郭娜菲 張 蘭 劉 穎 張 然 江 會
同濟大學附屬第一婦嬰保健院產科,上海 201204
先天性畸形是嬰兒死亡的首要原因,約占20%,產前診斷技術實現了相關疾病的早期診斷,也讓更多父母面臨抉擇[1]。圍產期姑息照護(perinatal palliative care,PPC)是指為診斷為生命周期有限的胎兒、孕產婦及其家庭提供綜合的、多學科團隊協作的支持性照護服務,包括個體信息化支持、孕期專業指導、連續性照護以及社會支持等[2]。PPC 是一種協調護理策略,致力于最大限度地提高被認定為早期生存受限的新生兒的生活質量及舒適度[3]。目前PPC 研究已引起國外學者關注,國內相關研究較少。本研究旨在通過文獻計量方法分析Web of Science 核心合集數據庫發表PPC 的相關文獻,為國內學者開展相關研究提供參考。
檢索Web of Science 核心合集數據庫,檢索式如下:(TS=perinatal OR TS=pregnancy OR TS=neonatal OR TS=stillbirth)AND(TS=palliative care OR TS=bereavement service OR TS=end of life care),文獻類型為“Article”,語言為“英語”,時間為1975—2020 年,本研究于2021 年1 月13 日完成檢索。
共檢索文獻1099 篇,導出記錄,格式為純文本,導出內容為“全記錄與引用的參考文獻”;閱讀題目、摘要,剔除無關文獻后,納入文獻573 篇;將記錄導入Hist Cite Pro 2.1 引文編輯可視化軟件進行分析,應用Excel 2019 對文獻時間、國家/地區、期刊分布進行分析。
納入研究最早發表于1993 年,28 年內平均發文量20.46 篇。見圖1。
共52 個國家、地區在PPC 領域發表研究,美國占首位,前10 位除中國外,均為歐美發達國家。見表1。

表1 1993—2020 年PPC 研究發文量排名前10 位國家分布
檢索文獻分布于242 種期刊中,其中排名前12 位的期刊載文量達185 篇,占總量的32.28%,提示期刊分布雖較為分散,但相對集中。期刊Advances in Neonatal Care 發文數量最多;期刊JOGNN-Journal of Obstetric Gynecologic and Neonatal Nursing 單篇被引頻次最高,為7.70。見表2。

表2 1993—2020 年PPC 研究載文量前12 位期刊情況
應用Hist Cite Pro 2.1 軟件對發文量(Recs)、當前數據庫中總被引頻次(local citation score,LCS)進行統計,計算作者篇均被引頻次。其中LCS 是指在當前被檢出的所有文獻中目標文獻被引頻次之和。Wool 是發文量第1 名的作者,在2013—2020 年共發文18 篇,他引頻次總計128 次,篇均被引頻次7.11 次,是該領域較為活躍的研究者;Leuthner 雖然發文量僅有7 篇,但LCS 為97,其研究在同行中的認可度較高;Peng 發文共8 篇,為我國較為活躍的學者。見表3。

表3 1993—2020 年PPC 研究發文量前9 位作者情況
將文獻導入Hist Cite Pro 2.1 軟件,通過Graph Maker功能對檢索到的573 篇文獻進行逐一編號、繪圖分析,按照LCS 對文獻進行排序,將LCS 最高的30 篇文獻繪制引文編年圖,長方形面積、箭頭數量與被引頻次呈正相關。箭頭指向被引文獻見圖2,被引頻次最高的前10 位文獻見表4。

表4 1993—2020 年PPC 研究被引頻次前10 位的文獻
文獻年代分布可反映研究領域隨時間發展的速度和趨勢,國家/地區分布可反映空間上發展的平衡和差異性[14]。在時間上,PPC 最早文獻是英國學者Appleton 等[15]1993 年發表于《Br J Obstet Gynaecol》,分享了姑息照護人員在圍產期新生兒死亡照護中的工作。1993—2006 年中年發文量在10 篇以內,14 年累計發文47 篇;2007—2015 年中年發文量從10 上升至40 篇左右;2016—2020 年中年發文量從40 上升至80 篇左右,PPC 研究的熱度不斷增高。在空間上,刊載研究數量最多期刊、作者均來源于美國,占據主導地位;而中國在該領域發表17 篇文獻,尚處于起步狀態。
通過引文編年圖可以把握研究領域的發展脈絡,PPC 領域文獻數量變化和熱點文獻分布同步,在1993—2006 年間,PPC 研究發展較為緩慢,該階段具有代表性的是Leuthner 等[12]于2004 年發表名為“Fetal palliative care”的文獻,提出PPC 應包括產科和新生兒科照護,為后續該領域實踐開展提供借鑒。而2007—2015 年到了穩步發展階段,圖2 展示30 篇文獻中有22 篇是在此階段發表的,其中178 號文獻[4]面積最大,是該領域的經典文獻,對1995—2012 年PPC 研究現狀及發展趨勢進行展望,起到了承前啟后的關鍵作用;同時,該階段學者還提出構建以“情感、精神、社會、癥狀”支持為重點的PPC 模式[5],開展對父母決策和PPC 治療的臨床研究[6],提出“胎兒關注計劃”(fetal concerns program),并強調護士協調員的作用[7];Kobler 等[13]試圖建立從“診斷、懷孕、分娩到嬰兒的生存和死亡”無縫圍產期姑息護理模式。在2016—2020 年,275 號文獻[11]從宏觀角度總結美國PPC 開展現狀為后續研究、實踐奠定基礎,而該階段的研究重點也從PPC 模式構建擴展到從業人員、孕產婦及其家庭各個方面,涉及父母心理體驗及照護需求,從業人員培訓、工作體驗等,并強調多學科護理模式在圍產期姑息護理計劃中的作用。
結合研究發展脈絡和近5 年熱點文獻分析得出PPC 領域研究熱點。①父母體驗及照護需求:Garcia 等[16]通過質性研究探討英國母親死產后的喪親經歷;Leemann 等[17]開展了父、母親不同需求的對比研究;Thornton 等[18]探究澳大利亞父母的體驗,為制訂PPC 支持方案提供借鑒。②PPC 從業人員工作態度、體驗及培訓:Torbert 等[19]通過質性研究了解工作人員對13 或18 三體嬰兒的護理體驗;Power 等[20]開展了胎兒醫學專家提供致命胎兒畸形終止妊娠服務體驗的質性研究;Cerratti 等[21]開展了意大利護士對新生兒姑息治療態度的橫斷面調查;Hall 等[22]調查了從業人員對為家長提供心理社會支持的知識和態度;Knighting 等[23]報道英國通過在線學習班的方式提升專業人員對新生兒姑息治療的知識、態度、自我信念。③PPC實踐中的困境及方案優化:Koch 等[24]通過案例對PPC面對文化敏感性時的知情決策倫理進行探討;Duque 等[25]對PPC 中預防和減輕痛苦的方案進行綜述。目前我國在PPC 方面僅有中國的Peng 等開展了相關研究,集中在探究專業人員的態度、培訓需求、工作信心方面[26-29]。
綜上所述,本研究基于Web of Science 核心合集數據庫對PPC 的發展現狀及研究熱點進行可視化分析,我國可借鑒國外在PPC 領域先進經驗,從專業人員培訓及管理、PPC 支持模式構建、父母決策及照護需求等角度著手,也可結合目前科學技術的發展,探討遠程醫療、遠程教育、智慧醫療在PPC 專業人員培訓和提供專業支持方面的可行性方案,構建符合我國國情的PPC 支持體系。