家庭癌癥告知過程及類型分析*

姚 紅

近年來，肺癌已逐漸成為全球人類死亡的重要原因之一，其患病率逐年上升[1]。2020 年，我國的癌癥新發病例數高達457 萬例，占全球癌癥新發病例數量的23.7%，死亡病例占比30.2%，二者均位列全球第一。有研究預測，在2015 年～2030 年，中國的肺癌死亡率可能會增加約40%[2]。隨著醫學技術的快速發展，腫瘤治療選擇逐漸多樣化，聯合各種治療手段（手術、化療、放療和免疫治療等）的治療方案大大延長了肺癌患者的無進展生存期和總生存期，這也意味著越來越多患者及家庭需要適應與癌共存。作為患癌經歷的起點，疾病告知方式及結果會影響患者對疾病的接納程度、應對方式及總體生活質量。

醫學社會學早已放棄了經典病人角色理論中對疾病的社會功能的討論，轉而更在意患病體驗中的符號與敘事[3-4]。經典病人角色理論的衰落和慢性疾病快速增長有關，病人的角色期望不僅受到以前社會角色的影響，而且還受到疾病診斷對其執行這些角色的能力的影響[5]。Charmaz[6-9]發現慢性疾病就像生命結束時的死亡過程一樣，可能會危及自我身份的整合和社會身份的實現。事實上，身心狀況惡化導致的自我身份的喪失恰恰是慢性病患者苦難的最主要來源，即會帶來角色失敗和角色沖突[10-11]。

20 世 紀60 年 代，Glaser 等[12]提 出 意 識 情 境（context awareness）這一概念來解釋影響住院病人對預期死亡的知曉程度的外部環境，描述了從封閉（患者完全不知情，家人和醫院保守“患病秘密”）到開放（醫護、患者和家屬公開且誠實地溝通）的四種意識情境。此后，營造開放意識情境逐漸成為西方臨床服務中的標準操作，臨床醫生被要求如實告知患者病情，從而提升患者的知情權和自主性。然而，東方語境下的癌癥告知涉及一個復雜的家庭過程，不能完全等同于患者的知情同意權。大量研究已經證實了中國式癌癥告知是家庭主義模式，即醫生通知家人，家人再通知患者[13-15]。張洪松等[16]認為，家屬獲得癌癥病情信息不是基于患者授權，而是基于家庭固有的權力。因此，基于家庭主義的病情告知不再是一次醫生對患者關乎病情的談話，而是涉及醫生、患者和家屬在多個時間點上互動過程的綜合。

以往癌癥告知研究重在討論了醫療工作者如何告知患者或家屬，缺乏對患者和家屬在知悉癌癥信息過程中的互動過程的理解[17]。病情告知研究往往將患者定義為被動接受疾病告知信息的客體，忽略了患者自身對疾病的感知能力。另外，雖然研究證實了中國患癌家庭對集體決策的重視，但卻未澄清患者和家屬在集體決策中各自身份角色的差異[18]。雖然基于此，本研究將癌癥告知看作一個家庭過程，以患者-家屬為分析單位，闡述確診及病程信息如何在家庭中流動，進而闡述患者和家屬的角色演變。

1 研究設計

1.1 研究對象

研究采用目的抽樣，于2021 年7 月～8 月，在河南省S醫院呼吸與危重癥學科科室對12 位肺癌患者、7 位家庭照護者和2 位副主任醫師開展了半結構訪談。在訪談開始前，研究團隊向研究對象介紹了研究目的，獲得知情同意后再進行訪談。

1.1.1 招募條件

招募條件有二：（1）經醫院病理學明確診斷為肺癌且目前處于無進展生存期的患者或為患者的親屬且為主要照護者之一；（2）愿意接受質性訪談。排除條件為具有無法完成訪談的心理或者生理困難。

1.1.2 被訪者信息

如表1 所示，12 位肺癌患者中，10 位男性，2 位女性。被訪患者平均年齡為61 歲。被訪患者的職業分別為工人（2）、農民（3）、職員（2）、教師（2）、保安（1）、司機（1）和個體戶（1）。被訪患者的癌種為小細胞肺癌（4），非小細胞肺癌（8）和轉移性肺癌（1）。

表1 被訪者人口學信息表

接受訪談的7 位家庭照護者均為女性，4 名妻子，2 名兒媳和1 名女兒，年齡在31 歲～60 歲（平均年齡為46 歲）。被訪的兩位醫生為呼吸與危重癥學科科室的2 位副主任醫師。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

（1）訪談提綱。本研究擬定了兩份訪談提綱，采用開放式問題對癌癥患者和家庭照護者這兩個主要目標群體進行訪談。正常情況下，研究者首先對照顧者進行訪談，以探索該家庭對癌癥信息的共享程度，具體問題包括病人是否獲悉疾病實情、獲悉渠道及過程、疾病應對方式和患者社會角色等內容。例如，患者是否知道自己患癌？（假設知曉），患者通過何種渠道知曉病情，過程如何？為什么選擇癌癥告知/不告知？等。通過照護者訪談，研究者可以進一步了解家庭內疾病告知情況，以免破壞目前家庭建立的疾病告知水平。針對病人的訪談主要涉及人口統計學信息、臨床治療史、診斷過程、治療方案的決策過程、家庭護理和個人對癌癥的解釋。例如，您來醫院看什么病？（假設知曉）您獲悉自己患癌的過程如何？患病前后，您的生活有什么改變？等。在此基礎上，研究者還對兩名醫生進行了訪談，從醫生的觀察角度驗證不同家庭告知過程的分類，從而闡述不同告知方式對于患者病人身份的影響過程。例如，如何看待（患者）的患癌知曉過程？家屬在告知過程中的角色如何？告知/不告知對患者的心態/身份有何種影響？等。

（2）數據收集。采用半結構訪談法，以研究提綱為索引，根據具體情況對訪談內容進行靈活調整，運用澄清、追問等訪談技術最大限度地了解被訪者的生活經驗。所有的訪談都是在科室的會談室和等候室進行的，每次訪談的時間為大約為1小時。為了建立融洽的關系，訪談從一般性問題開始，然后根據研究目標提出更詳細的問題。關于訪談對象的知情同意和隱私保護等倫理問題，在訪談之前會告知并征得被訪者同意。

1.2.2 資料分析方法

本研究采用了主題分析的六步分析程序。訪談完成后，研究者逐字轉錄訪談錄音，并將數據錄入Nvivo 11 軟件進行存儲和分析。具體步驟如下：（1）多次閱讀文本以熟悉數據；（2）對轉錄本進行編碼，生成與研究問題相關的初始編碼；（3）尋找有意義的主題；（4）對前一步確定的初步主題進行回顧、修改和發展；（5）細化已確定的主題，鞏固主題與次級主題之間的關系；（6）用主題和子主題的邏輯結構匯報分析結果。

2 結果

如表1 所示，本研究以患者-家屬為分析單位，分析了7 對患者-家屬成對數據和5 位患者訪談資料，關注患者和家屬在揭露過程中的觀點差異和角色演變，進而總結出家庭癌癥告知的一般過程和類型。在此基礎上，研究進一步利用醫生訪談資料來佐證家庭癌癥告知過程和類型。

2.1 家庭導向癌癥告知過程

醫學定義上的癌癥確診并不等同于家庭癌癥告知的結果。實際上，病理學診斷只是明確了患者患癌的事實，而患者及其家庭對患癌事實的知悉、接納及反應是雙方互動的建構過程。圍繞確診、治療和臨終安排三個階段，筆者描述了病人和家人的多種角色的演變。如圖1。當醫生確診了病人的患癌事實后，病人作為患病主體需要了解疾病、治療和愈后等新知識。然而，大部分被訪家庭出于愛和保護，充當著患癌事實的過濾器，不告訴病人患癌或者其他負面消息。病人作為學習者和家人作為過濾器的角色是此消彼長的，即病人對患癌事實掌握的信息越多，家人作為過濾器的角色就越弱。二者的互動共同推動患癌事實逐漸演變為癌癥確診告知的結果。

圖1 家庭癌癥告知過程示意圖

隨著癌癥治療的開展，患者和家屬共同面對病程相關的新信息。除了“學習者”角色，患者需要在入院調試、方案溝通和健康反饋等治療過程中實踐“行動者”的角色。在這個過程中，家屬為患者提供情感性和工具性支持，但家庭支持以家庭內確診告知公開程度為條件。如果家庭內確診知曉程度高，患者和家屬充分共享信息，家屬對患者的支持是充分且準確的。如果家屬對患者隱瞞病情，那么患者得到的支持是有限且片面的，無法準確地回應患者的真實需求。

當病情惡化或者治療效果不佳時，臨終相關事宜被提上日程。理論上，患者是自身臨終事宜的決策者。如果前期患者“學習者”的角色失敗，家屬選擇對患者隱瞞確診和病情，那么患者就會失去自己對臨終事宜的決策權。即便患者成功知悉確診并在參與治療過程，在臨終階段仍可能失去自主意識，家屬最終也會成為病人的“代理人”。關鍵在于，家屬是否能夠根據患者的意愿行使代理人的職責。

2.2 家庭導向癌癥告知類型

根據家庭內癌癥信息開放程度的差異，家庭癌癥告知類型可以被視為一個光譜，光譜兩端的理想類型分別為病患決策型和家屬代理型，見表2。家庭癌癥告知會根據時間和情境的演變而在光譜的兩極之間徘徊。

表2 家庭癌癥告知類型

2.2.1 病患決策型

病患決策型是基于患者和家屬共享癌癥信息，患者能夠實踐學習者、行動者和決策者的角色，在患病過程中充分享有自主性的類型。當患者成功知悉確診和病程（例如，醫生直接告知病人患癌），家屬不必或無法過濾信息，患者便能高度參與醫療決策和家庭調試，在治療方案和臨終事宜上做出符合自己意愿的決策。No.03 訪談對象初診確診時被醫生直接告知病情。在住院治療期間，他也會在日常查房時直接與責任醫生溝通自身治療方案，探討治療效果與病情進展。當談到治療效果不理想時，No.03 訪談對象說：“如果說無法治療，咱都回家，該干啥干啥。他有法治療，我就繼續治療”。由于家庭內公開程度高，家庭支持是無條件的，家屬能夠準確回應患者的多維需求，患者和家屬能夠實現共同應對。當患者因病情惡化失能后，家人遵從患者的意愿和決策，執行代理人的職責。

在患者知悉病情的情況下，患者更有可能通過為意義解讀（meaning-making）來實現接納患病事實，在治療過程中實踐更多的決策權力。No.12 訪談對象認為不應該讓受控的病情影響生活，折射出高水平的內在掌控感（inner control）：“就是這個腫瘤病一旦控制住了以后，我自己理解的就是說這個腫瘤它這個影像照出來以后，今天是這樣，明天還是這樣，說明這個東西沒動。沒變化就是沒有發展，不影響生活?！?/p>

在治療空窗期或是維持/復發治療期的治療間隔時間，很多患者努力恢復日常生活，杜絕疾病“全人化”（totalizing）。這些努力生活的嘗試包括到崗工作、跨代撫養、務農種地、維持興趣愛好、恢復社會交往等。No.12 訪談對象表示“不住院的時候就回家，在老家有二三分地，種點兒菜和水果…我要回去見朋友，喝點酒聊聊天，相互有啥想開想不開的傾訴一下?！碑敿覍偌搬t生選擇主動告知患者病情后，對疾病有了充分認識和接納之后，他們開始更關注“日常生活”，能夠在出院之后懸置“治療生活”，盡量減少腫瘤疾病對日常生活的影響，從而使得其在治療與日常生活間穿梭成為可能。

2.2.2 家屬代理型

家屬代理型是家屬作為患者的全權代理人，對患者隱瞞或過濾確診和病程的相關信息，并代替患者做出決策的類型。由于患者不知悉患病，因此無法完成學習者、行動者和決策者的角色。在這個類型中，家庭支持也會因為癌癥信息的不流通而受到折損，即家庭支持是有條件的。從癌癥確診到臨終階段，由于隱瞞癌癥及治療信息，患者無法有效參與決策，家屬則基于家屬意愿實踐代理人角色。

在腫瘤確診早期，出于對患者的保護欲，家屬普遍選擇向患者隱瞞癌癥相關信息。如No.05 訪談對象：“反正怕跟我說癌癥，畢竟很嚴重。他們剛開始不讓我知道，瞞住我。”另外，治療階段需要家屬知情同意的治療決策較多，例如，肺癌確診時有創檢查（氣管鏡、肺穿刺），此類檢查需要直系家屬簽署知情同意書。No.01 醫生“肯定家屬占主導，一般不給病人直接說，家屬也不讓，那你就只能給家屬談了。” 當家屬成為了患者的醫療代理人后，患者在一定程度上被定義為弱勢、受保護、被照顧和值得同情的一方。

2.3 家庭導向癌癥告知的影響因素

2.3.1 患者以往家庭角色

患病前患者的家庭角色不僅形塑癌癥告知過程，還影響著家庭調試過程。患病前就是家庭決策者的患者往往能夠第一時間知悉患癌，并在后期治療中享有較高自主決策權。No.02 訪談對象“上有老下有小”。為了不讓耄耋之年的老父親擔心，No.02 患者和妻子向家人隱瞞了患癌事實，努力維持扶老攜幼的日常生活。與其相似，No.03 拒絕了來自兄弟姐妹的經濟支持，他表示：“我在幾個姊妹條件是最好的。他們都想著給我（錢），我不要…我們關系都相當好。但我的事兒，更愿意自己拿主意?！狈粗敾颊咴诩彝Q策過程中處于相對邊緣位置時（尤其是高齡老人），家人更有可能過濾癌癥信息，患者則無法成功知悉和應對疾病。No.08 訪談對象是一位高齡老人，被家屬視為無法自主決策的弱勢群體，因此家屬選擇性地向患者告知信息。

2.3.2 家庭溝通系統

家庭溝通系統能否發揮正常功能也影響著家庭內癌癥告知過程。家庭溝通過程反映了家庭成員在處理壓力事件時的應對行為。當家庭溝通系統發揮積極功能時，病人和家人能夠共同澄清與確診和治療相關情況，鼓勵彼此進行開放性情緒表達，表達同理心，形成合作性的問題解決策略，最終實現以患者為中心的家庭照護。

家庭溝通系統失能會導致整個家庭將癌癥相關的信息討論視為禁忌。處于配合角色的患者對于醫療系統和家庭照護的依賴程度逐漸加深。No.15 訪談對象（4 號患者家屬）：“就是這個方面說實話少的很，就是特別是關于病，這方面確實不聊。但是就是該看病就去看病了，該怎么樣就怎么樣處理，治療就治療，這樣之后也不想去觸及這么多。”No.13 訪談對象（1 號患者家屬）：“我們在家從來不聊治療和病情?！?/p>

2.3.3 患者具身性體驗

家庭癌癥告知過程還受到患者具身性體驗的影響。在確診初期，患者身心健康水平受腫瘤疾病影響越小，就越有可能直接接觸確診信息，從而獲得較為開放的家庭癌癥告知過程。隨著治療進展或病情惡化，患者的生理狀態變差，生理層面的苦痛一定程度上限制了患者在家庭告知過程中的參與度。

3 討論

研究結果發現，醫生是患者患癌事實的發布者，患者和家屬之間的互動共同建構了家庭癌癥告知過程。因此，家庭癌癥告知可以被視為患者、家屬和醫療團隊在多個時間點的互動的總和。另外，家庭癌癥告知作為過程中的某個時間節點上的狀態，反映了癌癥信息在家庭內的共享程度。因此，家庭癌癥告知可以看作是一個光譜。病患決策型（癌癥信息絕對公開）和家屬代理型（對病人完全隱瞞癌癥信息）是光譜的兩端，是兩種較為極端的類型。在特定時間點上，家庭在家庭癌癥告知光譜上都能找到定位點。隨著時間和情境的推移，癌癥治療和家庭事宜不斷呈現新變化，因此，家庭癌癥告知狀態會在光譜兩極之間徘徊。

在家庭癌癥告知過程中，醫生如何選擇告知對象很大程度上取決于所處文化背景的差異。由于受知情同意原則的影響，西方國家普遍接受任何醫學人體實驗，包括治療必須在取得患者的知情同意的情況下進行。因此，國外告知對象一般是癌癥患者本人，除非患者是未成年人或缺乏正確思維判斷能力的成人，其告知的對象才可能是患者的家屬、監護人或代理人。受到傳統家庭觀念影響，家庭被認為是我國臨床實踐中告知的基本單位，家庭成員的集體決定優先于個人決定。醫生通常首先告知家屬癌癥診斷，再由家屬決策是否告知患者，如果家屬不同意告知患者，患者可能不會得知有關疾病的真實信息。臨床醫生普遍認為，直接獲知診斷會給患者帶來身心壓力，且患者在知曉病情后缺乏有效應對能力，需要家屬的保護和幫助，因此將告知的對象設定為家屬[19]。

然而，沈超對于50 位腫瘤晚期患者的病情告知需求進行分析，發現了解病情的患者多數對于生命是積極的、樂觀的，少數患者處于消極的狀態中[20]。研究也發現由于癌癥診斷告知導致的負性情緒被普遍高估，癌癥患者在得知診斷后往往會嘗試改變生活方式，并且能從這種改變中獲益，從而度過有質量的臨終期[21]。這些研究證實了病情告知有助于提升患者生活質量，另外，醫生對于告知患者實情上仍然存在猶豫，可以歸因于醫生在病情告知的知識、技巧、信心和經驗上的欠缺[22-23]。醫療質量不僅取決于醫療技術,還取決于溝通技能。關于癌癥告知的知識技能訓練應從醫學生的早期教育階段開始，并在實習和臨床實踐中不斷鞏固和強化[24]。

醫務工作者應將家庭癌癥告知視為一個過程，關注患者和家屬在互動過程中的結構權力和溝通慣習等。個體患病是家庭生活的重大事件，家庭資源是個體應對疾病的有效資源。近年來，以患者和家庭為中心的照護實踐得到推廣，這種護理實踐鼓勵患者參與自己的醫療決定，提倡告知患者病情及治療方案，并提供患者和家屬獲取信息的途徑[25]。在告知過程中，醫生應以病患的福祉最大化為目標，在患者和家屬雙方在場時有效溝通診療信息。遇到家屬不愿向患者透露病情時，應積極探索家庭的顧慮，并提供信息與幫助[26]。通過召開家庭會議，協助雙方做出有利于患者身心福祉的治療決策?？傊鐚I醫療服務團隊（醫護、社工、心理咨詢師等）應將家庭視為工作對象，而非患者或某個家屬，統籌協作為整個家庭提供情緒疏導、認知調整、能力建設和資源轉介等服務。