主要照料者與阿爾茨海默病患者溝通現狀及影響因素分析*

蔣平靜,譚小林,程 雪,彭祖來,李 遠,趙新民,劉 濤,胡 舒

(重慶市精神衛生中心 401147)

阿爾茨海默病(Alzheimer disease，AD)主要表現為認知功能和記憶功能受損、日常生活能力下降，以及存在精神行為癥狀(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)。BPSD還是導致AD患者急診住院或長期入住養老護理院的重要因素，進一步增加了醫療和護理負擔[1]。流行病學調查顯示，我國目前約有AD患者1 000萬[2]，隨著病情的發展，AD患者與他人交流的能力會逐漸衰退，一旦溝通受阻，往往會加重BPSD，從而增加護理難度。

有效的溝通對患者的情感和心理康復起著積極的作用。有研究顯示[3]，照料者具有年齡偏大、受教育程度較低等特點，其對患者癥狀的應對及與患者的溝通能力較差，提示照料者需要加強專業知識和照護技能的培訓等[4]。有關資料顯示，與患者建立有效溝通可以緩解其BPSD，提高照護質量[5]。本研究針對主要照料者與AD患者溝通的不同維度進行調查，并分析其影響因素，旨在為AD患者的臨床護理提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2020年2-3月對重慶市某精神衛生三級醫療機構、某社區醫院、某養老服務中心便利抽樣，按隨機數字表隨機選取符合國際疾病分類第十版(ICD-10)診斷標準的AD患者及其主要照料者(1∶1)作為研究對象。本研究經醫院倫理委員會批準(2019倫審醫字第008-1號)，患者及家屬知情同意。共發放問卷180份，回收問卷170份，有效問卷150份，有效回收率為83.33%。AD患者男38例，女112例；年齡60～103歲，平均(82.91±8.18)歲；學歷小學及以下34例，初中83例，高中23例，大學及以上10例；未婚2例，已婚55例，離異7例，喪偶86例。照護者男31例，女119例；年齡36～70歲，平均(53.21±5.95)歲；學歷小學及以下39例，初中103例，高中8例；未婚3例，已婚138例，離異1例，喪偶8例。

1.2 方法

1.2.1調查方法

采取問卷調查和量表評定相結合方式，在培訓合格的專業人員指導下對AD患者的照料者進行調查及評估，當場回收問卷。

1.2.2研究工具

(1)一般情況調查問卷：內容包括患者基本情況(年齡、性別、婚姻、受教育年限、病程)、照料者基本情況(年齡、性別、婚姻、受教育年限、照護時長)。(2)溝通現狀調查問卷：根據文獻檢索，綜合多位長期從事護理教育、科研、管理及臨床護理專家的意見，結合預調查結果，對問卷做了進一步的修改、完善形成最終調查問卷。包括溝通認知(10項)、溝通意愿(10項)、溝通背景(15項)、溝通時機(5項)、溝通方式(8項)、溝通技巧(18項)、溝通內容(5項)，7個維度共71個條目。問卷中的每個條目采用1～5分5級評分法：1分，完全不符合；2分，大部分不符合；3分，不確定；4分，大部分符合；5分，完全符合。溝通各維度的總分按百分制進行標準化處理，各維度各項相加的粗分/(5×各維度條目數)×100=標準分[6]。得分越高，符合度越高，溝通狀況越好。(3)采用臨床癡呆評定量表(clinical dementia rating scale，CDR)、日常生活活動量表(activity of daily living scale，ADL)、神經精神科問卷(neuropsychiatric inventory，NPI)分別評估AD患者的癡呆嚴重程度、日常活動能力和精神行為癥狀[7-8]。

1.3 統計學處理

2 結 果

2.1 溝通問卷各維度得分比較

溝通問卷總分(55.28±22.55)分(95%CI：49.94～60.62)，7個溝通維度得分差異無統計學意義(F=0.883，P=0.512)。其中溝通認知得分最高，溝通方式得分最低，見表1。

表1 溝通問卷總分及各維度得分

在溝通認知維度，“照護者認為患者有精神疾病” 得分最高，“患者認為自己有自主決定權” 得分最低。在溝通意愿維度，“患者感覺有趣”得分最高，“照護者能夠與患者進行有意義的互動” 得分最低。在溝通條件維度，“患者無方言障礙” 得分最高，“照護者年輕”得分最低。在溝通時機維度，“患者情緒良好”得分最高，“有足夠交流時間” 得分最低。在溝通方式維度，“語言交談”得分最高，“擁抱”得分最低。在溝通技巧維度，“不和他人隨便討論患者病情/不抱怨或傾訴護理工作的辛苦” 得分最高，“征詢患者意見”得分最低。在溝通內容維度，“日常生活便利性”得分最高，“內心感受和想法” 得分最低。

2.2 不同人口學特征與溝通狀況的關系

經皮爾遜雙變量相關分析顯示，溝通問卷總分與CDR得分(r=-0.192，P=0.019)呈負相關，與NPI 得分(r=0.185，P=0.024)、照料者受教育年限(r=0.164，P=0.047)呈正相關，與照料者年齡(r=-0.160，P=0.052)、照護時長(r=-0.033，P=0.689)、AD患者年齡(r=0.043，P=0.603)、AD患者受教育年限(r=-0.039，P=0.638)、AD患者病程(r=-0.149，P=0.070)、ADL得分(r=-0.112，P=0.176)無相關。照料者不同婚姻狀況、照料者不同性別間溝通問卷總分差異無統計學意義(P>0.05)，AD患者不同性別、AD患者不同婚姻間溝通問卷總分差異有統計學意義(P<0.05)，見表2。

表2 不同人口學特征溝通問卷總分比較

2.3 照料者與AD患者溝通狀況影響因素分析

以溝通問卷總分為因變量，以照料者的性別、年齡、受教育年限、婚姻狀況、照護時長，AD患者的性別、年齡、受教育年限、婚姻、病程、CDR得分、ADL得分、NPI得分為自變量，進行多元線性回歸，性別經啞變量處理后導入回歸方程。結果顯示，回歸方程有統計學意義(F=4.001，P<0.001，r=0.526，調整R2=0.207)，照護時長、CDR得分、AD患者受教育年限、AD患者婚姻進入回歸方程，見表3。

表3 照料者與AD患者溝通問卷總分對有關變量的回歸分析

續表3 照料者與AD患者溝通問卷總分對有關變量的回歸分析

3 討 論

AD患者在起病初期能夠意識到自己在認知方面的缺陷，為了掩蓋這種缺陷往往退出社交活動，不僅體現在與照料者的溝通減少，也體現在與朋友、親戚等互動減少。隨著病情發展，多數患者會出現人格改變、行為怪異，導致周圍的人拒絕與其交流互動[9]。有研究表明，因為人際溝通障礙，患者需求得不到滿足，觸發了精神行為異常(例如游蕩、煩躁或者是攻擊行為)[10]，成為影響照護質量及照料者苦惱程度的主要因素之一。當AD患者需要表達自己的需要和情感及回應其他人的需要和情感時，照料者與患者溝通就顯得非常重要。因此，照料者對待患者的需求應如同對待那些能夠積極回應的健康人的需求一樣[11]。

本研究結果顯示，溝通認知得分最高，其中得分最高的項是“照料者認為患者有精神疾病”，得分最低的項是“患者認為自己有自主決定權”，表明照料者通常把患者當作“什么都不知道”來看待，習慣一切事情替患者做主，而忽視患者的殘留認知及能力。雖然AD患者仍對自己感興趣的事物有著強烈的欲望，但照料者是否“征詢患者意見”，是否忽略患者“內心感受和想法”，這是導致與患者有效溝通不足的重要原因。照料者對AD疾病的認識不足，覺得“患者任何能力均下降，已經沒有內心想法和感受”。條目中得分最低的還包括“擁抱”，適當的肢體接觸會產生內心的愉悅感，能減輕患者對照料者的敵對性。然而，照料者普遍文化水平較低，受中國傳統文化影響，多數不喜歡擁抱這種 “西式行為”。

照護時長主要與照護經驗相關聯。照護經驗涉及照料者對患者的態度、對護理知識及自身護理水平的認識、照料者的社會因素、照料者的精力等方面[12]。照護經驗不足一般與照料者缺乏教育支持、照護技能及應對策略有關[13]。目前我國的癡呆照料人員的知識結構參差不齊，多數照料者照護經驗不足，尤其對AD患者伴發精神行為癥狀的護理缺乏專業系統的理論及知識體系[14]。照料者往往采取約束、打罵等一些手段進行管理，不僅導致雙方關系緊張，加重患者焦慮、不安、恐懼、抑郁情緒，甚至引發患者攻擊性行為。CDR得分反映AD患者的癡呆嚴重程度，癡呆程度越重，患者溝通交流越困難。AD患者受教育程度越高，照料者與其溝通狀況反而越差，原因更多在照料者方面。照料者缺少AD疾病的基礎知識和照護知識，根據主觀判斷采取簡單應對行為，容易加重患者多疑、固執、淡漠、憂郁等負面心理情緒反應[15]，不但造成患者的痛苦和功能喪失，也讓照料者難以應付[16]。有學者認為，AD患者的需求未得到及時合理的滿足是BPSD產生的重要原因和機制[17]。對于AD患者來說，配偶是最重要的陪伴及照料者，本研究顯示，有配偶者溝通問卷總分反而較低，AD患者針對配偶的攻擊行為明顯增加，嫉妒妄想、被竊妄想、被害妄想常見。因此，對配偶的支持也是心理干預的重點。當配偶年老體弱無法擔任照料任務時，大多數子女又不能充當照料者的角色，所以反復替換護工的照料模式，往往不利于人際的溝通和表達[18]。

總之，照料者與AD患者總體溝通狀況不良，尤其缺乏非語言的溝通方式。照料時間較短的照料者更需要重視與文化程度較高、有配偶患者的溝通交流，從而有效管理患者BPSD。本研究不足之處：制訂溝通問卷條目不夠全面，調查相關影響因素也很局限，結果和結論僅供臨床參考，未來還需要對人際溝通障礙的發生機制做進一步的研究。