張程靜 ：為“心青年”上發條的人

郝高興

張程靜，邯鄲市叢臺區星光特殊教育培訓學校校長，邯鄲市殘疾人聯合會智力殘疾人及親友協會主席，邯鄲市紅十字愛心公益聯盟會長，榮獲2019年全國三八紅旗手。

成立于2008年的星光特殊教育學校，坐落在河北省邯鄲市一座軍工廠院內，創始人張程靜前不久才將學校從原來的老工廠搬遷過來，以便為不同年齡階段的學生提供全面的教育和服務。

說它特殊，是因為這里的學生都是有發育障礙相關疾病的青少年，其中以自閉癥、孤獨癥患者居多，人們把這群孩子稱為“來自星星的孩子”。然而作為自閉癥患兒的母親，張程靜切身體會過心智障礙帶來的痛苦與挑戰，她更愿意把他們稱為“心青年”。

張程靜希望他們經由學校的教育和服務蛻變成自己人生的“新青年”，這是她一直努力的方向。她說：“他們雖然是有心智障礙的青少年，但我希望通過我們的教育，讓他們也能融入社會，獲得有尊嚴、有品質的生活可能性。”

在從事特殊教育之前，張程靜是一家知名企業的董事，一邊照顧患有自閉癥的女兒，一邊兼顧著工作和生活。她目睹了很多患兒的父母放棄工作，帶著孩子全國各地求醫，在這樣的奔波中，許多家庭支離破碎。有一天，一位家長感嘆：“老是這么到處尋求治療，我們快承受不住了，要是邯鄲有專業的康復機構就好了。”說者無心聽者有意，張程靜將這話記到了心里，她沒有思考太久就做出了一個大膽的決定——在邯鄲創辦一所專業的兒童自閉癥康復訓練機構。

很快，她就租下了一所老工廠的整層樓房，購買教具、桌椅板凳、感統運動器材設施，邀請專業人士規范內部操作流程，跑資質辦手續，建立健全學校制度……起步總是艱難的，當時全國的特殊教育培訓機構尚處于探索發展階段，辦學存在許多困難，特別是資金和師資方面。在國家“殘疾兒童康復搶救性工程”的支持下，資金問題得到了解決，張程靜便一門心思四處招募從事特殊教育的專業教師，并設法將他們穩定地留在自己的培訓機構。

她一刻也不敢松懈，在忙碌之余盡自己所能去了解、學習相關的政策和前沿趨勢。為了保持教學的科學性，她引入國際最先進的康復教學體系與訓練器械，還將資金更多地投入到團隊的建設上，每年定期送老師們接受培訓，與不斷更新的國際康復教學理念接軌，確保老師們處在不斷學習與調整的狀態，以最為合理、科學的方式應對隨時會出現新問題的教學工作。

如今13年過去了，學校初創時的苦雖然歷歷在目，但一切都在朝著好的方向發展：教學設備、康復器械逐漸完備;從事特殊教育的教師團隊由過去的寥寥幾人到如今的四十余人;學校根據每個孩子的評估報告量身定制的個性化課程體系和訓練計劃，取得了較好的訓練效果;眾多困難家庭在這里擁有了另一個家。

在張程靜的敘述里，“心青年”的生命節奏像是被上帝故意調亂了鐘點，時間在他們這里慢了下來，需要老師付出絕對的耐心和決心，尤其是在教導他們認知、行為規范以及安撫他們情緒方面。比如教會孩子們分辨紅色和綠色可能需要三個月時間，待他們學會后如果再教別的顏色，他們可能會忘記之前學會的……這已然成為老師們早已習慣但依然需要每日克服的日常。

張程靜說：“如果這些鐘點注定是慢的、亂的，那我們能不能成為那個為他們上發條的人？外在的條件怎樣改變才能更好地讓他們獲得尊嚴？”她試圖去探索一條更長久的路。

在殘酷的現實面前，張程靜希望這群“心青年”能夠真正獲得生而為人的尊嚴。當然，這并非一個人、一家機構可以完成，它需要公眾具備人性化的社會意識，需要全社會在制度體系、基礎設施等方面的配合與完善。

面對日益增多的求助者，她做出了拓展學校生源的決定——不只面向自閉癥患者，還接收包括廣泛性發育障礙、語言發育遲緩、多動癥、感覺統合失調、學習障礙等發育障礙的青少年。在擴展生源的過程中，她逐漸意識到，目前全國的康復重點都放在兒童身上，而大齡自閉癥青年的養護問題卻迫在眉睫。孩子們終究要長大，當他們的父母老去，他們又沒有足夠自主勞動和自立生活的能力，該何去何從呢？

于是，她將學生分成2-7歲、8-14歲、15-21歲三個年齡階段，提供更有針對性的教學或服務，并于2012年創辦了針對大齡“心青年”的輔助性創業平臺，創建了“康復教育、日間照料、輔助性教育、技能培訓、就業指導”五位一體的發展模式，試圖為孩子們提供全生命階段的保障。

宏大的目標之下，是一個個需要被拆解的小問題。譬如這次搬家，就是為了讓“輔助性就業平臺”得以便捷高效落地。平臺上有專業輔導員為學生提供技能培訓，然后經由學校將學生直接安排到工廠里合適的崗位，按勞獲取報酬。這樣一來，這個特殊群體也有機會融入正常的工作生活環境，實現個人尊嚴和生命價值。截至目前，學校已經安置了25 位學生就業。

由于這一模式的先驗性和科學性，星光特殊教育學校從全國特殊教育機構中脫穎而出，他們的教學模式被推薦至中殘聯，在全省、全國的相關康復機構進行推廣，幫助更多家庭和孩子。

如今，張程靜的工作以學校為原點，圍繞著康復、康養和公益事業展開，在諸多開創性舉措之中，對于家庭的幫扶是一項重點內容。2020年，她作為人大代表，遞交了《孤獨癥群體成年后的康養問題》提案，直指自閉癥家庭未來的養老問題。在她看來，這無疑是更長遠也更緊迫的事情，孩子們漸漸長大，這個問題不解決，家長們的焦慮絲毫不會減少。

其實在此之前，她就已經在學校展開了相關實驗——成立星星家園孤獨癥康養中心，在基礎的康養體系之上，為有發育障礙孩子的家庭提供一個老有所依的安棲地，孩子和家長都可以在這里獲得專業的關照，實現孩子和父母一同終老，讓彼此擁有足夠的陪伴，獲得正常的生活。

張程靜是為這群“心青年”上發條的人，努力將他們被調亂的生命時鐘“撥正”，學校陸續幫助了500余戶殘障困難家庭，4000多名特殊兒童，每月對貧困殘疾兒童家庭減免部分學費，免費救助孤兒及特困兒童，累計減免學費達 180 余萬元。

目前，在學校訓練過的兒童中，有90多名兒童已進入幼兒園進行融合教育，20多名兒童進入普校就讀，孩子們擁有了更多與社會融合的機會。這最讓張程靜開心和安心，初創學校時的愿望正在一步步實現。

在采訪的過程中，能夠明顯感受到張程靜是那種不害怕“燃燒”自己的人，這幾年，她將公益事業拓展到了更深遠寬廣的領域：擔任邯鄲市紅十字愛心公益聯盟會長，開展全方位的公益活動;在人大會議上，多次就特殊群體的終身關懷、職業教育發展、特殊教育教師資格制度以及防范校園暴力的話題提出建議;取得心理咨詢師資格，加入中國精協孤獨癥委員會，2020年疫情期間對武漢疫區群眾進行線上心理疏導服務，無償提供500小時的心理熱線援助活動。

如今，張程靜像是一個被自己上了發條的人，她已不太能分辨推動她堅持下來的力量是什么，但有一點力量可以確認，那就是她最為珍視的堅定的信念與韌性，她說，這是所有女性，或者說所有母親天生具備的品質。

現在，她堅持跑馬拉松，有意識地訓練自己的意志力，在她的話語中，那一場場馬拉松仿佛是被濃縮的人生，跑到半程，已然沒有退路可言，面對路上的各種挫折與挑戰，必須要咬牙堅持，一直往前，哪怕是走著前進，也一定要到達終點。張程靜與她的“心青年”始終保持著奔跑的姿態，前往探索生命價值的下一程。