重癥顱腦損傷病人主要照顧者家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知信行現(xiàn)狀調(diào)查

韓良慧，謝幸爾

重癥顱腦損傷是指在原發(fā)或者繼發(fā)因素下引起的重度顱腦受損[1]，此類病人中74.1%的病人以意識(shí)障礙為主[2],不能自主進(jìn)食,而機(jī)體處于高代謝、高分解的負(fù)氮平衡狀態(tài)。有研究表明，足夠的營(yíng)養(yǎng)支持對(duì)防治低蛋白血癥、維持機(jī)體代謝、提高免疫力、降低肺部感染起著重要的作用[3]。顱腦損傷病人治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用昂貴，很多病人選擇帶管出院，實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)(HEN)。目前對(duì)重癥顱腦損傷腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的研究大多從病人和疾病等客觀影響因素著手，如胃腸道、腹內(nèi)壓和疾病本身等，往往忽略了實(shí)施者對(duì)腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的影響[4]，而對(duì)重癥顱腦損傷家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的研究更是較少觸及。因此，本研究旨在從重癥顱腦損傷家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)病人主要照顧者的角度出發(fā)，探討重癥顱腦損傷病人主要照顧者實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的現(xiàn)狀，為進(jìn)一步構(gòu)建重癥顱腦損傷病人主要照顧者實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)方案，提高延續(xù)護(hù)理質(zhì)量提供實(shí)踐依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選擇2021年11月—2022年3月31日入住本院神經(jīng)外科需實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的重癥顱腦損傷病人主要照顧者為研究對(duì)象。病人納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)頭顱CT或核磁共振成像(MRI)影像學(xué)檢查確診為顱腦損傷、出血或腫瘤。②回歸家庭實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)處于恢復(fù)期且病情穩(wěn)定。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①為病人的家庭成員且照顧時(shí)間每天≥4 h；②年齡18～70歲；③具有一定表達(dá)和閱讀能力；④自愿參加本研究。病人排除標(biāo)準(zhǔn):調(diào)查期(2周)內(nèi)死亡或拒絕治療病人。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):存在各種原因?qū)е碌臏贤ú粫场o法配合完成調(diào)查者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①重癥顱腦損傷病人主要照顧者實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知信行問卷：通過文獻(xiàn)回顧、參考《2019年ESPEN家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)指南》解讀[5]、顱腦創(chuàng)傷病人腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)管理流程專家共識(shí)(2019)[6]，結(jié)合臨床護(hù)理實(shí)踐，自行設(shè)計(jì)，并經(jīng)過2輪專家函詢修訂，共合并2個(gè)條目，增加8個(gè)條目，刪除1個(gè)條目，最終形成44個(gè)條目的問卷終版。函詢專家納入標(biāo)準(zhǔn):①?gòu)氖律窠?jīng)外科、重癥病人營(yíng)養(yǎng)支持以及臨床營(yíng)養(yǎng)相關(guān)護(hù)理、教育、管理工作10年及以上者；②本科及以上學(xué)歷，副高及以上職稱；③熟悉重癥顱腦損傷家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的相關(guān)知識(shí)；④自愿且有足夠時(shí)間參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①函詢參與不積極；②因某種原因未能完成函詢者。本問卷研制階段共邀請(qǐng)專家11人，分別來自南通、無錫、蘇州、常州、福建、北京、南京的三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)外科從事護(hù)理及管理、重癥病人的營(yíng)養(yǎng)支持、臨床營(yíng)養(yǎng)支持護(hù)理、臨床營(yíng)養(yǎng)等領(lǐng)域，其中從事臨床營(yíng)養(yǎng)專家4人，神經(jīng)外科護(hù)理及管理專家3人，重癥病人的營(yíng)養(yǎng)支持專家1人，臨床營(yíng)養(yǎng)支持專家3人；年齡34～60(42.73±7.03)歲；工作年限15～39(21.45±8.19)年；本科6人，碩士3人，博士2人。具體情況見表1。2輪專家函詢的專家權(quán)威系數(shù)為0.84(≥0.80)，兩輪問卷回收率均為100%，專家積極系數(shù)均為100%，問卷共3個(gè)維度，其中知識(shí)維度共24個(gè)條目，回答正確計(jì)1分，回答錯(cuò)誤計(jì)0分，滿分24分，得分越高表示認(rèn)知程度越好；態(tài)度維度共6個(gè)條目，“非常不同意”計(jì)1分，“不同意”計(jì)2分，“不確定”計(jì)3分，“同意”計(jì)4分，“非常同意”計(jì)5分，得分越高表示安全實(shí)施腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的態(tài)度越好；行為維度共14個(gè)條目，“從不”計(jì)1分，“很少”計(jì)2分，“有時(shí)”計(jì)3分，“時(shí)常”計(jì)4分，“總是”計(jì)5分，得分越高表示安全實(shí)施腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)護(hù)理行為越好。問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.892，重測(cè)信度為0.812。本研究將知信行問卷得分進(jìn)行百分制標(biāo)準(zhǔn)化，計(jì)算各維度得分:得分=實(shí)際得分/最高可能得分×100。將知信行得分劃分為良、中、差3個(gè)等級(jí):良>85分，60～85分為中，差<60分。

表1 專家基本情況(n=11)

一般資料問卷分為照顧者和病人一般資料。其中照顧者一般資料包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、與病人的關(guān)系、每天用于照顧病人的時(shí)間、家庭月收入、是否患有其他慢性疾病。病人一般資料包括病人姓名、性別、年齡、診斷、本次住院是否參保等。

1.2.2 調(diào)查方法 采用方便抽樣法，對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的調(diào)查對(duì)象進(jìn)行匿名式問卷調(diào)查。由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)合格的2名調(diào)查員使用統(tǒng)一指導(dǎo)語詳細(xì)向研究對(duì)象說明研究目的及意義，取得知情同意。若研究對(duì)象不便獨(dú)立填寫則由調(diào)查員客觀問答代為填寫，所有問卷當(dāng)場(chǎng)回收。共發(fā)放問卷55份，回收有效問卷55份，有效回收率為100%。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 55例重癥顱腦損傷家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)病人中,男26例，女29例；年齡(65.51±12.69)歲。55名主要照顧者中，男21人，女34人；年齡(52.03±12.54)歲，其他情況見表2。

表2 主要照顧者一般情況(n=55)

2.2 主要照顧者家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)KAP得分 重癥顱腦損傷病人主要照顧者實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)KAP總分為(76.93±10.35)分，各維度具體情況見表3。不同年齡、婚姻狀況、文化程度、每天用于照顧病人的時(shí)間、家庭月收入、主要照顧者家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知信行得分比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。 見表4。

表3 顱腦損傷病人主要照顧者家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知信行情況(n=55)

表4 不同特征照顧者家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知信行得分比較 單位:分

2.3 主要照顧者家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知信行得分的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析顯示，照顧者知識(shí)與態(tài)度呈正相關(guān)(r=0.584，P<0.01)，知識(shí)與行為呈正相關(guān)(r=0.756，P<0.01)，態(tài)度與行為呈正相關(guān)(r=0.956，P<0.01)。

3 討論

3.1 重癥顱腦損傷家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)病人主要照顧者家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知識(shí)不足 與屈清榮等[7]在對(duì)胃癌術(shù)后病人主要照顧者營(yíng)養(yǎng)照護(hù)中的研究結(jié)果相似。本次調(diào)查結(jié)果顯示，知識(shí)維度得分在3個(gè)維度中最低，差者占67.3%，僅32.7%的病人主要照顧者能掌握營(yíng)養(yǎng)的一般知識(shí)，而對(duì)于家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知識(shí)僅62.0%病人主要照顧者能掌握。說明重癥顱腦損傷病人主要照顧者缺乏實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的相關(guān)知識(shí)，其原因可能與主要照顧者對(duì)護(hù)士所講解的家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知識(shí)和護(hù)理技術(shù)未真正應(yīng)用到實(shí)踐中有關(guān)。目前重癥顱腦損傷家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)病人多采用由護(hù)士主導(dǎo)的延續(xù)護(hù)理[8]，由于護(hù)士專業(yè)水平的差異，無法保證延續(xù)護(hù)理的同質(zhì)化，隨著出院時(shí)間的延長(zhǎng)，主要照顧者會(huì)遺忘原本掌握不夠牢固的知識(shí)及技能[9]。有研究顯示,大部分人在接受健康教育后會(huì)即刻遺忘內(nèi)容的40%～80% ,并且記住信息中有一半是錯(cuò)誤的[10]。本研究中主要照顧者的年齡較大、學(xué)歷較低，對(duì)護(hù)士所講解的知識(shí)能夠準(zhǔn)確用于實(shí)踐的人數(shù)較少。護(hù)士人力資源有限，定期的電話隨訪并不能真正解決問題，導(dǎo)致較多并發(fā)癥的發(fā)生。凌慧芬等[11]研究發(fā)現(xiàn)，由于沒有專業(yè)的團(tuán)隊(duì)管理和指導(dǎo)，家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的并發(fā)癥以及營(yíng)養(yǎng)攝入不足的發(fā)生率都較高，因此做好重癥顱腦損傷家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)病人的護(hù)理和管理尤為重要。

3.2 重癥顱腦損傷家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)病人主要照顧者學(xué)習(xí)家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知識(shí)的信念較好 本研究中69.1% 顱腦損傷病人主要照顧者在實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的過程中態(tài)度良好，這與陳遠(yuǎn)遠(yuǎn)等[10]在對(duì)食管癌術(shù)后病人主要照顧者營(yíng)養(yǎng)照護(hù)中的研究結(jié)果相似。主要照顧者態(tài)度良好同時(shí)也希望得到醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)講解、指導(dǎo)，有較高求知欲，可以通過建立微信公眾號(hào)、APP等形式實(shí)現(xiàn)線上的延續(xù)護(hù)理，并根據(jù)病人的情況進(jìn)行全面分析和評(píng)估，構(gòu)建一套適合病人恢復(fù)的個(gè)性化延續(xù)護(hù)理方案。本次調(diào)查中大部分照顧者營(yíng)養(yǎng)態(tài)度積極,卻只有少數(shù)照顧者踐行營(yíng)養(yǎng)行為,可見部分照顧者存在“信而不行”。因此，應(yīng)注重“知、信、行”三者的統(tǒng)一,行為的改變才是健康教育的重點(diǎn)，要克服單純傳遞知識(shí)的盲目性,樹立信念，切實(shí)提高主要照顧者的照顧水平。

3.3 重癥顱腦損傷家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)病人主要照顧者安全實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)行為依從性不足 本研究中主要照顧者實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)行為良好的僅為9.1%,這與黎敏儀等[12]對(duì)COPD病人主要照顧者肺康復(fù)知識(shí)、信念、行為的研究結(jié)果相似。營(yíng)養(yǎng)行為得分較差不僅因?yàn)橹R(shí)缺乏,還有一部分家屬雖掌握正確的家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知識(shí),但未很好地落實(shí)護(hù)理行為。張樹光等[13]認(rèn)為開展健康教育對(duì)個(gè)體行為改變具有重要意義。Abdullah等[14]認(rèn)為提高個(gè)人感知與信念能夠促進(jìn)其行為的改變。提示應(yīng)加強(qiáng)對(duì)主要照顧者健康宣教的力度，注重相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)，提高其安全實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的信念；同時(shí)要重視健康教育過程中的反饋，包括對(duì)知識(shí)的掌握以及行為的實(shí)施情況，幫助他們正確面對(duì)問題解決問題，最終使其能將知識(shí)和信念順利轉(zhuǎn)化，真正地達(dá)到知信行的統(tǒng)一。

4 小結(jié)

重度顱腦損傷病人病程長(zhǎng)、并發(fā)癥多，很多處于長(zhǎng)期昏迷，家屬無力承擔(dān)過高的醫(yī)院治療費(fèi)用而選擇居家護(hù)理，但此類病人居家護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)高，存在很多問題[15-16]，目前病人出院后主要依靠家屬的照顧，病人并發(fā)癥的預(yù)防和處理以及管道的護(hù)理成為居家照護(hù)者最大的挑戰(zhàn)。有研究表明，家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)病人出院后由于營(yíng)養(yǎng)知識(shí)缺乏、態(tài)度差以及執(zhí)行力度不夠等因素，往往導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)攝入量達(dá)不到指南推薦的目標(biāo)需要量[17-19]。而營(yíng)養(yǎng)不足往往增加了病人的病死率、并發(fā)癥以及再入院的發(fā)生[20]。本次研究結(jié)果顯示，重癥顱腦損傷病人主要照顧者實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知信行得分處于較低水平，主要照顧者對(duì)家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)知識(shí)明顯缺乏，而態(tài)度較好，行為存在不足。因此，在臨床實(shí)踐中應(yīng)注重主要照顧者的知信行統(tǒng)一，結(jié)合知信行理論與健康需求開展個(gè)性化的健康教育，以增加重癥顱腦損傷病人主要照顧者實(shí)施家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的認(rèn)知，改善其態(tài)度，養(yǎng)成良好的健康行為，從而促進(jìn)重癥顱腦損傷病人的康復(fù)。本研究?jī)H對(duì)1所三級(jí)醫(yī)院的重癥顱腦損傷家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)病人主要照顧者進(jìn)行了調(diào)查，研究區(qū)域的代表性方面有所欠缺，今后仍需進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量進(jìn)行研究。