甲狀腺癌幸存者及其配偶癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平及其影響因素

葉壽梅，曹志國，余有聲，潘 燕，陳本鑫

皖西衛(wèi)生職業(yè)學(xué)院附屬醫(yī)院，安徽 237000

甲狀腺癌發(fā)病率一直在上升，占癌癥總發(fā)病率的3.1%，在常見的癌癥類型中居第9 位[1]。盡管甲狀腺癌發(fā)病率在增加，但生存率較高。其中，甲狀腺癌類型中乳頭狀癌的10 年生存率高達97%[2]。隨著發(fā)病率上升，加上較高的生存率和較年輕的診斷年齡，導(dǎo)致甲狀腺癌幸存者比例不斷增加，而甲狀腺癌可能有很高復(fù)發(fā)率且需長期監(jiān)測復(fù)發(fā)，這勢必會增加幸存者心理負擔(dān)[2]。癌癥復(fù)發(fā)恐懼（fear of cancer recurrence，F(xiàn)CR）被認為是癌癥幸存者最關(guān)心的心理負擔(dān)問題之一，其定義為癌癥幸存者對癌癥在原發(fā)部位或其他部位的復(fù)發(fā)、進展或轉(zhuǎn)移可能性的恐懼、擔(dān)心或擔(dān)憂，是癌癥病人及其伴侶或家人中最常見的心理負擔(dān)[3]。據(jù)估計，73%的癌癥幸存者經(jīng)歷過癌癥復(fù)發(fā)恐懼，49%經(jīng)歷過中水平至高水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼，7%經(jīng)歷過高水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼[4]。癌癥復(fù)發(fā)恐懼與創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、預(yù)后差、幸福感和整體生活質(zhì)量較低有關(guān)，對病人本身及其照顧者和家庭成員產(chǎn)生嚴(yán)重負面影響[5]。重要的是，有研究發(fā)現(xiàn)癌癥復(fù)發(fā)恐懼不會隨著時間的推移而減弱或消失[6]。而癌癥復(fù)發(fā)恐懼的臨床管理尚未得到有效解決。研究表明，癌癥診斷和治療會導(dǎo)致嚴(yán)重軀體問題，降低生活功能，導(dǎo)致家庭解體、低效人際關(guān)系以及無法履行社會和家庭責(zé)任[7‐8]。以家庭系統(tǒng)為基礎(chǔ)的癌癥復(fù)發(fā)恐懼調(diào)節(jié)模型，整合McCubbin 等的心理彈性模型[9]，探討癌癥幸存者和家庭照顧者癌癥復(fù)發(fā)恐懼的影響因素，強調(diào)以整個家庭作為治療單位，焦點是家庭成員之間互動關(guān)系和溝通問題，被認為是降低癌癥幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼的潛在途徑[10]。家庭堅韌性作為一種積極力量，在緩解負性應(yīng)激與家庭穩(wěn)定性之間起到重要調(diào)節(jié)作用，可以保護個體免受壓力，降低壓力對個人健康的有害影響[11]。社會支持被認為是個體對來源家庭或者社會網(wǎng)絡(luò)中人群提供的一般支持或特定支持行為的感知。目前，配偶癌癥復(fù)發(fā)恐懼、家庭堅韌性及社會支持與甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼的關(guān)系尚不明確。本研究旨在調(diào)查甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平，揭示其與配偶癌癥復(fù)發(fā)恐懼、家庭堅韌性、社會支持之間關(guān)系，以期為甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼的臨床干預(yù)提供理論基礎(chǔ)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2019 年1 月—2021 年1 月在我院復(fù)查的甲狀腺癌幸存者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合甲狀腺癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[12]；②年齡≥18 歲；③已完成常規(guī)治療，處于維持期，目前病情緩解或控制，無復(fù)發(fā)史；④具有良好聽說讀寫能力，能夠理解問卷內(nèi)容；⑤照顧者工作由配偶承擔(dān)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①嚴(yán)重心臟、肺、肝和腎功能不全疾病；②精神障礙、認知障礙、癡呆等疾患；③既往復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移病人；④嚴(yán)重視覺、聽覺和語言障礙。最終納入146 例甲狀腺癌幸存者。所有病人均簽署知情同意書，本研究經(jīng)我院醫(yī)學(xué)倫理會批準(zhǔn)通過。

1.2 觀察指標(biāo)

1.2.1 一般資料收集 包括年齡、性別、體質(zhì)指數(shù)（body mass index，BMI）、吸煙、飲酒、共病慢性疾病、教育水平、家庭收入水平、職業(yè)狀態(tài)、診斷后時間、照顧者年齡、缺乏身體鍛煉[否（每周≥150 min）、是（每周<150 min）]。

1.2.2 甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼 采用漢化版恐懼疾病進展簡化量表（Fear of Progression Question‐naire Short Form，F(xiàn)oP‐Q‐SF）進行調(diào)查[13]。該量表共12 個條目，采用Likert 5 級評分法，1 分代表“從不”，5分代表“總是”，由病人自評，總分12～60 分。分?jǐn)?shù)越高表示病人對于疾病進展的恐懼程度越高。癌癥復(fù)發(fā)恐懼≥34 分，表明具有高水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼[14]。漢化中文版量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.883。

1.2.3 甲狀腺癌幸存者配偶癌癥復(fù)發(fā)恐懼 采用配偶恐懼疾病進展簡化量表（Fear of Progression Ques‐tionnaire‐Short Form for Parters,FoP‐Q‐SF/P）進行評估。該量表由Zimmermann 等[15]在FoP‐Q‐SF 基礎(chǔ)上編制而成，包括12 個條目，由病人配偶根據(jù)自己對病人疾病進展恐懼的程度進行評分。采用Likert 5 級評分法，總分12～60 分。分?jǐn)?shù)越高，表示配偶對病人疾病進展恐懼的程度越高。癌癥復(fù)發(fā)恐懼≥34 分，表明具有高水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼[13]。漢化中文版量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.834[16]。

1.2.4 甲狀腺癌幸存者家庭堅韌性 采用家庭堅韌性量表（Family Hardiness Index，F(xiàn)HI）評估，該量表包括3 個維度，即責(zé)任（8 個條目）、挑戰(zhàn)（6 個條目）及控制（6 個條目）。量表采用Likert 4 級評分法，其中反向計分條目為條目1～條目3、條目8、條目10、條目14、條目16、條目19、條目20，余為正向計分，總分越高說明家庭堅韌性越好。中文版量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.82，各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.65～0.81[17]。

1.2.5 甲狀腺癌幸存者社會支持 采用社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）評估，該量表由肖水源1986 年編制，包括10 個條目，量表采用Likert 4 級評分法，分為客觀支持、主觀支持和對社會支持利用度3 個維度。分?jǐn)?shù)越高，社會支持水平越高。中文版量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.82l[18]。

1.3 調(diào)查方法 由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的問卷調(diào)查人員與課題組成員于病人病情平穩(wěn)來院復(fù)查時進行問卷調(diào)查。調(diào)查時采用統(tǒng)一指導(dǎo)語，先向被調(diào)查者及家屬詳細講解本次調(diào)查目的及意義、內(nèi)容、填寫要求和參與自愿性，征得其同意后發(fā)放問卷。問卷采用匿名式填寫，當(dāng)場發(fā)放，填寫完成后當(dāng)場回收，隨后對問卷進行統(tǒng)計，排除疏漏或邏輯性錯誤問卷。本研究獲得皖西衛(wèi)生職業(yè)學(xué)院附屬醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)并全過程跟蹤。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 22.0 統(tǒng)計學(xué)軟件進行處理。定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）表示。定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，采用獨立樣本t檢驗或方差分析。各量表間關(guān)系采用Pearson 相關(guān)檢驗，甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼的影響因素采用多元線性回歸分析。以P<0.05 表示差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 甲狀腺癌幸存者FoP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI及SSRS 得分 甲狀腺癌幸存者中96 例（65.8%）經(jīng)歷高水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼，其配偶中87 例（59.6%）經(jīng)歷高水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼。具體得分見表1。

表1 FoP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI 及SSRS得分（±s，n=146）單位：分

表1 FoP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI 及SSRS得分（±s，n=146）單位：分

項目FoP‐Q‐SF FoP‐Q‐SF/P FHI責(zé)任挑戰(zhàn)控制SSRS客觀支持主觀支持對社會支持利用度得分36.85±10.58 36.47±9.78 59.21±8.57 27.18±5.34 15.66±2.44 16.38±2.99 37.97±8.05 9.05±2.44 21.78±4.28 7.14±2.15

2.2 影響甲狀腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分的單因素分析（見表2）

表2 影響甲狀腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分的單因素分析（±s）單位：分

表2 影響甲狀腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分的單因素分析（±s）單位：分

變量年齡組別<60 歲≥60 歲統(tǒng)計值t=2.238 P 0.024性別男女t=-3.379 0.001 BMI <25 kg/m2≥25 kg/m2 t=-0.333 0.739吸煙t=-2.014 0.046飲酒t=-0.574 0.567共病慢性疾病否是否是否是t=-2.582 0.011教育水平F=3.687 0.275家庭收入t=4.032<0.001職業(yè)狀態(tài)t=-1.032 0.304診斷后時間F=11.021<0.001照顧者年齡高中以下高中或?qū)？茖？埔陨?5 萬元≥5 萬元工作退休/病假1～5 年6～10 年≥11 年<60 歲≥60 歲t=1.214 0.227缺乏身體鍛煉否是例數(shù)91 55 42 104 104 42 43 103 106 40 63 83 96 40 10 39 107 96 50 91 25 30 93 53 69 77 FoP‐Q‐SF 得分39.13±9.11 35.47±9.54 33.11±9.27 38.36±8.17 36.67±10.33 37.29±9.84 36.17±9.17 37.13±9.22 35.93±8.41 39.28±9.09 34.26±9.66 38.81±11.17 37.76±8.05 36.42±10.64 29.78±9.47 42.58±11.78 34.76±9.82 36.17±11.29 38.15±10.41 40.09±10.95 34.26±11.08 29.27±12.78 37.66±11.34 35.43±9.37 38.05±11.29 35.77±10.41 t=1.269 0.206

2.3 甲狀腺癌幸存者FoP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI及SSRS 的相關(guān)性（見表3）

表3 甲狀腺癌幸存者FoP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI 及SSRS 相關(guān)性分析（r 值）

2.4 甲狀腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 影響因素的多元線性回歸分析 將單因素有統(tǒng)計學(xué)意義的指標(biāo)納入多元線性回歸模型中，具體賦值見表4。結(jié)果顯示，年齡、性別、家庭收入水平、FoP‐Q‐SF/P、FHI、SSRS 是預(yù)測FoP‐Q‐SF 的獨立因素（P<0.05）。見表5。

表4 自變量賦值情況

表5 甲狀腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

盡管甲狀腺癌被認為是一種“良性癌癥”，但其幸存者常常擔(dān)憂生活質(zhì)量下降、復(fù)發(fā)和死亡風(fēng)險[19]。面對甲狀腺癌診斷及治療，可以認為幸存者經(jīng)歷低水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼是可預(yù)見且合理的，可以被視為對復(fù)發(fā)可能性的一種反應(yīng)，有助于使幸存者保持警惕，并了解復(fù)發(fā)的潛在跡象。但對癌癥復(fù)發(fā)恐懼變得過度關(guān)注，將可能導(dǎo)致其他功能障礙，包括回避特定情況和過度自我行為檢查，類似于創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的典型癥狀[20]。最近一項研究還證實,高水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼可以降低淋巴瘤幸存者生存率[21]。鑒于此，本研究首先對146例甲狀腺癌幸存者進行癌癥復(fù)發(fā)恐懼調(diào)查，發(fā)現(xiàn)FoP‐Q‐SF 得分為（36.85±10.58）分，65.8%的甲狀腺癌幸存者經(jīng)歷高水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼。但是，在其他類型癌型中觀察到：肺癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分為（40.27±7.80）分，≥34 分者173 例（77.93%）[22]；鼻咽癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分為（37.14±9.28）分，≥34 分者141 例（67.14%）[23]。相比較，甲狀腺癌幸存者FoP‐Q‐SF 得分及高水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼比例略低。這種差異的可能原因：甲狀腺癌被認為是“良性癌癥”，生活質(zhì)量、生存率等優(yōu)于其他類型癌癥[24]，幸存者在面對該疾病時，對其恐懼相對較少；甲狀腺癌的后續(xù)治療較肺癌或鼻咽癌較少，如他們需要放化療，當(dāng)過度接觸醫(yī)療，類似于“觸發(fā)器”一樣，會激活幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼。總之，本研究為甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平提供臨床數(shù)據(jù)，強調(diào)需要進一步關(guān)注甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平，在后續(xù)治療及護理策略中，也要掌握他們的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平，以便盡早實施干預(yù)措施。

近年來，心理腫瘤學(xué)及以家庭系統(tǒng)為基礎(chǔ)的癌癥復(fù)發(fā)恐懼調(diào)節(jié)模型的研究，強調(diào)整個家庭環(huán)境對癌癥幸存者心理負擔(dān)的影響[9]。事實上，家庭被認為是病人的“沉默照顧者”，在病人治療計劃中往往是隱形的且不被關(guān)注；此外，家庭往往承擔(dān)無報酬服務(wù)時間、收入下降及癌癥治療費用。家庭單位穩(wěn)定性和功能不僅影響家庭護理質(zhì)量，而且影響病人情緒和治療結(jié)果[25]。本研究選擇配偶癌癥復(fù)發(fā)恐懼、家庭堅韌性及社會支持來構(gòu)建整個家庭環(huán)境，證實與甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平相關(guān)。對腫瘤復(fù)發(fā)擔(dān)憂不僅在甲狀腺癌幸存者中觀察到，其配偶也經(jīng)歷一定程度癌癥復(fù)發(fā)恐懼，59.6%的配偶經(jīng)歷高水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼。這項研究證實先前研究結(jié)果[26]，即癌癥復(fù)發(fā)恐懼不僅局限于癌癥幸存者，也影響配偶。雖然不知道配偶與甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平是因果關(guān)系還是平行關(guān)系，然而，這項研究表明，僅針對甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼干預(yù)可能是不夠的，也要關(guān)注配偶癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平[26]。本研究提示FHI 與甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平呈負相關(guān)。FHI 用來測量家庭抗壓力和適應(yīng)資源，包括一個家庭合作能力、處理問題信心、對目前經(jīng)歷方法和態(tài)度以及對家庭生活掌控感[27]。家庭作為一種社會系統(tǒng)，可以被認為具有“復(fù)原力”，其方式與個人復(fù)原力的描述相似。其家庭復(fù)原能力越強，病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平就越低[28]。研究表明家庭堅韌性具有緩解家庭成員應(yīng)激反應(yīng)的能力[29]。因此，提高家庭堅韌性，使整個家庭保持積極、樂觀態(tài)度可能會降低病人應(yīng)激反應(yīng)，減輕癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。與其他研究[30]一致，本研究發(fā)現(xiàn)，甲狀腺癌幸存者的社會支持與癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平呈負相關(guān)。社會支持描述個人感知到的社會資源網(wǎng)絡(luò)。客觀支持是指有形的或?qū)嶋H的支持，主觀支持是指個體對社會的尊重、支持和理解的感知。配偶、朋友和醫(yī)護人員關(guān)懷能有效緩解壓力，降低癌癥幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平[31]。來自家庭成員、朋友和衛(wèi)生專業(yè)人員的支持可以減輕病人心理壓力，提高他們的信心和依從性，并幫助他們康復(fù)。對于癌癥幸存者來說，提供實用信息、人際/社會和/或情感支持可以促進心理社會和情感健康[32]。此外，社會支持作為一種可用外部資源，在保持家庭功能平衡方面起著關(guān)鍵作用[33]。因此，提高社會支持，可促使甲狀腺癌幸存者調(diào)整心理狀態(tài)，降低癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。結(jié)合上述研究結(jié)果和背景，在為甲狀腺癌幸存者制定克服復(fù)發(fā)恐懼的護理措施時，建議醫(yī)護人員需要額外關(guān)注配偶癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平，并通過提高家庭堅韌性及社會支持來降低癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平，如建立家庭訪談制度，而不是針對病人甲狀腺癌幸存者，在這種制度下可試圖指導(dǎo)家庭如何有效建立家庭團結(jié)及提供社會支持。

本研究發(fā)現(xiàn)，年齡、性別、家庭收入水平與甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平相關(guān)。其中，年齡越小，癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平越高。年輕癌癌幸存者病人往往承擔(dān)著更大家庭和工作責(zé)任，害怕癌癥復(fù)發(fā)給家庭帶來負性影響，對自己不能盡到應(yīng)有的責(zé)任和義務(wù)時感到自責(zé)與內(nèi)疚[34]。本研究結(jié)果顯示，女性甲狀腺癌癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平高于男性。與Pang 等[35]研究結(jié)果相似。女性癌癥幸存者病人更傾向于表達自己的問題和尋求幫助，而男性病人在遭遇負面情況時，可能會因為羞恥感而避免表達恐懼或擔(dān)心[36]。這意味著女性可能傾向于報告更高的癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。不可否認的是，經(jīng)濟因素在復(fù)發(fā)后治療中至關(guān)重要。低收入癌癥幸存者會給家庭成員帶來經(jīng)濟壓力和負疚感，更擔(dān)心復(fù)發(fā)會進一步加重家庭經(jīng)濟負擔(dān)[37]。

本研究存在一定局限性。首先，本研究采用橫斷面設(shè)計，無法確定甲狀腺癌癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平是否隨時間變化。其次，關(guān)于甲狀腺癌分期、病理分型及具體治療信息沒有納入本研究數(shù)據(jù)中，可能一定程度影響本研究結(jié)果可靠性；最后，F(xiàn)oP‐Q‐SF、FoP‐Q‐SF/P、FHI、SSRS 基于自我報告數(shù)據(jù)，因此可能存在回憶或表達偏倚。因此，研究結(jié)果需要更大、更具代表性樣本來研究。

綜上所述，大多數(shù)甲狀腺癌癥幸存者經(jīng)歷癌癥復(fù)發(fā)恐懼，可通過降低配偶癌癥復(fù)發(fā)恐懼、提高家庭堅韌性和社會支持，以降低甲狀腺癌幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。