白血病患兒父母挫敗感現狀調查及影響因素分析

梁愉坤，趙小平，陳 娟

湖南省兒童醫院，湖南 410000

急性白血病是兒童期最常見的腫瘤[1‐2]。研究顯示，白血病發病率每年仍在穩定增加[3]。白血病往往起病隱匿，發現較晚。患兒因腫瘤細胞侵襲及化療、免疫抑制劑等治療措施出現惡心、嘔吐等身體癥狀，而且該類患兒因治療需要可能住院時間較長。患兒父母因患兒的不適癥狀，可能會出現挫敗感。挫敗感在1998年由Gilbert 等提出，是指人們在自身重要事件節點上奮斗失敗的心理表現。挫敗感會降低白血病患兒父母的應對能力，影響其心理健康，降低其對白血病患兒的照護能力[4‐6]。目前，對白血病患兒父母親挫敗感現狀的研究較少。因此，本研究旨在調查分析白血病患兒父母挫敗感現狀，并分析其影響因素，以期為改善白血病患兒家庭護理提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象 以2021 年1 月—6 月我院收治的白血病患兒父母為調查對象。納入標準：患兒白血病診斷明確；確診超過1 個月；患兒父母溝通無障礙；承擔患兒主要照顧任務，且照顧時間≥1 周。排除標準：父母自身罹患某些重大疾病。

1.2 調查工具

1.2.1 基本情況調查表 自行編制基本情況調查表，內容包括照顧者及患兒的一般資料。

1.2.2 挫敗感量表 由Griffiths 編制、唐華等[7]漢化，量表包括16 個條目。采用5 級評分法，部分條目反向計分，得分越高表示挫敗感程度越高。該量表Cron‐bach′s α 系數為0.85。本研究中正式調查前抽取30 名調 查 對 象 進 行 預 試 驗，結 果 顯 示Cronbach′s α 系 數 為0.956。

1.2.3 中文版父母感知脆弱程度量表（Child Vulnera‐bility Scale） 由我國學者袁艷麗等[8]漢化，該量表分為2 個維度（8 個條目）：孩子實際病況、父母對失去孩子恐懼。量表采用4 級評分法，非常否定計1 分，非常贊同計4 分。總分為8～32 分，得分越高說明調查對象的脆弱感知水平越高。該量表Cronbach′s α 系數為0.79，內容效度(content validity index,CVI)為0.90。

1.3 調查方法 本研究所有問卷均采用調查對象自填式，問卷回收后采用SPSS 軟件排除有異常值問卷。

1.4 統計學方法 使用SPSS 分析數據。單因素分析采用t檢驗或ANOVA，相關分析采用Pearson 相關分析，多因素分析采用多元線性回歸分析。以P<0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 白血病患兒父母基本信息 共回收問卷227 份，6 份問卷因含有異常值而被排除，有效回收率為97.4%（221/227）。一般資料詳見表1。

2.2 白血病患兒父母挫敗感水平 本研究結果顯示，白血病患兒父母挫敗感量表得分為（37.35±6.24）分，得分最低的條目為“我覺得很無力”。

2.3 白血病患兒父母挫敗感水平影響因素的單因素分析（見表1）

表1 白血病患兒父母基本資料及挫敗感水平影響因素的單因素分析

2.4 相關性分析 本研究結果顯示白血病患兒父母脆弱感知得分為（16.23±2.13）分，與挫敗感水平呈正相關（r=0.321，P<0.001）。

2.5 白血病患兒父母挫敗感水平多因素分析（見表2、表3）

表2 自變量賦值情況

表3 白血病患兒父母挫敗感水平影響因素的多因素分析

3 討論

3.1 白血病患兒父母挫敗感水平較高 本研究結果顯示，調查對象挫敗感得分為（37.35±6.24）分，該結果高于2021 年胡素文等[9]對體外受精‐胚胎移植病人的調查結果[(26.10±6.31)分]。亦高于2019 年胡柳等[10]對低年資護士的調查結果[（35.53±8.5）分]。這說明白血病患兒父母挫敗感處于較高水平。這可能是因為本研究調查對象均為患兒父母，當其子代生病時，父母會表現出比自身生病更多的擔憂與關心[11‐13]。白血病為惡性腫瘤，患兒治療過程中痛苦較大、愈后較差，這在患兒父母心中形成落差，促使其挫敗感水平升高[14‐16]。提示醫護人員一方面應加強關注白血病患兒父母挫敗感現象；另一方面應積極探索有效的干預措施，如家庭支持干預、接納與承諾療法等[17‐18]。

3.2 白血病患兒父母挫敗感水平受多種因素影響

3.2.1 家庭收入 家庭月收入較低的患兒父母挫敗感水平更高，這可能是受治療經濟壓力的影響，也可能是因為收入較差的患兒父母可能無法為患兒提供優越的生活環境，產生些許愧疚心理，而該心理使得患兒父母產生歸咎于自身的負性心理，導致患兒父母挫敗感水平較高。建議今后護理人員一方面可以向存在經濟負擔的患兒父母推薦社會公益性救助組織，另一方面可向患兒父母介紹臨床試驗項目，供患兒父母自愿選擇是否參與。

3.2.2 照顧者文化程度 文化程度較低的患兒父母挫敗感水平更高，而文化程度較高的父母挫敗感水平較低。這可能是因為高水平文化程度的父母，能根據醫生的健康教育更為客觀地評估患兒身體狀況，加之其文化程度較高，學習白血病患兒的護理技巧更快[19]，能有效應對患兒照護，從而挫敗感水平較低。然而文化程度較低的患兒父母，患兒照護應對技巧不足，應對能力稍差，導致患兒父母形成挫敗感。這提示：護理人員應評估患兒父母的教育水平，制定針對性健康教育計劃。

3.2.3 父母脆弱感知水平 父母脆弱感知是指父母主觀認為其孩子生病或者死亡的概率較其他兒童高。父母脆弱感知水平較高的話，會對患兒過度保護，影響患兒身心健康[20‐22]。本研究結果顯示父母脆弱感知水平較高時，患兒父母挫敗感水平亦較高。這可能是因為當患兒父母越認為自己孩子脆弱時，保護壓力越大，當患兒出現不適時，自身愧疚感越高，挫敗感水平也越高。這會阻礙兒童獨立性意識的產生，甚至造成兒童過分依賴、幼稚化，影響其身心健康。因此，建議護理人員積極探索相關干預措施。

4 小結

白血病患兒父母挫敗感水平較高，應引起護理人員重視，積極探索有效的干預措施，尤其是關注受教育水平較低、家庭收入較低以及脆弱感知水平較高的患兒父母。雖然本研究樣本量較大，然調查對象均來自同一所醫院，建議今后的研究者開展多中心研究。