ICU臨終患者家屬預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀及其影響因素的橫斷面研究

郭紅艷，李永剛，王玉英

（1 北京大學(xué)第一醫(yī)院呼吸和危重癥醫(yī)學(xué)科，北京，100034；2 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院，北京，100037；3 北京大學(xué)第一醫(yī)院密云院區(qū)，北京，101500）

預(yù)期性悲傷（anticipatory grief）是指“是當(dāng)個體預(yù)感到某種即將發(fā)生的喪失而產(chǎn)生的內(nèi)心悲哀”［1］。隨著醫(yī)療水平提高，越來越多ICU 臨終患者可以依賴技術(shù)手段維持生命。 在患者疾病危重期，預(yù)期死亡不可避免時，家屬往往要承受巨大的心理壓力，容易出現(xiàn)預(yù)期性悲傷［2］。 預(yù)期性悲傷可能會引起個體出現(xiàn)生理、心理、行為和社會障礙，最終可能導(dǎo)致一系列不良居喪結(jié)局，嚴重影響生活質(zhì)量［3-4］。 研究顯示［5-6］，我國ICU 醫(yī)護人員往往忽視家屬對患者死亡可能性的情感準備。 目前，國內(nèi)關(guān)于預(yù)期性悲傷的研究大多集中于腫瘤晚期患者［1］、老年癡呆患者的家屬［3-4］，研究人群相對固定，影響因素僅選擇人口特征。 本研究以ICU 臨終患者的家屬為研究對象，了解家屬預(yù)期性悲傷狀況，并重點關(guān)注家屬述情障礙、患者生存質(zhì)量和相關(guān)人口學(xué)特征對家屬預(yù)期性悲傷的影響，為制定ICU 家屬預(yù)期性悲傷干預(yù)策略提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究為橫斷面研究。 采用便利抽樣法，2020年1月至12月對北京市某三級甲等綜合醫(yī)院ICU住院終末期患者家屬進行問卷調(diào)查。 納入標(biāo)準：①患者年齡≥18 周歲；②醫(yī)生下達病危通知書，急性生理與慢性健康評分II（acute physiology and chronic health evaluation II，APACHEⅡ）評分大于10 分［7-9］，近期內(nèi)病情惡化，死亡已不可避免；③患者家屬年齡≥18 周歲；④家屬情緒穩(wěn)定，可配合調(diào)查。排除標(biāo)準：①非患者的直系親屬；②近半年內(nèi)有重大創(chuàng)傷經(jīng)歷的家屬（如離婚、喪親、失業(yè)等）。根據(jù)經(jīng)驗法估算［10］，樣本量是研究自變量數(shù)目的10～20 倍，本研究共有12 個自變量，因此需要樣本量為120～240 例，考慮到10%的不應(yīng)答率，擬定本研究樣本量133～267例，本研究最終共調(diào)查160 例。 本研究以自愿參加為原則，參與研究的家屬均簽署書面知情同意書。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 結(jié)合研究目的和文獻回顧［1,4,11-12］，研究者自主設(shè)計，包括患者家屬和患者的一般資料。 患者家屬的一般資料包括性別、年齡、文化程度、家庭經(jīng)濟狀況、與患者關(guān)系、既往親人離世經(jīng)歷；患者的一般資料包括性別、年齡、APACHEⅡ評分、入住ICU 天數(shù)。

1.2.2 預(yù)期性悲傷量表 采用1991年THEUT 等［13］編制的預(yù)期性悲傷量表（anticipatory grief scale，AGS）。2016年辛大君［14］對量表進行了漢化，中文版的AGS包含悲傷感（4 個條目）、失去感（5 個條目）、憤怒感（3 個條目）、易怒感（4 個條目）、內(nèi)疚感（4 個條目）、焦慮感（4 個條目）和完成任務(wù)能力（3個條目）7 個維度，27 個條目。 量表采用Likert 5 級評分法，按1～5 分（非常不同意至非常同意）賦分，總分27～135分，分數(shù)越高代表家屬預(yù)感性悲傷越嚴重。中文版量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.896，各維度的Cronbach’s α 為0.788～0.896。 GLICK 等［2］曾在ICU患者家屬中應(yīng)用本量表進行調(diào)查，提示了量表在ICU 患者家屬中具有適用性。 本研究該量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.835。

1.2.3 中文版多倫多述情障礙量表-20 采用1994年BAGBY 等［15］編制的多倫多述情障礙量表-20（twentyitem Toronto alexithymia scale，Tas-20），可用于評估個人識別、描述和表達感受的困難程度。蟻金瑤等［16］對量表進行了漢化，中文版Tas-20 包括情感識別障礙（7 個條目）、描述情感障礙（5 個條目）、外向性思維（8 個條目）3 個維度，20 個條目。 采用Likert 5 級評分法，按1～5 分（非常不同意至非常同意）賦分，量表總分20～100 分，得分越高說明述情障礙越嚴重。總量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.82，重測信度為0.87。 本研究該量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.812。

1.2.4 McGill 生存質(zhì)量量表 采用1995年COHEN等［17］編制的McGill 生存質(zhì)量量表（McGill quality of life questionnaire，MQOL），用于評估ICU 患者生命末期生存質(zhì)量。2016年劉夢婕［18］對量表進行了文化調(diào)適，包括身心維度（3 個條目）、精神維度（3 個條目）和社會支持維度（2 個條目）等3 個維度，8 個條目。 量表采用Likert 10 級評分法，條目分別賦予0～10 分，總分0～80 分，得分越高代表生存質(zhì)量越高。經(jīng)檢驗，生存質(zhì)量量表總Cronbach’s α 系數(shù)為0.804，各維度Cronbach’s α 系數(shù)為0.779～0.833。 本研究該量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.787。

1.3 資料收集方法

調(diào)查由2 名受過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究組成員負責(zé)完成。 首先采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向符合標(biāo)準的研究對象介紹研究目的、意義與問卷填寫方法，家屬一般資料、AGS 量表、Tas-20 量表、McGill 量表由研究對象自行填寫，患者一般資料、APACHEⅡ評分由研究者填寫。 對閱讀困難的老年研究對象，研究者對問卷內(nèi)容進行朗讀，確保研究對象理解后，根據(jù)其回答填寫問卷。問卷填寫完畢當(dāng)場收回。共發(fā)放調(diào)查問卷160 份，回收有效問卷145 份，有效回收率為90.63%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 25.0 軟件進行統(tǒng)計分析。 計數(shù)資料采用例數(shù)與百分率描述；對計量資料進行正態(tài)性檢驗，正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準差描述，兩組比較采用獨立樣本t 檢驗，3 組間比較采用方差分析。 患者家屬預(yù)期性悲傷水平與述情障礙、生存質(zhì)量采用Pearson 相關(guān)分析；患者家屬預(yù)期性悲傷水平的影響因素采用多元線性回歸分析（啞變量使用全進法，其余自變量使用逐步法，變量進方程標(biāo)準α 納入=0.05，α 剔除=0.1）。 檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 ICU 臨終家屬預(yù)期性悲傷得分單因素分析

ICU 臨終家屬預(yù)期性悲傷得分單因素分析結(jié)果見表1。由表1可見，不同ICU 臨終患者入住ICU 天數(shù)、家屬性別、年齡、文化程度、與患者關(guān)系、既往親人離世經(jīng)歷變量其家屬預(yù)期性悲傷得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.01）；其他變量組間預(yù)期性悲傷得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。

表1 ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷單因素分析（n=145；n/%；分，±S）

表1 ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷單因素分析（n=145；n/%；分，±S）

注： 急性生理與慢性健康評分II（acute physiology and chronic health evaluation II，APACHEⅡ)

項目家屬性別預(yù)期性悲傷得分t/F P男女8.129 ＜0.001家屬年齡（歲）24～45 46～59 60～78家屬文化程度初中及以下高中或中專大專及以上家庭經(jīng)濟情況良好一般不佳家屬與患者關(guān)系配偶子女其他既往親人離世經(jīng)歷n/%96（66.21）49（33.79）33（22.76）72（49.65）40（27.59）33（22.76）57（39.31）55（37.93）28（19.31）61（42.07）56（38.62）44（30.35）56（38.62）45（31.03）84.02±7.62 93.86±5.16 80.85±8.60 89.03±7.98 89.68±6.34 91.18±8.16 87.96±6.45 84.40±9.11 91.59±8.71 85.52±6.48 87.33±8.21 95.05±3.47 83.61±6.82 84.46±4.41 15.865＜0.001 7.815 0.001 6.755 0.521 42.31＜0.001是否3.184 0.002患者性別男女7.368 0.388患者年齡（歲）27～45 46～59 60～88 APACHEⅡ評分（分）10～25 26～30 31～51患者入住ICU天數(shù)（d）5～18 19～25 26～40 89（61.38）56（38.62）88（60.69）57（39.31）29（20.00）62（42.76）54（37.24）85.6±7.36 90.11±8.87 86.58±7.29 88.87±6.91 88.61±7.53 86.64±6.96 87.47±7.12 12.661 0.211 40（27.58）66（45.52）39（26.90）87.12±7.48 88.58±6.67 87.39±7.62 5.662 0.519 47（32.42）52（35.86）46（31.72）85.03±7.89 90.34±6.72 86.41±9.53 5.811 0.004

2.2 ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷、 述情障礙、患者生存質(zhì)量得分情況

ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷、述情障礙、患者生存質(zhì)量得分見表2。 由表2可見，ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷得分為（87.37±8.31）分，述情障礙得分為（56.62±7.73）分，患者生存質(zhì)量得分為（43.56±7.69）分。

表2 ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷、述情障礙、患者生存質(zhì)量得分情況（n=145；分，±S）

表2 ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷、述情障礙、患者生存質(zhì)量得分情況（n=145；分，±S）

項目均分條目均分實際得分預(yù)期性悲傷總分悲傷感失去感憤怒感66～107 8～20 10～24 3～14 87.37±8.31 13.68±3.33 20.29±3.21 9.53±2.75 3.18±0.63 3.92±0.82 4.22±0.58 2.93±0.91

（續(xù)上表）

2.3 ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷與述情障礙、患者生存質(zhì)量的相關(guān)性分析

ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷與述情障礙、患者生存質(zhì)量的相關(guān)性分析見表3。 由表3可見，ICU臨終患者家屬預(yù)期性悲傷總分以及各維度得分與述情障礙總分以及各維度得分呈正相關(guān)（均P＜0.05），而與患者生存質(zhì)量總分及各維度得分呈負相關(guān)（均P＜0.05）。

表3 ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷與述情障礙、患者生存質(zhì)量的相關(guān)性分析（n=145；r）

2.4 ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷影響因素的多元線性回歸分析

以ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷得分為因變量，單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量（自變量賦值見表4），進行多元線性回歸分析，回歸分析中方差膨脹因子（VIF）1.236～2.114，容忍度0.474～0.818，提示不存在多重共線性。 回歸結(jié)果顯示，家屬性別、年齡、與患者的關(guān)系、述情障礙和患者生存質(zhì)量是ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷的主要影響因素（均P＜0.05），可解釋方程變異的65.7%，見表5。

表4 自變量賦值方式

表5 ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷影響因素的多元線性回歸分析（n=145）

3 討論

3.1 ICU 臨終患者家屬的預(yù)期性悲傷水平處于較高水平

本研究結(jié)果顯示，ICU 臨終患者家屬的預(yù)期性悲傷為（87.37±8.31）分，高于量表總分中間值67.50分，略低于GLICK 等［2］在ICU 臨終患者家屬中的調(diào)查結(jié)果（89.70 分）和張雪琴等［4］在老年癡呆患者主要照顧者中的調(diào)查結(jié)果（88.38±15.97 分），略高于李佳倩等［12］在晚期癌癥患者主要照顧者中的調(diào)查結(jié)果（83.46±16.00）分。相比癌癥晚期患者，ICU 臨終患者病情危重且變化快，僅靠多種治療維持生命，家屬孤獨無助［19-20］，預(yù)期性悲傷程度更高；其次因ICU 探視限制嚴格，ICU 臨終患者家屬的情感需求和困擾可能會更加突出［21］。 量表各個維度得分條目得分前三位依次是失去感、悲傷感和內(nèi)疚感，這與李佳倩等［12］的研究結(jié)果類似，表明家屬不愿意親人離逝，回憶自己與患者既往生活，出現(xiàn)內(nèi)疚自責(zé)。 提示，ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷需要被關(guān)注，醫(yī)護人員應(yīng)加強與患者家屬溝通，鼓勵其積極地表達負面情緒，尊重患者家屬的習(xí)俗和宗教信仰［22］，嘗試新型的人性化探視管理方式［21,23］，以滿足患者家屬多樣化的心理需求。

3.2 ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷影響因素分析

3.2.1 性別與家屬年齡 本研究結(jié)果顯示，ICU 臨終患者家屬的性別為女性其預(yù)期性悲傷得分高于男性，提示女性ICU 臨終患者家屬的預(yù)期性悲傷水平更高，這與既往國內(nèi)外相關(guān)研究結(jié)果一致［12,24］。就性別而言，女性相比男性情感更加敏感脆弱，更容易產(chǎn)生共情，情緒悲傷程度更高［24］。 此外，患者家屬年齡是其預(yù)期性悲傷的主要影響因素，與24～45 歲患者家屬相比，46～59 歲（P＜0.001）和60～78 歲兩組患者家屬預(yù)期性悲傷水平更高。年齡較大的家屬，特別是老年人對于死亡大多忌諱不愿提及［20］，而親人病重導(dǎo)致其對自己的未來感到絕望。此外，既往研究結(jié)果顯示［25］，與患者親密程度會影響家屬預(yù)期性悲傷水平，年齡較大家屬與患者親密程度更高，使其對親人即將離世的狀況更加悲傷。 GOBBENS 等［26］研究顯示，老年人在心理精神方面存在衰弱，應(yīng)激事件下，難以及時自我調(diào)適，進而出現(xiàn)應(yīng)對不良。 本研究結(jié)果提示，對于女性和老年患者家屬，醫(yī)護人員需主動關(guān)心，在溝通過程中融入同理心［27］。同時及時評估家屬的心理狀況，給予適當(dāng)?shù)闹С郑缣峁┍瘋o導(dǎo)、寫日記、音樂療法、團體心理治療等［28-30］，幫助其及時調(diào)整情緒，避免過度悲傷。

3.2.2 家屬與患者的關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，ICU臨終患者家屬與患者的關(guān)系為配偶的較子女組和其他組預(yù)期性悲傷程度更高，這與張雪琴等［4］和BERNARD等［31］的研究結(jié)果類似。花麗芳等［32］調(diào)查顯示，ICU 中73%的法定代理人為患者配偶。 配偶是患者相互依賴、相互扶持的伴侶，與患者親密程度最高，面對患者病情惡化、救治無望，孤單感與無助感更強烈，預(yù)期性悲傷水平更高［4］。 對于臨終患者的配偶，除給予心理社會支持外，還可通過團體心理治療的方式，鼓勵以家庭為中心的溝通［33］，增加家屬間相互支持，引導(dǎo)其積極面對。

3.2.3 述情障礙 述情障礙是一種由于個體的情緒認知、加工和調(diào)節(jié)過程受損而引起的情感認知障礙，主要表現(xiàn)在情緒識別困難、情緒表達困難和外向性思維3 個方面［34］。本研究家屬述情障礙總分為（56.62±7.73）分，與HIDEAKI 等［35］關(guān)于晚期癌癥患者照護者述情障礙的研究結(jié)果相似。 本研究結(jié)果顯示，患者家屬述情障礙總分越高其預(yù)期性悲傷越嚴重。既往研究［36］表明，改善述情障礙能力是緩解抑郁癥狀的重要手段。 存在述情障礙的家屬無法充分表達內(nèi)心感受，并將其壓抑，負性情緒積累導(dǎo)致悲傷情緒加劇。 因此，需加強ICU 護士對于述情障礙的了解，圍繞概念、影響因素、評估和干預(yù)措施等方面積極開展培訓(xùn)。 同時護士作為在ICU 中與患者家屬接觸最多的工作人員，在和家屬接觸時應(yīng)及時識別可能存在述情障礙的家屬，鼓勵其通過積極的方法表達，以緩解預(yù)期性悲傷。

3.2.4 患者生存質(zhì)量 本研究中ICU 臨終患者生存質(zhì)量總分為（43.56±7.69），與劉夢婕［18］的研究結(jié)果類似。本研究結(jié)果顯示，ICU 臨終患者生存質(zhì)量總分越低，家屬預(yù)期性悲傷程度越高。 有研究［37］顯示，ICU 臨終患者可出現(xiàn)多達14 種的痛苦癥狀，在生命末期仍然遭受疼痛折磨。 家屬認為患者臨終階段生存質(zhì)量極差，往往會產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)情緒，加重其預(yù)期性悲傷。 本研究結(jié)果提示，需加強對ICU 護士臨終關(guān)懷教育與培訓(xùn)，提高其臨終照護知識、態(tài)度和行為，使其關(guān)注患者臨終階段的生存質(zhì)量，從患者生理、心理和社會方面開展系統(tǒng)的臨終關(guān)懷，同時加強與家屬的有效溝通，滿足家屬信息需求，為患者營造有尊嚴的舒適環(huán)境，從而降低家屬預(yù)期性悲傷。

4 結(jié)論

綜上所述，ICU 臨終患者家屬的預(yù)期性悲傷處于較高水平，家屬性別、年齡、與患者的關(guān)系、述情障礙和患者生存質(zhì)量是ICU 臨終患者家屬預(yù)期性悲傷的主要影響因素。ICU 醫(yī)護人員需關(guān)注重點人群，通過多種渠道開展臨終關(guān)懷，嘗試哀傷輔導(dǎo)、喪親支持等手段，幫助患者家屬順利度過困難時期，改善居喪結(jié)局，促進身心健康，從而進一步推進我國安寧療護事業(yè)發(fā)展。 由于時間、資金等的受限，本研究使用方便抽樣選取1 所三級甲等綜合醫(yī)院作為研究場所，一定程度上限制了樣本代表性。 未來建議對不同類型ICU 和不同地域的ICU 臨終患者家屬者預(yù)期性悲傷水平之間的差異性進行研究，并對預(yù)期性悲傷影響因素開展干預(yù)性研究。