當“不普通”的人想過普通人的生活

肖薇薇

潘美好1歲時確診了罕見病神經母細胞瘤，致使運動神經受損，下半身失去知覺，從此只能依靠輪椅活動。現在，她27歲，在北京一家經營醫療護理產品的公司工作，她的同事也有很多殘疾人，因為他們最了解這一群體的需求。

潘美好來自河南南陽的小鎮，小鎮里沒有無障礙設施，她寸步難行。她住在二樓，樓梯輕易困住了她，生活起居完全依賴父母。

被照顧的生活體驗并不好，去衛生間也需要爸媽抱，沒有任何隱私可言。她總想著要更懂事一點，不要讓父母不開心，父母會教育妹妹們讓著姐姐。20歲時，親戚們勸說她父母給她安排相親，“你們不可能照顧她一輩子，找個好人就給嫁了唄”。

“大多數人都這樣想吧，坐輪椅的人，這一輩子就這樣過了。大家都認為殘障者沒有獨立生活能力，應該被照顧，只要離開家人，我們就會餓死。”潘美好說。

2016年，潘美好看到北京有一個幫助罕見病和殘障人士自立生活的公益項目，于是和親戚朋友借了4000元，逃離了小鎮。那個項目教的是心理學和社會學課程，她不解，“怎么整天說這些很虛的內容，對我們有什么幫助”。等她開始獨立生活，才意識到，心理層面的準備是融入社會的第一步。她記得第一堂課上，老師拿出一面鏡子，讓她們說出一個最喜歡的身體部位。有一位同學說，自己的一切他都喜歡，哪怕是殘缺的。潘美好說的是眼睛，那是潘美好第一次直面自己的身體。

到北京后，潘美好先換了一把輕便的輪椅。

她租了一個單間，十幾平米，溫馨整潔，窗臺擺了一束花，床和家具靠墻擺放，中間的空地剛好夠輪椅轉圜，衛生間很小，輪椅只進得去半截，灶臺也過高，上方的櫥柜她完全夠不到。但辦法總比困難多，衛生間沒有扶手，她用一個椅子代替，用手撐住椅子，也能從輪椅挪到馬桶，淋浴開關夠不到，她就用晾衣竿去夠。

2021年底，我和潘美好相約去798藝術區看展。她住在北京南三環，展廳和她家相距30幾公里。

剛出電梯，她就遇到了一扇笨重的雙開玻璃門。不過這算不上難題，在樓道里等上一會兒，總會有鄰居經過，順道就能跟著出去。出了單元門，輪椅一顛一顛，阻力來自路面地磚之間一道道凹縫。平時上班，她會在輪椅前安一個電動車頭，如同騎上一輛電瓶車。

她打了一輛車，在小區門口，司機顯得手足無措。潘美好搶先道：“不用擔心，很簡單的，你一只手托住我的腰，給我一個力就好，另一只手抱我的膝蓋，我再來教你怎么收起輪椅。”

平時，潘美好大多坐地鐵出行，而不是公交。北京的公交上很少有無障礙通行踏板，她只能依靠其他人抬輪椅上車，實在不是良好體驗。北京一些較早期建設的地鐵站，由于初建時沒有電梯，后來大都配備了升降平臺和爬樓機，但趕上地鐵高峰期，或遇到機器故障，有時還是需要工作人員幫忙抬上抬下。

輪椅側翻是家常便飯。潘美好住過一個小區，樓道口無障礙坡道很陡，表面像一塊搓衣板，坡道和平地連接處是個小溝槽，下坡時速度一快，輪椅就側翻倒地。人行道翻起的地磚、凹陷的坑洼，也時常絆倒她的輪椅。坐在輪椅上的人比普通人低半個身位，正好在司機的視覺盲區，夜間出行更加危險，于是很多輪椅上安了一盞燈來示警。潘美好過路口時，常被突然駛過的車輛驚嚇。

2021年1月，殘疾人陳小萍在深圳，摔倒在人行道口過陡的緣石坡道，重傷去世;2019年7月，“截癱者之家”創始人文軍在云南大理，因酒店的無障礙坡道被私家車占用，另尋他路時跌入沒有警示標識的地下車庫口，意外身亡。

潘美好向我回憶了一個驚險瞬間。2019年，她去國家大劇院時，無障礙通道在地下停車場，看完劇出來已是晚上，昏暗的停車場，車行坡道又陡又長，她的電動輪椅沖不上去，停在了半坡，開始極速打滑，嚇得她趕緊握緊剎車，大喊救命。此時，輪椅重心不穩，人是往后躺著的，而一旦沒剎住，輪椅將直接往下滑，人椅翻倒。直到收費亭的保安聽見她的呼救，趕來救了她。

到了798藝術區，往展廳走，她不斷地在人行道上轉圈，尋找坡道，繞過道路上的減速帶和臺階。我們在展廳待了3個多小時，除了一間小展室有一級臺階，她都能自由行動。唯一的不便是，墻壁上貼著的展品介紹字體太小，輪椅高度低，她得使勁抬起脖子張望，還是難以看清。不過，近視的我也是如此。

展覽結束后，我們找了間咖啡店。整個下午，她不曾喝水，咖啡也只小抿了一口。在這個展區找無障礙衛生間不太方便，她劃動輪椅走了很遠，發現無障礙衛生間被鎖著，堆滿雜物。潘美好每次外出，都會做好上不成衛生間的打算，如果實在想上廁所只能忍著，回家再說。

對潘美好這樣的殘障人士來說，出行在外，很多普通問題都是困擾。

有次出差住酒店，她預定了一間無障礙房，進門直奔衛生間一看，U形扶手銹跡斑斑，她想借力轉移到馬桶上，稍一用力，扶手“啪”一聲，直接脫落了。淋浴間空間狹小，輪椅進不去，她只好搬來一把椅子，放在淋浴頭下方，她再從輪椅轉移過去。洗完澡，她發現輪椅在她的右側，她的右手因脊髓損傷功能受限，手指蜷曲使不上力，就這樣被困在了椅子上。同屋女生力氣小，抱不動她，最后只好喊男同事抱她出來，場面非常尷尬。

一個現實是，哪怕像北京這樣無障礙設施建設比較完善的城市，殘疾人出行仍會遇到阻礙。

早在1985年，北京開始進行無障礙設施改造，王府井商業街、東四等四條街道，人行道口臺階開始改造成緩坡。早期建設的目的，一方面是方便殘障者居家，比如修電梯、坡道，在衛生間安上手持的淋浴噴頭和淋浴凳，馬桶邊裝上扶手;另一方面是為盲童學校、殘疾人勞保工廠、宿舍和康復中心增設無障礙設施。當時有的殘疾人會有一種想法，“我是被照顧的，那我還挑什么？”

2008年，中國的無障礙設施建設真正經歷了“從無到有”的過程。資料顯示，為了迎接奧運會，北京市政府在那一年對1.4萬項無障礙項目進行改造，無障礙設施建設總量達到了最高峰，相當于前20年的總和。無障礙設施建設也從北京、上海鋪開，輻射到國內其他城市。

目前，北京仍有一些無障礙設施不符合規范，這受制于早年的城市規劃和具體的建筑條件，例如，坡道的坡度過陡且不安裝扶手，或者扶手不牢固，門檻太高攔住了輪椅，也容易絆倒老人等等。而難以進行輪椅坡道、電梯和無障礙衛生間改造的地方，會貼上服務電話，殘障人士可以打電話找人幫忙。

焦艦是北京市建筑設計研究院有限公司副總建筑師和無障礙通用設計研究中心主任，她主持了2012年住建部發布的國家標準《無障礙設計規范》和已于今年4月1日實施的國家標準《建筑與市政工程無障礙通用規范》的起草工作。

2012年，隨著《無障礙環境建設條例》和《無障礙設計規范》的發布，無障礙設施建設的法規趨于完善。在今年的《規范》里，無障礙設施建設標準細化為108項，且全部條文必須嚴格執行。嚴厲的政策下，剩下的則是如何落地的問題。

這些年，焦艦去各地考察無障礙設施，其中盲道修得最多，“滿大街都能見到盲道，但不規范的設施不少，許多人行道口的緣石坡道坡度和寬度都不合規，極易造成危險”。目前，國內建筑、城市道路的驗收環節，普遍不重視針對無障礙設施的考察、驗收。

有些無障礙設施建成時，會邀請殘疾人去體驗，但他們往往只能講自己的感受，殘障者情況不同，對設施的具體需求也不同，一個人可以用，其他殘障者還是可能遇到障礙。

建筑師、施工人員很難設身處地理解殘疾人的需要。你會聽到他們說，在空間局促的地方，輪椅坡道可以變陡一些，反正輪椅可以推著上去。但事實正好相反，放緩的坡道才能保障安全，否則輪椅很容易脫手、翻車。焦艦說，現在要求的1：12的坡度已經是底線，她見過按照1：10修建的坡道，即使體力較好的殘障者，他們搖輪椅到半坡就沒勁兒了，“這時可能側翻，人甚至會有生命危險，更不要說體弱的殘障人士了”。一個坡道，與規范毫厘之差就可能會帶來危險。

規范只規定了底線的要求，但好的無障礙設計還需要滿足殘疾人特殊的生活習慣。一次，焦艦和殘障人士一起看一個設計師的客房無障礙衛生間方案，殘障人士建議淋浴和坐便的距離拉近，設計師不理解。

有一次問急了，他說：“你知道為什么嗎？因為我們特殊的生理原因，需要在坐便器上同時方便和淋浴。”焦艦說，當時說出來，感覺他自己也很窘迫。可是，似乎只有這樣一次次非常特殊的、隱私的展示，才能讓建筑師理解，《規范》里的每一個數字代表著什么，什么是好的無障礙設計。

最大的難題是，“因為無障礙環境建設不是一個單位說了算的，建筑口是城市規劃委員會和住房與城鄉建設部門管，無障礙交通歸交通部門管，學校的建設是教育部門管，醫院是衛健委管，只有他們協同工作，才能為城市提供一個完整的無障礙環境。”焦艦說。

2018年，中國殘疾人聯合會培養了一批殘障人士做無障礙督導員，他們大多不是相關專業出身，但能從殘障者的視角看待無障礙設施。北京殘聯上線了“無障礙隨手拍”服務，殘疾人遇到問題，可以即時反映給殘聯，殘聯再找各個部門去協調，這是現階段比較務實的辦法。可一來一去，時間很長。

焦艦建議，未來殘聯可以聯合其他政府部門，共同建立一套評價標準，比如一星代表尚未完善的無障礙設施，五星表示對殘障人士、老人、小孩、孕婦和普通人都很友好。

另一個方向是互聯網，如果普及將會大大方便殘障人士的出行。焦艦介紹，未來可以建立一套無障礙智慧生活服務體系，出行前，殘障人士可以線上預約無障礙服務，針對無障礙車位總是被占的問題，可以安裝一個無障礙智能地鎖，只有殘障人士掃碼才能開鎖。

2019年，城市規劃師茅明睿做過一項實驗。他組織了40位盲人志愿者，在北京雙井街道周邊1.6公里的道路上行走，拍下他們的行走過程，標注出他們的面部表情和肢體語言，如撓頭、皺眉、甩手。他統計了盲人在這段路程中經歷的543個心煩點，這些心煩點對應的都是顯而易見的盲道障礙——地面不平整、盲道不平、盲道井蓋、盲杖阻礙、阻車樁、盲道中斷、積水、盲道貼墻等等。

茅明睿發現，盲人最絕望的時刻是走到立交橋下和馬路口，當他們聽不到紅綠燈的信息，幾乎寸步難行，因為他們完全依賴聲音導航。

如今在雙井街道，很少再見到明顯不合規范的盲道，但那里對盲人的行走還是不怎么友好，比如盲道總是需要不斷拐彎。茅明睿計算過，在實驗的那1.6公里，普通人只需要拐7個彎，但走盲道，每一個盲人平均要拐73個彎，于是在行走過程中，幾乎所有的盲人都會偏離盲道。茅明睿說，這樣的盲道建設，屬于合規但是不合理。

盲人江波告訴我，許多盲人更習慣用盲杖敲著馬路牙子走，而非走盲道。

一個盲人如果只跟著盲道走，反而會迷路。有時電線桿直接杵在盲道上，有的盲道盡頭是一堵墻，有的盲道甚至是用油漆畫上去的。盲杖尤為重要，明眼人靠此識別盲人，主動避讓，而盲人用來避開障礙物，不至于一腳踏空，摔進溝坎，或撞上什么東西，頭破血流。

與江波見面那天，我們遇到了一場十字路口驚險。當時，我們走過一個十字路口，刺耳的喇叭聲突兀響起，給江波搭手的同事停了下來，只見車流之間，一位老人拄著盲杖，敲一下走一小步，越走越往路中間，來往的車輛只好不停鳴笛，試圖繞開老人。那同事牽著江波，穿過車流，走到路中心，領著老人，一起過了路口。

老人走過的路上，盲道顯然不夠規范。規范的盲道是一種行進指引，長條狀的凸起是直行，圓點狀的凸起則是提醒盲人到了路口，而這段盲道上圓點凸起的地磚緊挨著電線桿，右轉極易撞上，右側人行道也沒有盲道與之相連，在路口的盲道甚至指向人行斑馬線外側，沿著盲道走的人，便直直走向了路中央。

更多時候，盲人過馬路依賴聽覺“，大部隊在哪，就往哪走”。

剛工作時，江波出門前，要做許久心理建設，“明天又要出門了，又要自己出門了”。對常人而言稀松平常的出行，他惴惴不安，于是把出行設計成一次闖關游戲，過一個路口，就算闖一關，換乘公交、地鐵，又是一關。選擇住址時，他需要考慮從小區到地鐵站的路上，要轉幾個彎、過幾個路口，如果途中有菜市場或者商販的小攤，“那就完了，人聲嘈雜，根本找不著道了”。

在一個陌生的環境里，沒有導航，盲人寸步難行。紅綠燈、路況、公交車是否到站、店鋪招牌、室內標識，甚至是日用品、藥品的包裝，這些信息他統統缺失了。而一個盲人如果不會使用手機和電腦，他和這個世界的全部聯結可能只剩下一臺收音機，平時也很少會走出家門。

和江波見面前，我們在微信上用文字溝通，他回復迅速，句末會帶上表情符號，隔著屏幕，我察覺不出他是個盲人。見到他后，他給我演示他如何閱讀文字，敲一下手機屏幕，一段“嘰里呱啦”的聲音傳出，仿佛播放了一串外星文，他點到哪兒，讀屏軟件就讀到哪兒，相當于他的身邊站著一個人，實時告訴他屏幕上有什么。我聽不懂的語速，為了更快獲取信息，他卻希望快一點。

即便能夠熟練使用手機，江波的障礙仍無處不在。手機導航告訴江波，公司大樓到了，但大門在哪兒？他只能攔下行人問路，行人說：“你往前走兩步，大門就在邊上。”他往前走，再走，還是找不到門。他就靠聲音和氣味定位，人聲嘈雜的地方大多是入口，旁邊有一家肯德基，聞著味兒，他知道沒走錯。電梯里沒有語音提示，他就數秒來判斷樓層。

可城市的變化日新月異，店鋪、道路隨時會變，時常來不及熟悉，環境又變得陌生。于是，盲人只能縮小活動范圍，固定在熟悉的區域活動。

江波很少獨自出行。平時，家人送他到地鐵口，地鐵站工作人員接到他，到站后有同事等他。盡管這段路程他走過無數遍，但他對自己能否獨立往返一直沒有把握，每次出門前，他還是習慣有人陪同。

今年1月，一條微博引起了我的注意，內容是關于一個21歲的盲人：他讀完了盲校九年義務教育，沒能考上專科，當不了按摩師和鋼琴調音師，于是只能待在家里，由父母照顧。陌生的成年人不會與他接觸，只有好奇的小孩子會，拆開手機包裝盒時是他一年中最快樂的時刻，他想去迪士尼樂園。

江波告訴我，這是一個盲人最常見的成長路徑：從小上盲校，同學幾乎都是視障者，畢業后，生活半徑更小了，工作的同事也是盲人，吃住、工作都在店里。盡管2014年之后，盲人可以參加高考，但學校專業有限，很多人依然只能學推拿和音樂。

這是大部分盲人的共同命運，想要逃離這種被限定的群體命運，并不容易。

盲人周彤是那個逃離了的人。她在北京一家專為視障人群開發無障礙App和手游的公司做品牌運營，除了她，公司還有十幾位盲人員工，從事程序員、主播和客服等工作。這是周彤的第5份工作。辦公室是開放式的工位，同事們各自在工位上敲著鍵盤，看不出哪位是盲人，周彤的導盲犬小杰在四處轉悠。

周彤在大學讀的鋼琴調律專業，大學時她曾在一家為企業做領導力培訓的公司實習，她很喜歡那里的工作環境，那次實習經歷似乎暗含了一種渴望，她想和普通人一起工作。

盲人想要找一份普通的工作，意味著要付出更多。周彤在盲校時學會了用電腦打字以及Office辦公軟件，后來又自學了音頻剪輯。大學畢業找工作，HR或許沒有留意她的簡歷上寫明的盲人身份，投出去后，收到了許多回復，等她和招聘人員說明她看不見，應聘就止步于此。公司希望找到一個能迅速勝任工作的人，而殘障者對他們來說，不了解也有太多不確定性。還有面試官問她，是不是要找人專門照顧，上下班接送她？

我們在她的公司見面，采訪開始不久，一位同事過來說，有一份活動策劃文稿急需周彤修改，修改意見發到了她的釘釘上。于是，周彤回到工位，戴上耳機，手指飛快敲打鍵盤，快速且精準。只不過這份文檔有些混亂，偶爾蹦出幾個過大的字，也有同音錯別字，需要同事幫忙校對，因為她只在盲校學習過盲文。這是她無法克服的地方。

“我需要別人的幫忙，別人也需要我幫忙，這并不是問題。”周彤說。事實證明，她確實可以勝任這份工作。“以后如果遇到一個盲人能勝任這個崗位的基本要求，是不是可以至少給一個面試機會？”

很多人問過周彤：“你怎么不像一個盲人？”看見她玩抖音，有人問她：“盲人怎么用手機？你看不見，拍的視頻應該是黑的呀？”每次她穿上好看的裙子和高跟鞋，見到的人很驚訝，“你能穿高跟鞋嗎？”潛臺詞是，你看不見路，不怕摔跤嗎？

“一個盲人應該是什么樣？”周彤常常反問對方。

“大部分人對盲人的印象還停留在衣衫襤褸、說話結結巴巴。”周彤今年31歲，有一雙黑白分明的眼睛，初見時你不會把她認作盲人，但當你直視她的眼睛，就會發現這雙眼睛的異樣，沒有神采，黑色的眼珠飄忽不定。周彤是先天性眼底發育不良，從有記憶起，她的世界就是朦朧一片，只剩一點光感。

有一段時間，周彤排斥拄盲杖走路。盲杖是盲人手臂的延伸，敲到哪兒就知道哪兒有障礙物，可父母說，不要拿盲杖，這樣走路有點難看，丟人。她陷入了心理誤區——“我跟普通人完全一樣，沒有任何區別。”直到有一天，她一腳踩空，掉下地鐵站臺，手臂骨折。她才意識到，盲人應該接受這種不一樣的生活方式，盲道、盲杖與信息導航是他們必需的一部分。無障礙設施的目的也在于此，讓身體有殘缺的人過上普通人的生活。

另一方面，和普通人一樣，盲人也使用打車、外賣和視頻軟件，但互聯網公司好像尚未意識到這份隱形的龐大的需求。在外賣平臺，周彤想點一碗麻辣燙，讀屏軟件需要滑動十幾次，把商家名稱、月銷量、人均、評分和菜單全部讀完，才能瀏覽完一家店。有的App版本更新后的一段時間，屏幕上甚至滿屏亂碼。

周彤喜歡嘗試新事物，聽說新出了什么產品，盲人可以使用，她都會找來體驗，在平臺提交反饋，有的公司上線新App會找她調研，“你們需要什么功能？”那些公司總是覺得，盲人是不是不一樣，是不是需要替他們設計另一套功能。

“普通人需要的功能，我們都需要，只要做好無障礙兼容就好了。”周彤回答。

北京希望之家的負責人唐占鑫告訴我，以前組織殘障人士的活動，只能聯系殘聯和社區，或者挨家挨戶上門拜訪，“他們不想出來，你可能永遠都找不到他們”。

但數字告訴我們，這是一個多么龐大的群體：中國殘聯的官方數據顯示，中國當前各類殘疾人總數達到了8500萬，相當于每100名中國人里就有6名殘疾人。

殘疾人都在哪兒呢？

2005年，唐占鑫因車禍受傷后截癱，坐上了輪椅。2014年，她和幾位朋友成立了希望之家（當時叫中途之家），幫助截癱傷友自理生活，走出家門。唐占鑫接觸過一位60多歲的強直性脊椎炎傷友，受傷40多年，只偶爾出過家門，由妻子推著下樓曬太陽。他說，想去鳥巢看看，但不知道怎么去。唐占鑫說：“可以坐地鐵去。”他很驚訝，完全不知道這回事。唐占鑫才意識到，哪怕地鐵已經通了許多年，但對于一部分人來說，通往外界的門一直被關著。

2014年，唐占鑫組織了十幾位傷友、志愿者，用了近一年時間，考察了全北京地鐵的無障礙設施，最常遇到的問題是無障礙標識不清楚、無障礙衛生間被占用，有時找一個無障礙電梯入口，需要轉過立交橋。他們通過北京市政協、殘聯將問題反饋給地鐵公司后，能改的地方基本都改了。他們還做了一本北京地鐵無障礙出行手冊，涵蓋了17條地鐵線、318站，這次活動讓一些殘疾人開始走出家門。

真正能走出來的殘障者少之又少。唐占鑫告訴我，不是說哪一天無障礙設施全變好了，殘障者就都往外走了，殘障者的自理能力、輔助器具和出行意愿也起著關鍵作用。

更大的原因或許在于他們沒有一個需要出來的理由，很多人沒有工作也沒有社交。“誰會天天出來逛大街？”唐占鑫說。找工作幾乎是所有殘障者的共同難題，哪怕是沒有技術含量和發展前景的崗位，如客服、語音標注員，很少有公司愿意提供給殘障者。許多殘障者終身沒有工作，靠家人和低保生活。

但故事的另一面是，只有越來越多殘障者走出來，更多城市建設問題才會被發現，只有殘障人士自己提出要求，無障礙環境才會越來越友好。

“如果幾十年都沒有殘疾人出來，沒有人會意識到問題的嚴重，盲道占了就占了，坡道不規范就算了，當殘障者開始走出來，改變才一點點發生了。”唐占鑫說。

事實上，每個人在生活中都可能需要無障礙。潘美好拍過一期關于北京地鐵和機場的無障礙通行攻略，她原本以為只有坐輪椅的朋友需要，但許多普通人給她留言，他們看了視頻才知道，如果你拖著笨重的行李箱，只要看無障礙標識，跟著地鐵里的盲道走，很快能找到無障礙電梯。老人、孕婦也需要這些無障礙設施。

但這件事理解起來并不容易。焦艦參與過一個高端住宅項目，規劃時電梯里安裝了扶手，甲方卻不同意，說我們這兒住的是精英人士，不能讓他們感覺這是殘疾人住的地方。焦艦覺得，本質上還是無障礙理念的問題。

我最初注意到潘美好，是因為在網上看到她的vlog。視頻中，她一個人乘輪椅上班、跳傘、攀巖、聽音樂會。視頻給我帶來的強烈沖擊感在于，生活中我很少見到輪椅出現在這些場所，在大多數公共場合，我甚至很少見到殘障者，例如除了盲人按摩店，我很少能見到盲人。

如今，很多像潘美好一樣曾經被認為是“被照顧的人”，開始走出來，希望融入社會。有的人是在現實里走出家門，有的人則在網上發出自己的聲音。年輕的殘障者開始有了權利意識、平等和自尊的觀念——他們希望平等地接受教育、參與工作、休閑娛樂，這是年輕一代最大的變化。

大部分普通人還沒意識到，有這么一群人正在走出來，加入他們。上班高峰期的地鐵，車廂內的輪椅專用停靠位擠滿了人，潘美好的輪椅突兀地占了很大的空間，乘客喊，別擠了，這兒有輪椅。她會覺得不好意思。有的乘客抱怨：“高峰期你上來干嘛？”“那我們也需要上班。”潘美好無奈道。

潘美好在網上拍的視頻給了很多殘疾人以鼓勵，他們因為她想要改變自己，原來殘障者也可以一個人在北京工作、生活。很多人說，潘美好讓他們看到了另一種生活方式。

讓我意外的是，潘美好同時受到了很多指責，有人指責她只知道“吃喝玩樂”，“你花這些錢去蹦迪、看展，是不是因為你家很有錢？”但視頻里豐富多彩的活動只是她生活里很小的一部分，更多的時間，她在工作，并不容易地負擔在北京的生活。

采訪中，我和潘美好分享了彼此的情感經歷以及對于愛情的期待。

潘美好告訴我，這是她的一個痛點，也是她遇到最多刻板印象的地方。很多人得知她單身的反應是，這么漂亮的姑娘，可惜坐輪椅了。身體的缺陷限制了她的社交范圍，她認識的大多是工作伙伴和“比較活躍的殘障人士”。而在她過往的感情經歷里，她總是那個被照顧的女孩。

從內心深處，她想建立一段成熟的感情，而非僅僅找一個照顧者，“即使有各種問題，我仍希望我有選擇的權利，舒適度更大一點。生活也是如此”。但她清楚，這非常難。

和潘美好看展那天，看她在寒風中手劃輪椅，行進艱難，同行的朋友想幫忙推一下，她搖手，牽住朋友，帶動輪椅往前走。她說，這樣交談時她才能看著朋友的臉，她覺得這是平等的位置，而被推著走是一種被照顧的角色。

“我們倆現在關系就不是那么平等，因為這是你的工作，而不是說我們能夠完全以朋友的方式去聊天。”第二次見面時，潘美好突然對我說。當然，她并不是針對我，而是她總被問到同樣的問題：你遇到的困難是什么，到底需要什么？

“殘障者和普通人之間是割裂的、隔離的，一直以來都是我們玩我們的，你們問你們的。”潘美好說。

她說，之前無論是媒體報道還是影視劇角色，殘障者多被塑造成悲慘和勵志兩個極端形象，“中間這些普通人，沒有被看到的機會”。潘美好展示了故事的另一面：當一個坐輪椅的人，過著一種不同于大眾刻板想象的、普通的生活，她需要經歷什么？

她問我：“一個沒有那么優秀的，無法成為像霍金、張海迪那樣偉大勵志者的殘疾人，可以過上普通人的生活嗎？”

那么她心中的普通生活是什么呢？

坐在輪椅上的女孩瘦瘦小小，扎著高馬尾，她喜歡笑，眼睛常常笑成了彎月牙兒，有她在的地方，氣氛總不會冷場。她回答：“該精致的時候精致，該生活的時候生活。”