首例腦機接入治愈癲癇：“頭盔女孩”那片父愛晴空

紅樹

她是一個不幸的女孩兒，患有罕見的重度癲癇癥，任何一點意外的響聲，女孩便聞聲而倒，頭破血流。多年治療無果，醫生說希望渺茫，唯有等待醫學進步。

她又是一個幸運的女孩兒，父親孤身陪她走暗巷，為她特制頭盔，帶她跌跌撞撞一路披荊斬棘。搖擺的生命能等來醫學的進步嗎？

顫抖黑夜，可愛女兒患上“摔跤”病

2019年2月，北京，首都醫科大學宣武醫院功能神經外科手術室里，一場特殊的手術正在進行。主刀醫生是治療兒童腦癲癇病的專家遇濤。他正在為7歲女孩段可心切除左額內發育異常的病灶。守候在手術室外的段志云和妻子徐小敏（化名）屏住呼吸，緊張地等待著結果，這家人一路走來實在不易——

1972年8月25日，段志云出生在貴州省貴陽市，父母都是普通工人。段志云上有三個姐姐，下有一個妹妹，他是家里唯一的男孩子。

初中畢業后，段志云到貴陽市的一家小印刷廠當了工人。2011年春節后，段志云認識了徐小敏。徐小敏比段志云小3歲，家境一般，父親離世，母親也早就退休了。段志云認識她時，她在一家服裝店給老板打工。兩人確定了戀愛關系沒多久，徐小敏發現自己懷孕了。2012年春節，兩人結婚。當年5月6日，他們的女兒出生了。看著花一樣的女兒，兩人感到非常幸福，他們給女兒取名叫段可心。

小可心長到半歲時，有一天，躺在床上玩的她突然發生了抽搐，手腳往上伸，小臉扭曲變形，五指僵硬。段志云和妻子嚇壞了，趕緊抱上小可心去了貴陽市人民醫院。經過一系列腦部檢查，醫院懷疑小可心患上了癲癇病，由于太小，無法確診，因此只能繼續觀察。

愁云一下子籠罩住了這個家。妻子以淚洗面，但段志云不敢消沉太久，他決定帶女兒加強運動，刺激大腦發育。段志云每天扶著可心練爬行、練走路。然而，抽搐的癥狀并沒有消失，還是會時不時地發作。

為了防止女兒摔壞，段志云將家里所有的碗和勺子都換成了不銹鋼的。他還將家里鋪上了地毯，所有家具的四個角都包上了軟布。

女兒的病不發作時，特別乖巧可愛，笑點很低，姑姑們來看她，只要誰打個噴嚏，或說話聲音有點變調、彎個腰，她都會咯咯咯笑個不停。姑姑們非常喜歡她，經常是從這個姑姑家里回來，又被另一個姑姑抱走。

可是，小可心會走路以后，段志云不敢讓她去姑姑家了，因為這時的小可心對聲音越來越敏感，常常聽到什么大點的、尖厲點的聲音就會一頭栽倒。有幾次剛長出的乳牙都摔掉了，摔得滿嘴滿臉都是血。小可心的腦袋也像老壽星似的鼓起無數個包，不到2歲，頭上就因摔破縫合了十幾次。

段志云一有空就帶她去溜冰，游泳，爬山。在爸爸的陪伴下，小可心愛說愛笑，性格開朗，懵懂的她并沒有意識到自己跟別的小朋友有什么不同。

2歲半時，見別的小朋友去幼兒園。小可心也鬧著要去。剛開始去的是離家不遠的公立幼兒園。但只去了10多天，因為她一聽見異響就摔得頭破血流，把幼兒園的老師嚇壞了，幼兒園將她勸退。但小可心在家沒幾天，又鬧著想去幼兒園，沒辦法，段志云就跟一家民辦幼兒園商量，與幼兒園簽訂了免責協議書，幼兒園這才接納小可心入園。

為了防止女兒在幼兒園發生意外，段志云給女兒設計了一個頭套。他先是用牛皮做了一個厚厚的帽子給女兒戴在頭上，可是，這個帽子在小可心摔倒時并不能有效幫她減小對頭部的沖擊。

后來，段志云又在網上買了少年拳擊運動員戴的頭盔給小可心戴上。因為頭盔戴上很悶，很沉，小可心哇哇大哭不肯戴。段志云就對女兒說：“可心要戴頭盔，因為小可心的腦袋里住著一個小怪獸，聽到響聲就跑出來咬人，我們用頭盔把怪獸困在里面，不讓它跑出來。”小可心聽了，乖乖地戴上頭盔，擺出一個拳擊姿勢，高高興興去了幼兒園。從此，幼兒園的同學都親切地叫她“頭盔女孩”。

女兒三歲時，段志云和妻子帶小可心再次來到貴陽市人民醫院。醫生檢查后，小可心被確診為重度癲癇，顱內有彌散性異常病灶，很難治好。

當時，段志云和妻子為了照顧女兒，無法正常工作，小可心的4個姑姑當即站出來，一起湊錢讓段志云帶小可心去外地求醫。經過多方咨詢，段志云了解到治療小可心這種病國內最好的醫院在北京和重慶。因為重慶離貴陽近，省路費又免去不少折騰，段志云就帶著小可心去重慶的醫院治病。

去重慶給小可心治病回來后，段志云的4個姐妹將所有花費全部均攤了，沒讓段志云花一分錢。

重慶醫院給小可心的治療方案是保守的藥物治療，一個療程是3個月。用藥后，小可心的病情有所緩解。段志云欣喜若狂，他決定不工作了，專職照顧女兒。段家又開了家庭會議，小可心的4個姑姑決定除了每3個月要為孩子籌一次錢治病外，每家還要籌錢，每月給段志云3000元錢做生活費。

這樣滿懷希望的治療，一治就是3年。

然而，小可心的病情并沒有向著段志云期待的方向發展。小可心6歲時，她病得越來越重了，發病間隔越來越短。段志云決定帶女兒到北京一試。

幸運的是，首都醫科大學宣武醫院的遇濤主任得知小可心這一罕見病例，決定為她進行病灶切除手術。

開顱手術費需要近十萬元，段志云即便有姐妹的支持，仍然湊不齊這筆錢。無奈關頭，段家在網上發起了水滴籌。小可心戴著頭盔的可愛模樣，引起了全國好心人的關注，最終籌到了9萬多元。

2019年2月，小可心如愿在首都醫科大學宣武醫院做了開顱手術，切除了左額骨內異常的病灶。

對峙絕望，爸爸陪你堵住命運的槍

手術很順利，當天晚上，段志云一整夜守在女兒的病床前，看著她頭上纏著布、安靜的模樣，段志云默默祈禱，希望老天爺可憐可憐女兒，給她一點好運氣。

從北京回來后，段志云和妻子每天都很緊張，他們密切觀察女兒的一舉一動，生怕小可心病情再次發作。然而，小可心的癲癇狀態消失了不到一個月，又開始發作了！

一天半夜兩點，在沒有任何響聲驚擾的情況下，小可心突然抽搐，四肢僵硬，眼白上翻，段志云以為她會像往常一樣抽搐一會就會好，可是，這次抽搐從半夜一直持續到天明，一共6個多小時。看著僵硬的、不停抖動的女兒，夫妻倆心如刀割，痛不欲生。

就在段志云一籌莫展之際，妻子先崩潰了，她實在受不了面對女兒的折磨，提出要離開這個家，去浙江打工。

段志云沒有阻攔，他深深理解妻子作為一個女人的脆弱和無助。他每天要照顧女兒，實在沒有多余的精力去安慰妻子，唯有放妻子走，是他對妻子最后的愛。

妻子走的那天，段志云將妻子送到貴陽火車站，他本不想讓小可心去車站送媽媽，他不想看到小可心和媽媽的生離之苦。可是，小可心又哭又鬧，沒辦法，段志云只好讓小可心一起去車站送媽媽了。

那天，小可心戴的是段志云給她買的第三個拳擊頭盔，前兩個沒有護面，小可心摔倒時臉朝地面摔的次數多了，為了護臉，段志云給她買了一個有護面的拳擊頭盔。為了讓媽媽看清自己的臉，小可心犟著將頭盔摘了下來，捧在手里。

剛開始，小可心表現得挺堅強，沒有流淚，也沒有哭鬧，她只是一遍一遍地告訴媽媽，讓媽媽放心，她會照顧好自己，不惹爸爸生氣，盡量不摔倒。說得徐小敏淚流不止。

看著媽媽過檢票口，在檢票口消失了，看不見媽媽了，這時的小可心突然尖聲大哭起來，段志云怎么哄也哄不住。小可心掙脫段志云，要去追媽媽，沒跑幾步就摔倒了，由于沒有戴頭盔，滿臉都是血。段志云將小可心扯回來，抱在懷里，父女兩人的淚水流在了一起。

妻子走后，一直沒有回來看過段志云和小可心，只是每隔一段時間跟小可心視頻聊聊天。妻子給小可心買了兩條裙子、一件長袖衣服快遞回來，這三件衣服成了小可心的寶貝，每到想媽媽時，她就會翻出來，全都穿在身上。姑姑和表姐們來看她，或是鄰居偶爾來串門，她也會穿上媽媽給她快遞回來的衣服顯擺，一遍遍告訴人家衣服是媽媽給她買的。

2020年秋天，小可心8歲了，到了入學的年齡，段志云將小可心送到貴陽市啟智學校上學。這是一所專為弱智兒童開辦的學校。

特教老師為了減少她摔倒的次數，特意安排她在靠墻的小椅子上坐著，吃飯時也由專人牽著她的手去餐廳。但就是這樣，也不能保證她不摔倒，有時在學校里摔倒了，摔得挺重，老師就會打電話給段志云，段志云就會去學校將小可心接回家，料理傷口。被人分外照顧著的小可心很喜歡這所學校。

啟智學校離家有兩公里，開始送小可心去上學時，段志云騎著電動車帶著小可心。可是，路上車多人多，有時突然一個聲音嚇到了小可心，她就會一頭從電動車上栽下來。姑姑們心疼小可心，又怕她路上突然從電動車上摔下來出大事，就一起湊了1萬多塊錢給小可心買了一輛二手轎車，每天段志云就開著這輛二手車接送小可心上學。

小可心常年癲癇導致手部力量不夠，自己吃飯手抖得厲害，段志云就一口一口喂女兒，可常常吃上幾口，小可心就不想吃了。沒過一會兒，小可心又喊餓。因此，小可心每天最少要吃四頓飯，常常是半夜里餓了，段志云就得起來給她做飯，困得睜不開眼睛，卻還在一口一口地喂女兒吃下去。

段志云對小可心的父愛和堅持，感動了段家老老少少。段志云大姐、二姐的女兒都參加工作了，有一天，兩人問段志云：“舅舅，你是怎么打算的？”段志云說：“如果等不到醫學的進步，可心可能也活不了太久了，我只想著在她活著的時候，盡量讓她感受到快樂，不枉來到這個世界上走了一遭。”這句話是那么真實，卻又那么疼痛。在場的親人無不淚目，姐妹倆當即決定給小可心設一個小家庭基金，每月兩個小表姐各從工資里拿出200元錢，存到基金里，做小可心未來生活和治病的費用。

在段志云陪伴著小可心苦中有樂的歲月里，他一直堅信隨著祖國醫學的發展，小可心的病一定有治好的那一天。段家人擰成一股繩，積極等待，尋找著給小可心治好病的機會。

廢墟之上，父親做你的英雄

2022年7月，段志云終于等來了好消息。

這些年來，無論去哪里給小可心看病，段志云的小妹妹段英都會請假和段志云一同前往，特別是可心媽媽離家之后，有關看病事宜都由段英出面聯系。2019年去首都醫科大學宣武醫院功能神經外科找遇濤主任做開顱手術時，段英加了醫患群，時刻關注著有關兒童癲癇病治療方面的醫學進展。

2022年7月的一天，段英在醫患群里突然發現了一個招募志愿者的公告。公告的內容是：首都醫科大學宣武醫院功能神經外科要開展一項新型腦機接口治療重度癲癇病癥的三期臨床實驗。應征者可以獲得宣武醫院功能神經外科的新型腦機接口治療，治療材料全部免費。

自從近兩年腦機接口用于醫學治療各種疾病的消息問世以后，段英和家人們每天都在密切關注這方面的信息。這個招募志愿者信息剛一發布，段英就非常興奮。當天夜里，全家人聚到一起，召開緊急會議。

段英首先說出了自己的想法：首都醫科大學宣武醫院功能神經外科這項新型腦機接口手術，全國還沒有開展過，如果參加這個臨床試驗，就是首例。沒有任何成功經驗的借鑒，風險肯定會有。

但是這個手術，如果自費，光材料費就得25萬元。如果這一次不參加，等三期臨床實驗成功了再去做，全家湊齊這筆錢將會非常困難。

客觀條件和風險擺在了全家人面前。段志云紅著眼睛說：“我沒有想過真的能等來醫學進步的這天。對于失去所有治療可能的小可心來說，這樣的機會簡直就是上天的眷顧。我相信宣武醫院，相信遇濤主任，相信女兒。”因此，當晚的家庭會議全票通過，給小可心報名做志愿者。

家庭會議結束后，為了搶下這個名額，當晚，段英就在宣武醫院功能神經外科醫患群里報了名，第二天，又打電話給遇濤主任，敲定做志愿者事宜。

8月，小可心在爸爸和姑姑的陪伴下，再次抵達北京，住進了首都醫科大學宣武醫院神經外科的病房。

戴著頭盔的小可心活潑開朗，病友和醫生護士都對她可愛的造型非常好奇，還送給她很多小豬佩奇的公仔。小可心成了整個病區最靚的女孩。

8月15日，經過一系列檢查和準備，具備手術指征的小可心，被推進了手術室。全國首例新型腦機接口手術就此展開。

進手術室之前，小可心緊緊地摟著段志云的脖子，一遍遍地讓段志云放心，她一定配合醫生，不哭不鬧，把手術做好。說得段志云和小姑段英眼睛濕了又濕。

手術開始了，遇濤主任團隊給小可心做了全麻，用微創的辦法在小可心的顱骨上鉆孔，通過顱骨上的孔洞往小可心顱內放置了2個刺激電極，2個采集電極。每個電極都有4個觸點，共計16個觸點可以用于腦電波信號的采集和調控治療。遇濤主任團隊在小可心顱內安裝了4個電極之后，又在小可心的鎖骨下的胸前埋入一個帶電池的5平方厘米大小的小電機。

在小電機的帶動下，刺激電極每隔5分鐘對大腦進行1分鐘的刺激，從而減輕小可心大腦的異常放電，使癲癇發作的病灶能夠減少發作。同時，采集電極負責采集大腦的發作信號，并以無線傳輸形式發送給工作站，用于后續的智能化調控。整個手術進行了大約4個小時。

這一次，坐在手術室外的段志云不再忐忑，內心多了一份篤定。

遇濤主任告訴段志云，他給小可心埋入鎖骨的小電機是可以充電的電機，每兩周充一次電，使用壽命可達15年。

小電機和電極在小可心體內安放完之后，通過植入小電機內的軟件，可以實時監控小可心的腦電波情況以及4個電極的工作情況。在長期收集這些腦電波數據的基礎上，遇濤主任會和生產刺激設備的公司制定出適合小可心的腦電波情況的算法，這種算法一旦形成，反饋回小電機內，就有可能治好小可心的癲癇癥。

這例全國首例全新反饋調控治療重度癲癇癥的腦機接口手術非常成功。

出院回家后，小可心的抽搐基本被控制了，除了一次半夜抽搐了一會兒外，基本沒有再發作過，平時生活中也很少摔倒，也不怕聲音了。段志云不再害怕和擔心。

現在，小可心不用經常戴著悶熱的頭盔，可以自由地奔跑和玩耍。偶爾，小可心也會故意戴上頭盔，假裝在爸爸面前摔倒，每到這時，父女兩人就會笑作一團。

小可心走過人間煉獄，父愛撐起的天空一定很藍很高遠。

編輯/李明潔