美國“病得最重的精神病家族”隱藏了哪些未知

宇晏

精神分裂癥等嚴(yán)重精神障礙已成為我國面臨的重大公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)之一。但真正將精神分裂癥的苦難呈現(xiàn)在全球公眾眼前的，還是要數(shù)美國的“加爾文家族”。

這一家的父親多恩·加爾文，擁有政治學(xué)博士學(xué)位，二戰(zhàn)后為總統(tǒng)寫情報匯總，后任北美防空司令部信息參謀。母親咪咪·加爾文，出身得克薩斯州上層家庭，修養(yǎng)和品味極佳。

他們一共誕育了12名子女，其中6人確診為精神分裂癥。這對父母曾經(jīng)想用“上流社會的處理方式”掩蓋家里的不對勁兒，到后來“假裝正?！背蔀榱艘环N奢望，被媒體稱為“全美病得最厲害的精神病家庭”。

某種程度上，這個家庭所遭受的苦難也是一部朦朧的精神分裂癥科學(xué)史。從對“發(fā)瘋的人”的羈押和隔離，到為重性精神疾病患者提供系統(tǒng)治療，精神醫(yī)學(xué)和社會對精神分裂癥的認(rèn)知進步用了幾十年——而未知還有很多。

受家族成員之托，這一家“希臘悲劇級的經(jīng)歷”都被記錄在了《隱谷路：一個精神分裂癥家族的絕望與希望》中。這本書幾乎橫掃了所有歐美著名媒體去年的年度好書書單，不僅奧巴馬親自推薦，就連《美麗心靈：納什傳》的作者也贊不絕口。

他們是人，不是怪物

關(guān)于與加爾文一家的相識，本書作者羅伯特·科爾克說，這還要從加爾文家最小的兩個女兒瑪格麗特和琳賽說起。

多年來，她們一直在思考，如何能讓世界了解這個家庭發(fā)生了什么。最終，她們通過出版社找到了自己，希望他能以局外人的視角報道這個故事。

但俗話說“家丑不可外揚”，要想動筆寫作，就要征得家族成員的全體同意。沒成想，最后的結(jié)果是全票通過，而且咪咪當(dāng)時已經(jīng)90歲了，身體非常虛弱。但他們覺得，如果這個故事可以幫助到其他人，那就應(yīng)該行動。

在認(rèn)識加爾文一家前，羅伯特·科爾克說，其實他對精神分裂癥的了解不比普通人多多少。他有一些先入為主的想法，比如精神分裂癥近年來逐漸變得可治愈，就像抑郁癥、焦慮癥一樣。這些想法后來被證實是不正確的。

大眾對精神分裂癥有著既定的想象。在美國，提起精神分裂癥患者，許多人的腦?？赡軙‖F(xiàn)一個精神失常的無家可歸者，流浪在街道、監(jiān)獄和醫(yī)院，是危害家庭和社會穩(wěn)定的隱患。科爾克一度擔(dān)心加爾文家的故事在他筆下會成為一部“恐怖片”，患病的孩子是怪物，沒有患病的孩子是好人。

但見到健在的3個患者后，這些擔(dān)憂都煙消云散了。盡管他們多年來飽受疾病的影響，但那種氛圍一點兒也不像《沉默的羔羊》。他們都是人，擁有不同個性和魅力的人，而且很好溝通。

他們的癥狀各有不同，有的沉迷于只有自己理解的宗教禱文，有的認(rèn)為自己是搖滾明星保羅·麥卡特尼，還有人表現(xiàn)出了類似雙相情感障礙的癥狀。

這告訴我們，精神分裂癥并不是一個100%靠基因控制的疾病，相同的基因突變會在個體身上出現(xiàn)不同的表達。

“精神分裂癥媽媽”

精神分裂癥從何而來，一直是困擾很多人的問題。

《隱谷路》中特意提及了一種在上世紀(jì)五六十年代精神分裂癥研究學(xué)界盛極一時的理論——“精神分裂癥媽媽”。這一理論的支持者認(rèn)為精神分裂癥的發(fā)病沒有生理原因，而是完全來源于母親養(yǎng)育的失敗。

讓科爾克震驚的是，寫書的過程中他和許多年長的研究者、精神科醫(yī)生交談過，他們都表示自己遇到過支持“精神分裂癥媽媽”理論的同行，有些甚至持續(xù)到八十年代初。咪咪就曾經(jīng)多次因此受到醫(yī)生的指責(zé)。

當(dāng)咪咪第一次被灌輸“精神分裂癥媽媽”這個概念時，她感到既震驚又憤怒，這種指責(zé)讓她感到羞恥。她還記得，被告知孩子患病可能是自己的錯后，她感到何等孤獨。

她一生中花了很多時間與它抗?fàn)帯Ｔ獾结t(yī)生的指責(zé)后，咪咪默默決定不再把患病的兒子們送到那里去了。她費盡心思照顧他們，確保他們接受藥物治療而非某些心理治療，因為她認(rèn)為那些心理治療的根本邏輯是指責(zé)教養(yǎng)不當(dāng)。

對于加爾文一家而言，咪咪的抗?fàn)幨且患脡膮氲氖虑?。她可以像?dāng)時的很多家庭那樣，把“發(fā)瘋”的孩子送進收容所，然后假裝他們不存在，但她選擇將生病的孩子們留在自己身邊。現(xiàn)在我們知道，一味地隔離和收容精神疾病患者只會讓他們的情況變得更糟。

但這也意味著她對那些沒有患病的孩子有所忽視。多年后回想起來，依然有人對母親的失職耿耿于懷。也有人逐漸理解了她的選擇。最小的女兒琳賽選擇了原諒，哪怕這個家庭曾經(jīng)為她帶來很大的傷害。最終她繼承了母親在家中的角色，成為幾個患病哥哥的主要照護者。

八十年代中期，指責(zé)母親的年代終于結(jié)束。當(dāng)研究者見到這個家庭的時候，他們對咪咪只有尊敬。他們見到的是一個像英雄一樣的女人，她一生都在照顧6個患病的兒子，這幾乎是她全部的生活。

關(guān)于藥物的兩難困境

在讀過《隱谷路》之后，不少國內(nèi)讀者對于書中的如下論述產(chǎn)生了疑問：與精神分裂癥斗爭50年的結(jié)局之一是，治療遲早會變得和疾病本身一樣摧殘健康。

羅伯特·科爾克認(rèn)為，這其實并非危言聳聽。以加爾文家的兩個孩子為例，他們都死于這類藥物引發(fā)的心力衰竭。他們的家人懷疑具體死因是“抗精神病藥物惡性綜合征”，但并沒有得到明確的診斷。

《隱谷路》出版后，年齡較小的馬特也出現(xiàn)了一次嚴(yán)重的健康問題，被送醫(yī)后，家人堅持讓他接受了全面的檢查。檢查發(fā)現(xiàn)，他的心臟出了問題，需要做支架手術(shù)，現(xiàn)在他算是渡過難關(guān)了。

對于很多患者家庭而言，這是他們需要面對的兩難困境：服藥是必要的治療，承受副作用是無奈之選。

這些藥物并不能徹底治愈疾病，只能一定程度上控制發(fā)作。嚴(yán)重時，最小的兒子彼得同時服用8種藥物，還是不受控制，醫(yī)生們只能對他進行電休克治療。不同的是，他們的處方更細(xì)致了，可能包含了額外的藥物，以減少抗精神病藥物的副作用。

多年來，制藥公司并無太多動力去研發(fā)新藥。這個過程耗資巨大，而第一、二代藥物已經(jīng)被廣泛使用，他們無法保證新藥會獲利。同時，精神分裂癥患者很難表達自己的需求，也少有人為他們考慮。

自從這本書出版以來，羅伯特·科爾克一直在與各種制藥公司聯(lián)系，希望幾年后會有一些新藥打破現(xiàn)在的困局。

精神分裂癥的未來

加爾文一家的現(xiàn)況是，最年長的唐納德76歲了，住在護理院里，他曾經(jīng)患上新冠肺炎，因此有些精力不足;最小的兒子彼得需要坐輪椅，他的病情控制得比較好，常常為鄰居們演奏豎笛，是大家的開心果。

對于精神分裂癥的未來，羅伯特·科爾克認(rèn)為，幾十年后，“精神分裂癥”這個詞或許不再被使用。越來越多的學(xué)者認(rèn)為，精神疾病存在一個譜系，精神分裂癥與一些疾病的分界線是模糊的。未來人們可能發(fā)現(xiàn)，每種表現(xiàn)對應(yīng)不同的基因，有不同的治療方案。

也有人認(rèn)為，精神分裂癥應(yīng)當(dāng)被視為一種“發(fā)育障礙”。雖然首次發(fā)病的時間通常在16—30歲之間，但疾病的種子在更早就已埋下?；颊咴诔錾鷷r，甚至在子宮里，就已經(jīng)出現(xiàn)了發(fā)育異常，使大腦的發(fā)育逐漸偏離正軌，直到接近成年時，大腦功能上的缺陷才直觀地顯現(xiàn)出來。

認(rèn)識加爾文家的三十多年后，科羅拉多大學(xué)的精神病學(xué)家羅伯特·弗里德曼和他的團隊發(fā)現(xiàn)，膽堿的缺乏可能影響胎兒大腦發(fā)育，導(dǎo)致后期包括精神分裂癥在內(nèi)的精神疾病的發(fā)生。他希望膽堿能像葉酸一樣，通過微量營養(yǎng)素補劑的形式提供給孕婦，從根源上減少精神分裂癥。目前，弗里德曼的團隊還在進一步研究中。

除了預(yù)防，早期干預(yù)也得到了更多的重視。加爾文家的長子唐納德在十六七歲時第一次表現(xiàn)出嚴(yán)重的精神問題，但直到24歲，他才得到真正的幫助。

未來，如果有個十六七歲的孩子表現(xiàn)出與唐納德相似的行為，希望他能立刻得到幫助，以減少對大腦功能不可逆的損傷。

而在患者的層面，想要盡早得到治療，唯一的方法是不再躲藏，不再為患病感到羞恥，走出陰影。

加爾文家的大女兒瑪格麗特相信，如果父母當(dāng)年對幾個哥哥的病情不那么遮遮掩掩，許多悲劇本是可以避免的。

這個寫作項目開始后，她、琳賽和羅伯特·科爾克一起查閱了哥哥們當(dāng)年的醫(yī)療記錄，才了解到很多未曾聽聞的事，比如有的哥哥有過自殺和殺人的念頭。

“我希望這本書能幫助消除對于重性精神疾病的污名化。如果有更多的人為自己發(fā)聲，如果患者家庭不再隱藏在病恥中，就會有更多的關(guān)注和幫助?！绷_伯特·科爾克說。

（摘自微信公眾號“中信出版”）