重癥顱腦損傷病人主要照顧者家庭腸內營養知信行現狀調查

韓良慧，謝幸爾

重癥顱腦損傷是指在原發或者繼發因素下引起的重度顱腦受損[1]，此類病人中74.1%的病人以意識障礙為主[2],不能自主進食,而機體處于高代謝、高分解的負氮平衡狀態。有研究表明，足夠的營養支持對防治低蛋白血癥、維持機體代謝、提高免疫力、降低肺部感染起著重要的作用[3]。顱腦損傷病人治療周期長、費用昂貴，很多病人選擇帶管出院，實施家庭腸內營養(HEN)。目前對重癥顱腦損傷腸內營養的研究大多從病人和疾病等客觀影響因素著手，如胃腸道、腹內壓和疾病本身等，往往忽略了實施者對腸內營養的影響[4]，而對重癥顱腦損傷家庭腸內營養的研究更是較少觸及。因此，本研究旨在從重癥顱腦損傷家庭腸內營養病人主要照顧者的角度出發，探討重癥顱腦損傷病人主要照顧者實施家庭腸內營養的現狀，為進一步構建重癥顱腦損傷病人主要照顧者實施家庭腸內營養方案，提高延續護理質量提供實踐依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選擇2021年11月—2022年3月31日入住本院神經外科需實施家庭腸內營養的重癥顱腦損傷病人主要照顧者為研究對象。病人納入標準:①經頭顱CT或核磁共振成像(MRI)影像學檢查確診為顱腦損傷、出血或腫瘤。②回歸家庭實施家庭腸內營養處于恢復期且病情穩定。主要照顧者納入標準:①為病人的家庭成員且照顧時間每天≥4 h；②年齡18～70歲；③具有一定表達和閱讀能力；④自愿參加本研究。病人排除標準:調查期(2周)內死亡或拒絕治療病人。主要照顧者排除標準:存在各種原因導致的溝通不暢、無法配合完成調查者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①重癥顱腦損傷病人主要照顧者實施家庭腸內營養知信行問卷：通過文獻回顧、參考《2019年ESPEN家庭腸內營養指南》解讀[5]、顱腦創傷病人腸內營養管理流程專家共識(2019)[6]，結合臨床護理實踐，自行設計，并經過2輪專家函詢修訂，共合并2個條目，增加8個條目，刪除1個條目，最終形成44個條目的問卷終版。函詢專家納入標準:①從事神經外科、重癥病人營養支持以及臨床營養相關護理、教育、管理工作10年及以上者；②本科及以上學歷，副高及以上職稱；③熟悉重癥顱腦損傷家庭腸內營養的相關知識；④自愿且有足夠時間參與本次研究。排除標準:①函詢參與不積極；②因某種原因未能完成函詢者。本問卷研制階段共邀請專家11人，分別來自南通、無錫、蘇州、常州、福建、北京、南京的三級甲等醫院神經外科從事護理及管理、重癥病人的營養支持、臨床營養支持護理、臨床營養等領域，其中從事臨床營養專家4人，神經外科護理及管理專家3人，重癥病人的營養支持專家1人，臨床營養支持專家3人；年齡34～60(42.73±7.03)歲；工作年限15～39(21.45±8.19)年；本科6人，碩士3人，博士2人。具體情況見表1。2輪專家函詢的專家權威系數為0.84(≥0.80)，兩輪問卷回收率均為100%，專家積極系數均為100%，問卷共3個維度，其中知識維度共24個條目，回答正確計1分，回答錯誤計0分，滿分24分，得分越高表示認知程度越好；態度維度共6個條目，“非常不同意”計1分，“不同意”計2分，“不確定”計3分，“同意”計4分，“非常同意”計5分，得分越高表示安全實施腸內營養的態度越好；行為維度共14個條目，“從不”計1分，“很少”計2分，“有時”計3分，“時常”計4分，“總是”計5分，得分越高表示安全實施腸內營養護理行為越好。問卷Cronbach′s α系數為0.892，重測信度為0.812。本研究將知信行問卷得分進行百分制標準化，計算各維度得分:得分=實際得分/最高可能得分×100。將知信行得分劃分為良、中、差3個等級:良>85分，60～85分為中，差<60分。

表1 專家基本情況(n=11)

一般資料問卷分為照顧者和病人一般資料。其中照顧者一般資料包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業、與病人的關系、每天用于照顧病人的時間、家庭月收入、是否患有其他慢性疾病。病人一般資料包括病人姓名、性別、年齡、診斷、本次住院是否參保等。

1.2.2 調查方法 采用方便抽樣法，對符合納入標準的調查對象進行匿名式問卷調查。由經過統一培訓合格的2名調查員使用統一指導語詳細向研究對象說明研究目的及意義，取得知情同意。若研究對象不便獨立填寫則由調查員客觀問答代為填寫，所有問卷當場回收。共發放問卷55份，回收有效問卷55份，有效回收率為100%。

2 結果

2.1 一般資料 55例重癥顱腦損傷家庭腸內營養病人中,男26例，女29例；年齡(65.51±12.69)歲。55名主要照顧者中，男21人，女34人；年齡(52.03±12.54)歲，其他情況見表2。

表2 主要照顧者一般情況(n=55)

2.2 主要照顧者家庭腸內營養KAP得分 重癥顱腦損傷病人主要照顧者實施家庭腸內營養KAP總分為(76.93±10.35)分，各維度具體情況見表3。不同年齡、婚姻狀況、文化程度、每天用于照顧病人的時間、家庭月收入、主要照顧者家庭腸內營養知信行得分比較差異具有統計學意義(P<0.05)。 見表4。

表3 顱腦損傷病人主要照顧者家庭腸內營養知信行情況(n=55)

表4 不同特征照顧者家庭腸內營養知信行得分比較 單位:分

2.3 主要照顧者家庭腸內營養知信行得分的相關性分析 Pearson相關分析顯示，照顧者知識與態度呈正相關(r=0.584，P<0.01)，知識與行為呈正相關(r=0.756，P<0.01)，態度與行為呈正相關(r=0.956，P<0.01)。

3 討論

3.1 重癥顱腦損傷家庭腸內營養病人主要照顧者家庭腸內營養知識不足 與屈清榮等[7]在對胃癌術后病人主要照顧者營養照護中的研究結果相似。本次調查結果顯示，知識維度得分在3個維度中最低，差者占67.3%，僅32.7%的病人主要照顧者能掌握營養的一般知識，而對于家庭腸內營養知識僅62.0%病人主要照顧者能掌握。說明重癥顱腦損傷病人主要照顧者缺乏實施家庭腸內營養的相關知識，其原因可能與主要照顧者對護士所講解的家庭腸內營養知識和護理技術未真正應用到實踐中有關。目前重癥顱腦損傷家庭腸內營養病人多采用由護士主導的延續護理[8]，由于護士專業水平的差異，無法保證延續護理的同質化，隨著出院時間的延長，主要照顧者會遺忘原本掌握不夠牢固的知識及技能[9]。有研究顯示,大部分人在接受健康教育后會即刻遺忘內容的40%～80% ,并且記住信息中有一半是錯誤的[10]。本研究中主要照顧者的年齡較大、學歷較低，對護士所講解的知識能夠準確用于實踐的人數較少。護士人力資源有限，定期的電話隨訪并不能真正解決問題，導致較多并發癥的發生。凌慧芬等[11]研究發現，由于沒有專業的團隊管理和指導，家庭腸內營養的并發癥以及營養攝入不足的發生率都較高，因此做好重癥顱腦損傷家庭腸內營養病人的護理和管理尤為重要。

3.2 重癥顱腦損傷家庭腸內營養病人主要照顧者學習家庭腸內營養知識的信念較好 本研究中69.1% 顱腦損傷病人主要照顧者在實施家庭腸內營養的過程中態度良好，這與陳遠遠等[10]在對食管癌術后病人主要照顧者營養照護中的研究結果相似。主要照顧者態度良好同時也希望得到醫護人員的專業講解、指導，有較高求知欲，可以通過建立微信公眾號、APP等形式實現線上的延續護理，并根據病人的情況進行全面分析和評估，構建一套適合病人恢復的個性化延續護理方案。本次調查中大部分照顧者營養態度積極,卻只有少數照顧者踐行營養行為,可見部分照顧者存在“信而不行”。因此，應注重“知、信、行”三者的統一,行為的改變才是健康教育的重點，要克服單純傳遞知識的盲目性,樹立信念，切實提高主要照顧者的照顧水平。

3.3 重癥顱腦損傷家庭腸內營養病人主要照顧者安全實施家庭腸內營養行為依從性不足 本研究中主要照顧者實施家庭腸內營養行為良好的僅為9.1%,這與黎敏儀等[12]對COPD病人主要照顧者肺康復知識、信念、行為的研究結果相似。營養行為得分較差不僅因為知識缺乏,還有一部分家屬雖掌握正確的家庭腸內營養知識,但未很好地落實護理行為。張樹光等[13]認為開展健康教育對個體行為改變具有重要意義。Abdullah等[14]認為提高個人感知與信念能夠促進其行為的改變。提示應加強對主要照顧者健康宣教的力度，注重相關知識的培訓，提高其安全實施家庭腸內營養的信念；同時要重視健康教育過程中的反饋，包括對知識的掌握以及行為的實施情況，幫助他們正確面對問題解決問題，最終使其能將知識和信念順利轉化，真正地達到知信行的統一。

4 小結

重度顱腦損傷病人病程長、并發癥多，很多處于長期昏迷，家屬無力承擔過高的醫院治療費用而選擇居家護理，但此類病人居家護理風險高，存在很多問題[15-16]，目前病人出院后主要依靠家屬的照顧，病人并發癥的預防和處理以及管道的護理成為居家照護者最大的挑戰。有研究表明，家庭腸內營養病人出院后由于營養知識缺乏、態度差以及執行力度不夠等因素，往往導致營養攝入量達不到指南推薦的目標需要量[17-19]。而營養不足往往增加了病人的病死率、并發癥以及再入院的發生[20]。本次研究結果顯示，重癥顱腦損傷病人主要照顧者實施家庭腸內營養知信行得分處于較低水平，主要照顧者對家庭腸內營養知識明顯缺乏，而態度較好，行為存在不足。因此，在臨床實踐中應注重主要照顧者的知信行統一，結合知信行理論與健康需求開展個性化的健康教育，以增加重癥顱腦損傷病人主要照顧者實施家庭腸內營養的認知，改善其態度，養成良好的健康行為，從而促進重癥顱腦損傷病人的康復。本研究僅對1所三級醫院的重癥顱腦損傷家庭腸內營養病人主要照顧者進行了調查，研究區域的代表性方面有所欠缺，今后仍需進一步擴大樣本量進行研究。