1.2米的東方“莫奈”：躺在床上搏擊“星辰大海”

張曉言

2022年7月，山西省太原市圖書館里，舉辦了一場特殊的畫展，展廳里，80多幅精美的油畫作品，吸引了前來看展的觀眾。這些畫，畫遍了星辰大海、高山草甸，精彩絕倫。誰也不曾想到，這些畫，出自一個癱瘓在床36年、生活無法自理的女子——張俊莉。

她的身高只有1.2米、體重不足50斤，卻被網友稱為“東方莫奈”。她無法行走、被困病床，卻傾盡全力舉起畫筆，用生命和熱愛追夢，創作出一幅幅色彩斑斕的“星辰大海”。

像失去翅膀的鳥兒，愛的力量讓她重生

“爸爸，你看，我的手指頭腫了，好疼好疼！”6歲這年的冬天，小小的張俊莉寫作業的時候，發現手指疼痛，便連忙向爸爸訴苦。張俊莉的爸爸叫張貴全，媽媽叫張玉娥，兩人都是山西省太原市郊區一個鄉鎮中學的老師。

張貴全看著女兒腫脹的手指和手腕，連忙帶女兒來到附近一家軍隊的附屬醫院檢查。醫生給她抽血化驗后告訴他，孩子患上類風濕性關節炎，要是兩年內控制不好，就會癱瘓。這個消息，讓張貴全夫婦如雷轟頂，但他們不愿放棄，積極地為小俊莉求醫問藥。可類風濕性關節炎在醫學史上沒有治愈的先例。兩年后，炎癥蔓延到全身，8歲的小俊莉全身85%的面積癱瘓了。這種被稱為“不死絕癥”的疾病，使她再不能和小伙伴們自由奔跑，躺在床上成了她生命的日常。

張俊莉癱瘓在床后，她再也無法像姐姐和弟弟一樣上學，穿衣服吃飯都得媽媽照顧。媽媽凌晨5點就給張俊莉穿衣服、梳頭、洗臉，然后把她抱到飯桌前，匆匆忙忙喂她吃飯。

俊莉很委屈，她的身體很疼很疼，每個晚上，她躺在床上，兩腿都疼得鉆心，她不想讓家人為自己擔心，就咬牙堅持著，試著用手夾住一個枕頭放到雙腿中間，緩解一下疼痛。差不多在凌晨她才含淚睡著。可是凌晨5點，她剛入睡兩三個小時，又被媽媽拎起來。小俊莉委屈，終于爆發了！她沖媽媽哭喊：“我根本睡不夠，我困，我不要這么早起來吃飯，我要睡覺——”媽媽驚呆了，她上去緊緊摟住女兒道歉：“是媽媽不好，媽媽以后讓你睡夠再起床。”那天開始，媽媽便調整了時間。早上，等俊莉醒來，一家人已經悄悄吃完早飯都走了。媽媽則在課間休息時，匆匆回來再幫她穿衣吃飯，抱她上廁所。

盡管爸媽都無時無刻關心著女兒，但小俊莉依舊像是一只折了翅膀的鳥兒，迅速地消瘦憔悴，她整日以淚洗面，再也不是以前那個活力十足愛笑的小姑娘。為了讓女兒不沉溺于悲傷，媽媽將她的小床布置在窗戶旁邊，讓她每天躺在床上可以看到外面的陽光和藍天，還帶回許多書籍和漫畫讓她自學。爸爸則特意選一些堅強勵志的故事，每天晚上睡覺前，講給俊莉聽，哄著她入睡，期望她可以從文字和故事里尋找到生活的勇氣和力量。

“生活就像一面鏡子，如果你對它笑，它也會對你笑。”當小俊莉聽到父親口中的主人公都憑借著頑強的意志，笑對人生苦難，從不屈服命運的殘酷，這漸漸讓她心里也產生了與命運抗爭的想法。

12歲那年，小小的張俊莉心里隱隱有了一個打算。一天晚上，媽媽下班回家，張俊莉主動跟媽媽說出自己的愿望：“媽媽，我想要畫畫。”媽媽見狀，激動不已地說：“好，媽媽支持你。”隨即，她將家里的畫紙和畫筆都拿到女兒的面前。爸爸也很激動，特地親手做了一個特制的畫夾放在床上。

小俊莉倚靠在床上，兩只手蜷縮著，畸形的手指卻根本無力握住畫筆。為了將筆固定住，媽媽將筆插到她的指縫間，她終于將筆卡住。于是，張俊莉盡力地調整手臂，開始在紙上運筆勾勒。她畫出來的人物很簡單，心里卻激動不已，因為，她終于有了一個夢想。

然而，畫畫是一件非常辛苦的事情，對于癱瘓在床的張俊莉來說尤其艱難。每一次畫畫，她都需要梗起脖子，一動不動，時間一長，頸椎就會十分酸痛。但是，張俊莉靠著頑強的毅力堅持了下來，累了，她就躺著休息一會兒，然后繼續抬起胳膊，移動手腕，吃力地在畫紙上一點點游走。

張爸爸捧著女兒完成的第一幅畫時，如獲珍寶，濕潤了眼眶，他稱贊女兒：“未來一定可以成為畫家！”得到爸爸的鼓勵，張俊莉更是愈發積極，她在爸媽買來的畫紙上堅持不懈，一筆一畫地練習，線條顫動但堅定。

一心一意一生追尋，一筆一畫逐夢“星辰大海”

然而，由于疾病，張俊莉的身高始終停留在1.2米，而長期臥床，讓張俊莉排尿變得不通暢，每次坐到便盆上要等幾分鐘才能尿出一點點來。她體質偏熱，容易便秘，遇到大便干燥密集，小便就更困難了，有時候得用一個多小時。張俊莉排便的方式是整個人被爸媽抱起，把便盆放在床上，她坐在便盆上，爸媽用“金雞獨立”的方式用一只手抱著她上身，左腿踩著床，膝蓋頂在她的腰后，支撐住她不至于摔倒，爸媽只能右腿在地上單腳站立。

媽媽因此站出了腳疼的毛病，走一會兒路就腳痛。有一天，媽媽抱著女兒排便，張俊莉感覺一滴滴眼淚掉進頭發里。她吃力地抬頭看向媽媽。媽媽淚流滿面地看著她，忽然失控地大哭：“難道我女兒要一輩子這樣活著嗎？”媽媽這句話不知道在問誰，張俊莉也在心里問自己：“要這樣活一輩子嗎？”她忍住淚水，不發一聲。發現女兒哭得那么隱忍，媽媽瞬間恢復理智，抱著女兒道歉：“有媽媽在，媽媽會照顧你一輩子！”母女倆抱頭痛哭。

那段時間，因身體的原因，張俊莉無法拿起畫筆。一天，她想到自己上廁所都解決不了，身體的殘疾讓人活得如此沒有尊嚴。在極致的沮喪情緒中，張俊莉想到了自殺！可痛苦的是，她連自殺也做不到。

張貴全夫婦發現了女兒情緒的異樣，嚇壞了，再次用愛鼓勵她勇敢地面對人生，還給她放一部電影《弗里達》，這是根據已故墨西哥著名女畫家弗里達·卡羅的真實遭遇改編的。年紀輕輕的弗里達出了車禍，她背部癱瘓，并截掉了一條小腿，從此只能或趴或躺著畫畫。但是她從未放棄畫畫，并以從未有過的藝術形式驚艷世界畫壇，得到畢加索的贊譽。其作品后來被不斷拍賣，是有史以來最昂貴的拉美藝術家作品。

這個故事也深深震撼了張俊莉，她被弗里達不認命的那股狠勁所感動。這一次，張俊莉再次懇請媽媽：“給我一支鉛筆，我想畫畫！”媽媽趕緊再度給她安排。當張俊莉的手指觸碰到鉛筆的那一刻，她的眼淚“唰”地掉了下來。此后，她像是在發泄，把所有的精力都用在了畫畫上，她要一心一意去追尋。女兒著魔一樣地畫畫，嚇壞了媽媽。因為醫生一再叮囑，不能讓俊莉累著，要注意休息。一天，看女兒畫的時間久了，張玉娥忍不住搶了畫板，藏了鉛筆，關了她的燈。那天，俊莉求媽媽：“媽，別阻止我，畫畫不但讓我找到了活下去的樂趣和希望，也是我的止疼藥！只有在畫畫的時候，我才能忘了身體的痛。”張玉娥捂住嘴，眼淚氤氳，她把畫板和鉛筆放到女兒身邊。

17歲的張俊莉，把自己對這個世界所有美好的想象，一筆一畫地涂到畫紙上。當姐姐把她的畫給太原的同學曉路看時，有繪畫基礎的曉路驚呼：“畫得太好了！”曉路爸爸是一位科幻小說作家，她當即把爸爸的一篇短篇小說給了俊莉，讓她按照小說劇情，用漫畫畫出來。張俊莉很快就畫了一組漫畫。曉路姐姐幫她修改后，投稿給《科幻大王》雜志，沒有想到，雜志社立即刊用了，這讓張俊莉拿到了600塊錢稿費。這是張俊莉第一筆收入，她拿著錢喜極而泣，她留下100元買紙，剩下的錢都給了爸媽：“爸、媽，我能給家里掙錢了！”張玉娥鄭重地接過錢，眼里流著淚。那之后，張俊莉像開了掛，她的漫畫作品不斷地在各種雜志發表，稿費也一筆筆飛來，活著對她來說，是那么有意義！

然而，張俊莉畫畫到了瓶頸期，無論怎么努力都無法突破。她好想有一臺電腦啊！電腦不僅可以讓她知道外面多姿多彩的世界，還能用軟件畫畫。可一臺電腦要6000塊錢，她哪里敢奢望。恰好那年姐姐考上計算機專業，家里要給大姐買個筆記本電腦。張俊莉心里很羨慕，私下她央求姐姐：“等你大學畢業了，可不可以把計算機給我用？”姐姐想都沒想說：“可以啊！”她一陣欣喜！可是晚上，她聽見姐姐對弟弟說：“等我畢業了，電腦可以給你用，你上大學就不用買了。”張俊莉憤怒了！她沖著姐姐怒吼：“你為什么說話不算數？明明說好等你畢業，電腦給我用！”張俊莉把姐姐和弟弟嚇傻了。姐姐囁嚅道：“我只是隨口對弟弟這么一說，俊莉你別生氣，別哭啊！”爸爸媽媽跑過來，一家人把她圍在中間安撫著，直到她情緒穩定。

那晚，爸爸媽媽房間里的燈一直亮著。

第二天，爸媽把一臺嶄新的筆記本電腦放到俊莉的床上。俊莉的眼睛一下子亮了，她疑惑地看著爸媽，不相信這是給自己買的。媽媽說：“電腦對你一樣重要，買了兩個，你和姐姐一人一個。”那年，爸爸因車禍花了不少錢，姐姐上大學也要花錢，家里的日子依舊捉襟見肘。張俊莉的眼睛模糊了，透過淚水，把家人對她的愛放到無限大。

這一年，還有件讓張俊莉高興的事，他們搬新家了。新家的床板挖了一個洞，媽媽把床單褥子也對應著挖洞，把便盆放進去，張俊莉睡在上面，大小便可以自行解決。爸爸媽媽要做的，就是幫她擦一下屁屁，倒一下便盆。被女兒的病禁錮多年的爸爸媽媽，終于輕松了一點兒，再不用兩個小時就心急火燎地趕回家練一次“金雞獨立”。有了電腦，張俊莉的生活變得有聲有色。她在電腦上學習繪畫知識，看電視劇，寫小說，嘗試用軟件作畫。但是在漫畫上，她始終不能突破，苦惱時，她對上海的畫家朋友余一梅傾訴心事。余一梅說：“俊莉，你有必要學習一下素描，基礎打不牢，是蓋不了高樓的。”

2014年，張俊莉開始坐在輪椅上自學素描。姐姐幫她買來專業書籍，并耐心地教她使用電腦PS軟件。周末，爸爸媽媽用輪椅推著她去公園里寫生。她的生活被安排得滿滿的，充實而快樂。

躺著的東方“莫奈”，生命在油畫里奔放

2015年，在余一梅的建議下，張俊莉想嘗試油畫。但也只是想想而已，并沒有付諸行動，因為她連畫油畫要用到哪些工具都不知道。當時，央視邀請她參加《越戰越勇》節目，問她有什么夢想時，她脫口而出：“我想要一套畫油畫的工具。”別人參加節目都要的幾千塊錢的家用電器，而她抱著價值300塊錢的油畫工具，如獲至寶。

這一世，她大概就是為了油畫而生的。張俊莉躺在床上，拿起畫筆，飽蘸顏料，筆在接觸到畫布的一瞬間，她覺得自己找到該走的路了。也許是張俊莉的生活太單調，她需要五彩繽紛的顏色來描繪這個世界，她把莫奈當作自己的偶像。余一梅鼓勵張俊莉：“等你辦畫展，我去給你捧場。”辦畫展？張俊莉笑了，隱隱地，她將這個美夢再次裝入心中。盡管因為身體原因拿筆越來越困難，在輪椅上坐著也不能超過半小時，但俊莉想了一個辦法，她讓父母把畫筆卡在自己的指縫中，靠著肩膀微弱的活動來提拉雙手，掌握筆觸。在數不清的嘗試下，俊莉有了屬于自己的一套用筆手法。

那段時間，她經常夢見一個人在荒蕪的田野里舉著畫筆，忽然紙和筆都消失了。每次醒來，她再也睡不著，她叮囑自己，只要不認輸，就不會輸。深夜，她一筆一畫地繼續前行。

2017年，父母年事已高，坐在輪椅上的俊莉許了自己的愿望，要讓爸媽為自己驕傲。不久，學會用筷子敲鍵盤的張俊莉在網上開了微店，名叫“莉莉的畫架”，有一幅畫被廣東一個客戶以一萬元購買收藏。短短兩個月，居然賣出了200多幅油畫。突然間，她在網絡上走紅，因為她的畫作色彩酷似莫奈，她還被網友稱為“東方莫奈”。

2018年，張俊莉還在山西省舉辦的殘疾人職業技能大賽上，取得了第三名的好成績。張俊莉小小的身軀里蘊藏著無限的力量，她不想躺在床上“紙上談兵”，她想走出去，去煙火紅塵里體驗熱騰騰的氣息。因為家住九樓，從電梯出來，是一段高高的臺階，需要爸媽抬著輪椅讓她“著陸”，再推著她去寫生。爸媽歲數越來越大，抬著輪椅也越來越吃力。張俊莉也越來越感覺到爸媽的力不從心，心里時常升起一股酸楚。這么多年，爸媽為她做出的犧牲實在太多了。

2021年3月，張俊莉用自己賺來的錢買了一輛嶄新的電動輪椅，這樣，張俊莉的行動更加方便了些。爸爸媽媽只要把她放到輪椅上，她自己操作著輪椅在家里可以到處走動，她也幻想有一天自己能出門，讓爸爸媽媽輕松一些。

機會來了，2021年4月，太原市的領導到家里看望這位自強不息的畫家，問她有什么要求的時候，張俊莉說希望把樓道的臺階改建成坡道，這樣就能自己出入。正好太原市在規劃無障礙設施建設，當即領導決定從張俊莉這開始實施。很快，坡道修好了，張俊莉不用爸媽抬著，自己能操縱著電動輪椅出入了，她高興得像個孩子一樣。之后，不知不覺間，張俊莉竟畫下了300多幅油畫。她的畫色彩明亮，天馬行空，有草原湖泊，也有星辰大海，呈現出堅定豁達的心境和態度，能讓人們從畫中看到希望和力量。

張俊莉還根據自己的經歷，寫了一部20萬字的自傳——《我的存在》。這些字，都是她躺在輪椅上“拿”著筷子一點點敲擊鍵盤寫成的，往事歷歷在目，一邊寫一邊審視自己的人生，和過去的自己隔空對話，致敬自己多舛的命運。她還構思寫作了三部共60多萬字的小說，把自己最美好的向往描述到主人公身上，讓她代替自己活一把精彩。

2022年初，張俊莉在瀏覽快手視頻的時候，從首頁發現了平臺舉辦的“悅己許愿池”活動，張俊莉隨手就把自己想辦畫展的愿望提交上去，然后，就忘了這件事。3月中旬的一天，張俊莉正在自己的直播間和粉絲互動，忽然收到快手官方連麥申請。接通后，對方告訴她，愿望被選中了。巨大的“餡餅”砸中了張俊莉，她驚喜得不知道該怎么表達自己的心情，只是一個勁問媽媽：“這是真的嗎？是真的嗎？”

張俊莉讓媽媽把自己比較滿意的80幅油畫作品，一幅幅放到床上。她躺在這些畫中間，荷花、人物、景物、星空、大海、山巒……有一瞬間，她莫名感動。從8歲臥床，她以為自己會匍匐著走完今生，從沒想到，有一天她會以畫家的身份出現在別人的視線里。她感恩這個世界，感恩所有幫助過自己的人，她只能執手里的畫筆，回報世界以星河燦爛。

6月，在中國殘聯、山西省殘聯、中國殘疾人事業新聞宣傳促進會、快手等多方支持下，張俊莉的畫展成功舉辦，畫展主題命為“心之所向”。看畫展的人們絡繹不絕，大家不但被這一幅幅油畫所折服，更是對這位身殘志堅的畫家發自內心的贊嘆。畫展上，亦師亦友的余一梅趕來助陣，張俊莉拉著她的手久久不放開。

女兒的心愿實現了，父母也淚流滿面，俊莉用驕傲的成績“擁抱”了父母，并用笑容為自己點贊。人生漫漫，也許充滿磨礪、苦難，但若用堅韌做土壤，用淚水和汗水澆灌，用夢想做營養，終會開成美麗的花兒。

編輯/楊麗