獲得性免疫缺陷綜合征病人創傷后成長的質性研究

何佳楓，錢湘云，余 靜，戚龍菊，顧思思，謝幸爾

據聯合國統計，截至2019年底，全球現存活3 800萬人類免疫缺陷病毒(HIV)/獲得性免疫缺陷綜合征(AIDS)病人，總死亡為3 269萬例[1]；中國2019年底現存962 809例，累計報告死亡316 477例[2]。由于AIDS不可治愈性及長期性，病人除了忍受疾病治療相關痛苦，還承受著巨大精神打擊，極易出現抑郁、病恥感等多種負性情緒[3]。以往研究多聚焦于減輕此類消極心理，但有研究表明過多關注反而會加重病人的負性體驗，不利于身心健康。隨著積極心理學的興起，創傷后成長(post-traumatic growth,PTG)的研究價值日益顯現，它是指病人在面對應激源時能進行積極的認知重構，通過反思重新認識自我，做出積極應對，進而感知成長的過程[4]。目前PTG已在多種疾病中得到應用[5-7]，但在AIDS領域的研究尚有欠缺：目前國內外均集中在量性研究，但該量表為普適性量表，缺乏對AIDS病人這一特殊人群的深度挖掘，質性研究少見，國內尚未搜索到相關文獻。以Husserl為先導的描述性現象學起源于心理學，強調“認識論”，關注的是人類意識所能感知的體驗，并對此加以描述。因此，本研究通過描述性現象學研究方法了解中國文化背景下AIDS病人PTG的真實體驗，為制定特異性量表與臨床干預策略提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取2021年1月—2021年3月在南通市某三級甲等醫院門診就診的AIDS病人為研究對象。納入標準：①符合2018版AIDS診療指南[8]且自知病情者；②年齡≥18歲；③意識清楚，能進行無障礙語言溝通；④同意參與研究，且接受全程錄音、筆錄者；⑤近期未發生重大事件致情緒大幅波動者。本研究已通過醫學倫理委員會審批(編號：E2019002)。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用描述性現象學研究方法，以半結構式深度訪談方式收集資料。結合文獻回顧[9-10]與研究目的，在咨詢1名醫生、2名門診護士、1名傳染科護理專家后與2例AIDS病人進行預訪談，經課題組討論確定最終提綱：①請談談您在確診后的經歷及感受；②疾病給您的心理、社會、生活等帶來了哪些變化；③您覺得哪些是積極的變化，為什么會出現這些轉變；④這些積極體驗會對您今后的人生有何影響。訪談地點為安靜、獨立的門診辦公室，在征得病人知情同意后，開始全程錄音。每次訪談時間30～50 min。若訪談時發現病人存在心理疾患，需及時轉介心理醫生。

1.2.2 資料分析方法 研究者需在24 h內將每次訪談內容逐一轉為文字，做好反思記錄后與團隊協商下次訪談提綱是否需要優化。受訪者依次以A1～A15編號，采用Colaizzi 7步分析法，包括：細讀轉錄的文本材料；析出契合研究目的，有意義、重要的陳述；對重復出現的語句進行編碼；匯總編碼內容，生成主題；進行詳細、無遺漏的表述；歸納相似觀點，升華主題；轉向受訪者求證。

1.2.3 質量控制 為避免研究過程中產生主觀性偏倚，將在以下幾個環節采取措施。訪談前研究者完成了質性研究的知識及技能培訓，具有較好溝通基礎；訪談中，選擇私密房間，鼓勵病人表達內心真實體驗，避免使用誘導性話語，同時記錄受訪者的非語言表現，如動作、表情、語氣等。訪談后由2名研究者同時對原始資料進行分析編碼，出現分歧時，課題組所有成員討論形成共識，提高結果準確性。全部轉錄結束后將轉錄資料交給2名未參與此研究，對該領域比較熟悉的研究者進行分析，減少偏倚。在整個研究過程中研究者會擱置自身偏見以減少個人價值觀對結果的影響。

2 結果

2.1 受訪者一般資料 本研究共納入15例病人，受訪者的基本情況見表1。

表1 受訪者一般資料(n=15)

2.2 主題1：自我成長

2.2.1 正性心理的衍生 病人在經歷最初的痛苦、絕望后，隨著時間的沉淀慢慢衍生出寬恕、樂觀、責任感等正性心理。A9：“我現在不恨他了，可能也算他救了我吧，之前喝酒玩到半夜，現在九點多吃藥，十點準時睡覺，生活更正常了(爽朗地笑)。” A1：“疫情這么嚴重我們還能活下來，已經很幸運了，所以心態要好。” 通過積極的反思評估，病人的個人責任感被激發，表現為好好治療，不給他人、社會添負擔。A3：“我的男朋友(對象)支持我，我更應該心態好，不能辜負他，我躺在床上對他也是一種負擔。”A5：“國家給我們的免費藥，已經減輕了我們很大的負擔了，所以我要把自己弄好，不要再給社會添麻煩啦。”

2.2.2 應對能力的提高 在與疾病的斗爭中病人的應對能力得到了提高，具體表現為學會自我調適、主動尋求援助、加強自我管理。A3：“剛開始無法接受，請了一周的假去旅游，全身心地玩，然后慢慢地調整過來了，生活回歸正軌。”A6：“確診后一個人憋著難受，后來就主動跟老婆說了，沒想到她沒嫌棄我，上次我住院、靜養都是她服侍的。”A4：“一有不舒服，我就來掛個號問一下醫生，這樣心里放心點，不能再像以前一直拖著了。”A5：“我會把一周的藥排好放在盒子里面，隨身攜帶，現在飲食、熬夜啊，都在慢慢調，還是要珍惜一下自己的身體。”

2.2.3 自我效能的重獲 病人能通過同伴榜樣、自身成功經歷，重獲自我效能。A4：“小區附近有個十幾年的病友，他都70多歲啦，好好吃藥我也能活這么久！”A12：“我覺得我跟正常人也沒什么差別，同事都夸我電腦用的比他們還好，讓我教教他們，我還蠻自豪的。”A13：“生病之后做了小吃攤，1個月能賺2～3萬元，我覺得我很獨立，全靠自己買房買車。”

2.3 主題2：人際網絡的強化

2.3.1 領悟多源支持 不少受訪者表示在疾病的診療過程中感受到了來自醫務人員、國家、同伴的支持，并從中受益。A6：“上次我口腔有問題，我直接告訴醫生我有這個病，她就很正常地當著我的面扒開我的嘴，根本沒忌諱。”A14：“剛開始聽說這個藥要吃一輩子的時候，我都準備賣房子了，后來才知道國家有免費藥給我們，真的感謝國家能讓我們像正常人一樣活著。”A7:“我也是同志，在得病的第2年和我現在的男朋友在一起了，他沒這個病，但他能一直接受我到現在，而且他家里人都知道我的存在。”

2.3.2 建立積極社會行為 在感受到多源的支持和自我成長后病人逐漸產生擇善而行的意識，建立起積極的社會行為，包括保護他人、援助病友、回饋社會等。A15：“確診后我就跟之前的人斷了來往，別人約我，我都拒絕，因為我自己經歷過一開始的痛苦，不能害人。”A10：“每次例假洗澡我都是讓孩子、媽媽先沖，我最后洗，洗完地上用‘84’消毒，衛生巾都是包裹一起，專門放個袋子的。”A12：“以前加了個病友群，有新人進來，我會告訴他們有什么可以吃，有什么不可以吃，剛開始需要注意什么，幫助別人心里還蠻開心的。”A3：“我想問問有什么這方面的公益活動，我想參加。我覺得剛確診的、依從性不好的都需要跟他們溝通，不然一線藥往上提，對國家和自身都是一種負擔。”

2.4 主題3：生命意義的重構

2.4.1 重審生命 AIDS確診這一創傷經歷給病人帶來了諸多感受，使其對精神層面有更深層認識，開始重新審視生命。A8：“剛確診那年過得很頹廢，后來把人生重新定格，金錢不重要了，地位不重要了，就我活在世界上的每一天都是賺的！”A2：“開心是一天，不開心也是一天，沒什么大不了的，我們好好吃藥就跟糖尿病一樣。”A11：“人總是會死的，比起那些癌癥、車禍的，我們積極治療能活好多年，比他們幸運多。”

2.4.2 活在當下 病人經過一段時間的適應與反思后，開始建立新的世界觀，慢慢把時間和精力放在當下。A3：“一開始很悲觀的，啥都不想干，后來讓自己的注意力集中在工作上，感覺也沒什么了。”A8：“我一個人帶孩子，每天送他上下學，琢磨著給他做點什么吃的，每天見證他的成長，蠻開心的。”A12：“以前覺得不陪家人也沒事，現在想想還是要多陪陪家人，跟那些朋友吃了喝了也就沒聯絡了，以前我老婆總說我出去玩都不帶她(哈哈)。”A14：“以前我就挺喜歡旅游的，但總是耽擱著，現在我一有空就去，好好享受生活。”

2.4.3 翼展未來 希望是一種有用的心理資源，病人在一定的沉淀后開始對未來未知的美好懷有期盼。A1：“現在一直在吃母嬰阻斷藥，聽說阻斷成功率很高，肯定能生個健康的寶寶！”A15：“我在想，新冠肺炎這么厲害國家都能解決，我相信這個也會被攻克掉的。”其中2名受訪者表示希望社會能對他們更多的平等、包容。A2：“親戚多少還是有點介意吧，吃飯啊、來往啊，希望以后能有更多的理解吧。”A10：“現在每次在公司吃藥都是偷偷的，如果哪次暴露了，希望老板、同事能知道我不會傳給他們，能多一點包容吧。”

3 討論

3.1 自我成長是PTG的主要表現 PTG的發生機制[11]表明，自我成長是其進一步發展的關鍵階段，外在因素只有通過個體的積極配合才能發揮作用。本研究發現，所有病人均表現出一定的自我成長，包括衍生正性心理、提高應對能力以及重獲自我效能，這與林琪等[12]研究結果一致。其中正性心理是一種心理防御表現，能使病人理性對待創傷事件，從而幫助個體形成積極的心理應對行為[13]；應對能力提高會促進病人積極主動地調動自己的內外優勢資源，有效解決或適應疾病帶來的困難與壓力[12]，從而進一步提高自我效能，為PTG的個人成長奠定基礎。因此，醫護人員應努力促進病人個體成長，如在創傷初期鼓勵其進行情緒表露，引導加強正性心理；充分評估個體的應對方式，通過宣教等方式，提高病人的應對能力，增強病人疾病轉歸信心，進一步提高自我效能，多方面共同促進個人成長，為PTG的進一步發展創造有利條件。

3.2 人際網絡強化是PTG的有利條件 本研究發現，從領悟多源支持到主動建立積極社會行為，AIDS病人的PTG成長過程都與其社交網絡密不可分，蔡純等[14]的研究也證實了這一點。良好的社交網絡是PTG的有力保障[15]，在接受援助的過程中，醫務人員的專業指導、同伴的現身說法、親人的鼓勵陪伴，三者相輔相成緊密關聯，給予了病人走出困境的支撐與希望[16]；同時在感受到他人關懷后病人心懷感激，衍生回報想法，產生積極社會行為，在這一過程中，病人一方面在幫助別人的過程中彰顯自我價值，增加了積極體驗；另一方面，利他行為能帶來贊賞、感激等附加體驗，進一步增進了病人良好情緒感知，促進個人成長[17]。因此，醫務人員要全方面構建、維護、發展其人際社交網絡，既要加強病人的多源社會支持，如構建醫護人員-同伴-家庭三聯支持體系，又要搭建志愿服務平臺，提供病人實現自我價值的機會，如醫護人員為主、同伴志愿者為輔的“關愛-支持”模式[18]，兩方面并駕齊驅，加快積極心理體系的建立，促進病人的成長。

3.3 重構生命意義是PTG的重要環節 PTG既是病人與疾病斗爭的過程，又是其反思創傷、領悟生命意義的過程[19]，是個體成長的重要環節[20]。本研究發現，在面對AIDS診斷這一極端壓力源時，病人也能調整以往認知結構，重新思考生命的意義，具體變現為重審生命、活在當下、翼展未來。劉清玄等[21]發現中青年腦卒中人群的PTG也有類似體驗。個體通過重新審視生命，將感染AIDS這一創傷事件看成一種契機，在困境中探索積極方面，對目前跟未來產生新的見解[22]。把時間和注意力集中在目前能使病人不再拘泥于過去的傷痛，重新感受和欣賞現在的生活，探索新體驗，開始有信心展望未來，促進PTG的進一步發展[23]。因此，在病人產生PTG這一過程中醫護人員應積極引導病人對生命意義的思考與探索，可通過準確疾病健康信息宣教、成功案例引入等途徑，帶領病人對創傷事件進行全面評估，引發對目前和未來的探索和展望，重構生命的意義與價值，促進PTG的進一步發展。

3.4 公眾歧視是PTG的潛在障礙 本研究發現，在談及對未來的展望時部分受訪者提到了公眾歧視，一方面在“領悟多源支持”中，病人對醫務人員的無差別對待備受感動；但另一方面，對于普通群眾，受訪者表示希望能得到更多理解和包容，由此推測感知歧視可能是AIDS病人PTG的阻礙因素。有研究表明，醫務人員和普通群眾是AIDS病人歧視感知的重要來源[18]，這與本研究結果相契合。歧視不僅影響病人身心健康，阻礙個人成長，而且易催產極端情緒，進而引起蓄意傳播等報復行為，對AIDS疫情防控極其不利[24]。因此，要雙管齊下，一方面繼續推廣維持醫務人員的無差別對待，開展AIDS主題講座，進行職業暴露培訓，提高對AIDS的正確認知[25]；另一方面糾正大眾“談艾色變”的刻板印象，通過廣播、電視、報紙等傳媒工具大范圍普及AIDS知識，改善群眾歧視和恐懼心理，引導良好的輿論導向，減輕病人的歧視感知，為PTG的發展掃除障礙。

本研究僅納入門診病人，未納入病情相對急重，多屬于AIDS期的住院病人，可能對了解AIDS這一人群PTG的全貌有一定局限，今后研究可考慮納入。