心力衰竭患者家屬照顧者希望水平在疾病不確定感和照顧者準備度間的中介作用

劉宇苗 孫丹丹 王亞飛 曾高峰 張 青

1.武漢大學健康學院，湖北武漢 430071；2.鄭州大學第三附屬醫院產科，河南鄭州 450052；3.南華大學附屬第二醫院心血管內科暨衡陽市心力衰竭防治重點實驗室，湖南衡陽 421001

心力衰竭（heart failure，HF）是各類心臟病發展的終末階段，也是患者的主要死亡原因。據報告，目前我國HF 患者患病率為1.3%，患病人數約890 萬[1]，且患病率隨年齡增長而升高。HF 具有病程長、再入院率高、預后差等特點，需長期照護，照顧者在患者癥狀監測、康復鍛煉、情感支持及緊急狀況等方面發揮了重要作用[2]。照顧者的照護質量越高，患者再入院率及不良結局的風險越低[3]。照顧者準備度是衡量照顧者對照顧任務和要求的準備程度，包括為患者提供生理、心理需求及處理緊急情況等相關準備[4]，是照顧者為患者提供高質量照護的前提。研究顯示[5]，即使為HF患者提供照護的時間較長，照顧者仍然未做好照顧準備，對疾病相關信息缺乏充分了解而產生的不確定感是影響照顧者準備度的重要因素。疾病不確定感屬于負性心理應激源，可影響個體的心理狀況和應對疾病的信心[6]。希望是積極心理學的范疇，反映個體積極應對困難并采取行動的態度，是緩解照護壓力和提高照顧者對各類照護任務準備程度的重要心理資源[7-8]。Lazarus 的壓力應對理論認為個體受到壓力源刺激后，可通過自身應對資源進行認知評價對壓力做出相應的應對方式[9]。因此，本研究基于壓力應對理論探討希望水平在疾病不確定感和照顧者準備度的中介作用，為提高HF 患者的照護質量提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2020 年7 月至12 月南華大學附屬第二醫院、南華大學附屬南華醫院和湖南省衡陽市中心醫院心血管內科病房內323 例HF 患者家屬照顧者作為研究對象。本研究已通過醫學倫理委員會批準。患者納入標準：①符合心力衰竭診斷標準[10]；②年齡≥18周歲；③紐約心臟病協會（New York Heart Association，NYHA）心功能分級為Ⅱ～Ⅳ級，病情穩定。家屬照顧者納入標準：①年齡≥18 周歲；②承擔家屬照顧任務的家屬；③溝通和理解能力正常；④知情同意，自愿參與本調查。排除標準：①HF 患者近1 個月有急性心肌梗死病史；②合并認知障礙或精神疾病；③合并其他重大疾病，如癌癥、重要器官功能衰竭等；④家屬照顧者自身健康嚴重受損者和收取報酬者。

1.2 調查工具

1.2.1 家屬照顧者一般資料 采用自行編制的一般資料問卷，包括年齡、性別、文化程度、持續照顧時間、自身身體狀況等。

1.2.2 疾病不確定感家屬量表（mishel uncertainty in illness scale for family member，MUISFM）該量表用于測量照顧者的疾病不確定感水平。本研究采用由崔洪艷[11]漢化的中文版。量表包括不明確性（13 個條目）、不可預測性（4 個條目）、復雜性（8 個條目）、信息缺乏性（5 個條目）4 個維度，共30 個條目。采用Likert 5 級評分法，從1 分（非常不同意）到5 分（非常同意），其中條目6、9、11、19、23、25、27、28、29、30 反向記分，總分為30～150 分，分數越高，提示疾病不確定感越強。當疾病不確定感分數大于總分最高分的50%時，被認為具有較高的疾病不確定感。該量表Cronbach’s α=0.89，內容效度為0.87。本研究該量表的Cronbach’s α=0.827。

1.2.3 Herth 希望量表（herth hope index，HHI）該量表用于測量家屬照顧者的希望水平，包括對現實和未來的積極態度（4 個條目）、采取積極的行動（4 個條目）、與他人保持親密的關系（4 個條目）3 個維度，12 個條目。采用Likert 4 級評分（1～4 分），總分為12～48 分，分值越高提示希望越高。其中12～23 分為低等希望水平，24～35 分為中等希望水平，36～48 分為高等希望水平。該量表由趙海平等[12]翻譯，具有良好的信效度。在HF 患者照顧者的心理測量特征中顯示[13]，Cronbach’s α=0.89。本研究該量表的Cronbach’s α=0.858。

1.2.4 照顧準備度量表（caregiver preparedness scale，CPS）該量表用于評估照顧者為照護患者在生理、情感和尋求醫療信息等各方面照護行為的準備程度。該量表由劉延錦等[14]翻譯成中文，為單維度量表，共8 個條目。采用Likert 5 級評分法，從0 分（非常不符合）到4 分（非常符合），總分為0～32 分，得分越高提示照護行為的準備越充足。該量表在HF 患者照顧者中的Cronbach’s α=0.91[15]。本研究該量表的Cronbach’s α=0.917。

1.3 調查方法

本研究經學校倫理委員會審核通過后，采取便利抽樣的方法進行調查。數據由研究者本人收集，調查前向研究對象說明調查的目的、意義及方法，征得同意后，向其發放問卷，獨立填寫。問卷當場發放并回收，對問卷進行核對，保證問卷的完整性和真實性。發放問卷共348 份，有效問卷323 份，有效回收率為92.8%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 21.0 軟件對所得數據進行統計分析。符合正態分布的計量資料以均數±標準差（）表示，采用t 檢驗。計數資料以例數或百分比表示，采用χ2檢驗。采用Pearson 分析進行相關性檢驗。采用AMOS 24.0 構建結構方程模型，Bias-Corrected Bootstrap 法對中介效應進行分析。以P ＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料

本研究共323 名照顧者，男156 名（48.3%）、女167 名（51.7%）；＜45 歲83 例（25.7%）、45～＜60 歲151例（46.7%）、≥60 歲89 例（27.6%）；小學及以下32 例（9.9%）、初中144 名（44.6%）、高中或中專86 名（26.6%）、大專及以上61 名（18.9%）；照顧持續時間＜1 年158 名（48.9%）、1～3 年49 名（15.2%）、＞3 年116 名（35.9%）；照顧者個人身體狀況良好202 名（62.5%）、一般105 名（32.5%）、較差16 名（5.0%）。

2.2 家屬照顧者疾病不確定感、希望水平和照顧者準備度得分

家屬照顧者疾病不確定感得分為（86.07±10.35）分，希望水平得分為（35.13±4.01）分，照顧者準備度得分為（21.45±5.09）分。見表1。

2.3 家屬照顧者準備度與疾病不確定感、希望水平的相關性分析

照顧者準備度與疾病不確定感呈負相關（r=-0.480，P ＜0.01），與希望水平呈正相關（r=0.419，P ＜0.01），疾病不確定感與希望水平呈負相關（r=-0.433，P ＜0.01）。

2.4 家屬照顧者希望水平在疾病不確定感和照顧者準備度間的中介效應檢驗

本研究以疾病不確定感為自變量，照顧者準備度為因變量，希望水平為中介變量建立結構方程模型（圖1）。結果顯示，模型各項指標擬合良好（表2）。采用Bias-Corrected Bootstrap 法（重復抽樣5000 次，95%CI 不包含0）檢驗希望水平在疾病不確定感和照顧者準備度間的中介效應。結果顯示，直接效應95%CI 為（-0.232，-0.130），不包含0，直接效應顯著；中介效應的95%CI 為（-0.086，-0.029），不包含0，中介效應顯著。中介效應占總效應23.31%。見表3。

表2 中介效應模型擬合表

表3 中介效應的Bootstrap 分析

3 討論

3.1 家屬照顧者疾病不確定感、希望水平和照顧者準備度現狀

家屬照顧者疾病不確定感4 個維度中，維度均分較高的是不可預測性和不明確性，與潘捷等[16]、朱冉君[17]研究結果相似。提示照顧者具有較高水平的疾病不確定感，對HF 疾病軌跡的難以預測及疾病預后的不明確性是照顧者疾病不確定感的主要來源。提示醫護人員應采取針對性信息支持提高照顧者對HF 知識的掌握，提高照顧者的疾病管理能力，降低疾病不確定感。希望水平總分處于中等水平。與程瑤等[18]對冠心病患者照顧者的研究結果一致。提示照顧者雖然承擔了較大的照護壓力，但仍然對現實和未來持樂觀態度。照顧者準備度高于商淑華等[19]研究結果，原因可能為地域及樣本量的差異。其中，應對緊急情況的得分最低。分析原因可能為HF 患者起病急，疾病發展難以預測，加上照顧者缺乏HF 相關知識，在患者發生緊急狀況時照顧者無法準確判斷患者的病情及轉歸，導致在應對緊急情況時力不從心，因此醫護人員對照顧者進行疾病知識培訓時，應加強培訓應急處理能力。

3.2 家屬照顧者準備度與疾病不確定感、希望水平的關系

本研究結果顯示，家屬照顧者準備度與疾病不確定感呈負相關，即疾病不確定感越高，照顧者準備度越低[20]。提示照顧者對疾病的癥狀、治療越了解，則對患者疾病的控制感越強，因疾病產生的不確定感越低，其處理問題和困難的能力也會增加，對患者在身體、心理需求及其他照護任務的感知度更好，因而在患者出現不良癥狀時能作出正確的決定，具備更好的準備度；照顧者準備度與希望水平呈正相關，與宋寶香等[8]對腦卒中患者照顧者的研究結果具有一致性。希望是照顧者尋找生活意義感的一部分[21]，希望水平越高，照顧者的積極感受更強烈，有更好的自我認同感，對現實和未來的態度也更加積極和樂觀，在照護方面具有更好的主動性和積極性，則照顧者準備度會更高。疾病不確定感與希望水平呈負相關，疾病不確定感作為負性心理應激源，可降低照顧者對疾病預后的期望甚至醫療決策能力，導致較低的希望水平[22]。

3.3 家屬照顧者希望水平在疾病不確定感和照顧者準備度間的中介作用

本研究結果顯示，家屬照顧者希望水平在疾病不確定感和照顧者準備度間起部分中介效應，中介效應占總效應的23.31%。即疾病不確定感可直接影響照顧者準備度，也可通過希望水平間接影響照顧者準備度。研究發現[5]，疾病不確定感影響照顧者對疾病的管理，較高水平的疾病不確定感使得照顧者信心下降。對于慢性病患者家屬照顧者，疾病不確定感將持續存在，持續較高水平的疾病不確定感易使照顧者產生失望、悲觀等負性情緒，消極應對疾病管理。而希望是一種對未來充滿信心的期待[23]，是重要的內源性應對資源，可幫助照顧者改善心理狀態，緩解負性情緒，促使照顧者主動了解HF 的疾病管理信息，提高對HF 的認識，增強照顧者對不良癥狀的識別和設立明確的康復目標，從而采取積極的行動應對照護過程中的困難，降低疾病不確定感，提高照顧者準備度。因此，醫護人員應重視希望作為積極心理資源的導向作用，在為照顧者提供充分的疾病知識和照護技能支持的同時，可通過希望干預計劃、家庭尊嚴干預等[24-25]措施提升照顧者的希望水平，促進照顧者身心健康，提高照護質量。

綜上所述，HF 患者家屬照顧者希望水平是疾病不確定感和照顧者準備度的中介變量。提示醫護人員可通過降低照顧者疾病不確定感和提高希望水平兩條途徑制訂針對性干預措施，滿足照顧者對疾病知識和照護技能的需求，提高照顧者的積極情緒和應對照護的信心，從而提高照顧者準備度，為HF 患者提供更好的照護服務，促進患者康復。本研究局限性為樣本僅選取湖南省衡陽市，存在一定選擇偏倚；其次，研究結果提示希望水平起部分中介作用今后可增加其他中介變量進行進一步研究。