兩室一站綜合管理體系促進中醫腫瘤“防治保康”四位一體服務模式構建*

李秋艷

（中國中醫科學院西苑醫院 北京 100091）

隨著人們生活水平的不斷提高，對健康的需求也日益增加。“健康中國2030”規劃綱要中指出，要加快推進健康中國建設，全方位、全周期保障人民健康，大幅提高健康水平，顯著改善健康公平。惡性腫瘤作為四類重大慢性病之一[1]，其高發病率與高死亡率嚴重危害了人類的生命健康[2]，已成為全球的公共健康問題[3]。為此，腫瘤的防治監測工作成為各國疾病防保戰略的重要領域。雖然我國腫瘤的防治工作近年來取得快速發展，各城市已建立起各自富有特色的腫瘤防治監測體系，但中醫特色不足，監測效果參差不齊，缺乏切實可行的以腫瘤患者的連貫性治療為出發點的、與社區醫療服務、基層醫院以及三級醫院相結合的重視腫瘤幸存者康復需求的連續性、專業性、人性化的綜合管理服務模式。為此，中國中醫科學院西苑醫院在北京市中醫藥管理局的支持與指導下，成立了全國首個中醫腫瘤防治辦公室與中醫藥大數據創新實驗室，依托國家級二級學會中國老年學和老年醫學學會成立了腫瘤康復西苑醫院基地，旨在打造集腫瘤預防、治療、保健、康復等為一體的中醫全程健康管理模式。

經過5年的探索實踐，在北京市中醫藥管理局的指導下、在中國中醫科學院西苑醫院的支持下、在醫院內各個不同行業專家的支撐下、在北京市其他基層單位及醫院的參與下，筆者帶領團隊以中醫腫瘤防治為抓手，以兩室一站為實踐基地，利用大數據研究平臺，在大數據分析和中醫整體觀思維下初步探索性建立了腫瘤防治保康綜合管理體系與服務模式，爭取為其他慢性疾病綜合服務模式的構建提供借鑒。

1 成立管理辦公室與專家工作組，為模式建立奠定人員基礎

為了工作嚴謹、科學、高效、有序的開展，在北京市中醫腫瘤防治辦公室與中醫藥大數據創新實驗室（簡稱“兩室”）成立初期，在中國中醫科學院西苑醫院領導班子的支持下我們成立了工作管理辦公室，召集醫院內外各個不同行業的專家成立專門的管理委員會、專家委員會、工作組、登記組與防控組，核心人員組成即涵蓋院內管理層領導、腫瘤專家、中醫臨床專家、信息專家、統計學專家、病案專家、疾控專家又包含專門的大數據云平臺建立與管理專家。同時，根據各部門各人員的不同職能，確認工作任務與工作流程；根據每年工作重點與工作具體實施情況，制定任務計劃；通過每周一次的例會匯報工作進展，解決工作難點，推進工作進程。最終形成了病案專家、疾控專家與腫瘤專家確認腫瘤信息提取內容，信息專家建立數據庫提取數據，腫瘤臨床專家制定腫瘤防治康復策略與隨訪內容，統計學專家進行數據清理與統計分析，平臺建設專家負責平臺搭建等系統而有效的工作流程（圖1），通過各部門各人員有機協調的合作進而保障“防治保康”服務工作得到順利開展。

圖1 腫瘤防治保康工作流程

2 基于病案首頁進行腫瘤數據采集與注冊登記，為模式建立提供數據支撐

病案是醫生在進行醫療活動時的真實記錄，也是醫療信息的主要來源。在現代醫院的管理過程中，病案常常涉及到醫院的經營管理、醫療服務質量的監督評價、醫療政策的制定調整、臨床的醫、教、研等多方面。病案首頁是整個病案的高度概括與濃縮，是醫院統計、醫療管理和臨床醫學研究的重要原始數據。病案首頁的標準化、規范化、自動化是醫院現代化管理目標，病案首頁現代化管理既要保證病案首頁準確、規范地錄入，也要對所錄入的醫療信息加工匯總、分析整理。為了梳理北京市中醫系統每年的腫瘤診治情況與存在問題，了解中醫藥在腫瘤防治保康中的作用，為政府決策和行業科研提供有效數據支撐。在北京市衛生健康委員會的支持下，筆者所在團隊的數據信息采集組，連續5年向北京市衛生健康委員會信息中心提出數據申請，簽訂《北京市衛生健康委信息中心數據使用協議書》、《數據使用和保密承諾書》及相關附件，獲得了“38家北京市三級中醫醫院及部分綜合醫院出院病人調查表明細數據及疾病診斷相關分組（Diagnosis related group，DRG）入組情況”數據使用權限，確認設定了193項病案首頁提取字段，并將數據進行了脫敏處理。而在數據梳理的過程中，筆者所在團隊也發現了數據中存在的規范標準及上報質量問題，如疾病診斷編碼混亂、不統一；各醫院輸血指標單位不統一；實際死亡人數與病案首頁死亡人數不一致；中醫治療類別填報標準未統一等。針對此問題筆者所在團隊已向有關部門進行了反饋并對采集的數據進行了統一的標準化處理。根據已有的診斷編碼對腫瘤的西醫診斷、中醫診斷與辨證分型重新進行人工梳理、匯總與歸類，以中國中醫科學院西苑醫院為嘗試，對病案首頁的填報與上報進行了統一的培訓與嚴格監管，最大程度為后續的數據分析與上報奠定了基礎。

近幾年，我國腫瘤注冊登記快速發展。2015年2月，國家衛生計生委和國家中醫藥管理局制定并發布了《腫瘤登記管理辦法》，明確了腫瘤登記的組織機構與職責、登記內容、工作流程、質量控制、考核評價和保障措施[4]。2015年9月國家衛計委等16個部門聯合頒布了《中國癌癥防治三年行動計劃（2015-2017年）》，將腫瘤登記覆蓋面，切實提高腫瘤登記工作質量，建立了醫院腫瘤信息監測體系，為我國腫瘤登記指明了方向[5]。雖然目前我國腫瘤登記發展迅速，取得了許多成績，但與國際先進水平仍有較大差距，存在一些亟待解決的問題，例如腫瘤登記處數量和覆蓋人群不足，現有腫瘤登記處分布不均，代表性指標不夠，登記資料質量有待提高等[6-10]。另一方面，腫瘤登記只登記了發病率和死亡率，臨床系統的TNM分期、中醫特征均不能體現，與醫療系統脫節。筆者帶領團隊依托于兩室基于住院病案首頁進行了腫瘤的注冊登記，收集38家北京市中/西醫院腫瘤的住院病案首頁信息，從人口學信息、西醫診斷信息、中醫診斷與辨證信息、TNM分期、中西醫治療信息、用藥信息、費用信息、臨床檢驗檢查信息、手術及中醫操作信息、死亡信息等多個維度進行腫瘤信息的注冊登記，目前已經收集了惡性腫瘤注冊登記數據2725671例，其中，結直腸癌114976例，為中醫腫瘤防治保康模式的建立提供了充足的數據支撐。

3 進行病案首頁大數據分析，為模式建立提供科學依據

病案首頁作為醫院一份完整的簡要病歷資料，高度濃縮了病案中最重要的信息，包括病人的基本信息、診療信息、費用信息等，從病案首頁中可以分析不同地區、不同性別、不同年齡、不同人群中疾病的發生和波動情況，從而研究疾病的發生發展趨勢，達到疾病預防和監控的目的，為醫院的管理和決策提供科學依據。為了深入挖掘探索中醫在腫瘤防治保康中的特色與優勢，筆者帶領統計學專家、腫瘤專家、中醫臨床專家等，基于2017年1月-2019年12月北京市15家三級甲等中西醫院的腫瘤病案首頁數據，通過中西醫院數據對比，分析中醫醫院惡性腫瘤治療特色及患者的就診特征，結果顯示，中醫醫院的治療特色為：患者的住院時間較長，但日均費用低；中草藥、中成藥使用人數占比高，但費用相對占比低等；中醫醫院惡性腫瘤患者的就診特征為：年齡偏大、首次確診腫瘤及經過手術治療方式治療腫瘤的患者比例低而晚期患者比例高等（具體數據見表1）。通過對比分析中醫醫院與西醫醫院惡性腫瘤患者的病案首頁數據，了解中醫醫院惡性腫瘤治療特色及患者就診特征，能夠有利于闡釋中醫藥治療惡性腫瘤的獨特優勢，豐富惡性腫瘤的診療方案，進而為中醫腫瘤防治保康模式的建立提供科學依據。

表1 中、西醫院患者就診與治療特征對比表

4 依托健康鄉村實踐計劃與中醫腫瘤康復基地，為模式建立夯實根基

為推動中醫腫瘤早篩早防早診早治的中醫健康管理，兩室進行了不斷的探索與實踐。依托北京市中醫管理局健康鄉村項目——楊宇飛領軍人才團隊，以北京市密云區東邵渠鎮西邵渠村作為建設試點，以結直腸癌單病種為嘗試，進行了三級聯動下（一級醫院-二級醫院-三級醫院）的北京市鄉村結直腸癌早防早診早治工作模式探索。借助當地村委會，充分發揮三甲醫院帶動能力，培訓構建了一支以村骨干成員為中心的結直腸癌“早防早篩”隊伍。通過成立中醫健康養生操小組、宣傳小組，建立鄉村宣傳欄，錄制中醫養生視頻、防癌知識視頻等，提高居民的健康防癌意識；通過問卷調查、便潛血檢測、人類SDC2基因甲基化檢測以及腸鏡檢查進行結直腸癌患者及高危人群篩查；通過建立村委-區中醫院-中國中醫科學院西苑醫院三級防控綠色通道實現患癌人群及結直腸癌高風險人群的轉診治療；通過建立“腫防辦”小程序，實現結直腸癌早篩早防早診早治電子化，確保數據及時反饋，提高篩查效率與隨訪效率。

隨著腫瘤診療技術的進步，腫瘤早篩早診早治的開展，長期生存的腫瘤患者（腫瘤幸存者）數量越來越龐大，腫瘤專科醫生往往僅著眼于腫瘤的根治性治療（手術、放療、化療等），而忽視了腫瘤幸存者的康復需求。腫瘤幸存者在腫瘤的診療過程中面臨著心理與軀體的雙重困擾，腫瘤患者不僅希望腫瘤疾病本身得到控制，更希望能夠獲得較高的生活質量以及和諧的身心狀態[11]。為腫瘤幸存者提供全生命周期的腫瘤康復服務顯得尤為重要。基于此，筆者所在團隊依托于國家級二級學會中國老年學和老年醫學學會成立了腫瘤康復西苑醫院基地，聯合腫瘤專科團隊、中西醫結合內科團隊、外科團隊、營養科團隊、藥劑科團隊、康復科團隊等多學科團隊，以中醫藥理念、文化特色以及循證醫學依據為基礎[12]，為患者提供個性化規范化的精準康復服務，從癥狀控制、營養方案、物理治療、運動康復到生活方式指導、心理支持治療等，希望在腫瘤康復團隊共同的康復理念和專業的康復技能下，為患者提供全方位多層次的腫瘤康復指導，最終幫助患者實現腫瘤康復中的期待目標，解決實際困難和阻礙。健康鄉村實踐計劃與中醫腫瘤康復基地建設推動了中醫腫瘤患者的中醫健康管理，為中醫腫瘤防治保康模式的建立夯實了根基。

5 進行腫瘤患者隨訪平臺搭建，為模式建立提供后臺保障

醫學的快速發展延長了惡性腫瘤患者的生存時間，但其易復發易全身轉移的屬性使得腫瘤的治療周期與觀察周期不斷延長，除此之外，患癌患者治療間歇期或治療結束后的心理狀態、用藥飲食狀況、定期復查情況、治療效果、復發轉移情況、生存狀況等都是臨床需要觀察的重點，因此，腫瘤患者的隨訪變得尤為重要。而如何確保隨訪信息資料的連續性和完整性，是目前腫瘤隨訪需要面對的難點與重點[13-14]。基于此，筆者帶領團隊依托于兩室，根據患者臨床及科研隨訪的不同需求，基于中國中醫科學院西苑醫院數據中臺及微服務模式，在醫院內私有云上搭建了全新IT架構的腫瘤患者隨訪平臺。首先，為了滿足多院區、多中心的隨訪需求，保證互聯網級安全，該平臺設計了服務與數據的分離，確保患者臨床及科研數據僅儲存于院內私有云，滿足各類法律法規的要求；其次，該平臺以結直腸癌單病種作為嘗試，建立了一套基于醫療數據的編碼標識符體系，實現了診療及科研數據的分層分級管理，應用便捷開發模式確保了平臺隨訪功能短期迭代、按需開發。除此之外，后續部署的隨訪計劃以及隨訪表單均基于數據中臺技術，使得非IT專業工程師也可快速自定義修改，避免了平臺應用對IT公司的依賴；最后，該平臺在確保數據安全的基礎上，打通了醫院臨床數據倉庫的接口，實現了所有臨床數據的T+1更新，并將患者的臨床數據自動導入腫瘤登記注冊數據庫及臨床科研數據倉庫，讓數據倉庫真正“活”起來。為滿足進一步隨訪應用，平臺還建設了腫瘤患者臨床全景視圖，實現了電話隨訪時相關患者臨床數據的便捷查詢。目前平臺一期工程建設完畢，初步滿足了臨床及科研隨訪的具體工作需求，后續隨訪平臺建設還將實現智慧化云隨訪，依托互聯網及微信等新技術手段，依托“新基建”IT架構平臺，初步構建智慧化隨訪應用模型，依據患者相關數據，自動將隨訪表單推送到相關患者手機或電腦終端上，實現患者主動參與隨訪，隨訪全流程閉環管理，提升隨訪工作效率及隨訪數據質量，更好的服務于臨床及科研隨訪工作，促進隨訪工作有序規范的開展。通過腫瘤隨訪平臺的建立可以實現對腫瘤患者的實時有效管理與監測，為中醫腫瘤防治保康模式的建立提供強有力的后臺保障。全程、優質的“一站式”控制管理系統，對于政府部門及時準確的掌握腫瘤疾病普與發病發展規律具有重要意義。

6 討論與展望

2016年10月25日中共中央、國務院于印發并實施的“健康中國2030規劃綱要”中明確指出[15]要實施癌癥等慢性病綜合防控戰略，要推進健康中國建設，堅持預防為主，調整優化健康服務體系，強化早診斷、早治療、早康復，堅持保基本、強基層、建機制，更好滿足人民群眾健康需求。可見腫瘤的防治保康勢在必行。中醫藥是我國傳統文化的寶庫，中醫治未病的思想在健康保健和預防醫學領域有先天共識和巨大結合空間，能對發揚專科特色優勢起到積極推進的作用。眾多醫家通過長期臨床實踐，不斷完善治未病思想，目前已經形成了完整的中醫預防保健理論體系。該體系由三個層次組成，即“未病先防、既病防變、瘥后防復”。其中未病先防是著力于未雨綢繆，養生防病；既病防變是料在機先，阻截已病后的變化，以防疾病進一步惡化和轉變；瘥后防復則著眼于病后扶助人體正氣、促進疾病康復，防治疾病復發。該體系與腫瘤的三級預防理念不謀而合，即一級預防為病因預防，阻止相關疾病的發生；二級預防是臨床前期預防，即在疾病的臨床前期做好早期發現、早期診斷、早期治療的“三早”預防措施；三級預防是臨床預防，對已患疾病的患者，進行積極治療，防止惡化。可見，在腫瘤防治保康中，中醫藥具有堅實的理論基礎。

雖然，近幾年隨著國家政府對中醫藥的發展越來越重視，越來越多的人意識到了中醫藥在腫瘤防治保康中的重要性，但目前仍然存在著許多亟需解決的問題：比如，中醫藥在腫瘤防治保康中的參與度如何，如何證明中醫藥在腫瘤防治保康中的療效，怎樣更好的發揮中醫藥在腫瘤防治保康中的獨特優勢……基于此，在國家政策的號召下，在北京市中醫管理局的指導下，筆者依托于兩室一站的支撐與醫院的支持，以中醫腫瘤為抓手，探索了在大數據分析和中醫理論思維下的全周期全方位的綜合管理體系，為中醫腫瘤防治保康四位一體服務模式的構建夯實了基礎。通過組建腫瘤防治保康工作管理辦公室與專家工作組為模式的建立提供人員支撐，進而保證腫瘤防治保康工作順利開展；借助兩室平臺基于北京市中西醫醫院病案首頁進行腫瘤數據的采集與注冊登記，為模式的建立提供了數據支撐；通過大數據分析了解了中醫在腫瘤防治保康中的參與度、北京市中醫院腫瘤患者的就診特點以及中醫治療特色，為模式的建立提供了科學依據；依托健康鄉村實踐計劃與中醫腫瘤康復基地進行中醫腫瘤防治保康的實踐，為模式的建立夯實了根基；通過搭建中醫腫瘤隨訪平臺，進行腫瘤患者的實時隨訪，確保了腫瘤患者信息資料的連續性和完整性，為證明腫瘤患者治療療效、發揮中醫藥防治腫瘤的優勢、最大程度的實現腫瘤患者的全程康復奠定基礎。基于此，一套連續性、專業性、人性化的中醫腫瘤防治保康綜合管理體系與服務模式已基本成型。

通過該模式5年的建設實踐，在完善體系的過程中，也發現了該模式后續工作推進的難點，比如：門診作為患者特別是中醫院患者的主要就診方式，其中涵蓋著海量的醫療數據，但由于存在門診病例未格式化、書寫不規范、診斷編碼不統一等問題，使得門診數據未得到充分利用；病例的連續性不高，患者的整體發病過程、治療過程、治療效果與康復結果難以客觀體現；缺少患者對治療效果滿意度的評價等。基于此，我們提出展望，希望由中醫藥管理局牽頭組織人員對中醫診斷編碼進行更新修訂，制定編碼規則，對可能出現的相似診斷進行歸類，統一編碼并對各醫院相關部門進行培訓，最大程度的保證數據的嚴謹性與規范性；以本院為嘗試，對門診病例與住院病例進行標準化、規范化與格式化處理，使得病例信息得到有效的充分利用并進一步推廣至其他醫院；加強醫院與醫院之間，科室與科室之間以及醫生與患者之間的聯系，獲取更多連續性的就診與治療信息；對就診的患者設置合理的隨訪頻率，保持隨訪的連續性，增加隨訪方式，并對隨訪人員進行隨訪培訓，加強隨訪技巧，進一步保證隨訪的科學性，提高隨訪的成功率；做好頂層設計，制定完善的、標準的數據采集制度，規范數據采集內容，將零散和混亂的數據進行有效地整合，提高數據的可利用性。

希望后續在發現問題、提出問題與解決問題的過程中，通過持續不斷的建設實踐來完善中醫腫瘤“防治保康”四位一體服務模式，爭取為其他慢性疾病服務模式的構建提供示范，為推進健康中國建設，全方位、全周期保障人民健康做出貢獻。