論以專業照護為依托的多維安寧療護模式*

林君憶 陳芷謙 郭巧紅

2021年，第七次全國人口普查資料顯示，我國65歲及以上人口已達1.9億，占全國人口的13.5%，人口老齡化已成為社會趨勢且進程明顯加快[1]。同時，我國也將面臨龐大的癌癥負擔帶來的嚴峻挑戰。2020年全球最新癌癥負擔報告顯示，我國新發癌癥457萬，死亡人數300萬，新發和死亡癌癥病例均位居世界第一[2]。在此背景下，越來越多的患者和家屬共同面臨著無法治愈疾病帶來的一系列痛苦和挑戰，生命質量受到嚴重影響。對此，國內外均倡導在臨終患者及家屬中實施安寧療護，根據患者及家屬的需求、價值觀、信念和文化為其提供生理、心理、社會和精神照護，維護患者尊嚴，提高生命質量[3-4]。但目前的安寧療護照護模式主要是以照護者為主體、患者為客體的單向照護模式，患者被動接受關懷與照護，與家屬之間缺乏有效的溝通互動，易增加其他人負擔感和內疚感，嚴重者甚至還會出現輕生的念頭和行為，嚴重影響安寧療護服務質量和推動進程[3]。對此，國內學者提出鼓勵患者對家屬進行反向關心和照顧，即“臨終反向關懷”模式[3]。這與安寧療護中傳統的正向關懷行為相補充，組成了患者-家屬雙向關懷的照護模式，引導患者和家屬互相關心和支持，符合我國以家庭為重的傳統觀念，有助于提高生命質量。然而，目前鮮有研究對患者-家屬雙向關懷行為進行深入探究[3,5]。因此，本文通過對安寧療護中患者和家屬的雙向關懷相關概念及需求現狀進行概述，分析醫護專業照護協同雙向關懷對“優逝”實現的重要意義，并基于家庭系統理論，初步構建一種以患者和家屬為照護單元，醫護專業照護為依托，患者和家屬雙向關懷嵌入其中的多維協同安寧療護模式，以期幫助我國安寧療護服務質量的提高及國人全優生命質量系統工程中“優逝”目標的實現。

1 安寧療護中的患者-家屬雙向關懷

1.1 患者臨終對家庭系統的沖擊和影響

家庭系統理論視家庭為一個互動的整體系統，由相互關聯和依賴的個體組成，一個家庭成員的改變將影響整個家庭系統[6]。在安寧療護中，患者處于臨終階段，對家庭系統以及家庭內部成員均是一個巨大的危機。對于整個家庭而言，當家庭中出現臨終患者時，家庭成員的角色與職務將進行調整和再適應，且與外部社會的互動減少，尤其沖突嚴重、不善溝通、凝聚力低的家庭，家庭成員易出現適應障礙等各種心理問題[7]，造成家庭結構和功能的紊亂。在家庭系統內部，患者和家屬作為互相關聯和影響的個體，需要共同面對患者從身體機能下降、病情惡化到瀕死階段的一系列挑戰且在多維需求上相互影響[5,7]。臨終患者特別是罹患癌癥的晚期患者除了受到軀體不適癥狀的困擾外，往往還伴有嚴重的抑郁和意志消沉癥狀[8],這些也在很大程度上剝奪了他們的生命意義感和價值感[9]；家屬在安寧療護中同樣承擔著重要的照護者角色，除了軀體上的照護負擔也常伴有強烈的孤獨感和隔離感，痛苦甚至會超過患者[10]；雙方同樣相互影響，當患者出現沮喪等負性情緒時，家屬也會因此產生強烈的無助感和較低的自我效能，而這又會進一步增加患者的心理壓力和困擾[11]；臨終患者也常常顧慮他們給家屬帶來的照護壓力，且擔憂自己離世后家庭的未來，而家屬則存在擔心對患者照護不周的心理負擔[12]。因此，患者和家屬在相處中會優先考慮對方的需要而非自己的需求[11]，提示安寧療護實施時應考慮患者和家屬在家庭互動中的關聯和影響，以確定家庭照護單位中的優先照護事項[13]。

1.2 安寧療護家庭照護中的雙向關懷現狀

家庭文化是中華傳統文化的重要部分，家庭照護也是安寧療護非正式照護中最重要的部分[5]。家屬是臨終患者物質支持和軀體照護的主要承擔者和重要的情感、心理、社會支持來源[14]。臨終患者感知的家庭支持越高，他們承受的壓力和痛苦越小，自我價值和認同感越高[15-16]。然而，安寧療護中的家庭照護不應該僅僅是家屬滿足患者需求的單向照護，而是患者和家屬相互關心和照顧、從對方身上獲得支持和安慰，在心理、靈性上獲得連結與互動的過程，即患者-家屬雙向關懷。在雙向關懷過程中，患者作為家庭系統中的成員，即使身體機能下降無法向家人提供體力方面的支持，但他們仍期望對親友表達感恩之情，并發揮照護者能動性來關懷家屬，爭取減輕其負擔，國內學者稱其為臨終反向關懷[3,17]。例如，為使家屬從照護者角色中得到喘息的機會，患者會向家屬隱瞞一些自己的需要并鼓勵他們去做有益于他們福祉的事[18]；另有研究顯示，患者選擇安寧療護的原因之一是希望以此來減輕家屬的照護負擔[19]。可見，患者有意通過臨終反向關懷來減輕家屬的心理和照護壓力。然而，在我國安寧療護實踐中，受傳統死亡禁忌文化的影響以及出于不想給對方帶來情緒困擾的考慮，臨終患者和家屬往往很少表達他們的真實感想和需求[20]，而這種基于個人意愿的“相互保護”常常制約雙方的有效溝通[21]，阻礙雙向互動關懷過程；加之受疾病因素的影響，患者角色被強化，照護者角色被忽略，普遍認為“家人應當照顧病人、體諒病人”[3],因此安寧療護一直保持家屬滿足患者需求的單向關懷，且醫務人員由于缺乏溝通和應對技巧或出于對醫患關系的擔憂，很少或不知如何打破單向關懷的現狀[20]。臨終患者雖有意為家庭減輕負擔，但無專業人員引導，不知如何正確且恰當地對家屬進行反向關懷，臨終患者-家屬雙向關懷現狀亟需改善[3]。然而，國內外目前針對臨終患者-家屬雙向關懷的科學化、體系化干預的研究尚處于缺失狀態。

2 安寧療護專業照護與雙向關懷協同促進“優逝”

2.1 安寧療護是實現“優逝”的專業支撐

安寧療護專業團隊提供的技術和情感支持是實現“優逝”的必備環節。(1)醫護專業人員為安寧療護全人照護服務的主要實踐者。醫護人員具備專業知識，可充分利用現有的癥狀控制指南和成熟的護理干預措施，切實減輕患者痛苦，幫助患者實現“優逝”。針對我國臨終患者“優逝”需求的一項研究顯示，患者在臨終前的首要需求是醫護人員幫助免除各種痛苦的折磨，提高軀體舒適感[22]；醫護人員可采用專業手段和溫暖的關懷減輕臨終患者及家屬存在的沮喪、焦慮等負面情緒及心理負擔，也可通過對臨終患者尊嚴、安寧、信仰和靈性等價值觀進行引導，幫助其探討生命的價值，尋求生命的意義，恢復內心的安寧和舒適，增加其面對死亡的坦然；此外，作為有效醫患溝通的主要引領者，醫護人員的尊重和理解可促進醫患雙方的相互信任，增強患者的社會支持來源，為患者提供身-心-社-靈的全人照護，幫助其實現“優逝”。(2)搭建有效的溝通橋梁，引導患者和家屬進行雙向關懷。在我國，家庭是構成社會的基本單位，人們的家庭觀念根深蒂固，多數終末期患者在生命的最后階段，希望與家人進行更加緊密的互動，醫護專業人員在照護過程中，較熟悉患者和家屬的情況，且具備良好的溝通能力和醫學專業知識，可以幫助傳達各自的需求并促進彼此間的交流，同時教會家屬如何更好地發揮家庭的支持作用，滿足臨終患者的家庭需求[23]。

2.2 患者-家屬雙向關懷是實現“優逝”的核心環節

當患者臨終時，社交圈縮小，整個生活主要在家庭系統內進行，患者和家屬在臨終階段相互的關懷和支持以及家庭內部的靈性連結和有效互動對于幫助患者保持自我認同感，維持與他人有意義的關系，維持生活希望，減輕患者生命末期的負擔感和愧疚感方面具有重要意義，同時緩解家屬的痛苦和壓力，實現“優逝”的目標[24]。主要體現在以下幾方面：(1)心理情感支持：臨終患者和家屬間進行支持性傾聽和情感分享，能夠提高患者和家屬的自我調節能力，減輕心理困擾，改善家庭關系，維護家庭健康[25]；有研究指出，針對臨終患者和家屬的支持-表達性心理干預能夠減輕患者的抑郁癥狀和死亡相關痛苦，并幫助家庭做好從容面對親人死亡的準備[26]；(2)照護和陪伴：家屬參與患者照護過程并與之共度時光，可使患者感受到家庭的溫暖，也可激發患者反向關懷的動力，增強患者的生命意義感，并幫助調整家庭關系[5]；(3)溝通和決策：鼓勵患者和家屬共同參與預后信息分享和決策偏好探討，有助于實現家庭共享決策[27]，增強患者和家屬的被理解感。可見，患者-家屬雙向關懷是實現“優逝”過程中的核心環節。

3 以專業照護為依托的多維安寧療護模式構建

基于家庭系統理論，患者在臨終階段尤其重視所處家庭系統的完整性，同樣珍視醫護人員給予家屬的照護；家屬和患者間的互相支持和關懷為維持家庭健康功能的重要動力。因此，醫護人員應立足于臨終患者家庭系統需求，以醫護專業照護為主要依托，引導患者-家屬雙向關懷為輔助，多維協同緩解患者和家屬的痛苦和壓力，提高其生命質量，實現安寧療護的“優逝”目標。見圖1。

圖1 以專業照護為依托的多維安寧療護模式

3.1 對患者的家庭系統進行整體評估

(1)評估家庭系統內部的基本情況，包括家庭成員的角色組成、家庭內部關系如家庭互動的情感過程、親密度以及現存的家庭壓力等。(2)評估家庭系統所處的外部環境系統，包括：①社會文化系統，如死亡禁忌和家庭觀念為重的傳統文化因素；②安寧療護系統，如護患關系及照護方式因素；③家庭系統界限，即患者所處的家庭系統接受外部干預的能力以及溝通難易程度，以此選擇不同的溝通策略和關懷方式；④其他因素，如地域差異、教育方式等。評估過程中，始終尊重患者和家屬價值和特性，并與社會文化背景相結合，準確且全面評估患者家庭系統的整體需求，并針對性地制定后續具體的照護目標。

3.2 建立并實施恰當的家庭系統護理計劃

(1)醫護專業照護為主要依托：以患者和家屬為整體，為其提供一系列情感和技術上的專業支持。踐行人文照護“以患者為中心”的理念[28]，以尊重人的尊嚴和價值為基礎，具備同理心，以熱情溫暖的態度為其提供照護和關懷，幫助其減輕痛苦；立足于患者和家屬的整體需求和意愿，采用專業技術為其提供及時有效的癥狀控制、情感和心理支持、靈性照護以及信息支持，以達到患者身-心-社-靈的和諧，如定期組織舉辦家庭會議，提高家庭系統的參與感和互動性，尊重患者及家屬的醫療決策參與權，增強其人生價值感和尊嚴感；并將照護延續至家屬喪親期，為其提供喪親輔導，減輕其心理哀傷，幫助實現“生死兩安”。(2)患者-家屬雙向關懷嵌入：在照護活動中同時賦予患者和家屬主體和客體的雙重角色，引導雙方進行雙向關懷。鼓勵家屬為患者提供充足的陪伴，如引導家屬與患者共同制作家庭回憶錄，減輕患者的孤獨感和無意義感；對家屬進行基本照護技能的培訓，將其納入專業照護團隊中，使患者得到家庭的充分支持和照護；提高患者對臨終反向關懷的認知，使患者獲得行動的力量，并為患者提供反向關懷的能力和途徑[17,29]，充分發揮患者的照護者角色的主觀能動性，引導患者對家屬進行言語方面的反向關懷，主動道歉、道謝、道愛和道別，并在行為上提供力所能及的反向關懷；或鼓勵患者將自己的人生經驗及對家屬的愛和祝福等通過影集、錄音的形式表達出來，借由物品進行反向關懷，如為患者進行尊嚴療法并留存家庭文檔，以此增強患者的尊嚴感和意義感[30]；此外，幫助患者保持平和心態，接納死亡并完成后事囑托過程中也能夠促進家屬珍視生命并重視生命靈性的成長，從而在精神上對家屬進行反向關懷。

3.3 持續評價

專業照護團隊通過查房觀察、查閱相關病歷以及與患者和家屬直接溝通等方式來收集患者疾病整體階段變化、身體和心理癥狀、靈性需求以及家庭系統健康情況的相關資料，列出實施干預后患者及其家庭系統產生的變化，并與最初的照護目標相比較，衡量達標情況。組織召開多學科團隊會議，對目標部分實現或未實現的原因進行探討和分析，并重審干預計劃：對已解決的問題，停止采取措施，但應進一步預測患者及其家庭系統可能發生的需求變化，結合多學科照護團隊的專業建議，擬定接下來的照護目標和干預計劃；問題依然存在，原干預計劃適宜，則繼續執行，若原干預計劃可能存在問題，則通過循證的方式結合團隊臨床經驗探索針對性、可行的解決措施，對干預計劃進行調整和修改。在此基礎上，不斷明確安寧療護服務質量改善的方向和目標以及有效的質量提升方法，補充和完善安寧療護照護模式，探索構建照護路徑，建立照護標準，從而推動我國安寧療護服務持續規范化、專業化發展。

4 結語

安寧療護中的醫護專業照護與患者-家屬雙向關懷協同能夠促進臨終患者和家屬的尊嚴維護以及生命質量的提高，對于實現“優逝”的安寧療護目標具有重要意義。然而，目前國內外對于臨終患者-家屬雙向關懷的研究均十分有限，其在我國臨床實踐中的現狀也亟需改善。在我國家庭觀念為重的傳統文化背景下，家庭系統理論對于將患者-家屬雙向關懷嵌入至醫護專業照護主導的多維協同安寧療護照護中的模式構建具有重要的指導意義，未來可以立足于這一出發點，結合我國國情，深入探討并完善具有中國文化特色的“優逝”照護模式，為患者和家屬提供更加優質的安寧療護服務。