63封家書背后

☉劉怡仙

1999年12月31日，千禧年前夜，漆黔生憂心忡忡地給哥哥寫信，訴說“一個(gè)孤寡老人帶著一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的困境”。那一年，他62歲，在北京昌平獨(dú)自帶著11歲的兒子生活。

兒子漆小明患有孤獨(dú)癥。在給哥哥的63封家書中，漆黔生時(shí)常流露出內(nèi)心的焦灼：一旦自己撒手人寰，不知兒子的命運(yùn)會(huì)如何。這也是許多養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童的父母共同的憂慮。

1

2021年5月，家住上海的漆畹生逝世。依據(jù)他生前遺囑，公證員及遺物整理師上門清點(diǎn)遺物，兩天后形成了54頁(yè)的遺物清單。

漆畹生通過遺贈(zèng)扶養(yǎng)協(xié)議，將房子留給了照顧他的護(hù)工。而公證處需要確定，漆畹生的繼承人中沒有“雙缺人”——缺乏勞動(dòng)能力，又沒有生活來源的人，若有，法律規(guī)定遺產(chǎn)繼承要照顧到這部分人。

公證員季晨開始快速翻看信件，尋找潛在的其他繼承人線索。

有一封信特別厚，邊緣已經(jīng)磨損，還留出一截翻折在信封外。季晨將信抽出來，足有12頁(yè)，信中第一句話就是：“我這個(gè)孩子是孤獨(dú)癥，不是抑郁癥，如果是抑郁癥，那太好了，事實(shí)上，絕不是！”

季晨知道漆畹生有個(gè)弟弟，但不知道他弟弟有孩子，而孩子患有孤獨(dú)癥。

遺物整理還在繼續(xù)，越來越多的信件、照片匯集起來，漸漸拼湊出漆黔生和漆小明的故事。

2

漆黔生，1937年生，1958年被分配到北京鐵路電氣化學(xué)校教數(shù)學(xué)。學(xué)校在北京市昌平區(qū)南口鎮(zhèn)，距離城區(qū)約一個(gè)半小時(shí)車程。

他的故事從“孤獨(dú)”開始。“現(xiàn)在年歲已到了最后關(guān)頭，否則就要變成真正的孤老頭子。”漆黔生在1981年的一封長(zhǎng)信中這樣形容自己。那時(shí)他44歲，正著力解決個(gè)人問題：請(qǐng)人介紹對(duì)象、約會(huì)、戀愛，談婚論嫁。

1988年是個(gè)很特別的年份。他先是寫信告訴哥哥，自己和之前提到的山東農(nóng)村的同志結(jié)了婚，妻子24歲。同年，51歲的他“老來得子”；給孩子取名時(shí)，他寫信征求哥哥的意見。

來往的信件有了新生的喜悅，“孩子發(fā)育很好，快兩個(gè)月了，很可愛，能吃能鬧”。結(jié)婚后，漆黔生體會(huì)到與單身生活不一樣的地方——惦念，他去上海哥哥那兒住不了幾天，就急著回家。

可真正的磨難陸續(xù)到來。妻子在生完孩子后不久患上系統(tǒng)性紅斑狼瘡，一度病危，于1994年去世。在這一時(shí)間前后，漆黔生發(fā)現(xiàn)孩子患有孤獨(dú)癥。

3

孤獨(dú)癥，又稱孤獨(dú)性障礙。因孤獨(dú)癥患者自小表現(xiàn)出獨(dú)有的行為特征，如語(yǔ)言理解和表達(dá)困難、難以與周邊的人建立情感等，人們給他們?nèi)×艘粋€(gè)詩(shī)意的名字——來自星星的孩子。

對(duì)漆黔生而言，養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的過程毫無(wú)詩(shī)意可言。孤獨(dú)癥確診并不容易。起初，兒子三四歲說話仍不利索，漆黔生以為是語(yǔ)言發(fā)育遲緩。但隨著時(shí)間推移，兒子的發(fā)育異常越來越明顯。

漆黔生托哥哥找醫(yī)生問診。那封信的落款寫下以后，他似乎未能平復(fù)心情，又加上了幾句字跡潦草的話：“孩子長(zhǎng)得驚人的美，在一起感覺到非常好玩，實(shí)為不幸之至！”他給哥哥寄過孩子一周歲的照片：一雙眼睛大而明亮，臉蛋圓乎乎的。

以前獨(dú)身時(shí)，漆黔生的信大多簡(jiǎn)短，偶爾有生活意趣的迸發(fā)：在進(jìn)城的火車上，聽到別人播放梅紐因演奏的帕格尼尼小提琴曲，他覺得實(shí)在是好，便寫信讓哥哥幫忙找磁帶和曲譜。

自從漆小明確診孤獨(dú)癥，這樣輕快的表達(dá)再難見到，漆黔生的時(shí)間徹底被兒子占據(jù)。

他每日5點(diǎn)30分起床，7點(diǎn)45分把兒子送到附近一所普通小學(xué)。在學(xué)校，兒子基本沒有打開過書本，倒是有一回眼角帶著淤青回家。他調(diào)查后知道，兒子是被別的小孩弄傷的。堅(jiān)持上了5個(gè)學(xué)期后，漆黔生帶兒子回家了。他認(rèn)為兒子上普通小學(xué)“毫無(wú)用處”，因?yàn)槟抢锏睦蠋煵粫?huì)費(fèi)這個(gè)勁去催促孤獨(dú)癥兒童學(xué)習(xí)。

漆黔生自己在家教兒子數(shù)學(xué)，剛開始以每天一小時(shí)的進(jìn)度上完加減乘除。“按別人看他這個(gè)樣子，即便是1+1=2，他也不可能知道。我卻能將他的小學(xué)數(shù)學(xué)進(jìn)行到如此程度，此為我最大的也是唯一的訓(xùn)練成績(jī)。”他在千禧年前夜給哥哥的信中寫道。

漆黔生認(rèn)為，學(xué)會(huì)加減乘除，對(duì)于兒子“也只是最基本的生存能力之一，但遠(yuǎn)不及語(yǔ)文重要”。可惜，兒子的語(yǔ)言障礙極大，而他對(duì)此“毫無(wú)辦法”。

4

昌平區(qū)南口鎮(zhèn)距離居庸關(guān)不過8公里，是軍事、鐵路重鎮(zhèn)。20世紀(jì)90年代，好幾家大型國(guó)有企業(yè)維持著這里的繁華。

在南口，漆黔生很有名。人們稱呼他“老夫子”，意為有學(xué)問、有知識(shí)的人。學(xué)校的老師說，漆黔生對(duì)數(shù)學(xué)頗有研究；鄰里則記得“漆老夫子”很少帶小明外出，出去則總牽著小明不撒手，家里不開伙，在集市買東西。

在給哥哥的信中，漆黔生吐露了“不開伙”的苦衷：“孤獨(dú)癥患者有一種‘東西放置的地方不能動(dòng)，一動(dòng)便掉了魂似的’的情況。”如一個(gè)碗放在桌上某一位置，當(dāng)漆黔生將碗挪動(dòng)到另一位置時(shí)，小明便將碗“來回在這兩個(gè)位置之間移動(dòng)不止，頗像精神病學(xué)上所謂的強(qiáng)迫行為”。如果小明也像這樣擺弄電和煤氣，將非常危險(xiǎn)，“以至于我不能在廚房做飯，只好買著吃”。

漆黔生向哥哥這樣描述他和兒子的關(guān)系：“我本人似乎也變成他管轄范圍中的物品。一切開閉門窗等事均需叫他去做，我看書、上廁所均受其控制，例如看書要令我躺在床上，上廁所則要叫他去蓋上馬桶上的環(huán)狀蓋等。我現(xiàn)在連到城內(nèi)走動(dòng)一下都有困難。我們二人是‘共生體’。”

漆黔生深知，應(yīng)該讓小明進(jìn)入錯(cuò)綜復(fù)雜的社會(huì)，但他無(wú)能為力。越至老年，漆黔生越擔(dān)憂自己“走”了以后怎么辦：“他的未來，在我想象中就是這樣一種極慘的圖景——他或成為‘活人的垃圾’中的一員！而這又是怎樣一個(gè)美麗、動(dòng)人的孩子！”

漆黔生要找到一個(gè)安頓兒子的地方。在千禧年前夜的那封信里，他第一次提到將小明送進(jìn)福利院。事實(shí)上，他后來帶著小明去過幾次敬老院。當(dāng)?shù)匾患颐駹I(yíng)敬老院的院長(zhǎng)孟凡水回憶，小明那時(shí)候十七八歲，個(gè)頭很高，還沒長(zhǎng)胖。漆黔生要矮上一個(gè)頭，在前頭牽著小明走。父子倆都灰頭土臉的，冬天的衣服因油漬顯得锃亮。他們?cè)嚦赃^敬老院的飯菜，終究沒有入住。

漆黔生的顧慮很具體：兒子的語(yǔ)言訓(xùn)練沒有進(jìn)展，也沒有主動(dòng)性，什么事情都是叫一聲做一點(diǎn)。他不認(rèn)為福利機(jī)構(gòu)的工作人員能像孤獨(dú)癥患者的父母那樣不斷去催促，“那是十分累人的”。

5

志愿者探訪時(shí)，敬老院工作人員才發(fā)現(xiàn)漆小明不僅會(huì)寫字，還能默寫出家庭住址

漆黔生去世前究竟面臨什么樣的處境，我們已經(jīng)無(wú)從得知。當(dāng)時(shí)在北京鐵路電氣化學(xué)校人事科工作的荊鳳祥到過現(xiàn)場(chǎng)。門打開后，漆黔生躺在地上，屋子里一片狼藉；小明似乎對(duì)發(fā)生的事沒有知覺，中間有片刻的安靜，但很快就開始跟以前一樣，揮著雙手，不停地喊叫。

當(dāng)晚，漆小明被送到孟凡水任院長(zhǎng)的敬老院。

此后，是漫長(zhǎng)的10年。直到2021年5月，漆黔生的哥哥在上海去世。

發(fā)現(xiàn)小明的線索后，公證員季晨給敬老院打了電話。而后，他聯(lián)系了北京的志愿者，托他們?nèi)ゾ蠢显禾酵∶鳌?/p>

第一回探望是在2021年12月8日。小明已長(zhǎng)到1.85米左右，體重估計(jì)超過190斤，非常壯實(shí)。他住在三人間，房里有暖氣，一張桌子，廁所則是公共衛(wèi)生間。

孟凡水說，此前10年，幾乎沒有人來探望小明。

這種遺忘漸漸顯露出跡象。第二回探望時(shí)，有位志愿者問：“小明，你是在哪兒呀？”小明聽到后開始背：“漆小明，我是在北京南口××房×號(hào)樓……”他一邊背一邊寫，有些字不會(huì)寫就停下來想想，寫了同音字。緊接著，他又開始抄寫旁邊包裝紙、繪本上的字，寫了將近40分鐘。孟凡水和敬老院的工作人員都很驚訝，原來小明會(huì)寫字。

志愿者的探訪記錄做得很細(xì)致，內(nèi)容包括敬老院的室內(nèi)外環(huán)境，小明的同住者有沒有欺凌問題，小明的興趣愛好、有沒有朋友等。志愿者們發(fā)現(xiàn)，小明得到的基本生活照料是不錯(cuò)的，但敬老院的環(huán)境并不適合他這樣的大齡孤獨(dú)癥患者。

小明在敬老院的生活來源主要是殘疾人生活補(bǔ)助，每月2000多元，只能覆蓋最基本的服務(wù)；漆黔生留下一筆10多萬(wàn)元的存款，一直未啟用，社區(qū)正在想辦法與法院溝通；一套60平方米的房子交給敬老院進(jìn)行裝修，2022年才租出去，一年約1萬(wàn)元收入補(bǔ)貼給小明。

漆小明幼年時(shí)的照片

漆黔生哥哥的遺產(chǎn)，小明無(wú)權(quán)繼承。公證員季晨了解情況后確認(rèn)，領(lǐng)取殘疾人生活補(bǔ)助的小明不算缺乏生活來源，遺產(chǎn)將依照遺贈(zèng)扶養(yǎng)協(xié)議，由扶養(yǎng)人取得。

6

2022年1月15日，“來信”遺物展開展當(dāng)天，羅意爸爸來到展覽現(xiàn)場(chǎng)。

羅意爸爸是一位24歲孤獨(dú)癥患者的父親。他細(xì)細(xì)地閱讀每一封信，發(fā)現(xiàn)漆黔生信中提到的種種困難他都經(jīng)歷過。孤獨(dú)癥患者家庭的遭遇是如此百轉(zhuǎn)千回，“在內(nèi)心深處，我是跟他有深度共鳴的”。

在2007年最后一封信里，漆黔生提出到上海與哥哥同住的想法。“你是‘無(wú)后’，我是有一個(gè)‘后’不頂用，由于年齡的關(guān)系一旦出現(xiàn)緊急的身體問題無(wú)法處理，實(shí)不堪設(shè)想。”

兩個(gè)老人都年逾七旬，與快20歲的孤獨(dú)癥孩子住一起是不現(xiàn)實(shí)的。可羅意爸爸理解這位父親的愿望，他看到，漆黔生在那個(gè)年紀(jì)還說要到學(xué)校去代一點(diǎn)課（增加一點(diǎn)收入）。

“我們?nèi)ナ酪院螅覀冏類鄣娜诉€在。”許多孤獨(dú)癥患者的家長(zhǎng)都被漆黔生的離世刺痛。他們認(rèn)為，小明當(dāng)下住在敬老院還不錯(cuò)，“但那是兜底的情況”。他們想創(chuàng)造一個(gè)適合孤獨(dú)癥孩子生活的社群，再設(shè)計(jì)一套人、財(cái)、居住場(chǎng)所相配合的機(jī)制。一旦機(jī)制運(yùn)轉(zhuǎn)起來，孤獨(dú)癥孩子在父母離世后也能有尊嚴(yán)地生活。

策展人將漆畹生的書桌搬到了展覽現(xiàn)場(chǎng)。書桌樣式老舊，桌面的玻璃板下壓著一封漆畹生未投遞的回信。前來觀展的人可以坐下來，用漆畹生的筆墨、稿紙給漆黔生回信。

回信時(shí)人們能看到，桌上有一張漆小明周歲時(shí)的照片。和漆黔生來信中描述的一樣，那確實(shí)是一個(gè)“長(zhǎng)得驚人的美”的孩子。

（文中季晨為化名）

（田龍華摘自微信公眾號(hào)“南方周末”，本刊節(jié)選）