以家庭為中心的管理模式對白血病患兒舒適度、心理韌性及家屬希望水平的影響

陳燦麗，李曉，要松

鄭州大學第一附屬醫院1PICU，2介入科，鄭州 450000

關鍵字：以家庭為中心的管理模式；白血病；舒適度；心理韌性；希望水平

白血病又稱血癌，是指骨髓及其他造血組織中白血病細胞呈惡性、無限增殖，抑制正常血細胞生成的過程[1]。每天骨髓能夠產生上百億個新的血細胞，大多數為紅細胞，而白血病患者體內產生的白細胞比實際需要的多，且多數白細胞是不成熟的幼稚細胞，其存活期比正常情況下長[2]。盡管這種白細胞數量很大，但不能像正常白細胞抗感染，而且還會直接影響一些重要器官功能，影響正常健康血細胞的產量[3]。白血病細胞可以侵犯任何部位，引起不同部位的病變。據調查，50%～80%的白血病死亡患者具有明顯的中樞神經系統改變，常表現為血管內白細胞瘀滯、血管周圍白細胞增生等[4]。白細胞還會侵犯造血組織、皮膚黏膜、心包膜、脾、腎等。由于白血病細胞浸潤，皮膚黏膜、脾臟和胃等部位可發生出血和梗死，局部或全部組織可出現不同程度的營養不良、萎縮、壞死[5]。據統計，白血病占全部腫瘤的3%左右，是兒童和青年中最常見的一種惡性腫瘤，白血病在歐洲和北美的發病率和病死率均較高[6]。目前，白血病的治療以放化療為主，白血病患者大多為學齡期兒童，且化療時間較長，嚴重影響治療效果[7]。研究表明，高質量的護理干預有利于提高白血病患兒的治療依從性，從而提高臨床療效[8]。本研究探討以家庭為中心的管理模式對白血病患兒舒適度、心理韌性及家屬希望水平的影響，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2018年8月至2020年8月鄭州大學第一附屬醫院收治的280例白血病患兒。納入標準：①符合白血病的診斷標準[9]；②6歲＜年齡≤12歲[10]；③具有化療指征；④預計術后生存時間≥6個月；⑤無其他器質性疾病；⑥無其他腫瘤性疾病。排除標準：①對化療藥物過敏；②患兒或其家屬合并精神性或神經性疾病；③患兒或其家屬人格、智力、溝通表達能力欠缺；④合并嚴重的代謝功能障礙。采用隨機數字表法將患兒分為觀察組和對照組，每組140例。對照組患兒接受常規護理干預，觀察組患兒在對照組的基礎上接受以家庭為中心的管理模式。觀察組中，男75例，女65例；年齡7～12歲，平均（9.65±1.15）歲；病程0.2～6.0年，平均（3.68±1.65）年；病理類型：急性早幼粒細胞白血病40例，急性粒細胞白血病47例，急性淋巴細胞白血病43例，慢性粒細胞白血病10例；家屬受教育程度：高中及以下35例，高中以上105例；家庭年收入：12萬元以下65例，12萬元及以上75例。對照組中，男74例，女66例；年齡7～12歲，平均（9.68±1.12）歲；病程0.3～6.0年，平均（3.59±1.54）年；病理類型：急性早幼粒細胞白血病41例，急性粒細胞白血病45例，急性淋巴細胞白血病43例，慢性粒細胞白血病11例；家屬受教育程度：高中及以下36例，高中以上104例；家庭年收入：12萬元以下66例，12萬元及以上74例。兩組患兒的性別、年齡、病程、病理類型、家屬受教育程度及家庭年收入比較，差異均無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。本研究經醫院倫理委員會審批通過，所有患兒及家屬均對本研究知情并簽署知情同意書。

1.2 干預方法

對照組患兒接受常規護理干預，包括各項生命體征監測、不良反應處理、用藥護理、飲食護理，出院前告知家屬居家護理的注意事項。觀察組患兒在對照組的基礎上接受以家庭為中心的管理模式，具體方案如下：①成立以家庭為中心管理模式的干預小組，小組成員由血液科主治醫師及以上級別的醫師、血液專科護士、心理咨詢師構成。小組成員必須接受專門的培訓，并通過考核。②根據患兒具體情況擬訂干預方案，交由主治醫師和護士長審核，通過后由家屬和責任護士共同實施。③健康教育。通過播放PPT或發放疾病相關知識手冊的形式，向患兒家屬介紹疾病相關知識、治療方案的可行性、家屬在患兒治療期間的重要性以及治療期間可能出現的不良反應和應對措施。④環境干預。根據患兒需要營造出舒適、有趣的病房環境，如放入小孩喜歡的玩具，播放小孩喜愛的動畫片等，使患兒處于輕松愉悅的氛圍中。⑤家屬干預。家屬盡可能時刻陪伴在患兒身邊，密切關注患兒的內心需求，消除患兒治療期間的陌生及不適感；同時，家屬應該給患兒更多的時間、空間自由，使患兒自主地接受治療和結交朋友；另外，家屬應該合理調整作息、釋放壓力，家屬大部分精力集中于患兒，長時間照看患兒，身體疲憊和精神緊張、焦慮不利于患兒的治療。⑥醫務人員干預。醫務人員和患兒及其家屬建立良好的醫患關系，有利于患兒治療；同時，通過心理護理了解患兒的內心需求，幫助患兒消除恐懼、害怕、不安等負性情緒，并鼓勵患兒勇敢地戰勝疾病。⑦家庭訪視。每兩周由小組成員輪流進行一次家庭訪視，與患兒建立良好的關系，鼓勵患兒積極治療，了解患兒的康復情況、可能出現的不良反應以及應對措施。

1.3 觀察指標

①比較干預前和干預3個月后兩組患兒的舒適度。由責任護士根據患兒的日常表現進行主觀評價，包括疼痛、恐懼、飲食障礙、睡眠障礙和娛樂活動缺乏5個維度，每個維度采用1～4級評分，評分越高表明舒適度越差。②采用Connor-Davidson韌性量表評價干預前和干預3個月后兩組患兒的心理韌性，該量表包括自強、堅韌、樂觀3個維度，共25個條目，每個條目采用1～4級評分，總分為25～100分，評分越高表明心理韌性越強[11]。③比較兩組患兒的治療依從性。完全依從：完全接受化療方案，并主動配合醫師、護士的工作，直至順利完成治療；一般依從：接受部分化療方案，拒絕部分化療藥物或護理操作如穿刺等，完成部分治療過程；不依從：對化療造成的不良反應和穿刺等護理工作不理解、不接受，僅在病情嚴重時才愿意配合醫師、護士的工作。治療依從率（%）=（完全依從+一般依從）例數/總例數×100%。④采用Herth希望量表評價干預前和干預3個月后兩組患兒家屬的希望水平，該量表包括對現實和未來的積極態度、采取積極的行動以及與他人保持親密的關系3個維度，每個維度4個條目，每個條目1～4分，總分為12～48分，評分越高表明希望水平越高[12]。⑤比較干預3個月后兩組患兒的預后情況，患兒預后不良主要表現為出血、貧血、感染以及胸骨疼痛，無預后不良表現的患兒為預后良好。⑥比較預后良好和預后不良患兒家屬特征，包括受教育程度和年收入。

1.4 統計學方法

采用SPSS 22.0軟件對數據進行統計分析，計數資料以例數和率（%）表示，組間比較采用χ2檢驗；計量資料以均數±標準差（±s）表示，組間比較采用兩獨立樣本t檢驗，組內比較采用配對t檢驗。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 舒適度的比較

干預前，兩組患兒的疼痛、恐懼、飲食障礙、睡眠障礙、娛樂活動缺乏評分比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）；干預后，兩組患兒的疼痛、恐懼、飲食障礙、睡眠障礙、娛樂活動缺乏評分均低于本組干預前，且觀察組患兒的上述評分均低于對照組，差異均有統計學意義（P＜0.05）。（表1）

表1 干預前后兩組患兒舒適度評分的比較

2.2 心理韌性的比較

干預前，兩組患兒的自強、堅韌、樂觀評分比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）；干預后，兩組患兒的自強、堅韌、樂觀評分均高于本組干預前，且觀察組患兒的上述評分均高于對照組，差異均有統計學意義（P＜0.05）。（表2）

表2 干預前后兩組患兒Connor-Davidson韌性量表評分的比較

2.3 治療依從率的比較

觀察組患兒的治療依從率為85.71%（120/140），明顯高于對照組患兒的71.43%（100/140），差異有統計學意義（χ2=8.485，P=0.004）。（表3）

表3 兩組患兒的治療依從情況[n（%）]*

2.4 患兒家屬希望水平的比較

干預前，兩組患兒家屬對現實和未來的積極態度、采取積極的行動以及與他人保持親密的關系評分比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）；干預后，兩組患兒家屬對現實和未來的積極態度、采取積極的行動以及與他人保持親密的關系評分均高于本組干預前，且觀察組患兒家屬的上述評分均高于對照組，差異均有統計學意義（P＜0.05）。（表4）

表4 兩組患兒家屬Herth希望量表評分的比較

2.5 預后情況的比較

干預3個月后，觀察組患兒中，預后良好95例（67.86%），對照組患兒中，預后良好83例（59.29%）。兩組患兒的預后情況比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。

2.6 預后良好和預后不良患兒家屬特征的比較

預后良好患兒家屬受教育程度為高中以上的比例高于預后不良的患兒家屬，預后良好患兒家屬年收入≥12萬元的比例高于預后不良的患兒家屬，差異均有統計學意義（P＜0.05）。（表5）

表5 預后良好和預后不良患兒家屬特征的比較

3 討論

白血病是血液科和兒科的常見病和多發病，腫瘤細胞的惡性增殖會抑制紅細胞和血小板產生，甚至導致沒有足夠的正常白細胞抗感染，容易引起受傷、出血、感染[13]。據調查，近年來白血病患者的5年生存率逐漸上升[14]。然而，白血病的治療時間長，治療方案復雜，不良反應明顯，治療費用昂貴，這些均會導致白血病患兒及其家屬出現負性情緒，降低患兒的治療依從性和治療效果[15]。家庭是指以婚姻和血緣為紐帶的社會組織形式，是社會的基本單位，是個體生活的重要環境，是其成員在遭受軀體或情感危機時能夠向其尋求幫助的一些親密者組成的團體。以家庭為中心的管理模式是以患者、家庭成員、醫護三者的良好關系為基礎，為患者提供個性化、系統化、延續性的護理干預，達到治愈疾病的目的[16]。

本研究中，干預后，觀察組患兒的疼痛、恐懼、飲食障礙、睡眠障礙、娛樂活動缺乏評分均明顯低于對照組（P＜0.01），說明以家庭為中心的管理模式有利于提高白血病患兒的舒適度。可能是因為實施以家庭為中心的管理模式時在病房放入了各種各樣的玩具以及患兒喜歡的動畫片，營造出患兒喜歡的環境，從而提高患兒的舒適度；同時，醫護人員與患兒建立良好的關系，可以減少患兒對醫護人員及治療操作的排斥、恐懼，因此觀察組患兒的舒適度高于對照組。干預后，觀察組患兒的自強、堅韌、樂觀評分均明顯高于對照組（P＜0.01），說明以家庭為中心的管理模式有利于提高白血病患兒的心理韌性，與王小苗和范菱[17]的研究結果相似。可能的原因如下：一方面，醫護人員通過心理干預，鼓勵患兒勇敢戰勝疾病，使患兒更加樂觀、自信；另一方面，家屬在患兒心中具有重要地位，且家屬陪伴患兒的意識較高，可以給予患兒強大的情感支持，增強了患兒內心的抗壓能力，有利于提高患兒的心理韌性。觀察組患兒的治療依從率明顯高于對照組（P＜0.01），說明以家庭為中心的管理模式有利于提高白血病患兒的治療依從率，可能是因為以家庭為中心的管理模式從環境、社會、心理多方面對患兒進行干預，減少了患兒對治療的恐懼感，當治療取得進展時，給予患兒足夠的鼓勵，增加患兒戰勝疾病的信心，提高患兒的治療依從率[18]。干預后，觀察組患兒家屬對現實和未來的積極態度、采取積極的行動以及與他人保持親密的關系評分均高于對照組（P＜0.05），說明以家庭為中心的管理模式有利于提高患兒家屬的希望水平。可能的原因如下：①小組成員均是具有經驗的醫師、護士，且制訂的治療方案是通過層層審核再實施的，增加了患兒家屬對患兒疾病治愈的信心；②健康教育使患兒家屬認識到白血病經過化療是可以治愈的；③小組成員每2周進行一次家庭訪視，了解患兒的康復情況，對可能出現的不良反應給予及時的應對措施，這些均能夠提高患兒家屬的希望水平。兩組患兒的預后比較，差異無統計學意義（P＞0.05），可能與干預時間較短、預后效果不明顯有關。預后良好患兒家屬受教育程度為高中以上的比例高于預后不良的患兒家屬，預后良好患兒家屬年收入≥12萬元的比例高于預后不良的患兒家屬，差異均有統計學意義（P＜0.05）。說明患兒預后與家屬的受教育程度和年收入有關，教育水平高的家屬對疾病的認知程度較高，與醫護人員的溝通和理解能力較好，同時，家屬的收入水平較高可降低患兒在疾病治療過程中的經濟負擔，因此，家屬較高的受教育程度和年收入有利于患兒的預后。

綜上所述，以家庭為中心的管理模式能夠提高白血病患兒的舒適度、心理韌性及家屬的希望水平，值得在臨床中應用。