韓瑤：照進黑夜里的一束光

陳通

今天故事的主人公叫韓瑤，她是一名先天性視障人，同時還是一名社工師、心理咨詢師、首批視障人高級速錄師。10年來，韓瑤帶領越來越多殘障人、殘障人家屬以及其他弱勢群體，共同打造了一個特別的平臺——益新公益。在這里，很多殘障人對生活重拾了信心，他們的家庭也重新燃起了希望。這里改變了許多殘障人及其家庭的命運。

打開一指寬的“視界”

1987年出生的韓瑤在一歲多時被診斷出視網膜色素變性病，色弱、夜盲、眼球震顫等病癥一直伴隨至今。她只有0.01的微弱視力以及一指寬的管狀視野，她從沒看過完整的物體，她的“視界”是由無數個“碎片”組成的。

外界對視障人的人生預期大多是：生活能自理，再掌握一門手藝，比如按摩……不過韓瑤是個不肯向命運低頭的姑娘，她不想把自己封閉在十幾平方米的按摩間里度過一生，她想擁有更燦爛的人生。

從長春大學特殊教育學院針灸推拿專業畢業后，韓瑤只身到北京發展。她在北京盲校做過助教，在公益組織做過志愿者，用自己的努力一次次地探索著視障人就業的邊界。

“那個時候殘障人士的就業路徑比較少，一些搞特殊教育的學校不招殘障人，有些部門可以招殘障人，但因為我的殘障等級高，也去不了。”韓瑤說。一次次的求職碰壁，反倒激起了她心中的斗志：難道除了傳統的就業模式外，就沒有適合視障人從事的其他領域嗎？

2010年，韓瑤成為中國首批視障人速錄師，當時通過考試的只有兩個人，她是其中之一。速錄教學本是一種視覺方面的教學，作為一名視障人，韓瑤的學習過程更是艱難，不僅需要通過特殊的方法培訓，還需要老師對語音文字的辨別進行講解。不過，韓瑤身上有股不服輸的“鉆”勁兒，經過一年多的勤學苦練，她終于通過了考試。

就在周圍人都以為韓瑤會做速錄員時，她卻放棄了這份高薪工作，轉身投入到視障人速錄無障礙教學的研發和實踐之中。此時的她已經不滿足于獨善其身，她想幫助更多像她一樣的視障人掌握更多技能。她在備考過程中總結出了一套高效的學習方法，她想讓更多的視障伙伴掌握這一方法。速錄師考試通常要經過一年的學習和半年的實踐，而她教過的學生只需要6個月就可以通過，因為她比別人更了解視障群體。

在從事速錄培訓的同時，韓瑤并沒有放棄自己的推拿專業。她認為無論是推拿還是速錄，都是為社會服務，區別只在于一個坐在家里工作，一個需要走出門去。

先天性的視障，只留給她一指寬的世界；走出去的世界，廣闊天地，大有可為。推拿可以謀生，速錄幫她打開眼界，她可以像所有人一樣，有放飛夢想的廣闊空間，有更加清晰的奮斗路徑，她想幫助更多身體殘障的伙伴們一起感知這個世界。

創業之路

韓瑤樂于嘗試探索新的發展方向，她要打破之前殘障人的就業模式，讓更多殘障人能夠和健全人一起工作，她要組建一個殘健融合的速錄團隊。這是一個大膽的想法，因為在這種專業性很強的領域里，殘障人和非殘障人不太容易兼容，而在韓瑤眼里，這樣的團隊可以發揮每個人的長處，可以真正地實現殘健融合。就在速錄團隊做得風生水起時，韓瑤懷孕了。考慮到身體因素，韓瑤不得不暫時放下這項工作。

韓瑤的愛人孫志遠也是一名視力障礙人士，同時他還是廣播節目制作人、視障人非視覺攝影師和培訓師，也和韓瑤一起投身到視障人無障礙速錄教學研究和實踐工作中。2012年，為了照顧待產的妻子，他和韓瑤一起回到了沈陽。

由于夫妻二人在北京都做過很長時間的公益志愿者，對公益領域比較熟悉，因此在女兒出生不久后，他們共同發起成立了益新公益，想要一起探索一條為殘障人士提供專業化社會服務的新路徑。

創業是一個艱辛的過程，何況創業者還是兩個視障人。益新公益作為遼沈地區首個殘障人慈善類社會工作服務團隊，所面臨的困難是超乎想象的。創業之初，在沒有任何項目支撐的情況下，韓瑤夫婦就利用自己在速錄、推拿、心理、攝影、廣播媒體領域的專業技能創收，來補貼團隊的持續性資金需求，維持機構的正常運轉，甚至有一段時間，他們要靠刷信用卡來給當時唯一的工作人員按時發工資。

喂養孩子更為不易。從女兒出生開始，韓瑤一直自己帶女兒，并沒有求助雙方家里的老人。她認為自己有能力給女兒高質量的陪伴，也有能力給女兒一個快樂的童年。當然，韓瑤照顧孩子會遇到麻煩，但這難不倒要強的她。她把奶粉按照劑量分裝到小瓶里，孩子餓了就能快速取用；她把食物分成若干小包裝冷凍在冰箱里，做飯時就不再需要一一分揀；她把拼圖玩具翻譯成盲文貼在旁邊，每次陪女兒玩的時候就可以毫無障礙。

夫妻倆每天坐公交車出門，冬天把女兒抱在懷里，夏天就放在嬰兒車上，兩人同時工作時，他們就把女兒托付給其他志愿者或者殘障人的家屬。女兒從小在公益氛圍中長大，性格堅韌樂觀，經常跟父母一起參與公益活動。

創業的日子雖然艱辛，但是看到越來越多的殘障伙伴得到幫助，看到越來越多的殘障家庭有了笑聲，韓瑤很欣慰，自己能夠幫助更多的人，實現自己的人生價值，再苦再累也值得。

韓瑤更了解殘障人群的切實需求，更理解他們的真實感受，可以針對每一位殘障人的不同特點制定出具體的康復方案，因此她對殘障人及其家屬有著特殊的親和力和號召力，大家都相信她，也更愿意加入到她的團隊之中。

經過10年的努力，韓瑤的團隊從最初的兩人發展到擁有全職一線社工師30人、心理咨詢師3人、一線社區工作者超過100人，以及數十名兼職推拿師和專業助殘志愿者在內的組織結構。

組建專業化公益團隊

韓瑤在為殘障社群提供專業化服務的時候，并不是單純教會殘障人士做某些事情，而是要幫助他們改變思維模式，帶給他們更多的希望和可能性。通過課程和活動，幫助他們打開視野，讓他們感受到“原來我還可以過那樣的生活”。

提升認知的過程看似簡單，但對于每一位殘障人及其家屬卻有著非凡的意義。韓瑤小的時候一直認為自己通過放大鏡無法看到文字。直到上了大學，接觸到助視器后，她才得以重新捧起書本。此時她才恍然大悟，原來放大鏡是可以把書本上的文字放到足夠大的，只不過當時在地攤上買的放大鏡倍數不夠。完成這個簡單的認知過程，就花費了韓瑤十多年的時間。

在韓瑤的團隊中有一位大學老師，他因實驗室爆炸事故導致雙眼失明。面對突然失明，他把自己關在家中，不知道如何才能回歸到正常的生活中。迷茫中，他接觸到了益新公益，并在短時間內學會用智能手機的無障礙操作代替之前的老年按鍵手機，用鍵盤操作下的電腦讀屏軟件代替曾經熟練使用的鼠標。沒過多久，這位老師不僅重返講臺，還成為韓瑤團隊的培訓專家和顧問。

在韓瑤看來，殘障人需要的并非只是詳實的技術培訓，更多時候，大家需要的其實是一種打破常規固化邏輯的可能性思路，一個方向和目的地明確的非常規路線。在提供了大量的服務后，韓瑤還發現，大部分殘障人的社會化融入需求都是源自于醫療康復之后所缺乏的社會化重建，尤其是專業的社會化重建。“一個人從醫院走出來，被宣告為殘障人，然后呢？就沒有然后了，因為沒人告訴他今后該怎么辦，只剩下一個人的摸爬滾打，這個過程還是蠻可怕的。”韓瑤說。

一個新生命誕生之后，有人教他吃飯、走路，教他知識、禮儀，經過這個人文化的過程后，他就可以融入到社會中。但是如何引導后天殘障的人呢？家人除了同情和悲傷以外，又能夠為他做些什么呢？

在醫療康復以后，殘障人在自我成長、心理應急、家庭生活、學習和就業等領域的需求更加棘手，其實現程度對個人及其家庭的生活質量起著決定性影響。韓瑤認為，此時家庭能做的最有意義的事情就是像對待孩子一樣，幫他找尋到自身的價值，挖掘出被忽視的優勢，教他如何生活得更好。

比如，一個人因為腦出血導致半身不遂，家人通常考慮的除了經濟因素之外，就是要騰出人手照顧他，這對家人來說也是一項巨大的壓力。而家人的照顧往往體現在肢體訓練上，當他肢體功能無法恢復到理想狀態時，他的自信心很容易崩塌，這個過程就會變成自我否定的過程。此時，家人更應該做的是幫他找到生活的意義：雖然他躺在床上，但他可以輔導孩子功課，還可以用能動的半邊身體看書寫字甚至做點簡單的家務……讓他在為家庭作貢獻的過程中，重新定義自己新的角色，與自己的殘障和解，重新為自己賦能。

當自身殘障之后，人的心態需要一個轉變的過程。很多人會在此時產生強烈的負罪感，認為自己無用，給別人添麻煩，于是會變得脾氣暴躁，甚至自殘。這屬于正常的心理應激反應，但需要控制在一定的時間范圍內（一般為幾個月或者一年），一旦超出這個期限，殘障者的心理將很難被調整過來。這對殘障者本人甚至家人的傷害都將是長期的，痛苦的。然而很多家庭并沒有這個意識，社會上也缺乏這種對心理方面的疏導機制，于是，最佳的康復時機往往被錯過。

殘障群體內部差異性非常大，由于個體殘障程度、殘障種類不同，每個人的需求不同，有人追求康復治療、生活自理，有人則追求學業事業上的成就，所以要想提供專業的針對性服務，需要既了解殘障社群又具有社工經驗的專業心理咨詢師來解決問題。為此，韓瑤組建了專門的心理咨詢團隊，本著“一人一方案”的原則，為每個殘障伙伴提供個性化的康復方案，讓他們不僅能從心理角度打開心結，還有切實可行的方式方法作參考。

除了組建專業團隊以外，韓瑤還自主開發了許多能代表行業創新服務思想的服務項目，從一定程度上改變了傳統以陪伴、獻愛心、捐助為主要途徑的社會服務意識，如“非視覺攝影”視障人定向行走與信息無障礙出行藝術康復訓練項目、“與殘障對話”多元融合社會體驗與合理便利助殘志愿者培訓項目、殘障人有聲無障礙智能沙盤項目、工療娛療殘障人非物質文化遺產傳承項目等服務品牌，并先后榮獲了多個國家級和省市級獎項。

打造社會化平臺

在提供專業化社會服務的同時，韓瑤還發現，如果能搭建一個社會化的服務平臺，通過互幫互助、共同成長的形式，就能讓更多的殘障人更快走出生活的陰霾。“我幫助過許多殘障家庭的媽媽一起走出來，之后我們成立了互助小組，加入到服務別人的隊伍中，在這個過程中，又會帶領更多人、更多家庭走出來。我們每個人的能力是有限的，但是殘障社群的需求很多，當我們把需求本身變成互幫互助之后，需求得到滿足的可能性就會遠遠超過我一個人甚至我們團隊的能力所能達到的。”韓瑤說。

微光會吸引微光，微光會照亮微光。大家在黑暗中相互找到，然后又聚集起來，一齊發光。現在，韓瑤團隊服務過的殘障人士已經達到上千人。

2021年，在沈陽市和平區政府、和平區殘聯以及各級政府部門的支持和協調下，韓瑤創建了一個以殘健融合為主題的殘障人社會實踐示范基地。在這里，殘障人與社區老年人、兒童、助殘志愿者以及書畫家、非遺傳承人、直播團隊等，可以共同學習、交流、互助、實踐、互動。

進到基地里就會看到，有的人在幫助掃碼，有的人在指揮登記，有的人在復印材料，有的人在接收文件……基地里的每個殘障人都是這里的主人，大家在一個公共的環境里主動做著力所能及的事情，而且人際關系非常融洽，到處充滿著歡聲笑語。

基地還對接了很多社會企業。韓瑤團隊經常走進企業做社會責任和志愿助殘方面的培訓，還會幫助其完善產品的無障礙功能，比如給軟件開發公司和游戲開發公司做產品的信息無障礙體驗測試等。同時，企業也會向基地提供就業崗位，滿足殘障社群的就業需求。

這里沒有傳統意義上的助殘服務，有的是殘健融合下的陪伴與共同進步；這里沒有自上而下的服務和托養，有的是讓殘障人作為基地工作者成為提供服務的人。在這里，有為企業需求量身定制的就業崗位，有結合殘障人能力的個性化專門技能培訓，每一個殘障人都會找到適合自身能力和需求的角色。這里是殘障人通往新生活的加油站，也是挖掘更多人生可能性的孵化器。

讓殘障兒童融入社會大家庭

韓瑤發現，許多視障兒童家長不知道該如何陪伴孩子，她就開設課堂專門教家長如何帶孩子玩。比如，家長走在前面、孩子跟在后面的跟隨游戲，可以鍛煉孩子的聽聲辨位能力以及平衡定向能力；把黑豆子、白豆子、黃豆子混在一起，再讓孩子分類挑出，能鍛煉低視力孩子的辨識能力和手眼配合能力；錄故事、錄兒歌、給歌曲打節拍等等，能幫助全盲的孩子最大化開發優勢能力。

韓瑤說，許多家長在喂飽孩子之后，往往會把他放在旁邊自我發展，這樣很容易錯過孩子的敏感期教育。對于殘障兒童的敏感期，不是一定要送到培訓機構，而是需要家長在游戲的過程中逐漸地對孩子加以引導。

現在有許多殘障孩子是在相對封閉的環境中成長起來的。有些家長害怕孩子被其他小朋友傷害，害怕別人的異常目光，于是很少讓孩子出門；有些家長甚至不愿意承認孩子的殘障，把孩子刻意“保護”起來。這些情況都會造成殘障孩子身體運動機能的下降，同時也會讓孩子與社會隔離。

因此，關注這些殘障孩子教育的同時，也要加強對孩子運動能力的培養，幫助他們更好地融入社會。韓瑤鼓勵家長們多帶孩子出門參與戶外鍛煉以及社交活動，比如爬樓梯和玩淘氣堡，都是很好的全身運動。另外，語言能力對殘障孩子來說也非常重要，在游樂場、小區廣場等小孩子多的地方，非常利于對殘障孩子語言的引導。

為了進一步推進多元化社會融合環境的營造，作為沈陽市10個社區試點兒童服務站之一，韓瑤打造的是重點面向殘障兒童、實現社區殘健兒童社會融合的特色站，她希望能從不同維度的社會服務領域中創造殘健融合的服務機會。在這里，韓瑤開設了圍棋、街舞、專業素描、非遺面塑、減壓沙盤等特色興趣課堂，以及親子觀影、體感游戲等體驗活動，吸引了社區兒童和家長的積極參與，為殘健兒童的融合搭建好了社區平臺。截至目前，在該平臺注冊的兒童已經超過200人，并向其他社區輸出融合親子課堂服務兒童100人以上。

我的夢想是當老師

視力障礙的學生無法通過視覺引導的方式接受教育和培訓，這就加大了教育的難度，因此許多學前教育專業的畢業生不愿意從事視力障礙兒童的教育工作。再加上視力障礙兒童的數量較少，所以整個東北地區（除大連特殊教育學校每隔幾年會招收部分當地視障兒童外），至今仍然沒有專業面向視力障礙兒童的學齡前康復和教育機構。

作為一名從小就讀于特殊教育學校的視障人，走進同齡人的課堂是韓瑤曾經難以實現的夢想。三十年前，視力障礙兒童沒有專項的學齡前教育，在做了三個月普通幼兒園里的旁聽生后，韓瑤還是退學了。不是老師不負責，而是老師也不知道該如何對待像她一樣的殘障兒童，而韓瑤也難以適應普通課堂的教學方式，這成了她心里的一個遺憾。

2020年“國際殘疾人日”，韓瑤在沈陽市盲人學校承接了殘障人社會實踐基地。經過近兩年的籌備，她又在實踐基地內成立了沈陽市視障兒童學前康復訓練基地，分別設立了基礎教室、感統教室、游戲教室、音樂教室、個案室、圖書室和評估室等一系列功能教室。韓瑤帶領有著多年一線個案和培訓經驗的專業社工走進課堂，分別開設了感統訓練、音樂課堂、游戲課堂、生活能力訓練課堂、個訓課堂和基礎課堂等主題訓練，其中基礎課堂包括英語、邏輯、語文、盲文等科目的專項啟蒙訓練。

疫情期間，韓瑤設計并錄制了一整套題為《解鎖特殊兒童社會化成長密碼公開課》共300節的線上微課堂，從運動、游戲、藝術、教育、個案、小組、社會融入和心理等不同方面，全方位覆蓋特殊兒童家庭社會化支持和自我重建的需求。“我以前一直想當一名從事特殊教育的老師，只不過當時的條件不允許，一直沒有機會。我是視障人，這么一路走過來，我知道這些孩子們的不易，我可以教給他們更多東西，現在也算是圓了我一個夢。”韓瑤說。

沒有趕上如今的融合教育、視障人無障礙高考，也錯過了就讀普通大學的機會，但韓瑤一直在積極地推進著殘障社會工作的發展。她先后申請了遼沈地區首個國家司法考試、中級社工師考試、高級社工師考試和國家二級心理咨詢師考試的視障人無障礙考場，并先后多次為視障人無障礙考場提供技術方案。她還參與遼沈視障人研究生考試閱卷工作，并先后擔任沈陽化工大學、遼寧大學、沈陽大學等高校社工專業研究生校外實踐導師和論文校外指導工作。她還擔任沈陽師范大學特殊教育和心理專業的社會實踐講師，并與高校建立起校內外實習實踐合作基地，平均每年接受本科和研究生校內外實習20人，每人平均實習時間超過3個月。

顧城說：“黑夜給了我黑色的眼睛，我卻用它尋找光明。”黑暗并沒有阻攔住韓瑤前進的腳步，因為在她的心中，始終有著一個明確的方向：為了改變殘障社群的命運而努力奮斗。在這個過程中，作為最了解殘障社群需求的人，她還要帶領更多殘障社群從困境中走出來，甚至要讓他們成為回饋和服務殘障社群的優勢力量。作為一名有著十幾年一線社會工作經驗的專業帶頭人，韓瑤清楚地明白，專業的社會支持和重建可以挽救一個曾經絕望的人。每一個從醫院大門里走出來的殘障人，都切切實實地需要一個走向社會之前的社會化生活重建平臺。而她要做的就是讓專業社會化服務的方式和途徑越來越多，越來越普及，能為越來越多的人服務。

編輯/閔莉

“很多人遭遇困境時，比如無法治愈的疾病、身體和精神上的重大傷害……全部精力往往都集中在與困境的對抗上，從而忽略了對自我未知價值的評估和挖掘，這需要有專門的‘領路人。就像一個完全陷入黑暗之中的人，即使拼盡全力揮動雙拳也無力對抗這種黑暗。但如果此時有人向他發出一個聲響，教他擦出一個火花，甚至拉著他找到更多同伴，他的生活，甚至他的命運都會改變。”——韓瑤