安寧的價(jià)值：一位醫(yī)生的努力嘗試

在河北省滄州市的一家公立醫(yī)院里，醫(yī)生郭艷汝想建一個科室，專門接收那些遭遇過無數(shù)次拒絕、飽受病痛折磨的癌癥終末期患者，無論老人還是孩子。她想盡己所能，讓他們在生命最后的日子里獲得尊嚴(yán)與平靜。

死亡

2019年9月18日， 滄州市人民醫(yī)院安寧療護(hù)科正式開科，它是河北省滄州市三甲醫(yī)院中的第一家。住在科里的絕大多數(shù)是周邊的腫瘤晚期患者。他們往往在北京、天津的大醫(yī)院里首診、手術(shù)， 確定治療方案后再回家鄉(xiāng)化療、放療。但當(dāng)疾病走向終末期，最后的治愈的可能性也已喪失，他們唯一期待的是平靜體面的死亡。

郭艷汝今年40歲出頭， 她是麻醉學(xué)專業(yè)出身，在擔(dān)任滄州市人民醫(yī)院安寧療護(hù)科主任之前，曾是滄州市中心醫(yī)院疼痛科癌痛組的負(fù)責(zé)人。2014年，就在郭艷汝躊躇滿志要做一番事業(yè)的時候，家中橫生變故。先是哥哥嫂嫂意外離世，一年后，無法承受喪子之痛的母親很快病倒。5年后，她剪掉長發(fā)，辭職回家想和父親一起照顧因病失能的母親， 母親卻沒有留給她盡孝的機(jī)會，隨后，長期慢病纏身的父親也倒下了。

2019年，郭艷汝在人生的起伏中重新思考生死。窮盡一切治療手段之后，人應(yīng)該如何面對死亡？

1967年，圣克里斯多夫安寧院的先驅(qū)們在倫敦建立了世界第一座現(xiàn)代姑息關(guān)懷醫(yī)院，主要針對癌癥末期病人進(jìn)行照顧。1987年， 英國將緩和醫(yī)學(xué)定為醫(yī)學(xué)專科，為患不治之癥的病人提供一種積極性、整體性和人性化的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)照護(hù)。因傳入途徑不同，安寧療護(hù)在中國有許多名稱：姑息治療、安寧療護(hù)、臨終關(guān)懷、安寧緩和、緩和醫(yī)療……始終無法統(tǒng)一的命名也在一定程度上反映了這一學(xué)科在中國前期實(shí)踐的略為雜亂的局面。

2017年，國家衛(wèi)健委在《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》中首次提出增設(shè)“安寧療護(hù)中心”， 被視為國家層面推廣“安寧療護(hù)”的標(biāo)志，到2019年，國家層面的試點(diǎn)市區(qū)已經(jīng)擴(kuò)大到71個。也是那一年，滄州市人民醫(yī)院黨委書記王兆發(fā)意識到， 即使在這樣一個華北地區(qū)的地級市， 人們對安寧療護(hù)的需求也已經(jīng)顯現(xiàn)。

醫(yī)院的腫瘤院區(qū)開診4年，院區(qū)全年門診量已經(jīng)達(dá)到40萬人，他發(fā)現(xiàn)，重癥監(jiān)護(hù)室里總有些常年住院的患者，他們有的已經(jīng)沒有意識，只能靠輸液和插管維持生命。直覺告訴他，這事兒不可行，“從經(jīng)濟(jì)上醫(yī)院或許獲益了，但對社會資源無疑是種浪費(fèi)”。同時，惡性腫瘤患者越來越多， 經(jīng)常有人托關(guān)系找到他，問能不能幫忙開一點(diǎn)止痛藥，“這些都是患者最真實(shí)的需求，怎么沒有人去做呢？”

他找到當(dāng)時辭職在家照顧父母的郭艷汝，請她擔(dān)任新成立的安寧療護(hù)科的主任。他們還決定，要把醫(yī)院三層的行政科室讓出來， 改造成安寧療護(hù)病區(qū)。而當(dāng)郭艷汝拿著圖紙依次規(guī)劃設(shè)計(jì)科室里的每個角落時，她都在自問：“如果走進(jìn)來的是那時的我，會需要什么？”

“如果患者還有半年時間，我們希望他前5個半月都還能吃、能喝、能走、能動，延長有質(zhì)量的生存期，不要刻意去延長沒質(zhì)量的生存期。” 郭艷汝解釋安寧療護(hù)的作用，“不像現(xiàn)在正好反過來，到了最后那個階段玩命地拽，前面那段就玩命地治，害得患者完全錯過了那個原本可以相當(dāng)不錯的生存階段。”

治療

2022年7月13日晚9點(diǎn)半， 郭艷汝接到了一通求救電話。電話那頭的人叫劉萌，是一名惡性腫瘤患兒的母親，她聲音帶著哭腔：“郭醫(yī)生，孩子又燒了……我們今天能過去嗎？” 郭艷汝馬上請科室值班醫(yī)生準(zhǔn)備接診，22點(diǎn)出頭，她開車返回科室。深夜12點(diǎn)半，驅(qū)車100多公里的劉萌抱著兒子鵬鵬沖了進(jìn)來。

鵬鵬得的是一種顱內(nèi)惡性腫瘤，一年前在北京確診后， 醫(yī)生當(dāng)即告訴劉萌，已經(jīng)沒有治療的必要。簽完放棄治療告知書， 劉萌抱著孩子返回滄州老家。腫瘤繼續(xù)長大，慢慢堵塞了鵬鵬的腦室， 多余的腦脊液在顱腔內(nèi)形成積水，讓他的腦袋變得越來越大。高顱壓損傷了發(fā)育中的大腦，鵬鵬對劉萌的呼喚也漸漸沒了反應(yīng)。

顱壓升高還帶來了更危險(xiǎn)的癥狀。鵬鵬經(jīng)常高燒不退，渾身抽搐，需要輸注脫水藥甘露醇。劉萌絕望之際，一位醫(yī)生向她推薦了安寧療護(hù)科。“聽起來像是個療養(yǎng)的地方，我想也行，只要有醫(yī)生，能住院就好。”劉萌這么想著，抱著鵬鵬，帶了一箱方便面住進(jìn)了這里。

有一位患者讓郭艷汝印象深刻。2010年還在疼痛科的時候，曾有一位父親撥通了郭艷汝的電話，他7歲的女兒患上了膠質(zhì)瘤，“孩子不行了”， 但顱壓很高，天天頭疼。電話那頭，那位務(wù)農(nóng)維生的父親哀求道：“郭醫(yī)生，我這個閨女太可憐了，我媳婦也快瘋了，現(xiàn)在我就想求求您，讓這個孩子別疼就行，就這么一個要求。”

郭艷汝查閱資料，發(fā)現(xiàn)國內(nèi)低齡兒童血液/腫瘤晚期的相關(guān)研究幾乎是空白，沒有指南，沒有專家共識，甚至連可用的參考文獻(xiàn)也很少。作這樣的治療有風(fēng)險(xiǎn)，但思前想后，她還是決定給患者出個方案， 把激素、“脫水的”“止痛的”都用上，配合起來一試，孩子的疼很快止住了。

不久后的一天， 郭艷汝正在科里上班，突然有人叫她出去。出門一看就是那位父親， 那個鞋上帶泥的男人手里拿著兩支藥， 說孩子已經(jīng)平靜離世，幾次想上門感謝，可家里實(shí)在沒錢再買禮物， 只好把孩子用剩的兩支藥拿來。他說：“一支藥50塊，兩支正好100塊。郭醫(yī)生， 你可以把這兩支藥偷偷賣掉，給自己買件衣服，就當(dāng)我們的一點(diǎn)心意了。”后來，那兩支叫“氟比洛芬酯”的藥在郭艷汝的更衣柜里放了很久很久。

12年后的滄州市人民醫(yī)院里，和那名小女孩有類似癥狀的鵬鵬帶上了一個鎮(zhèn)痛泵。那是一個巴掌大小，像隨身聽一樣的透明小盒子，100毫升鎮(zhèn)痛藥嗎啡放在里面，用一根導(dǎo)管連接到鵬鵬的上臂，以0.1毫升/小時的速度自動皮下給藥。

郭艷汝說，這也是兒童腫瘤患者的安寧療護(hù)異于成人的地方，像鵬鵬這樣的年齡過小或因病無法自我表達(dá)的患兒， 醫(yī)生們需要用一種綜合了體位姿勢、哭聲、面部表情、腿部活動和可安慰度的“FLACC評估量表”，評判其疼痛程度。

不過，一旦解決疼痛問題，這些孩子會報(bào)以百倍的生命活力。科里的醫(yī)生們告訴記者，不同于高齡衰弱的成人患者， 兒童體內(nèi)大部分臟器都還運(yùn)轉(zhuǎn)正常，如果能控制好疼痛，他們往往能比想象中存活更久，生存質(zhì)量也能得到肉眼可見的提升。

成立3年以來，已經(jīng)有158位患者在這里平靜離世，20多名患兒獲得了最需要的治療，得到了珍貴的安寧。不過，初步實(shí)現(xiàn)設(shè)想的郭艷汝卻時常處在對未來的不安之中。

2021年11月30日，武漢市第一家安寧療護(hù)中心在運(yùn)營3年后正式歇業(yè)。面對記者，該中心主任紀(jì)光偉說：“對于‘歇業(yè)的決定，我是理解的，因?yàn)闄C(jī)構(gòu)的生存是第一位， 一個不賺錢的機(jī)構(gòu)，誰也不愿意維持。” 盡管醫(yī)院一直全力支持科室發(fā)展，只有郭艷茹知道在一個不盈利的科室做主任的感受。“有時候，我會覺得自己是個‘大忽悠。”她覺得對不起科里的同事———7名醫(yī)生、9名護(hù)士、1位醫(yī)務(wù)社工， 他們都還不滿40歲，其中有好幾位都是沖著她才離開之前的醫(yī)院，到這兒一起“干事業(yè)”的。科室不盈利，按照醫(yī)院考核標(biāo)準(zhǔn)就只能拿院里的平均績效，很多醫(yī)生收入不及過去的1/3。此外，由于在國內(nèi)安寧療護(hù)尚未成為一個確定的學(xué)科，他們未來的晉升路徑也很難看清。