結直腸癌造口患者術后支持性照顧需求與癥狀困擾的調查分析

葉香婷，鄭美春，覃惠英

（1 深圳市龍華區人民醫院，廣東深圳，518109；2 中山大學護理學院，廣東廣州，510080；中山大學腫瘤防治中心3a 結直腸科，3b 護理部，廣東廣州，510060）

結直腸癌是世界第3 位常見的惡性消化道腫瘤，已成為第二大癌癥死亡原因［1］。 據中國腫瘤研究所統計結果顯示［2］，結直腸癌在國內居惡性腫瘤發病率第5位。 造口術是治療結直腸癌的常用手術方式［3］。 結直腸癌造口術后患者不同于一般疾病患者，除了癌癥本身及放化療帶來的不良癥狀的影響，還要應對腸道功能及排便方式的改變，以此可能引起或加重疲乏、失眠、胃納差、腹瀉和性功能障礙等癥狀困擾，并產生一系列生理心理社會方面的需求［4］。為了全面系統評估癌癥患者的需求，1994年加拿大癌癥照護中心首次提出支持性照顧需求理論［5］，這一概念符合當代以患者為中心的生理-心理-社會醫學模式和高質量的護理服務要求，在國外已作為評價癌癥患者結局的有效指標［6］。 現如今，我國醫護人員更多關注患者疾病的治療和轉歸，在患者需求方面關注相對不足。鑒于此，本研究將調查分析結直腸癌造口患者術后支持性照顧需求與癥狀困擾的現狀，并探討其相互關系，旨在為制定針對性的干預提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 對象

采用便利抽樣法，選取2020年9月至2021年1月在本院結直腸科住院行結直腸癌造口術患者。納入標準：年齡≥18 歲；認知和溝通能力正常，能夠配合調查；知情同意者。 排除標準：合并心力衰竭等嚴重并發癥患者，有其他惡性腫瘤史患者；伴有精神疾病患者。 根據經驗公式計算樣本量，N=［Max(維度數×(15-20)］×［1+(15%-20%)］［7］，本研究中量表維度數最多為5，計算出樣本范圍為87～120 例。 本研究共選擇175 例患者，符合樣本量需求。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 調查表自行設計，調查內容為患者的社會人口學和疾病相關資料，包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭居住地、居住方式、出院主要照顧者、腫瘤分期、手術方式、造口類型、自我護理能力及有無造口并發癥等。

1.2.2 支持性照顧需求簡明問卷（supportive care need survey short form，SCNS-SF34） SCNS-SF34 由BOYES等［8］于2009年制定，包括生理與日常生活需求（5 個條目）、心理需求（10 個條目）、性需求（3 個條目）、照顧與支持需求（5 個條目）、健康信息需求（11 個條目）5 個維度，共34 個條目，采用Likert5 級評分法（1～5 分），分為5 個程度：不需要/無關、不需要/已滿足、低度需要、中度需要和高度需要。 總分34～170 分，得分越高代表需求程度越大。 問卷Cron bach’s α 系數為0.86。 本研究中該問卷Cronbach’s α系數為0.91。

1.2.3 安德森癥狀評估量表胃腸道腫瘤特異性模塊（M.D. Anderson Symptom Inventory -gastrointestinal cancer，MDASI-GI） MDASI-GI 由WANG 等［9］編制，可適用于特異性評估結直腸癌造口患者的癥狀困擾。 該量表包括癥狀嚴重程度（疲乏、睡眠不安、造口水樣便等18 項）和癥狀困擾程度（癥狀對工作、情緒等6 項），采用數字評分法，0 分為不具有該癥狀或對生活無影響，10 分為癥狀最為嚴重或對生活困擾最大。 癥狀嚴重程度總分0～180 分；癥狀困擾程度0～60 分，得分越高說明患者的癥狀越嚴重，癥狀困擾程度越高。 該量表Cronbach’s α 系數為0.84～0.86。 本研究中該量表Cronbach’s α 系數為0.91～0.93。

1.3 調查方法

調查者經過統一培訓，采用問卷調查法，在患者在出院當天或在門診進行返院復查時發放問卷。 調查前，調查者向患者說明本研究的目的及意義，并承諾所獲得的信息將絕對保密。 患者在填寫過程中，如有疑問，采用標準、正確的指導語進行解釋并協助患者完成，問卷當場回收。 共發放問卷185 份，剔除不合格問卷（缺失數據達10%及以上），最終回收有效問卷175 份，有效回收率94.59%。

1.4 統計學方法

數據采用SPSS20.0 進行統計學分析。計數資料采用頻數、構成比進行統計描述。符合正態分布的計量資料采用均數±標準差進行描述；不分析符合正態分布的計量資料采用中位數和四分位數進行描述。結直腸癌造口患者支持性照顧需求與癥狀嚴重程度及癥狀困擾程度相關性采用Spearman 相關分析法。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 結直腸癌造口術后患者一般資料

本研究共選擇175 例患者，男103 例（58.86%），女72 例（41.14%）；年齡18～92（56.5±13.2）歲；文化程度為小學及以下50 例（28.57%），初中44 例（25.14%），高中/中專32 例（18.29%），大專及以上49 例（28.00%）；家庭居住地為城鎮的患者103 例（58.86%），農村患者72 例（41.14%）；居住方式為非獨居患者167 例（95.43%），獨居患者8 例（4.57%）；出院后主要照顧者為配偶的116 例（66.29%），子女45 例（25.71%），父母6 例（3.43%），護工2 例（1.14%），無照顧者的6 例（3.43%）；腫瘤病理分期TNM（tumor-node-metastasis）［10］Ⅰ期14 例（8.00%），Ⅱ期29 例（16.57%），Ⅲ期101 例（57.71%），Ⅳ期31 例（17.72%）；手術方式為直腸低位前切除術（Dixon）143 例（81.71%），經腹直腸癌切除、近端造口、遠端封閉術（Hartmann）7 例（4.00%），腹會陰聯合直腸癌根治術（Miles）25 例（14.29%）；術后時間4～180d，中位數及四分位數為16.00（6.00，120.00）d； 造口類型為預防性造口136 例（77.71%），永久性造口39 例（22.29%）；回腸造口132 例（75.43%），橫結腸14 例（8.00%），降結腸/乙狀結腸造口29 例（16.57%）；接受術前新輔助放化療123 例（70.29%），未接受術前新輔助放化療52 例（29.71%）；接受術后輔助化療121 例（69.14%），未接受術后輔助化療54 例（30.86%）；造口完全自我護理40 例（22.86%），可部分自我護理67 例（38.29%），不能自我護理68 例（38.85%）；未發生造口相關并發癥患者149 例（85.14%），發生造口相關并發癥26例（14.86%），其中造口周圍皮炎19 例（10.86%），造口旁疝1 例（0.57%），造口脫垂5 例（2.86%），造口出血1 例（0.57%）。

2.2 結直腸癌造口術后患者支持性照顧需求得分情況

結直腸癌造口術后患者支持性照顧需求得分情況見表1。 從表1可見，患者的支持性照顧需求總分為（87.75±17.34）分，各維度均分從高到低分別為生理與日常生活需求、健康信息需求、心理需求、照顧與支持需求和性需求。

表1 結直腸癌造口患者術后支持性照顧需求及各維度得分情況（n=175；分，±S）

表1 結直腸癌造口患者術后支持性照顧需求及各維度得分情況（n=175；分，±S）

項目得分范圍得分范圍得分條目均分 排序需求總分生理與日常生活健康信息心理照顧與支持性需求54～139 5～22 54～139 5～22 87.75±17.34 14.18±3.94 2.58±0.51 2.83±0.79 15～49 12～48 5～22 3～12 15～49 12～48 5～22 3～12 30.61±6.71 26.94±8.67 10.86±2.97 5.17±3.22 2.78±0.61 2.69±0.87 2.17±0.59 1.72±1.07 1 2 3 4 5

2.3 結直腸癌造口術后患者癥狀嚴重程度及困擾程度情況

結直腸癌造口術后患者癥狀嚴重程度總分為20.00（12.00，32.00）分，癥狀困擾程度總分為15.00（9.00，22.00）分，患者的癥狀嚴重程度及困擾程度各項發生率及得分情況見表2和表3。 從表2可見，發生率最高的癥狀為疲乏（89.71%）。 從表3可見，患者癥狀困擾主要表現在工作（86.28%）和情緒（84.57%）方面。

表2 結直腸癌造口術后患者癥狀嚴重程度各項發生率和得分情況［n=175；n/%;分，M（P25，P75）］

（續上表）

表3 結直腸癌造口術后患者困擾程度各項發生率和得分情況［n=175；n/%;分，M（P25，P75）］

2.4 結直腸癌造口術后患者支持性照顧需求與癥狀困擾的相關性

結直腸癌造口術后患者支持性照顧需求與癥狀困擾的Spearman 相關分析見表4。 從表4可見，支持性照顧需求總分及生理與日常生活需求、 心理需求、照顧與支持需求及健康信息需求4 個維度得分與患者癥狀嚴重程度和癥狀困擾程度呈正相關（均P<0.001），但性需求維度得分與患者癥狀嚴重程度和癥狀困擾程度均無統計學意義（均P＞0.05）。

表4 結直腸癌造口術后患者支持性照顧需求與癥狀困擾的相關性（n=175）

3 討論

3.1 結直腸癌造口術后患者支持性照顧需求的現狀分析

本研究結果顯示，結直腸癌造口術后患者在生理與日常生活方面的需求最高，與MCMULLEN 等［11］的研究結果一致。 結直腸癌造口術后患者喪失正常的排便功能，可能會產生疲乏、胃納差、造口水樣便等癥狀［4］，且術后護理不當會產生諸多造口并發癥，給患者的日常生活帶來嚴重困擾。既往研究表明［12-13］，癌癥患者術后處于亞健康狀態，體力活動水平較低，其術后的生理與日常生活需求相對診斷期而言明顯升高，且術后疲乏癥狀使得患者在生理與日常生活維度的未滿足需求水平達到最高。 醫護人員應重視結直腸癌造口患者術后的生理與日常生活需求，尤其是居家生活階段，應加強術后隨訪及院外延續護理等方面的工作，針對患者術后疲乏、造口護理等問題，及時提供相應的癥狀管理措施。

本研究中結直腸癌造口術后患者的性需求得分最低，與國內既往研究結果一致［14］，但與國外相關研究結果不符，其患者在性需求普遍較高［15-16］。 分析其差異，可能與中西方文化差異有關。受國內傳統保守觀念的影響，大多數患者會羞于與醫護人員談及與性相關的問題；另外，患者在經歷癌癥這一重大創傷且在性知識方面掌握不足的情況下，可能會擔心性生活不利于術后康復，因此低估自身對性方面的需求。 性生活是保證患者生活質量的重要部分，醫護人員應重視術后性生活知識的宣教，并鼓勵引導患者及伴侶共同參與。 健康信息需求排在第2 位，與相關研究結果一致［14，17-18］。 分析其原因：①患者出院后處于居家康復階段，除常規復查外，缺乏更多獲取有效醫療信息的途徑；②造口患者的癥狀困擾情況可能在術后一段時間內長期存在且術后護理不當易產生諸多造口并發癥［19］，而大多數患者缺乏相關的醫學知識及甄別異常癥狀的能力，渴望獲得專業的健康信息支持以幫助減輕困擾，提高生活質量。 因此，醫護人員除采取傳統口頭宣教外，還可應用圖片、視頻等宣教方式對患者進行相關知識的指導，提高宣教的效果與趣味性，在內容方面，除基礎的造口護理知識和實踐操作，還應將自我護理的方法、造口并發癥的預防及居家日常生活注意事項、功能鍛煉作為重要部分講解；其次，合理運用互聯網+、AI智能等方法建立造口患者管理平臺，對患者進行定期的術后隨訪，推送專業知識指導，同時鼓勵患者參加造口聯誼會，交流造口護理的經驗心得，通過病友的同伴教育［20］，在獲取信息的同時增強患者歸屬感，提高其社會適應能力。

3.2 結直腸癌造口術后患者癥狀困擾的現狀分析

本結果顯示，結直腸癌造口術后患者的癥狀嚴重程度總分為20.00（12.00，32.00）分，癥狀困擾程度總分為15.00（9.00，22.00）分，總體水平為輕度，與既往研究結果一致［21－22］。 結直腸癌造口術后患者癥狀群中發生率最高的癥狀為疲乏，與彭雪［4］的研究結果一致。可能與手術、化療及癌癥本身所致的癌因性疲乏有關。此外結直腸癌患者以老年人為主，其機體功能下降，更易出現疲乏癥狀。因此應加強關注結直腸癌造口術后患者的疲乏問題，及時評估并給予干預，根據不同年齡群體制定管理方案，減輕患者的疲乏癥狀。 結直腸癌造口術后患者大多數仍經歷疲乏、失眠等多種癥狀帶來的困擾。 本研究患者中，癥狀困擾主要表現在工作（包括家務勞動）（86.28%）、情緒（84.57%）及一般活動（84.00%）方面與彭雪［4］的研究結果一致。這可能與患者因并發多種癥狀、攜帶造口袋及更換護理、自身形象改變等影響到工作與日常生活、限制一般活動并產生負性情緒有關。 癥狀困擾本身及由此產生的心理應激反應等均會干擾患者的工作及日常生活［21］，這提示醫護人員應加強對患者的癥狀管理及心理支持，在進行健康宣教時，告知患者及家屬造口術后可能會影響到工作、 家務勞動及一般活動等，并對患者可能會出現的不適癥狀及應對給予針對性宣教；同時，加強對出院后患者的癥狀評估與管理，及時采取合適的干預措施，盡可能降低腸造口癥狀患者對困擾工作、情緒及日常生活的影響。

3.3 結直腸癌造口術后患者支持性照顧需求與癥狀困擾的相關性

本結果顯示，除性需求維度外，結直腸癌造口術后患者支持性照顧需求及各維度與癥狀嚴重程度及癥狀困擾程度均呈正相關（均P＜0.001），這表明患者的癥狀嚴重程度及困擾水平越高，其未滿足的支持性照顧需求水平越高。 結果與CUTHBERT 等［23］的研究結果一致。患者自身癥狀越嚴重，其生理及心理所遭受的負擔越沉重，從而加劇患者日常生活中的困擾，進一步提升了患者未滿足需求水平，最終降低患者的生活質量［24］。

根據癥狀管理理論［25］，患者對于癥狀的應激反應包括生理、心理、社會文化及行為等多方面的改變，未處理的癥狀困擾及情緒反應、認知評價使得患者將不愉快的體驗轉化為行為的改變，因而患者增加獲取支持性照顧的需求。 癥狀困擾程度較高的患者，可能因恐懼癌癥的進展、擔心無法回歸正常生活，對生理與日常生活需求增多，同時渴望能得到專業高質量的醫護支持，獲取更多關于自身癥狀管理、營養支持、造口護理與疾病康復等健康信息、照顧與支持及造口特異性需求。當患者面對自身不適癥狀，在無法得到醫護人員及時指導處理時，可能會產生焦慮不安、抑郁等負性情緒，其心理需求也相應增加。本研究顯示，疲乏為結直腸癌造口患者發生率最高的癥狀，給患者工作、情緒及一般活動方面帶來較大困擾。 既往研究結果顯示，癌癥患者疲乏程度越高，患者生理及心理所形成的負擔越重，因而對于尋求他人安慰支持、獲得心理慰藉的需求越高［26］，而當患者自覺癥狀較少時，其生理與日常生活方面未滿足需求的程度會相應降低［23］。因此，根據各項常見癥狀及患者多種需求采取相應的干預措施在結直腸患者的護理中是不可或缺的。 GIRGIS 等［27］指出，高質量的癥狀管理與支持性照顧是癌癥患者綜合護理的重要組成部分。對于結直腸癌造口患者的術后癥狀，醫護人員應進行及時評估與處理，通過多學科團隊協作降低患者的癥狀困擾，達到降低患者未滿足的支持性照顧需求及提高生活質量的目的。

本研究中，性需求維度與癥狀困擾無相關性（P＞0.05）。 可能由于本研究使用的癥狀評估量表為安德森癥狀評估量表胃腸道腫瘤特異性模塊，缺乏性方面的癥狀的調查，因此二者結果無相關性。 但從生理角度出發，由于結直腸癌手術部位的特殊性，術中不慎損傷性相關神經會影響患者的性功能。 男性患者可能會有勃起功能障礙；女性患者可能會有陰道干澀、性交痛及性欲下降等癥狀［28］。 在心理方面，造口患者術后常感到自我形象受損，自覺性吸引力下降，從而在性方面會產生一定程度的病恥感及困擾［29］，因此性方面未滿足需求的程度會相應提高。在今后的研究中將增加患者性方面相關癥狀的調查，以深入探討影響結直腸癌造口術后患者性需求的因素。

4 結論

結直腸癌造口患者術后普遍存在未滿足的支持性照顧需求，主要表現為生理與日常生活及健康信息方面的需求；同時患者術后存在多種癥狀，造成不同程度的困擾，主要表現在工作、情緒方面。 患者癥狀越嚴重、困擾程度越高，其支持性照顧需求水平越高。 加強術后患者癥狀評估及癥狀管理，結合互聯網+模式建立動態管理體系，為患者提供全面有效的支持照顧。 本研究為單中心、橫斷面研究，未來將進行大樣本及縱向的調查研究以深入探討結直腸癌患者術后支持性照顧需求與癥狀困擾的現狀及影響因素，以期達到提高結直腸癌術后患者生活質量的目的。