劉堯,黃昊,吳東東,羅佳,傅麗麗
陸軍特色醫學中心 a. 信息科;b. 腎臟內科,重慶 400042
近年來,血液透析技術是僅次于腎臟移植,能減少終末期腎病病人死亡,提高病人生存質量最有效的方法[1-2]。心腦血管疾病是血液透析患者死亡的主要原因,而容量負荷增加與心腦血管并發癥密切相關[3-4]。透析間期容量負荷增長大于5%,心腦血管事件發生率增高40%[5]。因此,對患者進行正確的居家容量管理,控制容量負荷增長,是降低透析并發癥和死亡率的關鍵[6-9]。傳統居家容量管理模式存在諸多問題,采取手工紙質記錄,準確性和完整性無法保證,導致重要信息反饋不準確或缺失;缺乏對患者居家管理連續性監控,無法實現對患者實時指導和干預,導致透析并發癥發生率和死亡率增加。本研究提出建立血液透析患者居家容量管理平臺,實現醫護人員遠程、實時掌握患者病情,并實施健康管理工作,為提高患者依從性,降低并發癥及終點事件發生率提供技術支撐。
血液透析中心目前采用發放紙質記錄單,后期人工回收并手工統計分析數據的模式采集患者居家的血壓體重。存在記錄單回收困難、數據無法保存、醫護人員無法掌握患者居家飲食、人為因素影響嚴重以及統計分析工作量大等問題。因此,設計一套血液透析患者居家容量管理平臺具有可行性。設計錄入血壓體重,解決記錄單回收困難、數據無法保存的問題;設計體重數據、體重增長率數據、收縮壓、舒張壓、空腹血糖和餐后血糖的變化趨勢圖,解決統計分析工作量大的問題;設計居家飲食日記,解決醫護人員無法掌握患者居家飲食的問題。
該平臺分為手機APP(患者端)和后臺管理系統(醫護管理端)。手機APP應用MUI框架,MUI是DCLOUD公司研發而成的一套前端框架,提供大量H5和js語言組成的組件,具有極簡、極快、極易的特點。利用MUI框架,用戶在使用APP時可以得到接近原生APP的操作體驗;后臺管理系統應用PHP的Laravel框架,完成內容管理和API接口開發。Laravel作為當今最熟練,流行和廣泛使用的開源框架之一,架構成熟,安全性高。后臺通過API與APP進行數據交互,平臺技術架構圖如圖1所示。

圖1 平臺技術架構圖
1.2.1 患者端功能設計
該平臺實行患者自主注冊登錄,患者首次使用該平臺需要填寫患者基本信息等完成賬號注冊。根據患者端的內容和架構模式設計出血液透析患者居家容量管理平臺患者端功能模塊圖(圖2)。

圖2 血液透析患者居家容量管理平臺患者端功能模塊圖
(1)實現患者收縮壓、舒張壓、脈搏、體重等指標的錄入和查看。可以選擇時間查看指定時間的數據,選擇類型顯示生理數據或者實驗數據。
(2)首頁分為兩個部分,第一個部分是患者的血壓、體重增長率的變化趨勢圖,患者根據圖表可以直觀感受自己指標的變化;第二部分是系統的功能菜單,瀏覽健康知識使患者獲得系統化的資訊;記錄居家飲食和不良記錄,幫助患者掌握自身生活方式及疾病管理現狀,有助于提高自我管理能力。用藥及透析提醒以鬧鐘的方式提醒患者服藥和透析 。積分排行主要是通過制定積分規則調動患者使用軟件的積極性。
(3)在個人中心進行患者個人基本信息維護。
1.2.2 醫護管理端功能設計
醫護端屬于管理后臺,需要后臺管理人員事先建立賬號并配置相應的權限,然后才能登錄。根據醫護人員和系統管理人員的內容和架構模式設計出血液透析患者居然容量管理平臺管理系統功能模塊(圖3)。

圖3 血液透析患者居然容量管理平臺管理系統功能模塊圖
(1)首頁提供統計分析的功能,系統自動生成體重數據、體重增長率數據、收縮壓、舒張壓、空腹血糖和餐后血糖的變化趨勢圖。可以根據開始時間,結束時間和患者來查看某個患者某段時間的指標變化,方便醫護人員掌握患者體征變化。
(2)在患者信息記錄患者測量的收縮壓、舒張壓、心率、體重、空腹血糖、餐后血糖數據。根據患者每次提供的數據以及開始設置的血壓、透析期間體重增長率的正常值,參考《2020版血液凈化標準操作規程》要求,系統根據公式自動計算,若超出正常值范圍顯示異常的具體內容。例如:血壓的設置,60以下患者透析前血壓<140/90 mmHg,60以上患者透析前血壓<160/90 mmHg;透析間期體重增長應該<5%[計算方式為:(本次體重干體重)/干體量×100%]。
醫護人員在“患者實驗室數據”模塊添加患者血紅蛋白、C反應蛋白、鉀、鈣等數據方便患者可以自己登錄手機查看。患者的飲食記錄和不良反應情況可以為醫護人員評估患者居家身體狀況提供輔助材料。知識庫管理實現健康知識維護。咨詢醫護實現常規問題自動回復,特殊問題歸檔記錄,定期回復的功能。
1.3.1 液體攝入依從性
采用張艷等[10]編制的終末期腎病維持性血液透析患者治療依從性量表。該表共23個條目,其中對于液體攝入依從性的評分有6個條目,按照“從來不這樣”到“總是這樣”進行計分,分別計1~5分,總共30分,分數越高說明依從性越好。
1.3.2 容量控制達標率
采用透析間期體質量增加相對值進行評價,透析間期體質量增加相對值是指透析間期體質量增加值(Inter Dialysis Weight Gain,IDWG)與干體質量的比值,表示為IDWG/干體質量,IDWG/干體質量<5%為達標[11-12]。
1.3.3 高血壓控制達標率
2012年KDIGO 指南推薦維持性血液透析患者60歲以下透析前血壓<140/90 mmHg和60歲以上血壓<150/90 mmHg[13]。
使用SPSS 20.0 軟件,所有的計量資料以均數±標準差(±s)表示,兩組間比較采用t檢驗,計數資料以百分率表示,組間比較采用χ2檢驗,P<0.05表示差異具有統計學意義。
患者登錄APP成功之后進入APP首頁,APP首頁如圖4所示。首頁第一部分是患者的血壓、體重增長率變化趨勢圖。趨勢圖右上角顯示最新的血壓和體重增長率。第二個部分是系統各個功能菜單,點擊“數據”按鈕進入體格檢查記錄頁面如圖5所示,該頁面展示的是患者自己的生理數據和醫護人員在后臺錄入的實驗室數據。

圖4 APP首頁

圖5 測量數據列表頁
管理員登錄后臺管理系統之后,默認展示統計分析頁面如圖6所示。選擇開始時間和結束時間,然后點擊“搜索”按鈕,頁面會出現對應時間段的數據圖表。點擊“選擇患者”按鈕自動顯示該平臺中的患者姓名,選擇某一個患者可以查看該患者各項指標的變化圖。

圖6 統計分析頁面
本研究納入患者120例,使用血液透析患者居家容量管理平臺前后對比顯示,患者的液體攝入依從性、容量控制達標率、高血壓控制達標率均有提高,差異有統計學意義(P<0.05),見表1。

表1 平臺使用前后患者液體攝入依從性、容量控制達標率和高血壓控制達標率對比
控制透析間期體重增長(Interdialysis Weight Gain,IDWG)在允許范圍,是降低血液透析患者病死率和透析相關性低血壓等并發癥的重要措施,其效果在很大程度上取決于患者接受和服從透析間期液體攝入要求的客觀行為和程度,即患者的液體攝入依從性[14]。該平臺設計了飲食日記記錄。對于容量控制不好的患者,醫護人員通過查看患者記錄情況,給予分析和針對性指導,幫助患者找出控制不好的原因,及時糾正患者錯誤的飲食行為和習慣,從而提高患者的體重控制率。本研究表明,患者使用軟件后對液體攝入依從性高于使用前(P<0.05),說明血液透析患者居家容量管理平臺能夠提高血透患者對容量控制的自我管理能力,從而提高其液體攝入依從性。
徐少波等[14]研究表明,透析患者液體攝入依從性越好,透析間期體質量增加控制越好,體質量增長相對值越少。目前血透中心對血液透析患者居家容量管理這部分沒有相應的管理軟件,還停留在給患者發放紙質記錄單的階段,并且后期很難收集分析。該平臺中患者自行在軟件中記錄居家的血壓、體重情況,自動生成趨勢圖,患者直觀地感受到自己身體關鍵指標的變化;醫護人員可以通過該平臺分析患者指標變化趨勢,能夠及時地對患者進行指導和干預,調整治療方案。護理工作者足不出戶即可觀察、評估患者自我管理行為現狀, 并提供自我管理問題解決支持,患者也無須到院即可獲取自我管理全面、系統化資訊, 知曉自身疾病管理現狀, 得到自我管理問題的個性化解決助力[15]。Parati等[16]研究表明,長期可見的血壓數據也讓患者和家屬充分了解其血壓水平,可促使他們積極尋找導致血壓出現波動的原因,比如:是否按要求調整生活方式等。本研究顯示,使用軟件之后的患者IDWG/干體質量達標率、高血壓控制達標率顯著高于使用軟件前。說明患者液體攝入依從性越好,透析間期體質量增加相對值控制得越好,從而更好地控制血壓。因此,血液透析患者居家容量管理平臺可以提高患者容量控制和高血壓控制達標率。
綜上所述,血液透析患者居家容量管理平臺的設計和開發,可以有效地把患者居家測量的血壓、體重等數據進行實時傳輸并存儲。把患者所有的血壓、體重數據更加直觀地展示給患者和醫護人員。方便醫護人員遠程管理,能夠提高血液透析患者的居家容量自我管理能力。本研究設計的管理平臺結合患者定期到院診療,實現了院內、院外結合線上、線下整合的連續性全流程管理,從而達到降低并發癥及終點事件發生率的目的。
該平臺目前沒有實現患者測量血壓和體重之后血壓計、體重秤自動傳輸數據,還是需要患者自己在APP中錄入數據。以及,該平臺目前沒有跟醫院的“軍衛一號”系統進行數據交互,醫護人員需要手動輸入患者的重要疾病信息,將在后續運行中不斷完善。