基于慢性阻塞性肺疾病的國內外健康管理模式進展及策略優化

卓佳星，趙太宏

(南京醫科大學附屬南京醫院/南京市第一醫院，江蘇 南京 210006)

慢性阻塞性肺疾病(COPD)是一種極度危害人類生命健康的常見慢性多發病，氣流受限不完全可逆且進展緩慢，嚴重影響患者生命質量[1]。我國最新的COPD流行病學現狀研究表明，慢阻肺患者人數目前約達1億，40歲以上人群的慢阻肺發病率高達13.7%[2]，對患者健康造成嚴重威脅，且群眾認知率低[3]，已成為亟待整治的重大公共衛生問題。本文對國內外COPD健康管理模式進展情況進行總結，并結合國外管理模式淺談對我國的啟示，以期完善COPD的監測維度、革新管理模式。

1 國內慢阻肺健康管理模式

1.1 協同互助，構建多級管理體系

基于醫聯體的多級管理體系是國內健康管理最具鮮明特色的模式之一，結合患者病情將患者在醫聯體內醫院和基層醫療機構之間上轉下沉。醫院負責診療和培訓下級機構，社區負責健康教育和康復保健，家庭成員協調干預，引導患者自我管理健康，形成“醫院—社區—家庭—個人”體系。深圳羅湖在此基礎上展開知信行模式[4]，成立研究小組，組內大型醫院醫生為社區制定治療方案，以教育、坐診、提供網絡信息技術為途徑幫扶社區，并利用互聯網技術指導患者與社區醫生線上互動聯系，由社區負責慢阻肺患者的健康教育。該模式在醫聯體的紐帶作用下，通過多方環環相扣、協同合作，打造了緊密的多級管理體系。

1.2 綜合干預，開展多重學科合作

慢阻肺遷延不愈的疾病特點導致患者康復隨訪的需求量大于臨床治療，各級醫療機構已積極探索出多行為干預、多學科管理團隊干預以及針對營養學的綜合干預等多樣化管理形式。多行為干預與多學科管理團隊干預相互交疊、密不可分。多學科管理團隊通常由呼吸科醫師、責任護士、康復治療師、心理咨詢師和營養治療師組成[5，6]，他們主要負責慢阻肺患者的日常診療管理、均衡營養攝入、維持心理健康和運動行為康復等。四川華西醫院營養科提出了“H2H”(Hospital to Home)營養管理模式，沿用側重于營養學特色的多學科小組制[7]，在院為患者制定個性化營養干預，患者出院后將其家屬添入小組，共同給予患者營養指導支持。目前將營養治療師引入多學科管理團隊的較少，但這也是今后多學科合作機制的優化方向。

1.3 基于媒介，開發慢阻肺云平臺

國內基于媒介平臺的形式基本分為兩種：

一是基于微信[8-10]，打造全程陪伴式疾病管理平臺。在患者出院后建立微信群，群管理員由呼吸科醫師、主管護師和康復治療師組成，群內每日上傳健康教育視頻和知識推送，如呼吸功能鍛煉、吸入藥物的使用、康復運動等，鼓勵患者學習并按時拍照打卡，提升保健知識。

二是建立慢阻肺云平臺，連接醫院、社區及患者端。醫院和社區使用電腦終端，患者使用移動手機端，平臺中集結健康檔案、疾病隨訪管理、健康宣教、心理咨詢、病情加重預警、分級診療等功能模塊，使穩定期、輕緩期患者和高危人群的身心健康獲得有效監測。

相較之下，微信平臺存在一些局限性，不具備可供學習的專業模塊，無法隨時監測動態病況，因此數字媒介已逐步向專業云平臺轉變，根據大數據智能算法提供患者健康畫像[11]，匯聚同類人群進行行為干預。目前已有醫院將無創呼吸機培訓[12]搬至綜合管理云平臺開展。同時因新冠肺炎疫情影響，“信息多跑路，群眾少走路”的云平臺監管模式更適用于居家保健。

1.4 自我管理，激發患者主動學習

慢性疾病獲得有效轉歸的重點在保健康復，僅依靠臨床治療不合理且性價比低，自我管理模式可彌補這種缺漏。目前國內的自我管理不是完全意義上的患者自我干預，仍需要借助醫護人員的指導教育進行自我探索、改變不良習慣、養成正確生活方式。患者病情處于穩定期時，醫護人員通過發放健康教育手冊并給予現場說明對其進行指導。健康教育手冊中通常包含心理評估與療護、營養食譜推薦、常用吸入劑和氧療儀的正確使用、體能鍛煉步驟、腹式呼吸操等內容[13]。患者基于手冊進行主動式學習，遇到疑問與醫護人員定期交流，并及時鞏固、熟練掌握。該模式在一定程度可改善患者對疾病的認知能力，對于常見癥狀能實現自我處理，但若患病周期長可能會導致自我管理能力下降。

2 國外慢阻肺健康管理研究進展

2.1 依托初級保健，發展綜合疾病管理(IDM)

IDM是國外目前改善COPD患者護理質量和效率的一種流行方法[14]，旨在通過系統化、多學科的方法預防或管理慢性病。目前該模式已分出運動主導型(肺康復)、自我管理主導型和疾病結構化隨訪等亞型，豐富了IDM模式的內涵。

2.1.1 英國依托初級保健

英國初級保健體系(NHS)較發達完善，其IDM模式依托初級保健促使COPD患者接受肺活量測定、病例管理、教育和技能培訓，并根據初級保健記錄中的信息，利用智能算法結合年齡、吸煙狀況、呼吸困難咨詢、沙丁胺醇處方和抗生素處方生成慢阻肺風險評分[15]，由初級護理機構負責后續基線干預隨訪，全科醫生和執業護士基于患者病癥進行循證干預[16]。但有研究表明社區干預對患者不太有效[17]，采用健康相關生活質量(HRQoL)、圣喬治呼吸問卷(SGRQ)作為監測工具證實初級保健對患者生活質量基本無影響，亟待找到發病早期拐點的判別指標。

2.1.2 荷蘭多學科護理集團

成立IDM干預小組，保證每組內至少一個全科醫生、執業護士、物理治療師、營養學家和心理咨詢師，針對病因、心理和環境等危險因素干預慢阻肺患者，幫助樹立正確疾病認識。值得注意的是，慢阻肺護理的高起點和輕度慢阻肺人群的存在，都給該模式的治療效果帶來阻礙，特別是那些在初級保健中發現未確診的慢阻肺患者，他們未能有效理解表面正常下的亞健康狀態，缺乏對疾病錯誤認知的改正動機。

2.2 引導主動健康，激發積極需求驅動

研究表明，慢阻肺早期不易診斷，發現時往往病情加重，伴有至少一種合并癥風險，嚴重威脅患者生命安全[18，19]。但患者對慢阻肺名稱、病因及癥狀未能認知準確，甚至從未聽說，整體認知水平較低[20]。因此許多發達國家的醫療機構已注重開發患者自我防控能力，引導患者形成主動式健康。

2.2.1 荷蘭“需求驅動”模式

荷蘭的“需求驅動”模式是針對患者需求(如女性患者更注重行為障礙和慢阻肺帶來的主觀癥狀；年輕患者注重健康相關生活質量、呼吸困難情緒和患病疲勞；老年患者經過較持久的患病時長改善了耐受性和適應能力，更關注行為障礙[21])，對不同適應人群的健康狀況進行評估，引導患者了解自身健康需求和慢阻肺危險因素，主動進行自我約束和管理。

2.2.2 美國自我管理教育(Self-Management Education，SME)

美國疾病預防控制中心以健康教育輔助患者對病情精準管控，由社區開展面對面討論會，共舉辦6周、每周2.5小時，內容有應對情緒壓力、保持肺康復運動的靈活性和耐受性、健康飲食、與家人朋友及時交流、掌握身心放松技巧、做好健康決策、評估新療法等。美國SME模式中還囊括慢阻肺自我管理積極生活工具包[22]，這種方式更側重于患者自學，以寄送郵件形式向患者發放工具包，內容涉及制定目標、行動評估和治療方法等，可供多次重復學習，有助患者主動找到癥結所在。

2.2.3 澳大利亞合并癥管理

采用COPD-Q32量表測定名為APCOM的慢阻肺研究方案，是第一個針對COPD多發病率背景下的初級護理患者提供量身定制的自我管理支持的項目，提出自我管理干預中應納入吸入器技術的評估，融入“生物—心理—社會”視角，貼合患者需要、喜好和價值觀[23]。項目由初級機構的全科醫生(GP)制定干預措施和連續監測，執業護士(PN)負責協調護理，并開展PN—患者會議，使用動機訪談解決患者面對合并癥管理產生的障礙，必要時提供患者健康信息和轉診服務。療程結束后，PN通過電話隨訪5個月。經實踐，5個月后患者疾病知識、吸入器使用技術和生活質量得到了提升，但對于COPD相關多發病的感知沒有明確改變，應在后續研究中應找出COPD多發病臨界點的臨床定量數值和體感癥狀，以便患者及時預防。

2.3 關注病期社交，醫學融合社科理論

COPD醫療模式經歷了醫病—醫人—醫心的過程，對患者的醫學人文關懷已成為判定慢阻肺干預研究結局效果的重要衡量點。諸多研究將社會科學理論與COPD健康管理措施相融合，關注患病情緒，通過分析社會、個人思想動機改善患者行為，引導病情良性康復。GOLD指南建議COPD的治療和管理以生活質量和病情惡化為基礎，而社科理論中壓力應對機制的保護因素和生活相關事件的管理方式[24]可減輕對生活質量的不利影響，可從風險因素轉為保護機制著手，注重患者自我效能和患病連貫感，注重自我調節、激發內在效能和利用醫療衛生資源維持和發展健康，建議采用一般自我效能感量表(GSE)和連貫感量表(SOC)作為衡量標準。英國一項定性研究從醫護人員角度探討COPD患者自我管理的影響因素，得出影響不是離散的，而是重疊復雜的社會化聯系[25]，醫護人員也認為患者與家人朋友的情感障礙、患病后生活質量下降、人際交往滿意度等都對患病動機降低產生影響，動機降低反過來影響患者自我管理行為。關注病期社交與康復轉歸存在內在聯系。

2.4 搭建數字平臺，云上監管步入實踐

書面教育管理計劃、吸入器技術回顧、現場運動干預依賴于患者和醫護人員長期面對面互動，醫療人力資源耗費較大。開發數字云平臺可提供實時在線指導和重復學習，有效緩解這一現狀。My COPD屬于英國研發的在線自我管理應用程序云平臺，由教育計劃、6周封閉式肺康復計劃、吸入器技術學習視頻、天氣和污染環境警報組成，支持慢阻肺患者進行有效自我管理，使患者能夠被醫療團隊遠程監護并給予多方位健康干預[26]。經數字云平臺干預后，患者CAT評分等臨床指標、吸入器裝置的使用得到顯著提升，但同時也存在失訪率較高的情形。值得關注的是，患者排斥的不是訪問應用程序本身，而是隱私和安全問題，擔心云平臺存在信息漏洞導致隱私泄露，并且云平臺仍無法完全替代醫生以面對面交流的方式緩解患者焦慮和恐懼。My COPD僅在英國進行搭建嘗試，需結合其它地區的文化背景和患者特點進行大樣本、廣范圍的實踐和檢驗，這也提醒后續其它同質云平臺的開發過程中應強固信息安全并注重人文關懷，關注監測患者心理狀態并基于自我管理引導患者提升使用云平臺的依從性。

3 問題及思考

3.1 國內外COPD管理異同之處

國內外COPD管理異同之處見表1。

表1 國內外COPD健康管理異同

3.1.1 多學科小組干預

目前多學科干預主要涵蓋呼吸科責任醫護、心理咨詢師、康復治療師和營養師，各司其職共同作用。不同的是國外具備物理治療師專門履行運動康復的職能，如利用物理性機體被動訓練和激活訓練逐步引導患者恢復呼吸平穩、手臂上舉。國內目前對于物理治療師和康復治療師沒有明確的界限分定，未存在物理治療師的執業資格證，對其進入醫療領域的準入標準無文件說明，在國內仍然是個小眾的邊緣職業。

3.1.2 賦能基層醫療機構

國外初級保健機構承擔肺功能測定、健康隨訪和裝置使用培訓的職能，并針對患病情況做風險評分；國內以醫聯體為紐帶將醫療資源和技術有效下移基層，近年來基層醫療機構已逐漸能承擔慢阻肺患者的健康教育、吸入裝置使用，基層醫護人員對于慢阻肺的認知能力明顯提升[27-29]，但后續隨訪連續性弱導致康復效果屢不見成效，還需完備基層醫務人員的激勵機制和精神建設。

3.1.3 疾病自我管理

由于患者不具備疾病知識的專業性，國內自我管理本質上是基于醫護人員指導教育下的自我探索，通過發放健康教育手冊、建立患友微信群進行每日知識推送引導患者主動學習，從而改變不良生活習慣。國外自我管理主要分為醫療管理、生活角色管理和心理管理[30]，除了用藥管理，自身疾病管理，吸入制劑的使用和緩解心理焦慮，更注重創造社會化聯系，以小組為干預，創造患者和患者間的正向激勵，以社會交往推動自我管理動力。

3.2 我國COPD管理現狀及問題

由于未被納入國家基本公共衛生服務項目，COPD缺乏明確的政策方針，導致管理干預不透徹、醫療保健人員構成缺失、醫療體系尚未健全、管理干預內容單調。具體問題如：①三級醫院施行的多學科干預通常“重量輕質”，心理疏導、營養教育及肺康復訓練無法保證連續性；②結合國外醫療人員構成，應提升物理治療師準入力度，強化心理、營養、康復學科干預權重，健全多角色環環扣力；③COPD作為慢性氣道疾病，本應由專科與基層醫生共同管理更佳，但國內基層醫療配置不足且缺乏推動力，多因缺失統一的患者電子檔案配置、基層醫生管理合并癥所花費更多的時間成本、缺乏可行的肺活量測定標準、不熟悉肺功能檢查和GOLD指南所導致；④教育內容限制于疾病的熟悉認知，國外多注重吸入器技術、戒煙引導和家庭物理治療練習，注重社會支持和人際聯系。因此，圍繞體系、人事與管理內容，充實該病監測維度成為當下之需。

3.3 構建疾病監測維度體系

擬將維度分為圍繞“醫院診療評價-基層教育隨訪-患者自我管理”框架下的三級指標體系(見圖1)。

圖1 COPD監測指標維度體系

3.3.1 醫院診療評價維度

監測指標分為臨床達標率、護理評估反饋、營養食譜制定和心理健康評估4項。監測地點設在大型醫院，將患者各項肺功能、基本臨床指標管控在正常值范圍內，制定階段護理評估計劃，根據患者病情如肺氣虛、肺腎虛等體征評估所需營養比例、制定適宜食譜并評估患者心理健康狀態。

3.3.2 基層教育隨訪維度

監測指標分為健康隨訪、健康教育和績效考核3項指標。健康隨訪以社區定期開展面對面討論會的形式考察，基于“社區醫護-患者”雙邊交流，解決階段性疾病健康教育問題。實行考核制，績效考核指標包括肺康復運動培訓、吸入藥物使用培訓、COPD建檔和COPD篩查。擴寬基層醫療機構職能，由社區鞏固患者所需的健康知識和康復鍛煉，穩定期轉歸效果逐漸由社區兜底。

3.3.3 患者自我管理維度

監測指標分為日常練習達標和社會化聯系。日常練習達標是指患者在疾病知識掌握、正確用藥、合理用藥、肺康復運動鍛煉等方面的正確率和練習頻率；社會化聯系不僅涵蓋心理健康，更側重于患病期間與家人、朋友、外界的社交，利用社交重喚患者積極治療的動機，如家庭出游頻率、朋友交往頻率、宜人天氣時外出散步、健身鍛煉的頻率等。

3.3.4 各維度評價的應用

大型醫院診療效果由本院質量管理委員會評定，患者出院后在社區實行康復階段的隨訪教育，責任醫院每三個月對社區COPD管理指標施行考核制度，完成度高者獎勵績效或事業進修機會。同一社區的患者整體打包簽約管轄社區內責任家庭醫生，同一位家庭醫生不得簽約超過百人，每次家訪服務需超過10分鐘，進行訪談、詢問和解答，嚴格控制質量。

4 后續管理及展望

從全球整體環境來看，慢阻肺人群的康復保健已成為社會實際存在的一項重大公共衛生問題。下一階段仍需要醫方以更精細翔實的多學科合作為趨勢、患方以更高質量的自我管理為指向。建議整合國外COPD管理實踐可取之處，完善COPD管理的系統規范，內容中推送“教育包”，囊括“目標設定-健康步驟-反饋-教育-激勵”，基于自我調節理論，重點融合吸入器裝置使用、肺康復運動以及病期社會關系；同時拓寬隨訪渠道，豐富活動趣味，除常規電話和微信隨訪外，可定時開展“社區醫護-患者”雙邊座談會，定時定點，與醫者病友現場溝通，力求反饋真實與連續，給該病管理體系注入新的健康生態活力。