中青年癲癇病人重返工作崗位后疾病體驗的質性研究

張淑芳，趙素琴，馮丹丹

癲癇是一種常見的神經系統疾病，具有病程長、反復發作及發作時間不確定等特點[1]。國內外一些流行病學調查顯示，癲癇的患病率為0.5%～1.0%[2]，國內的發病率有逐年增高的趨勢，達0.5%～0.7%，并以每年40～60萬例的速度增長[3]，成為一個重大公共衛生問題，目前仍未得到充分的重視。癲癇病人除了要承受疾病帶來的痛苦，還遭受來自周圍的側目和社會的歧視[4]。以往研究發現，大多數研究針對的是重返工作崗位前的階段，但對重返工作崗位后階段和工作的可持續性關注有限[5]。隨著醫學技術的進步和服藥依從性的提高，70%的病人通過規范治療病情得到有效控制[6]，這為病人重返工作崗位提供了可能。癲癇病人能否順利回歸正常生活，對其個人、家庭和社會發展具有重要意義。本研究采用質性研究的方法，對重返工作崗位的癲癇病人進行深度訪談，深入挖掘病人在重返工作中的疾病體驗，以期為制定針對性的干預措施和為實施連續性護理服務提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，選取2019年10月—2020年6月在山西省某三級甲等醫院神經內科出院后已重返工作崗位的癲癇病人為研究對象。納入標準：依據 2017年國際抗癲癇聯盟癲癇診斷標準[7]診斷為癲癇；出院后病情平穩且已重返工作崗位；年齡18～59歲。排除標準：認知、精神、語言障礙者；全身系統性疾病者。樣本量的確定以資料飽和為原則，最終確定11例病人納入研究[8]。所有對象均知情同意且自愿參加本次研究。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般人口學資料(n=11)

1.2 方法

1.2.1 研究方法 前期通過文獻回顧及臨床專家咨詢等方法確定訪談提綱。正式訪談前選取3例符合納入標準的病人進行預訪談，根據訪談結果對訪談提綱進行反復修改討論，形成正式訪談提綱。主要內容：①癲癇對您重返工作是否有影響，如果有，包括哪些方面？②重返工作崗位后您最主要的顧慮是什么？③重返工作崗位后您遇到哪些問題或困擾？您認為造成這些問題或困擾的原因是什么？您是如何應對的？④您認為重返工作崗位后需要提供哪些方面的幫助？

1.2.2 資料收集方法 研究者對來院復查的病人采用半結構式訪談法進行資料收集。訪談前向病人充分說明本次研究的目的、意義及保密原則等相關問題，征得病人同意并簽署知情同意書。訪談均在安靜獨立的診室進行，每次訪談時間以30～40 min為宜，訪談過程中認真做好記錄，使用反問、追問、重復、總結和回應等訪談技巧，以獲取研究對象內心最真實的感受。

1.2.3 資料分析方法 訪談結束后24 h內將語音信息轉化成文字信息，整理完善文字信息，同時回憶受訪者表現出的情緒及動作變化并標注在相應位置，以便更好地分析受訪者的心理狀態。采取Co1aizzi關于現象學資料的7步分析法，由2名研究者共同對原始資料進行轉錄和整理，獨立進行編碼、歸類和提煉主題，意見不同時通過小組討論達成共識。

2 結果

2.1 主題1：壓力較大

2.1.1 心理壓力大，病恥感強 病情的復雜性和反復發作性及發作的不可預知性等，使多數病人談癲癇色變[9]，病人常遭受社會的歧視和排斥，給病人帶來一系列心理及社會不良后果[10]。P1：“我不知道什么時候會突然發作，也不知道發作時自己是什么樣子，口吐白沫、四肢抽搐、雙眼上視。不能想也不敢想，很擔心自己會在上班時間發作，怕把大家嚇到，也害怕事后大家的指指點點。”P7：“搭檔對我挺關心，稍重點的活兒都不讓我做，在公家單位打掃還挺輕松的，一閑下來我就開始瞎琢磨了，一會兒覺得大家看我的眼神明顯和以前不一樣了，一會兒又感覺大家像是有意躲著我。”P8：“我不知道怎么和同事們交流，也不敢讓他們知道我有這樣的病。今年的年景又是這樣的，能守住一份工作已經很不錯了，每天埋頭守著自己的辦公桌。現在集體活動也很少參加。”

2.1.2 經濟負擔重 癲癇病人需要終身服藥，盡管部分費用醫療保險可以報銷，但也很難承擔長期的醫療支出，背負較大的經濟負擔。P4：“每次看病都是自費的，有醫保但父母不讓用，出來打工掙得本來就不多，每個月的吃藥、檢查也是一筆很大的開銷，偶爾幾個月還要靠家里幫忙，我知道父母這樣做是怕對我以后結婚有影響。”P5：“我自己是開便利店的，老公也有一份穩定的工作，選了一些價格高、不良反應少的藥，開始還是可以接受的，這幾年年齡越來越大，我們兩口子也沒有退休金，便利店的生意也不是很好，怕再過幾年也該換成便宜點的藥了。”P11：“看著年邁的父母一直為生活奔波，心里很不是滋味，我知道他們是想給我的生活多些保障，怕他們百年之后我過的不好，但這病也不是一時半會就能好的，愁得很。”

2.1.3 長期服藥的副作用 藥物治療作為癲癇病人首選的治療方式，需要長期規律服用抗癲癇藥以控制癲癇發作。長期的藥物治療效果并不明顯，同時較多的副作用也使病人逐漸失去治療信心[11]。P6：“是藥三分毒，每天吃每天吃，醫生也不讓我隨便停藥，誰知道會不會有什么別的反應，反正我還年輕，間斷吃也沒見再發作。”P9：“從記事起就一直在吃藥，這么長時間了也不知道有沒有副作用，反正是一直記不住東西，也不知道是自己年齡大了還是……就這樣吃的吧，能活著就好。”

2.2 主題2：自我效能感低 重返工作崗位的自我效能感是指員工相信自己有能力滿足重返工作崗位的要求[12]。癲癇病人有明顯的焦慮、抑郁情緒，常致病人自信不足，自我評價過低。P2：“作為部門負責人，現在每做一個決定都思前想后的，以前的果斷變成現在的優柔寡斷，而且同事們也不太相信我了，常越過我找上級部門。”P10：“重回學校，感覺自己的工作熱情沒有以前高了，同樣是給孩子們講授知識，以前能分分鐘就和孩子們打成一片，現在只是想想卻沒有多余的精力了，以前輕車熟路的辦公技能現在都得再三思索、確認。”P8：“作為年輕的辦公室職員，其實有很大的升職空間，這個病我也控制得很好，可能是心理作用吧，我不敢嘗試自己本職工作之外的事情，就這樣平平庸庸的守住這份工作吧。”

2.3 主題3：支持系統薄弱

2.3.1 社會支持系統薄弱 公眾對癲癇的認知一直存在誤區，常把癲癇和精神病聯系在一起，甚至認為癲癇具有傳染性，對癲癇的錯誤認知使公眾產生了消極態度[11]。P4：“汽修廠的同事知道我的情況其實挺同情我的，但是大家錯誤的認知，把發病時的我看成洪水猛獸，只是圍觀卻很少有人前去幫忙。”P11：“不久前想換個輕松點的工作，用人單位一聽我有癲癇病史，有的立馬回絕有的讓回去等消息，到現在也沒個消息。”

2.3.2 家庭支持匱乏 病人后續治療期間大多數時間都在家庭環境中，和病人接觸最頻繁的也是家庭成員，良好的家庭環境是促進病人康復不可忽視的重要環節[13-14]。P1：“回到家連個說話的人都找不到，兒女忙著上學，老公忙著上班，我知道他是在努力賺錢給我看病，但總感覺心里空落落的。”P3：“父親去世早，我從小是母親拉扯大的，我也知道媽媽不容易，每次回家只是問我想吃點什么，連重話(語氣嚴重)都不敢對我說，從來也不關心我想什么、在做什么，沒事兒便是晴天。”P9：“家里兄弟姊妹多，小時候總有人叫我神經病、傻子，父母在跟前但卻什么也沒說。”

2.3.3 缺乏專業人員指導 癲癇病人一旦出院就意味著和醫院的關系結束，出院后的治療和康復需求很難得到及時滿足。P4：“有時候在家里發病了，家人也不敢隨便動我，不是舌頭受傷了就是發現身上有黑青，住院也不記得有人特意教，打電話問又怕說不清楚。”P7：“這個病反反復復這么多年了，也不知道是自己年齡大還是怎么了，1個月總有好幾天忘記吃藥，也不知道能不能補吃，復診的時候也經常忘記問醫生。”

3 討論

3.1 及時關注癲癇病人重返工作崗位后的心理建設(困境) 由于癲癇發作的突發性、不可預知性及對長期服藥副作用的擔心，50%以上的病人存在焦慮、抑郁和病恥感等不同問題[15]。本研究發現，女性病人的心理壓力和病恥感較男性病人嚴重，這與相關研究結果一致[16]。由于女性的自身特征和受傳統觀念的影響，加之病人面臨工作、生活及家庭等諸多問題，病人不僅要平衡這三者之間的關系，還要承受長期服藥帶來的不良反應，生活在突發疾病的恐懼中。女性病人較男性病人更加注重外在形象，癲癇發作的狀態使女性病人無法接受，易產生自卑、自尊喪失等消極心理。因此，女性病人在疾病應對過程中更易產生較大的心理壓力及病恥感。鑒于此，建議醫療機構或社區成立癲癇病人心理咨詢中心，由心理咨詢師為病人進行專業的、有針對性的心理干預，緩解病人的心理壓力，降低病恥感，進而提高生活質量。

癲癇的反復發作和遷延不愈等特點使病人需要長期甚至終身服藥、定時復查。本次訪談結果顯示，大多數癲癇病人存在較大的經濟壓力。研究發現，癲癇的直接費用可占居民個人年收入的21.95%[4]。盡管近年來，我國的醫保報銷比例逐年增高，但對于新農合病人或自費病人來說，報銷比例少或是不報銷，均給病人個人和家庭帶來沉重負擔。因此，建議政府或相關單位增加對病人的就業補貼和疾病補助，一定程度上緩解病人負擔。

3.2 動態掌握癲癇病人的工作狀態，提高自我效能感 自我效能感是重返工作崗位的重要預測因子，關注病人的自我效能感是促進病人重返工作崗位的一個成功方法[17]。本次訪談結果顯示，癲癇病人重返工作崗位后，自我效能感普遍低下。分析原因可能是癲癇反復發作，病人精力更多的集中在病情控制上，分散了工作的積極性，同時與長期服藥可能對病人的認知能力產生了一定影響。因此，建議用人單位在病人重返工作崗位后酌情進行適當調整，同時采取積極措施，營造良好的工作環境，充分調動病人工作積極性，提升病人的自我效能感。

3.3 加強多方位支持，為癲癇病人營造良好氛圍 本研究顯示，癲癇病人重返工作崗位后面臨多方面的壓力，渴望得到家庭、醫務人員及社會的支持，這與國外研究結果一致[18]。研究結果表明，社會支持在重返工作崗位過程中起核心作用[19]。因此，呼吁社會公眾減少對癲癇病人的歧視，政府采取有效措施，如通過多媒體平臺、在線教育等形式向公眾科普癲癇相關知識與急救技能，制定相關政策幫助解決癲癇病人的就業問題，促進病人融入社會。同時醫務人員為病人提供多種形式的延續性護理服務，滿足病人重返工作崗位后對相關知識與技能的需求，加強對病人出院后的健康教育指導和疾病管理指導，減少因私自換藥、停藥或減量導致的疾病發作，進而提高病人的自我管理技能。研究表明，家屬經常與病人討論疾病信息，可以改善病人的思想意識，減少病恥感，家庭支持越強越有助于病人回歸正常生活[20]。因此，鼓勵家屬經常與病人溝通，減輕病人的心理負擔和病恥感，同時對病人的服藥情況進行監管，提高病人的服藥依從性。

綜上所述，本研究通過深度訪談癲癇病人重返工作崗位的心理體驗，發現他們面臨諸多問題，表現出強烈的病恥感，同時也渴望得到各方面的支持。鑒于此，鼓勵社會相關人士給予大力支持，協助病人順利重返工作崗位。本研究對象僅來源于地市級三級甲等綜合醫院，研究結果可能會受地域及人群的限制，建議未來研究可增加經濟發達地區的樣本量。另外，缺乏有關該主題的量性研究資料，建議未來可進行大樣本、多中心的量性研究。