唇腭裂患兒父母親職壓力現狀及影響因素分析

王君妍 ，原露露 ，王艷杰 ，龔彩霞，高玉琴*

（1.中國醫科大學口腔醫學院/中國醫科大學附屬口腔醫院/遼寧省口腔疾病重點實驗室，遼寧 沈陽 110002；2.口腔疾病研究國家重點實驗室/國家口腔疾病臨床醫學研究中心/四川大學華西口腔醫院，四川 成都 610044）

唇腭裂裂（Cleft Lip and Palate，CLP）是一種常見的口腔頜面部先天性發育畸形。在我國，唇腭裂是圍產兒前三位高發的畸形疾病，發病率為1.67‰[1-2]。唇腭裂不僅影響面部容貌，還會引起呼吸道感染、中耳炎等其他疾病，嚴重的唇腭裂還會引起營養、發育不良及語言功能障礙等問題[3]。該病病程較長，臨床治療路徑復雜，需要多學科綜合治療。對于患兒父母來說，照顧唇腭裂患兒是一件具有極大壓力的事。研究顯示[4]，唇腭裂患兒父母的心理壓力開始于患兒被確診后，父母會出現痛苦、內疚、焦慮、抑郁等心理，嚴重影響自身身心健康。作為新的研究視角，親職壓力已經成為研究父母心理健康的一個重要指標。親職壓力（Parenting Stress，PS）是指指父母在進行子女養育或照顧者角色工作中，因自身特質或子女特質而引起親子互動關系不良或因社會和家庭環境的影響，產生的心理、精神方面的壓力。目前，我國對唇腭裂患兒父母親職壓力的調查較少。本研究希望通過調查，了解唇腭裂患兒父母親職壓力現狀，分析其影響因素，為今后臨床開展唇腭裂患兒父母心理健康教育提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象與樣本量

1.1.1 研究對象 選取2019年12月至2020年7月在國內兩所三級甲等口腔?？漆t院就診的唇腭裂患兒父母為研究對象（問卷由父親或母親一人填寫）。納入標準：（1）診斷為唇裂、腭裂或唇腭裂患兒的生物學父母，參與患兒照顧；（2）患兒年齡1個月～12歲；（3）自愿參與本研究。排除標準：（1）患兒合并其他危重癥或慢性疾?。唬?）父母有認知功能障礙，無法交流；（3）父母同時照顧其他患有慢性疾病的親屬或近期家中發生過重大事件；（4）父母長期接受正規心理治療。

1.1.2 樣本量的確定 采用便利抽樣法，前期完成了30例預調查。結果顯示，標準差為11.855，故σ=11.855。采用橫斷面研究的樣本量計算公式[5]：N=μα2σ2/δ2，本研究數值設置：α=0.05，Zα=1.96，δ=2，根據計算得出n=135。考慮到有無效問卷，將樣本量增加10%～20%，預計樣本量為149～162例，最終樣本量為152例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具（1）一般資料調查表。由調查者自行設計，內容包括患兒年齡、是否為獨生子女、父母年齡、工作狀態等。

（2）短式親職壓力量表（Parenting Stress Index-Short Form， PSI-SF）。該量表由Abidin 編制、任文香[6]翻譯修訂，用于測量 0～12 歲兒童父母親職壓力水平，包含親職愁苦、親子互動失 調、困難兒童3 個維度。依量表總分將親職壓力劃分為幾個等 級：≤85 分為正常水平，＞85～＜91 分為臨界高水平，91～＜ 99 分為高水平，≥99 分為非常高水平。量表總分＞90 分，則認 為父母教養壓力過大，需要專業人員進行心理疏導。總量表及各 分量表Cronbach's α系數為0.80～0.90，重測信度為0.68～0.85[6]。 本研究量表總Cronbach's α系數為0.898，分量表Cronbach's α 系數為0.782～0.845。

（3）父母用應對方式量表（Coping Health Inventory for Parents， CHIP）。該量表由 McCubbin 等編制、李楊等[7]翻譯修訂，用于了解慢性疾病患兒父母的應對方式，包含保持家庭團結、合作和樂觀態度，尋求社會支持、維護自尊和心理穩定，通過向醫護人員咨詢和與其他父母交流、了解疾病情況3個分量表。量表得分越高，表明父母應對方式越好。中文版量表總Cronbach'sα系數為0.91，各分量表Cronbach'sα系數為0.76～0.92，內容效度指數為0.82[7]。本研究總量表Cronbac h'sα系數為0.937。

（4）領悟社會支持量表表（Perceived Social Support Scale，PSSS）。該量表由Zimet等編制、姜乾金[8]翻譯修訂，包括家庭內支持、朋友支持和其他支持3個維度。主要用于測評個體主觀體驗和領悟到的不同來源的社會支持程度。量表總分越高，說明感受到的社會支持越多。總量表的Cronbach'sα系數為0.992[8]。本研究總量表的Cronbach'sα系數為0.929。

1.2.2 調查方法 在取得醫院倫理委員會批準和研究對象同意后，由研究者發放問卷，使用統一指導語介紹并指導患兒父母填寫。問卷當場回收，檢查填寫的完整性。本次研究共發放問卷160份，回收有效問卷152份，有效回收率為95.0%。

1.2.3 統計學方法 使用Epidata3.1軟件錄入數據，采用SPSS17.0軟件進行統計學分析。一般人口學資料采用均數、標準差、頻數和百分比描述，父母親職壓力在不同人口學資料上的差異比較采用t檢驗或方差分析，相關性檢驗采用Pearson相關分析，多因素分析采用多元線性回歸分析。

2 結果

2.1 唇腭裂患兒及其父母一般資料

研究共納入患兒父母152人，其中父親44人（28.9%），母親 108人（71.1%）；患兒年齡（5.61±4.42）歲，獨生子女 57人（37.5%）。

2.2 唇腭裂患兒父母親職壓力現狀

唇腭裂患兒父母親職壓力量表總分及各維度得分見表1。唇腭裂患兒父母親職壓力水平：（1）正常水平：68例（44.7%），親職壓力量表得分為（75.49±5.58）分；（2）臨界高水平：17例（11.2%），親職壓力量表得分為（87.76±1.60）分；（3）高水平：24例（15.8%），親職壓力量表得分為（94.92±2.36）分；（4）非常高水平：43例（28.3%），親職壓力量表得分為（112.33±9.71）分。

表1 唇腭裂患兒父母親職壓力量表總分及各維度得分情況（n=152）

2.3 唇腭裂患兒父母親職壓力的單因素分析（見表2）

表2 不同人口學特征唇腭裂患兒父母親職壓力比較（n=152）

如表2所示，唇腭裂患兒父母親職壓力單因素分析有統計學意義的變量包括父母年齡、父母學歷、父母工作狀態、家庭所在地、家庭月平均收入、患兒是否有遺傳史。

2.4 唇腭裂患兒父母親職壓力水平的相關性分析（見表3）

2.5 唇腭裂患兒父母親職壓力水平的多元線性回歸分析

以唇腭裂患兒父母親職壓力量表總分為因變量，將單因素分析和相關性分析有統計學意義的變量作為自變量納入回歸方程，進行多元線性回歸分析。結果顯示，患兒年齡，患兒是否有遺傳史，朋友支持，尋求社會支持、維護自尊和心理穩定4個因子有統計學意義，解釋總變異的31.5%，見表4。

表4 唇腭裂患兒父母親職壓力的多因素分析

3 討論

3.1 唇腭裂患兒父母親職壓力處于臨界高水平

調查顯示，唇腭裂患兒父母親職壓力量表總分為（90.35±16.80）分，處于臨界高水平，低于對土耳其唇腭裂患兒母親[9]親職壓力的調查結果，即（104.9±29.6）分，這可能與本研究調查對象為患兒父母以及不同國家之間遺傳學、文化、信仰差異有關。44.7%的唇腭裂患兒父母親職壓力為正常水平；44.1%的患兒父母親職壓力為高水平或非常高水平。近一半唇腭裂患兒父母有親職壓力。親職壓力模型分析發現，親子關系中的壓力來源主要包括兩大領域：兒童領域和父母領域。（1）兒童領域層面。主要包括兒童的情緒（孤獨、自卑），行為問題（注意力分散和集中困難、攻擊性或異常行為），對新環境的適應性以及在親子互動中是否符合父母期待等多方面。唇腭裂患兒頜面部畸形，繼發聽力損失[10]、吐字不清[11]，在與父母相處時會出現退縮情況。本次調查中，62.5%的患兒不是獨生子女，父母對患兒微笑、說話及嬉鬧的次數可能明顯少于同正常孩子的互動，容易使患兒產生不被父母接納的感覺。此外，研究表明唇腭裂患兒學習成績多比同班同學差，這也說明唇腭裂患兒的表現可能并不符合父母期待，進一步阻礙了親子關系。但以往對患有慢性病兒童父母親職壓力的研究顯示，兒童的行為問題是父母親職壓力的主要來源[12]，今后還將進一步在相關研究中探討。（2）父母領域層面。本次調查中親職壓力量表的親職愁苦維度得分最高。與對先天性心臟病患兒父母[12]的研究結果一致。親職愁苦是父母育兒壓力的一個方面，強調其在履行父母職責時，因個人因素感受到的壓力。唇腭裂和先天性心臟病都是先天性慢性疾病，病程長、遷延不愈、短期內康復效果不明顯，而且唇腭裂的治療方式為序列治療，涉及整形、正畸學、耳鼻喉、心理學、語音學等多學科聯合治療，復雜的治療方案給父母及其家庭帶來沉重的經濟壓力和長期照護需求。此外，隨著唇腭裂患兒的成長，患兒喂養、父母對醫療信息的獲取、入學等問題都會直接給父母造成心理負擔，引起育兒壓力。綜上所述，今后工作中醫護人員應對唇腭裂患兒父母予以重視，預防和緩解因過高的親職壓力帶來的不良影響。

3.2 唇腭裂患兒父母親職壓力的影響因素

3.2.1 患兒年齡 研究結果顯示，患兒年齡（β=0.201，P＜0.05）是唇腭裂患兒父母親職壓力的影響因素?；純耗挲g越大，父母親職壓力越大，這與國外學者Akkalou等[13]的調查結果一致。分析其原因可能是，隨著患兒年齡不斷增長，其對父母的要求也不斷增加，父母比較難照料孩子。但也有研究[12]指出，父母親職壓力水平隨著患兒年齡的增長而降低，與本研究結果不同。原因可能在于，患兒年幼時，父母不能接受孩子的先天畸形，處在震驚、悲傷等心理轉換期，更多的是來自自身、社會方面的精神壓力?；純耗挲g對其父母親職壓力的影響是動態變化的，作為臨床工作者，應該鼓勵患兒家庭積極參加有益身心健康的活動，幫助患兒父母調整心態，以利于患兒康復，減輕父母親職壓力。

3.2.2 遺傳史 研究結果顯示，患兒是否有遺傳史（β=-0.257，P＜0.01）是唇腭裂患兒父母親職壓力的影響因素。有唇腭裂遺傳史的父母要比沒有遺傳史的父母親職壓力水平高。Belsky等[14]利用親職因素模型分析發現，父母特質（性格、心理機能）會影響其親職表現。有遺傳史的父母自身心理一直處于負性狀態，如愧疚、自卑，導致其在履行父母職責時缺乏勝任感、憂愁、不快樂。同時，父母對孩子內在的情感也會影響其親職壓力。有遺傳史的父母對于唇腭裂疾病相關知識的了解程度比沒有遺傳史的父母多，導致其過度擔心孩子的身心健康，進而增加親職壓力。這也提示醫護人員應積極指導唇腭裂父母做好產前相關檢查，提供有效的醫療信息，緩解其消極情緒。

3.2.3 領悟社會支持 研究結果顯示，朋友支持（β=-0.285，P＜0.05）是唇腭裂患兒父母親職壓力的影響因素，這在以往的研究中也得到了證實。Baker等[15]指出，接受朋友大力支持的唇腭裂患兒母親在撫養孩子過程中能更好地應對育兒壓力。分析原因可能是，領悟社會支持是個體感受在家庭、朋友、社會中被尊重、被理解、被支持的情感體會和滿意程度，而這些體驗是預防、解決和治療心理問題的有力來源，可以幫助患兒父母應對困難情況[16]，從而減輕其在撫養孩子過程中產生的消極情緒和育兒壓力。研究發現[17]，很多唇腭裂患兒父母不愿帶孩子出門，強制減少社交活動，導致其在朋友方面感受到的支持較少，但是，積極與朋友互動的父母能獲得更多情感支持。因此，醫護人員要做好情感支持和社會支持，給予唇腭裂患兒家庭真正的關懷、認可和接納，鼓勵其參與政府、醫院及各種福利機構舉辦的救助活動，幫助唇腭裂患兒父母更好地構建社會關系。醫院也要做好醫療信息支持工作，減輕患兒父母親職壓力。

3.2.4 應對方式 研究結果顯示，尋求社會支持、維護自尊和心理穩定（β=-0.256，P＜0.05）是唇腭裂患兒父母親職壓力的影響因素。分析原因有，受我國傳統觀念影響，唇腭裂患兒的出生給父母的自尊心帶來了巨大影響，大部分父母不愿與周圍的人討論孩子的病情，甚至不愿讓別人知道自己的孩子患有唇腭裂，情緒波動極大。調查發現，很多患兒父母放棄自己的工作專門照顧患兒，脫離社會，來自他人的支持減少，使其感覺不到被接受、尊重與保護。所以，他們更愿意積極尋找情感支持，找一個可以傾訴內心感受的好友或親人釋放壓力。應對方式是人們在面對困難和壓力時，為維持自身身心平衡狀態、家庭正常生活所采取的認知和行為方式[18]。對于大多數父母來說，撫養唇腭裂患兒本身就是一個壓力事件，是強大的應激源，除了獲得他人幫助外，更需要的是自身調節，通過采取積極應對策略達到新的穩定的生活狀態。醫護人員應幫助患兒父母學會采取積極的應對方式提高對疾病的認知水平、增強父母角色意識、鼓勵其與周圍人建立良好的社會關系以減輕唇腭裂患兒父母親職壓力。

4 結語

唇腭裂患兒父母的親職壓力處于臨界高水平，與領悟社會支持、應對方式呈負相關關系，影響因素為患兒年齡，患兒是否有遺傳史，朋友支持，尋求社會支持、維護自尊和心理穩定。領悟社會支持和應對方式為可干預因素，可從這些因素入手制訂干預方案和措施，減輕唇腭裂患兒父母親職壓力。本研究的局限性在于研究為橫斷面，僅能反映唇腭裂患兒父母在一段時期內的親職壓力狀況，未來可通過縱向研究深入分析。