呂妍 周璇
作者單位:310014 浙江省人民醫院(呂妍)200032 復旦大學附屬中山醫院(周璇)
《國際功能、殘疾和健康分類》(international classification of functioning,disability and health,ICF)指出應該從身體、個體、社會三個層面關注和評價個體的功能狀況,社會參與理念提出被認為是康復結局由身體和心理水平向社會水平轉變的重要標志[1],并引起了各國學者的廣泛關注。腦卒中已成為影響人類健康的重大公共衛生問題,在我國約75%的患者存在不同程度功能障礙[2]。長期殘疾使患者社會參與在各個方面受到嚴重影響,如工作、人際關系[3]。本研究從老年腦卒中患者視角出發,深入了解其社會參與的阻礙和促進因素,以期為改善腦卒中患者社會參與提供參考,現報道如下。
1.1 臨床資料 選取2017 年9 月至2018 年9 月在本院收治的腦卒中患者25 例。(1)納入標準:①符合腦卒中臨床診斷標準;②年齡≥60 歲;③無交流和認知障礙;④自愿參與。(2)排除標準:①合并其他基礎疾病,如器官功能不全;②其他精神類疾病。樣本量以資料飽和、無新主題出現為準。本研究經醫院醫學倫理委員會批準,所有患者簽署知情同意書。腦卒中患者一般資料比較,見表1。

表1 腦卒中患者一般資料
1.2 方法 采用一對一半結構訪談法收集資料。經研究對象同意,對訪談進行錄音,同時記錄非語言信息,如表情、動作。訪談時間一般為30~60 min。訪談后及時轉錄,遵循逐字轉錄、雙人核對的原則。
1.3 統計學方法 本研究在資料分析階段,首先采用主題分析法提煉社會參與的影響因素,而后將提煉出的因素與PAD模型中的因素相對應,對于PAD 模型中不涉及的因素另行歸納,最終形成腦卒中患者社會參與影響因素模型圖。
卒中后社會參與主要受參與能力和參與意向影響,參與能力下降與疾病所致的機體功能障礙、活動能力下降有關,康復鍛煉是提升參與能力的重要因素,且長期堅持。參與意向受多種因素的影響,包括感知疾病的威脅、感知行為控制/自我效能、主觀規范、態度、環境因素等。
2.1 參與能力的影響因素 (1)機體功能和結構:機體功能和結構是ICF 中的重要概念,腦卒中改變了患者的結構和功能,嚴重影響其參與能力。腦卒中的復發率高達11.2%[4],復發往往會加重病情,甚使得已重建的功能消失。另外,一些并發癥如肩關節脫臼、癲癇會進一步加重患者病情,降低參與的能力。(2)活動:活動是指個體執行的任務或行為。功能障礙常導致個體層面活動的困難,如自理困難、行走困難。(3) 康復鍛煉 康復鍛煉是PAD 模型中未涉及的概念,但在腦卒中群體社會參與中發揮重要作用。
2.2 參與意愿的影響因素 (1)態度:態度是指個人對某種行為所持的正面或負面的感覺。積極樂觀、堅韌、采用問題應對等態度有助于參與意向的形成,而回避則降低參與意向。(2)主觀規范:主觀規范是他人對個體采取某種行為的影響。其促進因素包括獨立自主、家庭責任和價值實現。(3)感知行為控制:在PAD 模型中,感知行為控制與自我效能類同,是指個體對成功采取某行為的控制或感知。其促進因素包括較強的參與能力以及成功的參與經歷,參與能力越強,個體對自身克服障礙因素的控制感越強。成功的參與經歷也會增強自我效能,進而形成良性循環。(4)感知疾病的威脅:PAD模型中不包括感知疾病威脅這一概念,但研究者發現其對社會參與的意向具有重要影響。感知疾病的威脅來自于健康信念模式,由感知疾病的易感性和感知疾病的嚴重性構成。(5)社會環境:社會環境因素對患者社會參與意向具有一定的影響。其阻礙因素包括家庭的不支持以及社會的排斥。(6)自然環境:各種便利的設施設備可以提高參與意向。
研究發現,除了感知疾病的威脅和康復鍛煉兩個變量外,PAD 模型中的變量基本上涵蓋腦卒中患者社會參與的影響因素。基于PAD 模型構建的影響因素模型可以較全面地解釋老年腦卒中患者社會參與的促進和阻礙因素。即參與能力和參與意向相互作用,共同對卒中后社會參與行為發揮影響[5]。參與能力對社會參與行為發揮主要作用,但也受參與意向的調節。社會因素、家庭因素、個體因素在這個過程中均可發揮促進和阻礙作用。
很多患者錯過黃金康復期。因此遠程康復對于改善這一現狀具有重要意義[6]。其中早期康復護理的介入,在腦卒中后偏癱患者康復過程當中重要地位日益顯現[7]。另外,機體功能重建要求腦卒中患者長時、長期的付出。如在家人的陪同下練習爬樓梯。腦卒中患者康復的黃金時間是3~6 個月,在身體允許的情況下,盡可能多付出努力,患者將長期受益。感知疾病威脅對老年腦卒中患者社會參與具有重要影響。防止卒中復發對于腦卒中患者十分重要,但這不意味著患者要戰戰兢兢地承受巨大的心理壓力。感知疾病威脅這一變量在一定程度上解釋了為什么輕度腦卒中患者社會參與仍然受到較大影響這一現象[8]。醫護人員應該向腦卒中患者傳遞卒中知識,教會患者理性看待腦卒中,用實際行動體現與疾病共處的智慧。
腦卒中不僅是對患者自身的考驗,也是對整個家庭的考驗。來自家庭的情感、精神、財力等的支持能夠發揮重要作用。患者面對突然的改變,會產生一系列情緒反應,此時家人的陪伴和支持對于他們走出情緒反應十分重要。因為情緒反應時間越長,患者越難投入到積極的康復訓練中,錯過了最佳康復時期,功能重建的效果越不佳。家人也通過正性反饋等手段鼓勵幸存者持續社會參與。另外,適當改造家庭環境,會增加患者室內的活動力,而良好的室內活動是室外參與的重要前提[9]。
腦卒中不僅是對患者自身的考驗,也是對整個家庭的考驗。來自家庭的情感、精神、財力等的支持能夠發揮重要作用,家人也通過正性反饋等手段鼓勵幸存者持續社會參與。另外,老年腦卒中患者較低的社會參與也與社會因素有關。如社會群體對腦卒中患者工作方面、人際交往方面等的排斥都會影響其社會參與[10]。如果情況允許,政府應該給予這部分殘疾患者重返社會的機會。
本研究基于PAD模型構建的影響因素模型可以較全面地概述老年腦卒中患者社會參與的障礙和促進因素,該模型可以用作未來干預和促進腦卒中幸存者社會參與的理論框架,從而最終改善他們的社會功能。