乳腺癌患者術后患肢淋巴水腫延遲就醫的質性研究

陳楚君 陳玲 施景華 許婉珠 羅澤檳

汕頭大學醫學院附屬腫瘤醫院乳腺中心，汕頭 515031

乳腺癌在世界范圍內已是女性最常見的癌癥，手術作為治療乳腺癌的主要手段，給患者帶來獲益的同時也帶來了并發癥的風險［1］。乳腺癌相關淋巴水腫（breast cancer related lymphedema，BCRL）是乳腺癌術后最常見的并發癥之一，是由于腋窩淋巴結清掃或放療，導致富含高蛋白的淋巴液回流受阻，在軟組織中非正常積聚而引起的上肢和腋窩腫脹、慢性皮膚改變、纖維化和上肢手臂的功能障礙［2］。延遲就醫定義為患者首次發現癥狀至首次就診于醫療機構的階段，把≥3個月作為延遲的界定標準［3］。早期淋巴水腫如不及時就診會發展為重度淋巴水腫，引起上肢嚴重腫脹，自理能力受限，并容易導致皮下組織纖維化，導致不可逆的上肢功能損害［4］。臨床上BCRL患者就診時大部分已經是中度或重度水腫，本文旨在探討乳腺癌患者術后患肢淋巴水腫延遲就醫的相關因素，為促進乳腺癌患者術后患肢淋巴水腫及時就醫及防治提供科學的依據。

對象與方法

1、研究對象

本研究通過汕頭大學醫學院附屬腫瘤醫院倫理委員會的審核。采用立意取樣法，選取2020年1月至9月在汕頭大學醫學院附屬腫瘤醫院淋巴水腫門診就診的乳腺癌術后患者17例。納入標準：年齡≥18周歲；既往接受乳腺癌根治術并確診為患肢淋巴水腫；首次發現淋巴水腫延遲就醫3個月以上；語言表達正常，思維清晰，知情并同意錄音。樣本量以資料飽和為原則，即以受訪者訪談的資料不再有新的主題出現為標準，本研究共納入17例研究對象，基本情況見表1。

2、研究方法

采用質性研究的現象學研究方法，以面對面、半結構式深度訪談法收集資料，設計訪談框架及訪談提綱，在研究過程中采用合眾法［5］，主要訪談問題有：（1）您什么時候發現自己上肢腫脹，您在治療前采取過什么措施？（2）上肢腫脹后對您的生活以及心情有哪些影響？（3）您在治療前接觸過哪些有關上肢水腫的知識；（4）您認為目前影響您患肢就醫的因素有哪些？什么因素對您的就醫影響最大？（5）為什么您發現上肢腫脹時沒有及時就診？（6）您來醫院治療淋巴水腫看病時有哪些促進及阻礙因素？您來醫院看病家庭對您的支持如何？訪談前讓患者了解本研究的意義、目的、方法和保密原則，同時簽署知情同意書，以編號A～Q代替患者的真實姓名。訪談安排設在安靜、無干擾的環境中進行，在訪談過程中采取反問、追問、聆聽等技巧，每例患者訪談20～40 min，訪談時全場錄音，同時記錄訪談提綱、內容要點及伴隨的非語言表達（如表情、眼神、語速、語氣），訪談結束后反復聆聽錄音，將錄音整理成文字資料，采用Nvivo11軟件分析資料，對資料進行反思、編碼、分類、推理、分析，最后由雙人提煉出主題，研究樣本量的決定以受訪談者的資料飽和為標準。

3、質量控制

本研究通過以下方法提高嚴謹性：（1）以目的抽樣法選取有代表性的訪談對象，提高資料的真實性。（2）減少霍桑效應，如通過深入研究現場、主動參與；延長訪談或持續觀察等方法減少研究人員帶來的影響。（3）采用合眾法，包括資料合眾法；收集資料方法的合眾法；分析資料的合眾法。（4）訪談者必須由具有豐富質性研究經驗的護理專家進行培訓，掌握質性研究的研究方法和訪談技巧。

結 果

經過分析與提取，歸納總結出8個影響乳腺癌術后淋巴水腫患者延遲就診的原因。

1、主題一：外界因素

1.1、特定因素—新型冠狀病毒肺炎疫情影響 2019年12月我國武漢爆發新冠肺炎疫情開始，因各級醫療機構調整了就醫流程、公交停運、跨城限制等，廣大患者盡量回避就醫風險（感染新冠肺炎病毒風險），病情非急危重者也盡量不去醫院就醫或住院。患者A說：“我是在放療期間就發現手術側水腫的，本想等放療結束后來你們這里治療這淋巴水腫的，但誰知道全國爆發了新冠肺炎疫情，我就不敢出門，一直拖到現在才來”。患者O說“因為新冠肺炎疫情，出門很不方便，也不敢出門，我就買個空氣波壓力治療儀自行在家里治療”。

1.2、距離沖突 本研究17例訪談對象有9例（占52.9%）因為路途遙遠而延遲治療。患者C說：“在住院的時候醫生和護士有普及這方面的知識，術后半年在家就發生水腫，但因為路途太遠，還要轉2次車，到醫院來要坐2 h的車，實在不方便”（表情無奈）。患者D說：“路途實在太遠，開始我服3個月的中藥后有緩解，后來又腫起來，現在越腫越大，皮膚還越來越硬”。

2、主題二：家庭因素

2.1、經濟負荷 乳腺癌術后患肢淋巴水腫的患者因為之前的手術、放化療、靶向治療耗費巨大，經濟壓力和家庭支持已無法再繼續支撐。有5例（29.4%）患者因為經濟負擔大而無法及時就醫。患者L說：“每天都會因這個手水腫心情低落，煩躁，食欲不振，日夜盯著手臂，但是因為之前做手術、化療、放療，還有靶向治療花了很多錢，現在家里還欠別人錢呢，經濟壓力實在大，才遲遲沒來治療。”患者K說：“我和老公兩人退休工資加起來2 000元，又要生活，只有1個兒子在打散工，收入也不多，根本就無錢醫這只手，希望政府出臺補貼政策，給予照顧。”

表1 17例乳腺癌術后患者的基本情況

2.2、照護勞力負擔 家人的支持是促進BCRL患者及時就醫的一大因素，本次訪談中有7例（41.2%）患者因為家庭照護人力不足而導致延遲就醫。患者I說：“家里工廠忙，要幫忙干活，家里人無法堅持每天都陪我來醫院，我不來的話，還可以幫家里干家務活。”患者N說：“我一來治療這個水腫，就得兒子送我來，就會影響他上班，且我一來醫院，就無法幫忙帶孫子，家里人手不夠。”

3、主題三：自身因素

3.1、知識缺乏 17例訪談對象總共有10例（占58.8%）患者對淋巴水腫的知識不了解。患者B說：“對淋巴水腫不懂，也不了解，術后一年半就開始腫，到現在已腫了8個月，如果早點來治療手臂也許就不會那么硬了（擔憂）”。患者E說：“術后回家后一直有做家務，經常提水，術后1年8個月開始水腫，等到有一次洗澡時發覺腫脹，也沒去重視。”

3.2、錯誤的信息導向 訪談中，了解到部分BCRL患者發現自己手臂腫脹或者麻痹等不舒服時，經常通過詢問病友或者自己信任的親朋好友，甚至道聽途說，自行采用非科學的方法處理而導致腫脹加重或者延遲就醫。患者H說：“剛開始手臂先腫脹，酸脹感，鄰居教我用艾葉熱水泡手，我就泡了2個多月沒好轉”。患者M說：“聽說這個手臂腫是因為血氣不通，朋友告訴我用熱水熱敷，用食鹽和酒混合濕敷了10多次無作用”。

3.3、治療信念差 從訪談中，了解到部分BCRL患者認為自己已經經歷了手術，放化療，早已經從鬼門關闖過來了，患淋巴水腫非致命性疾病，又擔心治療效果不佳而延遲就醫。患者O說：“擔心治療后效果不理想，看到要綁繃帶覺得不舒服（擔憂），不治療會不會自然好？”患者I說：“我看到周圍有很多跟我一樣上肢腫脹的患者，應該是效果不好吧（表情疑惑），才有那么多這類患者。”

3.4、消極心理應激 通過訪談，當得知自己診斷BCRL時，部分患者會產生恐懼、自卑、擔憂、絕望、自我否定等一系列不良的心理應激。患者K說：“自從這個手腫了后心情很差，煩躁，焦慮，無法接受，我是信佛教的，覺得手會腫是前生造孽所致，所以一直沒來。”患者Q說：“發現水腫時心情煩躁，手臂感覺硬邦邦，麻痹感明顯，也無法扣文胸，現在無法幫家庭分擔家務（激動），睡眠不安，經常半夜會驚醒，鄰居們也常跟我說這個醫不好的（難過）。”

討 論

1、知識缺乏是乳腺癌術后患肢淋巴水腫患者延遲就醫的主要原因

17例訪談對象中，其中10例（58.8%）對BCRL相關知識不清楚，2例（11.8%）自行上網查找淋巴水腫相關資料，3例（17.6%）水腫時跟主管醫生聯系未予重視，4例（23.5%）在手術期間醫務人員有告知BCRL相關知識。近年來，國內學者對乳腺癌淋巴水腫護理研究越來越關注。據報道，乳腺癌相關淋巴水腫發生率為2%～65%［6］。一項前瞻性10年追蹤研究顯示，BCRL 2年內發病率13.5%，5年內發病率30.2%，10年內發病率41.1%［7］。但是，目前國內針對淋巴水腫開展系統研究及治療服務的醫療機構較少，醫療缺口大［8］。說明加強國內淋巴水腫系統研究和治療服務的醫療機構亟待發展，加強我國國內醫務人員對BCRL的培訓也越來越迫切，培養淋巴水腫的專科人才，才能系統規范地對乳腺癌術后患者進行BCRL的健康宣教和預防指導。乳腺癌術后患者在住院期間獲得醫務人員對BCRL相關知識指導，避免了偏遠地區信息閉塞，而道聽途說導致延遲就醫。BCRL一旦發生，容易復發，預防重于治療，只有指導患者長期做好患肢的保護和預防措施，做好居家管理，才能降低BCRL的發生率，才能促進BCRL患者及時就醫，或者在早期階段得到控制，減輕癥狀，防止BCRL向中晚期進展。現在是“互聯網+”的時代，應創建網絡交流平臺，為BCRL患者獲取信息、知識及歸屬感提供便利。加強開展互聯網智能護理、延續護理，可建立乳腺癌術后患者微信群、創建公眾號，定期推送BCRL預防科普知識，定期舉辦病友聯誼會等，多方位、多種形式、多種渠道讓乳腺癌術后患者獲得BCRL相關知識，促進早日就醫。

2、重視BCRL患者的心理感受

17例訪談對象中，15例（88.2%）都強烈希望患肢治療后能恢復至健肢一樣，只有2例（11.8%）希望患肢治療后能不影響日常生活就好，12例（70.6%）因為BCRL而焦慮、煩躁、痛苦。淋巴水腫是乳腺癌并發癥中使人衰弱和痛苦的并發癥之一［9?10］，做好其心理護理尤為重要。BCRL由于肢體形狀的改變，肢體功能下降，日常生活受到很大的影響，生活質量下降。臨床護理人員要幫助其建立積極的應對方式，可嘗試讓她們調整心態，控制情緒，接納現在的自己，正視BCRL，增強治療信心，幫助患者樹立希望信念，希望作為一種潛在的內部力量，能夠對生命起到持續正向的促進作用，影響患者的康復、預后以及身心健康［11］。并指導其做好BCRL的居家自我管理，有效提升患者自我管理行為水平，對于其生存質量的改進具有顯著效果［12］。

3、完善各項社會支持

路途遠、家庭經濟困難以及家庭人力照護問題也是潮汕地區乳腺癌術后患肢淋巴水腫患者延遲就醫的一大原因。

3.1、開展淋巴水腫專科門診 目前潮汕地區開展淋巴水腫綜合消腫治療的醫療服務機構較少，且集中在汕頭市區，不利于潮汕邊遠地區的患者就診。由于我國淋巴水腫治療起步較晚，多數醫護人員在畢業前基本未涉及專業淋巴水腫知識，且工作后所接受的繼續教育涉及這方面的知識也較少，并且在腫瘤專科中鮮有專業的淋巴水腫治療師。因此，關于淋巴水腫的培訓很少［13］。要加強本地區臨床護理人員對淋巴水腫的預防和治療培訓工作，開展培訓班，申請相關繼續教育項目，可將淋巴水腫綜合消腫治療作為廣東省適宜技術推廣到一、二級醫院、社區醫院，鼓勵各地區開展淋巴水腫專科門診，方便淋巴水腫患者就近就醫，提高淋巴水腫患者的生活質量。

3.2、完善社會、家庭支持系統 指導患者和家屬樹立正確的就醫意識，糾正不良的就醫觀念。對于現代女性來說，很多既要承擔工作、社會等多方面的壓力，在家里又要照顧父母、養育兒女。很多家庭婦女基本要承擔家里的家務活，有的因工作忙、家務多而延誤病情。呼吁社會關注BCRL患者這一特殊群體，在醫院—家庭—社區體系下建立綜合性干預模式，幫助其獲得來自家人、子女、朋友、醫護人員等的社會支持，減輕經濟負擔和家庭負荷，使BCRL患者早日就醫。

小 結

本研究采用質性研究現象學方法，提煉出影響乳腺癌術后BCRL延遲就醫的相關因素，旨在提高BCRL患者就醫率，減輕BCRL癥狀及程度。同時，提示我們醫護人員在今后的研究和工作中應考慮針對BCRL患者就診延遲的原因，制定適合我國乳腺癌術后BCRL患者的公共衛生干預措施和方法，在乳腺癌術后患者中實施干預，促使BCRL患者及時就診，從而提高BCRL患者生活質量，促進BCRL治療的專科發展。本研究受地區和人口學變量的限制，研究對象較單一，在今后的研究工作中將注重樣本的代表性，并結合量性研究以期進一步推進BCRL相關研究的發展。