為孤獨癥孩子繪一道彩虹

賈偉

在彩虹村莊，孤獨癥孩子在老師和家長的陪同下上手工技能課。

4歲的俊俊（化名）是一名患有孤獨癥的孩子。自兩歲確診以來，俊俊一直在北京市朝陽區彩虹村莊康復中心接受康復訓練。

孤獨癥，全稱為孤獨癥譜系障礙，是一種由神經系統功能失調引起的發育障礙，多發于男孩，常起病于嬰幼兒期。臨床可表現為社交障礙、語言障礙、行為刻板、興趣狹窄等，目前尚無完全治愈方法，唯有通過長期行為矯正、系統訓練和藥物治療改善癥狀。

在彩虹村莊，像俊俊這樣的孩子還有很多。生活中，他們無法自理，難以融入社會，猶如一顆顆星星，困在夜空中不能回家。努力做一名普通的孩子，是他們的家人夢寐以求的目標。

俊俊媽媽清楚記得兒子確診時的情景。從醫院回家的路上，她腦子一片空白，“沒想到孤獨癥離我們如此之近”。

她更希望這是一次誤診，是一場夢，接下來的兩年時間里，她不得不一邊工作，一邊照顧兒子。

在彩虹村莊，與俊俊情況類似的還有樂樂（化名）。樂樂媽媽最早發現孩子異常是在樂樂兩歲半的時候，此前她一直以為孩子是“發育遲緩”，不會主動開口叫人，行為刻板重復，跟小朋友也玩不到一塊。

媽媽看在眼里，急在心里，帶著孩子嘗試各種治療方法，但收效甚微。于是，她干脆辭掉工作，當起全職媽媽，照顧孩子的日常起居，帶他進行康復訓練。

上課時，樂樂媽媽在旁邊記錄老師的教學方法，回到家，再根據課堂講的內容為孩子進行拓展訓練和泛化教學。如今，在家校共同努力下，樂樂的生活習慣和自理能力有了明顯提升。但是，樂樂媽媽仍對兒子的未來充滿迷茫和焦慮，“以后我和孩子爸老了，不能動了，孩子怎么辦？”

事實上，跟大部分“星星”家庭一樣，父母及家人在長期生活、經濟和精神等多重壓力下負重前行。

自從貝貝（化名）去年10月確診孤獨癥后，父母離婚，奶奶便承擔起照顧孫子的重擔。

貝貝奶奶說，自己最大的愿望是貝貝可以學一門手藝，能夠自力更生，養活自己。

相關數據顯示，我國約有1000萬名孤獨癥患者，其中，0～14歲兒童患者200多萬，并以每年近20萬人的速度增長。孤獨癥已成為嚴重影響兒童健康的公共衛生問題。

盡早行為干預、系統訓練和藥物治療是目前行之有效的康復方法，可以一定程度上提升孩子的語言、社交、生活等能力，甚至幫助部分孩子進入普通學校學習。

在彩虹村莊負責人戎雪嫻看來：“孤獨癥小朋友進入幼兒園的轉銜標準不僅是不哭不鬧、開口說話，而且還要具備一定的學習、交流和自理技能，以便適應和融入學校生活。”

從治療階段來說，3～6歲是孤獨癥孩子黃金干預期。但需要注意的是，作為一種隱匿性極強的兒童精神類疾病，生活中，很多家長難以及早發現孩子的細微變化，從而延誤最佳治療時機。

究其原因，首都醫科大學附屬北京兒童醫院精神科主任醫師張紀水告訴《民生周刊》記者，一方面是家長對兒童精神類疾病認知不足;另一方面，也跟兒童精神科醫生短缺且分布不均及專業科室建設不足等因素有關。

盡早行為干預、系統訓練和藥物治療是目前行之有效的康復方法，可以一定程度上提升孩子的語言、社交、生活等能力。

正如樂樂媽媽所說，他們在孩子發病初期只是認為孩子“說話晚”，直至病癥愈發嚴重，出現情緒失控、暴躁易怒，才反應過來孩子是生病了。

張紀水提示，日常生活中，家長不僅要關注孩子的身體發育，還要細心觀察孩子心理發育和精神狀況，比如語言、智力、情緒等方面，如果孩子持續出現拒絕交流、睡眠障礙、怪言異語等情況，應引起足夠重視，及時就醫問診。

此外，張紀水指出，除了提高家長對兒童精神疾病的正確認知，同時還需要加強兒童精神科人才隊伍及專業科室建設、提升基層診療能力，加大健康科普力度，多措并舉促進孤獨癥的早發現早診治早康復。

目前，在孤獨癥孩子教育方面主要提倡融合教育，即鼓勵有能力的孩子進入正常學校與同齡人一起接受教育。

對此，彩虹村莊提出VBSIC綜合康復訓練模式（V指語言訓練，B指行為管理，S指感統訓練，I指融合教育，C指幼小銜接訓練），重點開展融合課程，如融合班、融合園、社交融合和自然情景融合等課程，通過模擬幼兒園教育模式和實景教學環境，運用普通教育和特殊教育相結合的方式，幫助孩子融入幼兒園常態環境，為進入小學打下基礎。

彩虹村莊教學負責人馬立介紹，教學中，老師要深入了解孩子的性格特點、能力狀況、喜惡偏好等。比如，有的孩子觸覺超敏不喜歡洗臉，有的挑食偏食不愛吃蔬菜，有的孩子喜歡用畫筆或樂器表達自己的內心世界，老師會因材施教、加強輔導，幫助孩子發掘天賦、培養才能。

此外，孤獨癥孩子的健康成長離不開大眾的理解和包容。戎雪嫻呼吁，希望有更多愛心人士加入到關愛孤獨癥孩子的隊伍中，同時健全和完善社會幫扶體系，“他們的世界可能是一張白紙，但我們希望，大家共同努力在這張白紙上畫出一道彩虹”。

近年來，彩虹村莊攜手多家社會公益組織和愛心企業，探索大齡孤獨癥孩子的職業技能培訓，幫助他們學習并掌握一門技術，走出校園，融入社會。

前不久，俊俊媽媽工作之余，抱著在旁邊玩耍的兒子說：“寶貝，跟媽媽一起加油，好不好？”俊俊笑著看著媽媽，伸出手，跟媽媽拍了拍手。