帕金森病病人病恥感、社會支持與生活質量的相關性分析

廖宗峰，嚴嫚莉，李賽君，白佳瑤，彭 希，李 玲

帕金森病(Parkinson′s disease,PD)在中國65歲以上人群患病率為1.7%，預計中國PD患病人數將從2005年的199萬人上升至2030年的500萬人，約占全球PD患病人數的50%[1-2]。帕金森病目前無法治愈，只能通過藥物、手術或運動療法改善癥狀，不能阻止疾病的發展[1]。隨著病情的進展，病人的運動癥狀和非運動癥狀逐漸加重，嚴重影響病人的生活質量[3]。國內外研究顯示，病恥感和社會支持是PD病人生活質量的重要影響因素[4-6]。本研究通過調查了解PD病人的病恥感、社會支持和生活質量水平并分析三者間的相關性，旨在為制定降低PD病人病恥感水平、改善其生活質量的護理措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2019年3月—2019年9月武漢市同濟醫院神經內科住院的168例PD病人為研究對象。納入標準：符合2016版中國PD的診斷標準[7]；年齡≥18歲；知情同意參與本研究。排除標準：病情危重或有嚴重功能障礙；溝通障礙不能有效配合調查。本組研究對象年齡32～78(59.17±10.18)歲；男80例(47.6%)，女88例(52.4%)；文化程度：小學及以下50例(29.8%)，初中50例(29.8%)，高中或中專48例(28.6%)，?？萍耙陨?0例(11.9%)；已婚159例(94.6%)，離異9例(5.4%)；企事業單位職工55例(32.7%)，醫務人員5例(3.0%)，個體戶24例(14.3%)，無業/退休84例(50.0%)；家庭人均月收入<3 000元52例(31.0%)，3 000～5 000元94例(56.0%)，>5 000元22例(13.0%)；生活能完全自理66例(39.3%)，部分自理92例(54.8%)，完全不能自理10例(6.0%)；照顧者為配偶138例(82.1%)，子女28例(16.7%)，父母2例(1.2%)；醫療費用類型為自費22例(13.1%)，醫療保險137例(81.5%)，其他9例(5.4%)；病程1年內20例(11.9%)，1～2年36例(21.4%)，2～5年62例(36.9%)，5～8年22例(13.1%)，8年以上28例(16.7%)；居住地為城市80例(47.6%)，農村88例(52.4%)；持續服用抗PD藥物者148例(88.1%)，未持續者20例(11.9%)；對性生活有影響136例(81.0%)，無影響32例(19.0%)；堅持復查者94例(56.0%)，未堅持復查者74例(44.0%)；做過DBS者18例(10.7%)，未做過者150例(89.3%)；住院次數1次106例(61.9%)，≥2次62例(38.1%)。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①一般資料調查表：包括一般人口學資料及疾病相關資料。②慢性病病恥感量表(the 24-item Stigma Scale for Chronic Illness,SSCI)：由24個條目組成，包括外在病恥感(11個條目)和內在病恥感(13個條目)2個部分，用于評估患有慢性神經系統疾病病人的病恥感[8]。該量表Cronbach′s α系數為0.951，重測信度0.881，病人可在6～10 min完成[9]。量表采用Likert 5級評分法，每個條目分為從不、很少、有時、經常、總是5個等級，分別計分1～5分，量表總分24～120分，得分越高表示病人病恥感水平越高。③社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)：用于評定社會支持程度，由肖水源[10]設計，包括客觀支持、主觀支持、社會支持利用度3個維度，共10個條目，總分66分，總分≤22分為低水平社會支持度，23～44分為中水平社會支持度，45～66分為高水平社會支持度[11]。該量表各條目與總分Cronbach′s α系數為0.825～0.896，各維度與總量表的相關系數為0.724～0.835，維度之間相關系數為0.462～0.664[12]。④生活質量調查表(the 12-item Short Form Health Survey,SF-12)[13]：SF-12量表共有12個條目，包括8個維度，包含生理評估、心理評估，生理評估由總體健康、生理功能、生理職能、軀體疼痛組成，心理評估由活力、社會功能、情感職能及心理健康組成。SF-12適用不同年齡段人群生存質量測量[14]。量表初始總分12～48分，得分越高表示生活質量越好。

1.2.2 調查方法 本次調查通過問卷星和紙質版調查問卷共發放問卷180份，剔除信息填寫不全和問卷星填寫時間短于5 min的個案，共收回有效問卷168份，有效回收率93.3%。

2 結果

表1 PD病人病恥感、社會支持和生活質量評分 單位：分

表2 PD病人病恥感與生活質量的相關性分析(r值)

表3 PD病人社會支持與生活質量的相關性分析(r值)

表4 PD病人社會支持與病恥感的相關性分析(r值)

3 討論

3.1 PD病人的生活質量水平 PD的運動癥狀和非運動癥狀均可影響病人的生活質量，主要影響因素有開/關狀態、穿衣困難、行走困難、跌倒、抑郁等[15-16]。近年來，隨著PD診療技術的發展，PD病人預期壽命也有所延長，提高生活質量是PD治療方案的重要組成部分[1]。本組病人SF-12得分為(30.00±6.62)分，處于較低水平，與李博等[5]的研究結果一致。PD病人的生活質量包含生理功能和心理健康兩個方面，而疾病本身也會嚴重影響病人的生理、心理功能，所以在為PD病人制定治療護理方案的過程中應當同時兼顧生理、心理健康狀況的監測。

3.2 PD病人社會支持水平 社會支持[17]是指社會各方面，包括家庭、親友、同事等個人或組織給予的物質和(或)精神上的支持，可分為物質支持、精神支持、工具性支持和信息支持[18]。對于PD病人，社會支持是一個重要的影響因素[9]。Greenwell等[19]的研究表明晚期PD病人在醫療、情感和社會支持方面都需要很大的幫助。何月月等[20]的研究表明，社會支持可直接或間接通過家庭關懷度的親密度影響PD病人的服藥依從性。本組病人社會支持得分為(32.50±7.16)分，處于中等水平，其中社會支持利用度維度條目均分最低，表明PD病人不能有效利用客觀社會支持資源。本組PD病人年齡(59.17±10.18)歲，屬于老年人群。國外研究表明老年病人社會支持，尤其是來自朋友的社會支持較差，主要與病人抑郁有關[21]?？陀^支持包括物質上的直接援助和社會網絡、團體關系的存在和參與[12]。本組病人客觀支持維度條目均分(2.81±0.80)分，明顯低于主觀支持維度，說明PD病人缺乏客觀存在的社交支持，本組PD病人的照顧者中，有138例(82.14%)為配偶，表明PD病人的主要照顧者為家庭中最親近的成員，這可能是因為PD病人在疾病進展的過程中，由于各種運動和非運動癥狀的出現，病人可能會刻意去回避人群，然而這不僅不利于病人獲得社會支持，也將降低PD病人的生活質量。目前大部分研究都局限于PD病人社會支持調查性研究，從本研究結果分析來看，更應該運用專業知識幫助PD病人積極參加社交活動，有效利用社會支持資源，獲得更多除家庭最親近成員之外的社會支持。

3.3 PD病人病恥感水平 病恥感是決定PD病人生活質量的關鍵因素，且隨著疾病的進展，病人病恥感逐漸加重，繼而產生更多的生活質量問題[22]。病恥感包含內在病恥感和外在病恥感，外在病恥感來自外界負面態度所致的歧視體驗，內在病恥感則是指對公眾歧視的預見感受轉化為自身的羞愧感受[23]。本組病恥感總分為(57.75±17.59)分，表明PD病人存在中等程度的病恥感，略高于何月月等[9]對PD病人病恥感的調查結果(55.41±11.33分)，但明顯高于Rao等[8]對腦卒中及癲癇病人的病恥感調查得分(42.70±19.70)分，這說明PD病人可能較其他神經系統疾病更容易產生病恥感，可能與PD病人表現出來的復雜癥狀和公眾對于PD的認識較少有關。本組內在病恥感得分為(37.10±12.18)分，條目均分(2.85±0.94)分，外在病恥感得分為(20.74±6.66)分，條目均分為(1.89±0.61)分，內在病恥感得分相對較高，可能是因為PD病人因為感受到自我形象紊亂更容易產生自我歧視感。Ma等[6]的研究也提到內在病恥感是困擾PD病人心理健康和生活質量的主要來源，PD疾病本身不可預測和不可治愈的特性，增加了病人的心理壓力，隨著病情的進展可能會出現更為嚴重的病恥感[22-23]，這也提示醫務人員應多加關注PD病人的心理狀態，使其正確認識疾病、積極應對，通過遵醫囑規范服用藥物和康復治療手段延緩病程的進展，緩解各種不適癥狀，提高自理能力，改善生活質量。

3.4 PD病人病恥感、社會支持度和生活質量的關系 本研究中PD病人社會支持與生活質量呈正相關(r=0.271，P<0.01)，社會支持度越高的PD病人生活質量越高。有研究表明缺乏足夠多的社會支持可降低PD病人的生活質量[24]，與本研究結果一致。研究指出社交環境不適將影響老年人的運動障礙，社交互動和鼓勵可提高老年人的身心健康，PD病人若不能積極地融入社交活動中，將成為功能鍛煉、提高生活質量的障礙因素[25]。生活質量越高的PD病人，運動癥狀和非運動癥狀都相對較輕，參與社交活動的能力和意愿更強，從而獲得更多的社會支持。這提示醫護人員既要積極幫助PD病人減輕運動和非運動癥狀，也應鼓勵病人積極參與社交活動。

本研究結果顯示，PD病人病恥感與生活質量呈負相關(r=-0.448，P<0.01)，病恥感程度越高病人生活質量水平越低。PD病人在面對他人對自己的凝視、提問或者回避的反應時會感受到病恥感，如羞愧、尷尬和恥辱[8]。有研究指出PD病人的面具臉加重病恥感，從而導致生活質量的下降[26]。Santos-García等[27]研究認為非運動癥狀對PD病人的生活質量有直接的消極影響，Ma等[6]研究指出病恥感是影響PD病人生活質量的決定性因素，而生活質量的下降，將降低病人對生活的信心和興趣，加重病恥感。

本研究結果顯示，PD病人的病恥感與社會支持呈負相關(r=-0.307，P<0.01)，即病恥感越高者社會支持水平越低。有研究指出社會支持是病恥感的直接影響因素[28]。一項在澳大利亞、英國和韓國的PD病人中的研究表明，合唱可以增強老年PD病人的社會支持，降低病恥感、焦慮抑郁[4]，這提示醫務人員可以從降低病人病恥感的角度去幫助病人積極參與社交活動，有助于改善生活質量。社會支持度的提高將幫助病人在社交活動中獲得更多的自尊和存在感，從而有助于降低PD病人的病恥感。

4 小結

PD病人存在較嚴重的病恥感，社會支持和生活質量處于較低水平，三者之間存在相關關系，PD病人病恥感與社會支持、生活質量呈負相關，社會支持和生活質量呈正相關。因此，對于PD病人除了治療其運動癥狀和非運動癥狀外，還應關注病人的病恥感。本研究發現，病恥感不僅消極影響PD病人的生活質量，還是病人參加社交活動一大障礙，因此降低PD病人的病恥感是亟待解決的問題，筆者建議從幫助病人積極面對疾病、通過科普活動提高社會對PD的認識及鼓勵病人積極參加社交活動等方面降低病恥感，從而有望提高PD病人的生活質量。本研究樣本來源于1所三級甲等醫院的病人，其代表性比較局限，建議后期開展多中心調查，擴大樣本量，以進一步驗證結果的可靠性。