大齡孤獨癥群體家庭的困境調查及對策研究

陳玥彤 胡楊明子 胡月嬋

摘 要：本研究通過問卷調查和半結構采訪，調查采訪孤獨癥大齡群體家庭。調研表明大齡孤獨癥群體家庭存在家長系統操作能力不高、未來生活保障低、家庭負擔重的困境，因此現在迫切需要解決孩子的行為問題、提高孩子的語言能力、重視社會提供的就業機會的等。鑒于此，本文提出加大大齡康復訓練機構建設以及完善職業培訓體系，以期促進大齡孤獨癥群體社會支持系統的研究與構建。

關鍵詞：大齡孤獨癥；孤獨癥家庭；困境；對策

中圖分類號：C912.3 文獻標識碼：A 文章編號：2095-9052（2022）03-0058-03

基金項目：2020年浙江省教育科學規劃研究“漢語自閉癥兒童多模態口頭敘事行為研究”（2020CGS042）；2018浙江省教育廳一般科研項目“漢語自閉癥兒童與正常兒童敘事能力對比研究”（Y201840146）

孤獨癥又稱自閉癥或自閉癥譜系障礙，是廣泛性發育障礙的代表性疾病，主要表現為社會交往和行為/興趣等兩個維度的障礙（DSM-5，2013）。從2017年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》來看，我國孤獨癥兒童估計超過1 000萬[1]。當孤獨癥孩子成年后，他們很少能得到康復機構的職業技能培訓，無處可去。而在孤獨癥孩子年齡過大不予被機構所繼續接收后，其家庭則需負擔起孩子終身的撫養、照料，生活困難重重[2]。

筆者認為，要想真正解決他們的生存困境，需要構建完整系統的大齡孤獨癥群體的社會支持體系，因此本文在進行困境調查的基礎上，分析了大齡孤獨癥群體家庭的主要需求，針對性地提出解決策略，期望對大齡孤獨癥的社會支持系統構建起到促進作用。

一、研究背景

20世紀40年代，美國醫生Kanner首次報道了11例具有孤獨癥病狀的患者，并將該種病癥命名為“早期嬰兒孤獨癥”（Early Infantile Autism）。隨著社會發展，兒童孤獨癥患病率不降反升，引起了各界愈加廣泛的關注。

目前我國的政策保障以及學術研究在孤獨癥患者及家庭方面還尤為薄弱，研究對象主要局限在低齡患者階段，涉及大齡孤獨癥群體的文獻不多。從研究內容看，有的探索大齡康復機構的建筑設計，有的嘗試運用社會故事干預大齡孤獨癥患者的情緒行為問題，僅有個別研究是探討大齡孤獨癥的未來發展與生活保障，如職業教育、社會就業支持等內容[3]。

整體而言，筆者認為目前關于大齡孤獨癥的研究有如下缺失：一是國內很少針對大齡孤獨癥這一特殊群體進行系統調查，相關的政策支持和保障也相對缺乏；二是現有文獻更多是對孤獨癥家庭籠統地進行需求分析及政策幫扶，而對大齡孤獨癥群體的就業支持相對還很薄弱。

針對此現狀，調研團隊通過問卷調查和半結構采訪，共收集浙江省28例大齡孤獨癥家庭的調研問卷與訪談，針對大齡孤獨癥群體困境及需求做出分析概述并提出解決對策。

二、調查結果

對于大齡孤獨癥家庭現狀，我們主要從現有負擔、亟待解決的問題，以及家長系統康復訓練能力三個方面來分析現狀，從信息支持、發展支持、服務支持、情感支持四方面分析需求。

（一）現有負擔

大齡孤獨癥家庭的現有負擔主要有照顧孩子感到人手不夠、康復經濟負擔重、缺乏專業的康復訓練知識以及沒有時間等。從數據分析來看，這些家庭最主要的困難還是集中在人手不夠上，上班和照顧孩子實在難以兼顧，照護力不從心，而且在照顧孩子的同時也對缺乏專業的康復訓練知識而感到茫然。

（二）亟待解決的問題

年齡對于家庭目前亟待解決的問題也有一定的影響。大齡孤獨癥家庭亟待解決的問題有生活自理問題、教育方法問題、上學問題、行為問題等，通過調查得知大齡孤獨癥群體家庭最迫切解決孩子的行為問題，選擇教育方法問題的也不在少數，這也印證了專業康復知識普及不足的缺陷。

（三）生活中系統訓練孩子的能力

事實上絕大部分家庭都能在生活中訓練孩子的認知能力、表達能力、肢體協調能力等，但是并不系統，僅有12%以上的家庭可以系統操作，為了更好地幫助到大齡孤獨癥孩子，家長普遍希望提升自己在生活中的系統訓練能力。

（四）需求分析

超過60%的大齡家庭希望有一個中心或機構能向家長提供支援或服務，這些家庭對于設置孤獨癥兒童療育機構的訴求也很高。調查表明，大齡家庭渴求孩子能獲得語言訓練的指導，在家接受看護教育的意愿最低，更傾向于在普通學校接受融合教育或是孤獨癥機構訓練和學校結合的方式。統計數據顯示，占64.29%的14周歲以上的患兒家庭在職業技能培訓體系和特殊教育方面有進一步的訴求，大齡孤獨癥家庭往往重視社會就業機會的提供。

三、透視困境：社會保障低，未來生活成難題

我國對孤獨癥譜系障礙的干預在早期的治療康復上有了較大發展，但針對大齡群體的后續幫扶還很薄弱。他們成年后，大多數人不被康復機構接收，最終只能回到父母身邊，成為家庭的沉重負擔和社會的難題。

（一）康復訓練機構少

目前有關孤獨癥的一系列幫扶主要集中在兒童階段，很少有專業的康復機構能接受大齡孤獨癥患者，且這些機構大多是家長自發籌辦，由于沒有充足的資金保障，發展舉步維艱。日常看護照料方面，也無法統一標準，保障機構的人員和醫療水平。正因如此，孤獨癥成年后的康復治療呈現出斷崖式的缺失，但孤獨癥的幫扶治療應是持續終身的。

（二）職業培訓體系不完善

社會上對于大齡孤獨癥患者很少提供專門的就業指導和就業機會，各部門沒有持續接力，形成一個針對大齡孤獨癥群體的成熟職業培訓體系，這間接導致他們不能通過勞動獲取收入，難以在社會上生存，只能依靠低保生活。孤獨癥患者成年后依舊無處可去，無事可做，從而成為家庭、社會的一大負擔[4]。

（三）服務支持缺位，專業人員不足

服務大齡孤獨癥的人員非常缺乏，孤獨癥患者想要找到專業的從業人員是一大難題。從教育方面看，家長自身的輔導操作能力不高，而且中國的兒童康復行業存在缺口，康復指導師人員不夠，且許多康復教師教學水平也有待提升，這對于孤獨癥患者的康復治療都是不利的[5]。同時，由于社會缺少對專業康復教師的認同，再加上工資水平相對其他教師較低，機構往往留不住專業人才，我國現有的孤獨癥康復教師儲備難以滿足龐大的社會需求，這是不爭的事實。

（四）社會宣傳不夠，公眾隱形排斥

目前來看，大多數人對孤獨癥的所表現出來的應激反應和特征并不了解，加上孤獨癥群體的社交能力弱，少部分人難以理解甚至歧視孤獨癥患者及其背后的家庭，不愿與之交往。企業不敢用人，片面地看到了大齡孤獨癥在溝通合作、人際交往等方面的缺陷，家長也擔心孩子的安全問題，在社會上受人欺負，即使經濟負擔重，也不支持孩子就業。

（五）家庭承受全方位壓力，負擔重

當孩子長大了，父母就會老去，但大齡孤獨癥孩子終身難以自立，沒有生存能力時，會加重父母各個方面的壓力，打破家庭現有的平衡，并進一步影響夫妻關系、親子關系以及兄弟姐妹關系等。在物質方面，大量的資金用在孩子治療費用上，家庭的物質水平會大幅度下降，影響整個家庭的生活環境。精神方面，由于孤獨癥的特殊性，突發狀況多，治療效果不顯著，并且情緒問題難以琢磨，這種壓力對家庭是持續且不間斷的。孤獨癥患者的家長往往處于嚴重的精神焦慮，父母雙方甚至有一方為照顧孩子被迫放棄工作，在家全天候看管，沒有自己的生活，從而產生遠離外界的無力感與挫敗感。對于孤獨癥孩子的父母來說，孩子可以一輩子活在自己的世界里，可家長卻需要承受難以想象的壓力，其中的辛酸不言而喻。

四、提出對策：相互銜接，終身支持

（一）加大大齡孤獨癥患者康復訓練機構建設

1.整合師資力量，建立專業人才隊伍

專業的康復人才隊伍體系是機構的核心力量，由于孤獨癥群體的特殊性、邊緣性，再加上康復機構教師的薪資水平不高，就業前景黯淡，這成為孤獨癥康復人才隊伍流失的重要原因[6]。而我國需要加大對專業人才的培養，承擔一部分教育費用，重視教師職業技能的培訓，以多種方式激勵青年投身于孤獨癥康復行業。對于已入職的康復教師定期開展考核，規范從業標準。

2.合理發展布局，試點先行

我國現有的孤獨癥機構分布不均，無論是醫療還是教育資源，更多地集中于東部發達地區，中西部地區除大城市外，其余地方幾乎沒有可供孤獨癥接受康復治療的專業機構。這也就導致了部分機構進一步發展大齡孤獨癥患者的研究力量不足，孤獨癥成年后的銜接教育體制無法完善[7]。正因如此，為了盡快延續救助力量，加快大齡孤獨癥譜系障礙群體康復訓練機構的建設，用科學全面的信息引導家長。首先在條件較為充足的地方試點進行布局，不斷完善現有的政策保障及支持力度，在發展成熟后逐步推廣開來，這要求一方面對現有康復機構的師資水平進行普查，另一方面要加大對偏遠地區的政策幫扶，根據不同地方孤獨癥群體的數量分布，合理規劃大齡孤獨癥患者康復訓練機構建設。

3.媒體正確宣傳科普，營造無歧視環境

要想改變現狀，大眾媒體應拓展民眾了解孤獨癥的信息渠道，通過網絡、電視、廣播等向大眾進行專業的解讀宣傳，使人們慢慢了解關懷孤獨癥群體，以實際行動來幫助接納他們，積極引導孤獨癥群體融入社會。

（二）積極構建大齡孤獨癥群體職業技能培訓體系

1.評估學員特質，有效技能訓練

機構在正式開展職業技能培訓時，要對孤獨癥群體進行一次量化考核，評估學員的操作能力、接受能力，根據每個人的特點及意向，有針對性地進行技能教學。前提一定是，征得本人及家長的同意，不強迫大齡孤獨癥患者必須學習超出自己能力范圍的職業技能，如果家長對孩子職業技能的教學意愿不高，更傾向于興趣體驗課為主，那么機構就要尊重他們的選擇。筆者查閱資料發現，目前可供這些孩子學習的課程較多，包括但不限于烘焙、園藝、陶藝、布藝、木工等。可以這樣說，孤獨癥群體是可以憑借自己的興趣及勞動來自食其力的[8]。

2.家校聯動，分層分級教學

由于每個孩子特質不一，最好根據師生配比進行小班化授課。在對他們進行職業評估后，建立專屬的檔案管理，翔實記錄學習成果，比如孤獨癥學員能否準確完成技能操作，以及學習過程中的專注性、主動性、情緒問題等。這不僅能幫助教師及家長細致掌握孩子的學習情況，同時這也可作為調整教學計劃的重要依據，最終達到最佳的教學效果[9]。在班級的設置管理上，盡量有梯度設置，避免一開始教授的內容過于復雜，致使孤獨癥學員產生畏難情緒，影響后續的繼續發展可能[10]。具體來說，由于目前師生人數配比不均，教師更多時候無法準確照顧到每個孩子，這就需要家長與教師及時溝通、合作，進行課后的反饋及練習，才能保證職業培訓的有效性，持續性。

3.企業嘗試接納，提供匹配崗位

在經過專業系統的技能培訓后，部分大齡孤獨癥患者已經可以掌握一項或幾項技能。那么他們需要就業崗位來證實自己的能力，證明自己能夠依靠勞動來生存，而后續的就業措施跟不上，前期的培訓效果就會大打折扣。企業如果可以嘗試接納孤獨癥群體，設置匹配的就業崗位，讓他們與其他普通員工一樣簽訂勞動合同，這不僅有利于塑造良好包容的企業形象，同時也是積極承擔社會責任，幫助孤獨癥群體創造社會價值、解決社會問題的一種體現[11]。大齡孤獨癥之后的就業模式值得探索，國外目前實行的政策是“康復為主，就業為輔”，或許在某些領域可更大膽地嘗試市場化運營，國家出臺相關保護政策支持、宣傳，讓社會越來越多的人士、組織可以逐漸了解并接納大齡孤獨癥群體的就業實踐。

五、結語

整體來看，大齡孤獨癥群體目前所獲的社會支持水平不高，其家庭也承擔著沉重的經濟負擔及精神壓力，渴求社會能伸出援助之手，讓他們成年后的生活過得有價值、有尊嚴。筆者通過對本次調研所獲材料進行系統分析，倡導構建服務照料—技能培訓—崗位提供等終身保障體系，為改善大齡孤獨癥群體的生活現狀與就業而努力，以期更好地為大齡孤獨癥群體建言獻策，為孤獨癥家長、社會康復機構以及社會和諧提供改善性建議。

參考文獻：

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[9]高紅莉.運用社會故事干預一例大齡自閉癥學生的情緒行為問題[J].新課程，2021（8）：58-60.

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[11]連翔.自閉癥成年人職業教育支持探討[J].綏化學院學報，2021，41（4）：95-100.

（責任編輯：董維）