孤獨癥譜系障礙患兒父母心理彈性現(xiàn)狀調(diào)查

劉彬焱，劉春雷，龍 慧

孤獨癥譜系障礙(孤獨癥)會影響患兒社會溝通能力，造成患兒社會互動障礙[1]。該疾病需要綜合治療以最大程度提升功能、促使兒童獨立以及改善生活質(zhì)量。因患孤獨癥患兒需要家屬持續(xù)性的照護(hù)，以家庭為中心的治療成為該疾病的重要治療方案[2-3]。患兒父母的照護(hù)能力對于維護(hù)患兒健康至關(guān)重要。然而，當(dāng)面對兒童患病這一應(yīng)激事件時，患兒父母可能引發(fā)或加重心理負(fù)擔(dān)，甚至造成患兒父母心理社會問題，降低其對兒童的照護(hù)能力。心理彈性即面對負(fù)性事件的反彈能力，是指患兒父母面對創(chuàng)傷、應(yīng)激、逆境等負(fù)性事件時表現(xiàn)出良好的適應(yīng)能力[2]。患兒父母心理彈性有助于降低患兒心理壓力，提高其應(yīng)對能力以及適應(yīng)能力。目前，關(guān)于孤獨癥患兒父母心理彈性的相關(guān)調(diào)查較少。因此，本研究旨在調(diào)查分析孤獨癥譜系障礙患兒父母心理彈性現(xiàn)狀，以期為促進(jìn)患兒父母心理健康，提高其對患兒的照護(hù)能力提供參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 2021年1月—2021年11月對本院康復(fù)科收治的204名孤獨癥譜系障礙患兒父母進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：確診孤獨癥譜系障礙病人；患兒父母；18歲以上；平均每日照護(hù)時間>8 h。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒父母溝通障礙者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 基本情況調(diào)查表 自行編制，與患兒關(guān)系、受教育程度、職業(yè)狀況、居住地、家庭人均月收入、家庭類型、醫(yī)保類型、患兒年齡、疾病嚴(yán)重程度。

1.2.2 Connor-Davidson韌性量表 由美國心理學(xué)家Connor等編制、于肖楠等[4]漢化，共包含力量、堅韌性、樂觀性3個因子、25個條目，采用0～4級評分法：0=完全不符合，4=完全符合，分?jǐn)?shù)越高說明心理彈性越好。其Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

1.2.3 癌癥病人疾病獲益感量表 該量表由Antoni等編制、劉諄諄等[5]漢化，6個方面(22個問題)：接受(條目1～3)、家庭關(guān)系(條目4～5)、世界觀 (條目6～9)、個人成長(條目10～16)、社會關(guān)系(條目17～19)及健康行為(條目20～22)。采用1～5級評分法，1分表示完全沒有,5分表示非常多，分?jǐn)?shù)越高獲益感越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)0. 933。

1.3 質(zhì)量控制 研究設(shè)計階段邀請公共衛(wèi)生學(xué)專家、護(hù)理管理專家對研究申請書進(jìn)行審查。資料收集階段所有資料由研究者本人進(jìn)行現(xiàn)場收集。由兩人單獨錄入數(shù)據(jù)，將兩份數(shù)據(jù)庫進(jìn)行核實，避免數(shù)據(jù)錄入階段的誤差。資料分析階段由公共衛(wèi)生學(xué)專家負(fù)責(zé)。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 25.0軟件分析數(shù)據(jù)。不同特征孤獨癥譜系障礙患兒父母心理彈性采用t檢驗、ANOVA分析以及相關(guān)分析(P<0.05)。多因素分析采用Linear Regression(P<0.05)。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象一般資料(見表1)

表1 調(diào)查對象基本信息(n=204)

2.2 孤獨癥患兒父母心理彈性現(xiàn)狀(見表2)

表2 孤獨癥患兒父母心理彈性現(xiàn)狀 單位：分

2.3 影響孤獨癥患兒父母心理彈性的單因素分析(見表3)

表3 影響孤獨癥患兒父母心理彈性的單因素分析

2.4 孤獨癥患兒父母心理彈性與獲益感的相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示，調(diào)查對象益處發(fā)現(xiàn)得分為(53.53±11.46)分。相關(guān)性分析顯示，該得分與心理彈性呈正相關(guān)(r=0.294，P<0.001)。

表4 自變量賦值表

2.5 影響孤獨癥患兒父母心理彈性的多因素分析 多因素結(jié)果顯示，同病人關(guān)系、受教育程度、居住地以及益處發(fā)現(xiàn)水平為孤獨癥患兒父母心理彈性的影響因素，詳見表5。

表5 影響孤獨癥患兒父母心理彈性的多因素分析

3 討論

3.1 孤獨癥患兒父母心理彈性較低 結(jié)果顯示，調(diào)查對象心理彈性得分為(58.42±9.36)分，處于中等偏下水平。對于患兒父母而言，患兒確診為孤獨癥為一巨大創(chuàng)傷。因孤獨癥病程較長，治療效果不佳，患兒患病后患兒父母會面臨很長時間的心理壓力，甚至出現(xiàn)家庭危機[1,6-7]。一方面，患兒父母會擔(dān)憂患兒的成長發(fā)展，擔(dān)心患兒未來的生存以及生活狀況[8-9]。另一方面，目前我國對孤獨癥的社會保障系統(tǒng)仍不完善，患兒父母會面臨治療費用壓力、照護(hù)負(fù)擔(dān)等[10]，加之孤獨癥患兒父母可能會產(chǎn)生家庭連帶病恥感，加重其心理負(fù)罪感，影響患兒父母心理健康，降低其心理適應(yīng)水平和心理彈性。相關(guān)部門應(yīng)引起重視，一方面鼓勵醫(yī)護(hù)人員關(guān)注孤獨癥患兒父母心理健康，實施正念、團(tuán)體認(rèn)知療法等心理干預(yù)[11]；另一方面相關(guān)部門應(yīng)盡快出臺相應(yīng)保障政策，完善相關(guān)保障制度。

3.2 孤獨癥患兒父母心理彈性受多種因素影響 孤獨癥患兒父母心理彈性受多種因素影響：居住地、文化程度、與患兒關(guān)系以及益處發(fā)現(xiàn)水平，護(hù)理人員應(yīng)引起關(guān)注。

農(nóng)村居住的患兒父母心理彈性水平更低。該結(jié)果與張泊寧等[12]2021年對腦癱患兒父母的調(diào)查結(jié)果一致。分析其中原因，可能是因為農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療系統(tǒng)發(fā)展相對不完善，患兒治療、康復(fù)過程中遇到的困難較多，如交通、經(jīng)濟(jì)因素等。此外，農(nóng)村地區(qū)健康教育系統(tǒng)發(fā)展較為落后，患兒父母孤獨癥相關(guān)知識較少，導(dǎo)致患兒父母對患兒的照護(hù)能力較少、照護(hù)效能較低，這亦可能影響患兒父母的心理彈性[13-15]。因此，相關(guān)部門應(yīng)積極發(fā)展農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療系統(tǒng)，鼓勵基層社區(qū)對孤獨癥患兒進(jìn)行隨訪和個性化管理。

文化程度較低的患兒父母心理彈性水平更低[16]。該結(jié)果與王芝等[16]對白血病患兒父母的文獻(xiàn)回顧結(jié)果一致。當(dāng)患兒患病后文化程度較低的患兒父母不了解患病原因，甚至存在迷信心理，將患兒患病歸咎于自己，導(dǎo)致患兒父母心理健康水平較差[6,17]。提示，護(hù)理人員應(yīng)加強對該類患兒父母的健康教育。

患兒母親心理彈性水平更低，該結(jié)果與劉斌等[18]對急性白血病患兒父母的調(diào)查結(jié)果一致。究其原因，可能是因為患兒母親均為女性，性格較為內(nèi)斂，心理活動豐富，心思細(xì)膩，自我情緒調(diào)節(jié)能力較差。當(dāng)患兒患病后，無法適應(yīng)這一應(yīng)激事件，超出其自身心理適應(yīng)水平，導(dǎo)致心理彈性較差。然而，患兒母親多為其最主要照顧者，因此，護(hù)理人員應(yīng)引起重視，開展以患兒家庭為中心的心理干預(yù)。

益處發(fā)現(xiàn)為孤獨癥患兒父母心理彈性的保護(hù)因素。益處發(fā)現(xiàn)指從困難中尋找積極意義，益處發(fā)現(xiàn)能幫助患兒父母減輕消極情緒，協(xié)助其向正能量轉(zhuǎn)化[19-20]。當(dāng)患兒父母益處發(fā)現(xiàn)水平較高時，患兒父母能夠從患兒患病發(fā)現(xiàn)積極意義，感知患兒康復(fù)中的進(jìn)步或社會支持的增加，提高了心理調(diào)適能力，增加了其心理彈性水平[2,3,21]。提示護(hù)理人員可通過鼓勵孤獨癥患兒父母發(fā)現(xiàn)積極意義來提高其心理彈性水平，可開展認(rèn)知療法等心理干預(yù)方法。

4 小結(jié)

孤獨癥患兒父母心理彈性處于中等偏下水平，且受多種因素影響：居住地、文化程度、與患兒關(guān)系以及益處發(fā)現(xiàn)水平，護(hù)理人員應(yīng)引起關(guān)注。雖然本研究樣本量達(dá)到多因素分析樣本量水平，然而調(diào)查對象來源較為局限，建議今后在多家醫(yī)院進(jìn)行聯(lián)合調(diào)查。本研究關(guān)注孤獨癥患兒父母心理彈性水平，旨在提高患兒父母心理健康水平，創(chuàng)新性較高。