于無聲處掙扎的生命

蘇晨

相久大一有時間就會到病房內查房，吸痰這類工作，他隨時上手干。（攝影：方圓記者 張哲）

團圓的日子里，每個植物人家庭也聚在了一起，在辭舊迎新的氛圍中，繼續等待奇跡的降臨

2022年伊始，歌手袁惟仁被醫生判定為植物人的消息被媒體曝光并登上微博熱搜。伴隨著人們對袁惟仁現狀的討論，新聞中提到的“植物人”這一概念也成為大眾關注的焦點。一時間，對于昔日音樂才子淪落為植物人的境遇，人們紛紛表達惋惜與悲哀。而隨著袁惟仁這一事件熱度的消減，人們投向植物人的注意力逐漸消散，相關討論的熱潮也歸于平淡。植物人闖進大眾的視野，又很快被大眾所遺忘。

植物人在國際醫學上通行的定義是“持續性植物狀態”，他們沒有意識、知覺和思維，除了可以維持基本的生命體征外，對外界環境幾乎沒有反應。生活中，大部分普通人是很難接觸到植物人這一群體的，甚至許多人對植物人的具象認知是來源于某部影視劇中刻畫的植物人形象。而事實上，據相關研究估算，中國有30萬至50萬個植物人，他們每天徘徊于生與死的邊緣，正無聲地掙扎著。

在北京市密云區，有一家名為“延生”的殘疾人托養扶助中心，這是國內唯一一家專門為植物人提供安養之地的機構。在這里，有40個生命靜默地延續著。走進“延生”，我們可以真切、直觀地看見生命的脆弱與無助，也可以看見植物人和他們背后家屬的困頓與不安。

托養中心的病房中彌漫著消毒水的味道，午時，太陽光斜射進來，為藍白色調的病房鋪上了一層金色，而除了心電監護儀的“嘀嘀”聲，靜默是這里的主旋律。在這間病房中躺有9位病人，他們中大多緊閉雙目，蜷縮著身體，看起來都瘦得皮包骨。托養中心的負責人相久大解釋，這是“躺久了肌肉萎縮”的原因。

今年60多歲的結美玲正在給她的丈夫黃海東喂飯，她熟練地將碗中的流食用針管抽出來，再一點一點“推”到黃海東嘴里。2020年10月，黃海東因突發腦出血昏迷，搶救后便成了植物人，再沒清醒過來。此后，結美玲便日復一日地守在黃海東的病床前。

結美玲常說，黃海東是因為昏迷后未能及時被人發現才變成現在這樣的。“當時是被耽誤了，但現在只要好好照顧，我覺得他有一天是能恢復到從前那樣的。”在黃海東變成植物人的日子里，結美玲將自己鍛煉成了“半專業護工”。給黃海東喂過飯后，結美玲便開始為他吸痰，通過氣管切開術打造的人工氣道將呼吸道的分泌物吸出，以保持黃海東呼吸的通暢。

大部分的植物人都要依靠人工氣道呼吸，否則很容易被分泌物卡住喉嚨，面臨窒息的危險。在日常護理中，結美玲還會為黃海東擦拭身體、放松肌肉。只要是她力所能及的工作，她都會主動承擔起來，不會交給托養中心的人來做。“別人做得再好，也沒有自己家里人細心。”結美玲說道。

黃海東的枕邊，一臺手機正在自動播放著視頻，從美食教程到游戲片段，各式各樣的視頻聲音終日向黃海東的耳中流去。結美玲說，這是她女兒在網絡上找到的方法，據說這樣可以刺激植物人的感官，有助于喚醒植物人。在閑下來的時候，結美玲便會坐在床頭，握著黃海東的手和他聊天，給他講起他們兩個人從前的故事，這也是為了刺激黃海東醒過來。“講故事的時候，他的手會動的。有時還會睜開眼睛盯著我流眼淚。”結美玲說。

事實上，結美玲與黃海東是2021年10月才來到托養中心的。在此之前，黃海東一直在家中休養。結美玲和女兒為黃海東請了護工照顧他，護工每日收費400元。后來，結美玲發現，“高價”聘請的護工并沒有帶來好的服務，黃海東的狀態反而一天比一天差了。于是，經女兒多方探尋后，結美玲便帶著黃海東從深圳來到了“延生”。

“植物人一直住在醫院病房不現實，住院費高、家屬又不方便陪同。去找養老院，人家沒有專業的護理水平，是不敢收的。而植物人回家又往往得不到專業的護理和照顧。”相久大如此解釋大部分家屬選擇將植物人送到托養中心的原因。

相久大開辦“延生”以來，已經接手過近200個植物人，他見證過許多植物人和家屬間的悲離命運，像結美玲這樣選擇終日陪護的親屬并非個例，而幾乎所有的結局也都是相似的，這些植物人絕大部分會在1至2年內去世。

黑夜中，病房里的儀器依舊“嘀嘀”作響，像是在計數著生命的倒計時。而在這間病房之外，還有無數個植物人，他們和家人也正等待著命運的審判。

每一次，相久大都會向來到“延生”的病人家屬從醫學角度和過往經驗上進行解釋，植物人蘇醒的可能性是微小的，但這并不能影響大部分的家屬選擇成為相信奇跡的人。

在醫學領域，植物人被分為持續植物狀態和微意識狀態兩類，只有處于微意識狀態的植物人才有被喚醒的可能。小麗就屬于微意識狀態這一類，而且她的媽媽覺得她已經被喚醒了。在小麗媽媽的描述中，如今在呼喚小麗名字的時候，小麗會發出“咿咿呀呀”的回應，狀態好的時候，小麗還能做拋物的動作，扔出放在她手中的紙團。小麗的媽媽也因此覺得，小麗可以逐漸恢復到正常人的狀態。

但在相久大看來，這離真正意義上的恢復還差得遠，“在醫學意義上，當植物人對外界刺激有所知覺和回應，就可以被界定為蘇醒了。但這并不能代表他們能逐漸恢復正常的生活”。而在現實生活中，家屬們對于植物人病情的期待總是“得寸進尺”的，只要捕捉到一絲好轉的跡象，他們心中的希望之火便會燃得更旺，更加期待植物人能夠創造奇跡。對于這種情況，相久大選擇不去過多干預家屬的想法，“就當作給他們保留一個念想吧”。

結美玲將丈夫喜歡吃的堅果與其他食物打成流食，用針管喂丈夫“吃下”。（攝影：方圓記者 張哲）

在“延生”，大部分護理人員和相久大一樣，看慣了病人和家屬的來去，對于現在躺在病床上的植物人的結局都有著相同的判斷。唯獨護工小暢不這么認為，她和其他家屬一樣，也相信奇跡會發生。她覺得，在她的專業護理下，這些病人有一天可以恢復正常。“就像電視劇里演得那樣，有一天他們就能蘇醒了。”小暢如此說道。

小暢是2021年大學畢業后來到“延生”的。雖然來“延生”不過幾個月的時間，但她干起活來很是利索，每天按時查房，給病人吸痰、翻身、按摩、清理排泄物，不會嫌臟、嫌累。在大學期間，小暢學習的是護理專業，在“延生”，她能很好地發揮出她的專業所學。“每天給病人翻身是很重要的，不然他們一個姿勢躺久了身上會生出壓瘡，但翻身也要有專業手法，否則會傷害到病人原本就脆弱的骨骼。”

在日常照顧病人的過程中，小暢會主動地和植物人“交流”，比如在喂飯的過程中，小暢會喊一喊病人的名字，給他講一講當天發生的事情。她說：“這樣既能刺激病人幫助他們有所好轉，又能讓我工作起來更有意思、更開心。總不能每天死板地工作吧？”雖然大多數情況下，小暢是無法得到回應的，但她依舊每天堅持這樣做，“哪怕他們偶爾才會給些反應，我都覺得努力沒有白費”。

小暢說，每當過節，家屬們會來到托養中心看望各自的親人，這時候“延生”便會熱鬧起來。2022年的春節，很多家屬帶著為植物人新置辦的生活用品來到了“延生”。團圓的日子里，每個植物人家庭也聚在了一起，在辭舊迎新的氛圍中，繼續等待奇跡的降臨。

在創立“延生”之前，相久大是北京一家醫院的神經外科醫生。在工作的過程中，相久大看見過許多因病致貧的植物人家庭，也看到過許多因得不到科學護理而提前走向死亡的病人。“維持一個植物人正常生存的成本很高，醫療設備、專業護工都是不可缺少的配置。這對絕大多數家庭來說都是勞財又費力的。”因此，在2015年，秉承著“安養一個植物人，就是安撫一個家庭”的理念，相久大從醫院辭職并創辦了“延生”。

“我覺得應該由專業的人辦專業的事，我想把家屬從病人身邊解放出去，讓他們漸漸回歸正常的生活。”相久大如此解釋他創辦“延生”的初衷。而在現實生活中，許多家屬把植物人送到“延生”后也的確在一定程度上得到了解放。“很多人一開始每天都會守著，后來變成幾天來一次，慢慢地一個月來一次。如今，守在病人床前的人大多都是老年人，很多年輕的家屬都漸漸回歸了生活的正軌。”相久大說。

創立“延生”后，相久大逐漸在“植物人圈子”里有了些名氣，許多人慕名找他咨詢照顧病人的方法和請教一些與植物人相關的醫學知識，相久大也因此能夠看到更多植物人家庭的真實面貌。“事實上，能解脫出來的人只是極小一部分，絕大多數的植物人家屬依舊和病人一起被困在這個病里。”

在相久大的描述中，許多家屬是不信任醫生的，“他們更愿意相信和自己有著相同經歷的植物人家屬”。一些家屬在線上建立了“病友群”，相久大是群里唯一的醫生。群里總有一些讓相久大覺得有些可笑卻又無可奈何的消息，比如今天誰發現了一個偏方，明天誰找到了一個“神醫”，家屬們熱衷于尋找各種辦法讓植物人好轉如初。“還有一些人花高價購買別人賣的儀器、藥品，結果上當受騙。事先勸他們他們根本聽不進去。”相久大無奈地說道。

“在現實中，盡管植物人與殘疾人、老年人在很多方面有著類似困難，甚至境況更為惡劣。但依舊有很多植物人并沒有被歸入殘疾人群體，因而他們的家庭也無法享受到國家給予殘疾人的保護政策。同樣地，在我國，與養老院相比，植物人托養體系也未被建立。這就導致了許多家庭處于‘病急亂投醫’的狀態。”相久大如此描述他所看見的植物人及其家屬面臨的困境。

在世界范圍內，對于植物人的安養療護難題，日本通過散落在小區內部及單位企業內部的機構來解決;歐洲一些發達國家則是將其全部納入醫保。“雖然我國目前整體上沒有形成植物人安養體系，但可以感受到社會對于植物人群體的關注度越來越高，近年來，總能聽到一些和植物人相關的利好消息。”相久大說。

事實也的確如此，2020年2月，北京市民政局下發《關于印發〈北京市老年人能力綜合評估工作指引〉的通知》，規定“植物狀態或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病，需長期醫療護理的”，可直接評定為“重度失能”，而按照2019年10月實施的《北京市老年人養老服務補貼津貼管理實施辦法》，符合失能老年人護理補貼的重度失能老年人，每人每月可領取600元。

2021年10月，上海一起“為植物人丈夫辦殘疾證被要求本人到場做傷殘鑒定”的事件引起輿論關注。對此，上海市殘聯、市衛生健康委表示，自即日起，將為上海市行動特別困難人員殘疾評定提供多項便利服務，逐步形成定點評殘、上門評殘、線上評殘“三結合”服務模式，對明確診斷為“植物人”且有辦理殘疾人證意愿人員，可直接提供“上門評殘”服務。相久大表示：“這就為植物人評殘開了個好頭，方便讓更多植物人能享受到相應的利好政策。”

植物人及其家庭面臨的種種困境也得到了全國政協委員伊麗蘇婭的關注。在她的觀念中，北京延生托養中心接收醫院治療后難以安置的植物人，解決了一些家庭植物人的安養難題，也是在為政府和社會解決難題。同時，接受托養服務的植物人得到了專業護理，生命得到了延續，獲得了最后的尊嚴，是社會人文關懷和社會文明進步的體現，應該得到更多的支持。對此，伊麗蘇婭建議，政府有關部門進行深入調查研究，盡快給植物人托養一個明確的界定，在機構審批上應統一管理。她還表示，解決植物人安養所需的資金問題需要全社會共同努力，“可以走‘政府補貼+商業保險+民政救助+慈善捐助’相結合的路子”。

在相久大心中，他對植物人托養體系的理想模式是“臺灣植物人之父”曹慶的模式——全免費全贍養的慈善福利機構。曹慶創立的創世社會福利基金會，含有23個贍養分院并下設369個工作室。“而這369個工作室每天只做一件事，就是游說民眾捐款支持贍養植物人。他們收到的大多是小額捐款，但積少成多，也能夠維持贍養院的運作，使臺灣幾乎所有植物人都可以得到專業的護理贍養。”相久大說。

雖然距離理想模式的建立還有很長的路要走，但相久大充滿信心：“隨著社會對植物人群體的關注度越來越高，我相信，這些于無聲處掙扎的生命在未來會得到安撫，他們的家屬也會得到慰藉。”（文中結美玲、黃海東、小麗、小暢均為化名）