計劃、協調、實施和評估項目以滿足病人的需求和促進社區健康[20‐21]。

5 帕金森病高級實踐護士的工作內容

帕金森病護理專家在帕金森病發病的所有階段都發揮著核心作用，包括協調護理、提供教育、提供情感支持[22]，其在帕金森病病人管理中具有很高的靈活性，可以同時在初級、二級和三級醫療保健機構執業[23]。他們既是初級和二級醫療機構之間的紐帶，也是病人及其家人之間的紐帶[24]。作為社區護士在病人家里為其提供支持、在醫院和以護士為主導的診所與醫院工作人員一起為住院帕金森病病人提供支持，皆是帕金森病護理專家的服務范圍[25]。除此之外，帕金森病病人還需要持續的專科門診治療，必要時可輔以更全面的住院治療，如帕金森病多模式綜合治療(PD‐MCT)、帕金森病日間診所、遠程醫療[26‐28]，這些也都要依賴于帕金森病護理專家的參與。2010 年在對荷蘭帕金森病護理專家進行的一項調查報告顯示，82%的帕金森病護理專家在醫院的門診部工作，其余帕金森病護理專家在居家護理、康復中心或研究中心工作，少數在門診工作的帕金森病護理專家有機會去家里拜訪病人和他們的照顧者[18]。帕金森病護理專家的角色包括為病人提供有關帕金森病和相關問題的信息、教育和支持；作為病人與其他多學科團隊成員之間的溝通中心[29]。帕金森病護理專家作為多專業帕金森病團隊的一部分受到認可和重視[30]。

根據英國國家帕金森病臨床診斷和管理指南，帕金森病護理專家的關鍵作用和職責為管理和接受轉診服務，為帕金森病病人提供綜合和及時的服務；管理住院和出院病人；減輕病人和照顧者的負擔；在病人家中、診所和醫院向他們提供信息、教育和支持；處方用藥和治療效果監測；運用最新的信息技術(IT)對帕金森病病人進行分診；使用IT 識別高危因素[22]。英國、丹麥和泰國的許多中心都有專門的帕金森病護理專家，專門從事腦深部電刺激術（DBS）、嗎啡或左旋多巴輸注治療，并有效地協調這些服務[31]。

Lennaerts 等[18]基于對帕金森病護理專家進行問卷調查和文獻綜述，并輔以專家意見以及帕金森病病人和照顧者的意見，制定了一份指南。該指南制定小組為帕金森病護理專家定義了最基本的任務，即提供信息和教育、支持病人和照顧者的自我管理、篩查和提供干預、在心理和生理領域支持病人和照顧者、開展多學科協作、實施具體的護理技術干預。帕金森病護理專家的職責還包括檢查和評估病人的健康和運動功能、采集血液樣本、調整實施腦深部電刺激術和泵的設置[32]。總結帕金森病護理專家的角色，即信息和教育、癥狀和藥物管理、對病人和照顧者的支持/建議、預防(如篩查以預防危機)、護理協調/病例管理、多學科協作、姑息治療、先進療法的支持[18]。

6 帕金森病高級實踐護士的效益

6.1 社會效益

6.1.1 德國 帕金森病護理專家可以向帕金森病病人及其家人提供有關藥物及其副作用相關方面的信息和建議，并對帕金森病癥狀和相關治療提供教育和咨詢，還可以對其他護理人員提供教育[18,33]，其可幫助篩查和提供預防、支持病人和照顧者的心理社會健康、護理協調和病例管理以及姑息治療和多學科合作。社區護士長是受過學術訓練的、有經驗的注冊護士，他們具有高級護理實踐能力(如病例管理或評估)[34]，并執行高級護理實踐，特別是在復雜和慢性病病人等住院風險較高的病人護理中具有重要作用。帕金森病高級實踐護士在德國帕金森病日間診所中扮演著重要的角色[35]，其服務對象包括病人、受照顧者、多學科團隊、社會工作者、其他醫療人員和醫療衛生保健系統。此外，帕金森病護理專家也可以作為醫院其他衛生專業人員的教育者或顧問，并可作為帕金森病病人代表幫助他們表達需求。

6.1.2 瑞典 帕金森病護理專家主要在神經科和老年科門診診所工作，他們是醫療服務的重要環節，大多數帕金森病護理專家有一條開通的電話線，能方便地為病人及其親屬提供帕金森病護理服務[36]。帕金森病護理專家對帕金森病癥狀有廣泛的了解，護士掌握了藥物的治療效果和可能的副作用以及使用腦深部刺激進行手術治療的效果和可能的副作用，能夠評估治療變化，詢問病人對療效和副作用的反饋[14]。

6.1.3 美國 在疾病初始階段，執業護士會與病人及其家人一起制定治療目標，并在每次就診時重新評估這些目標；會對病人及其家人進行教育，包括帕金森病進展和癥狀處理方法、社區可用資源、為病人和家屬提供支持服務以及臨終時的姑息治療。執業護士加強對病人以前就診中提供的指導，并詢問病人或家屬是否有其他的問題或顧慮，提供照顧者和病人可以訪問的相關網站，幫助其獲取帕金森病相關信息。帕金森病病人執業護士的隨訪護理基于疾病預防控制中心的指南和高級護理計劃以及姑息治療，如果病人沒有定期前往專家處(神經科醫生)就診，執業護士會多次訪視病人，以便評估帕金森病病人居家治療進展，并實施美國神經病學學會制定的“改善帕金森病的10 項質量措施”[37]，即每年帕金森病診斷回顧、精神障礙或障礙評估、認知障礙或功能障礙評估、詢問自主神經功能障礙的癥狀、詢問睡眠障礙、詢問跌倒情況、帕金森病的康復治療選擇、與帕金森病相關的安全問題的咨詢、詢問與帕金森病藥物相關并發癥、回顧帕金森病內科和外科治療方案。

6.1.4 英國 英國的帕金森病護理專家出現較早，與標準護理相比，帕金森病護理專家參與的護理能為病人帶來明顯益處[38]。這可能是因為與相對繁忙的臨床醫生相比，每個診所的護士花在病人身上的時間更多，病人可以擁有更多機會接受帕金森病專業醫療人士檢查，帕金森病護理專家可能會在嚴重危險情況發生之前及時確定病人身體不適或健康要求[25]，有利于降低病人再入院率、減少醫療成本[14]，同時還可以增加病人對疾病護理和管理的信心。

6.2 臨床效益 Jahanshahi 等[11]的研究顯示，接受常規護理的病人與接受帕金森病護理專家護理的病人心理社會功能差異無統計學意義（P>0.05），但接受帕金森病護理專家護理的病人焦慮和抑郁與接受常規護理的病人相比明顯改善，并且長時間的護理能減少需要住院治療病人的長期醫療費用，能更有效地將衛生和社會保障資源分配給最需要的人。Jarman 等[39]進行多中心隨機對照研究，調查了1 859 例帕金森病病人接受帕金森病護理專家照護和全科醫生照護的結局，結果顯示，病人結局和治療費差異無統計學意義（P>0.05），但接受帕金森病護理專家照護的病人全球健康問卷得分顯著提高，39 項帕金森病問卷溝通得分提高，幸福感顯著提高，生活質量有所提高，社會醫療費用減少。Hellqvist 等[32]一項對帕金森病病人及其配偶的質性訪談結果顯示，帕金森病護理專家可以為病人提供個性化和專業化護理，這些護理側重于減輕疾病對日常生活的影響，為病人及其配偶提供了情感支持。Reynolds 等[14]的一項多中心隨機對照試驗顯示，帕金森病護理專家可以根據病人需要和選擇提供一系列補充護理服務，可以參與討論病人和照顧者的支持、經濟福利、住房和殘疾援助情況，以及鼓勵病人談論自己和他們的情況。

7 對我國帕金森病高級護理實踐隊伍建設的啟示

7.1 帕金森病高級實踐護士的培養需要明確的角色定位和能力框架 我國有研究者將高級實踐護士翻譯為專科護士[40]。專科護士在我國的發展較晚，尚未形成統一概念，尤其是帕金森病專科發展相對滯后。國外帕金森病高級實踐護士角色定位和能力框架相對明確，尤其是在英國、德國和美國發展較早，相關研究較多。我國研究者可借鑒國外培養模式，結合我國基本國情，培養帕金森病護士在教育、科研、預防、護理協調等方面的能力，形成符合我國國情的帕金森病高級實踐規范。

7.2 護理院校應推進護理碩士專業學位教育與帕金森病高級護理實踐的有效銜接 護理專業學位碩士研究生教育是我國培養護理高層次應用人才的主要途徑，但其培養周期較長，其生源多為無臨床經驗的畢業生，無法實現短期內將護生培養為高層次應用人才的需求。為推進護理碩士專業學位教育與高級護理實踐的有效銜接，建議護理院校參照國外專科研究生教育模式經驗，以理論與實踐相結合的形式進行帕金森病高級實踐護士培訓，可通過與臨床醫療機構達成合作協議，更多地定向或委托培養護士，積極加強與發達國家高級實踐護士間的交流與培訓，加快我國高級實踐人才的培養。

8 小結

國外帕金森病高級護理實踐已經在角色定位、等級、培訓體系、工作職責等方面積累了大量經驗，我國帕金森病專科護理仍在發展之中，缺乏相應的專科門診服務，尚需在疾病評估和進展、病人和照顧者的支持、姑息治療、教育和支持、科研等方面做好規劃，探索符合我國國情的發展道路，加快帕金森病高級護理實踐的人才培養。