徐燕

2003年9月19日,一個大眼睛、長睫毛的男孩出生在吉林邢大成家里。男孩的到來,給這個普通的工薪家庭增添了許多喜悅。邢大成夫妻滿懷期待地給兒子取名——邢益凡,盼著他健康快樂地長大。
可好景不長,三個月后,邢大成和妻子李錦榮帶著兒子去拍百日照。攝影師給邢益凡擺造型時,發現他有很多動作都做不到。拍攝過程中,攝影師越來越覺得不對勁,忍不住問:“這孩子真有百天了嗎?”被問得一頭霧水的邢大成在答復后,又疑惑地反問:“怎么了,有什么問題嗎?”攝影師欲言又止,最后在邢大成夫妻倆的追問下才說出自己的擔憂:“他和別的孩子有點不一樣,你們還是盡快帶他去檢查下發育情況吧。”
攝影師的話讓這對新手父母不敢掉以輕心,一走出影樓,他們就直奔當地的一家三甲醫院。一系列檢查后,醫生覺得孩子確實有問題,卻說不出病因,只是建議他們盡快前往實力更強的醫院就診。
就這樣,邢大成夫妻踏上了求醫問藥的道路。邢益凡六個月大的時候,被北京大學第一醫院確診患上了“漸凍癥”。這種病十分罕見又無比殘酷,患者活著的每一天,對身體的控制權都在被不斷蠶食,最后只剩下眼球和神智正常。
這無疑是個晴天霹靂,邢大成看著懷中稚嫩的兒子,不敢相信這是他將要面對的人生,妻子李錦榮更是嚇得癱坐在地上,幾近崩潰。悲傷過后,夫妻倆一致認為可能是醫生誤診,于是又跑了十來家醫院,可得到的結論都驚人的相同:邢益凡患了“漸凍癥”,目前沒有好的治療手段。
看著這個苦命的兒子,邢大成夫妻終日以淚洗面。親朋好友勸道:“你們還年輕,再生一個吧。”可他們總是一口拒絕:“孩子有什么錯,我們不能就這樣放棄他,只能更加愛他。”
夫妻倆是這么說,也是這么做的。他們給邢益凡取小名為“毛毛”,希望他像毛草一樣好養活,他們還學習和“漸凍癥”相關的一切知識,學著護理孩子的身體,學著和病魔做斗爭。比如,邢益凡睡覺時沒法自主翻身,時間長了可能會壓迫神經,邢大成夫妻倆就每隔兩三個小時為他翻一下身;邢益凡骨骼脆弱,稍有不慎就可能發生骨折,邢大成每次抱兒子時都會戴上海綿手套,排除一切會傷害到兒子的可能性……
在父母的細心呵護下,邢益凡慢慢長大,也漸漸意識到了自己和別人的差異。有一次,李錦榮抱著他到公園散步,看著追逐打鬧的同齡人,邢益凡問道:“媽媽,為什么我不能像他們一樣走路、跑步呢?”頓時,李錦榮一臉吃驚地看向兒子,支支吾吾地不知如何回答,最后扭過頭默默哭泣。
回家后,邢益凡的這句話始終在李錦榮的腦海里盤旋,她覺得是時候讓兒子與正常人打交道、接受現實了,希望幫助他樹立自尊自強的品格。于是,邢大成夫妻便張羅著把兒子送去幼兒園上學。可老師看到邢益凡渾身沒有力氣,連坐都要別人幫他擺好姿勢,紛紛表示他不適合入園,因此沒有一家幼兒園接收他。
無奈,邢大成夫妻只好自己在家試著教邢益凡拼音和古詩。令他們驚喜的是,邢益凡的記憶力很好,書上的知識教幾遍他就能記住,他們隱隱覺得兒子是個讀書的好苗子。
轉眼間,邢益凡已滿6周歲,該上小學了。他表現出強烈的求知欲,身體卻越來越虛弱。“會有學校接收兒子,圓他的上學夢嗎?”邢大成心里忐忑不安。
那個暑假,邢大成總是徘徊在吉林市船營區雙語實驗小學門口,5米多長的校門是他心里過不去的坎,他害怕被拒絕。直到有一天,門衛大爺上前詢問:“我見你天天來門口,是有什么事嗎?”這時,邢大成才鼓起勇氣說了自家的情況。門衛大爺聽后,鼓勵他去見見校長。
在校長成艷春的辦公室里,邢大成百感交集。許久,他才把在心里練習了上千遍的話說出口:“成校長,我兒子身體不太好,肌營養不良……”令他意外的是,成校長在確認邢益凡的智力沒有問題后,爽快答復:“只要是咱學區的孩子,咱們學校就接收,每個孩子都享有受教育的權利。”那一刻,邢大成激動得眼淚差點落下來。
開學第一天,邢大成像抱嬰兒般把邢益凡抱到教室,放在座位上。由于擔心邢益凡在課堂上出現狀況,老師不知該怎么處理,邢大成還專門在教室里陪著兒子聽了一天的課。放學時,班主任侯素云說:“我看他能坐得住,以后上課期間你去忙你的吧,我也是當媽的人,上廁所我抱他就行。”
班主任的話讓邢大成心里懸著的石頭終于落下了。不只是老師,同學們也紛紛加入呵護邢益凡的隊伍。邢益凡在和諧友愛的氛圍下,交到了好朋友,享受了學習的樂趣。
小學6年,邢益凡沒有落下一節課,他說:“學習,讓我活得更有價值,讓我忘記身體帶來的疼痛,讓我的心胸和眼界開闊起來。”在成長的同時,邢益凡的身體卻每況愈下,行動能力日益減弱,腿和胳膊逐漸沒法伸直,但這絲毫不影響他對學習的積極性。
小升初時,邢大成又一次犯愁了:“兒子的活動能力越來越弱,會有老師愿意帶他嗎?”隨著開學日子的臨近,邢大成再次鼓起勇氣,敲開了吉林市第二十三中學校長景紅海的辦公室大門。景校長聽完邢益凡的故事,感動不已,立馬同意接收。
在初中,邢益凡同樣遇到了關愛他的老師和同學,其中班主任楊衛紅對邢益凡的愛表現為嚴格。邢益凡由于手無力,字寫得很大也很難看,英文書寫常被楊衛紅老師評為“D”。D是最低檔,也就是差評,邢益凡心理上難以接受,委屈得在教室里哭了。
楊老師得知情況后,和他分享了霍金身殘志堅的故事,說:“益凡,我知道寫字對你來說很難,可你不能因此放低對自己的要求,將來你可是要和全社會競爭的呀,只有讓自己更好才能成為強者。”邢益凡點了點頭,目光堅定地說:“我要像霍金那樣改變世界。”
從這天起,邢益凡一想起霍金就覺得渾身充滿能量。他將下巴放在桌面上,撐住頭,實在堅持不住了,就讓爸媽拿來棉墊墊著下巴,一遍遍地練習寫字,終于得到了“A”的好評。堅持練習,從“D”到“A”,讓邢益凡相信了努力的意義,“別人能行,我也能行”的信仰在他心中愈發堅定,學習成績突飛猛進。
當然,邢益凡面臨的困難遠不止寫字這一項。由于嚴重脊柱畸形,一堂45分鐘的課,他最多只能堅持坐著聽課30分鐘,剩下的15分鐘只能躺下來,一邊聽,一邊想象老師講的知識;做題時,由于他只能用下巴撐在桌上支著頭,眼睛只能掃視到書本頁面的一半……可這些都沒有打倒邢益凡。憑著一股韌勁,中考時,他以全校第一名的好成績,進入吉林重點高中——吉林一中。

和小學、中學一樣,吉林一中也對邢益凡給予了照顧。學校允許他乘車進入校園,為他配了電梯卡,方便使用教師電梯,以及為他配了一間休息室。
由于成績優異,邢益凡進入的是吉林一中的創新(4)班,每天這個班要比普通班多學三個小時,學習強度極大。起初,邢益凡有點不適應,成績下滑嚴重。李錦榮擔心兒子挺不住,多次勸他轉到競爭沒那么激烈的普通班,可邢益凡說:“我不轉,我能考到這個班,就是這個班的人,我想不出退縮的理由。”他堅定的眼神,像極了當初邢大成夫妻拒絕再要一個孩子的模樣。李錦榮決定全力支持兒子的夢想。
勤能補拙。那段日子,邢益凡靠著僅剩一點兒肌肉力量的雙手,完成了一張又一張試卷。邢大成和李錦榮也在旁邊陪伴著,每過段時間就給兒子按摩一會兒,舒緩他身體上的不適。
高二時,邢益凡的成績有了提高。可骨骼越增長,肌肉越萎縮。到了高三,他的病情越來越嚴重,甚至無法正常坐立,連翻書這樣簡單的動作都沒法完成。這意味著邢大成和李錦榮必須得有一個人一直陪著他上課。李錦榮向單位申請了停薪留職,全心陪伴兒子。
盡管萬般小心,可還是防不勝防。2020年11月,李錦榮抱邢益凡回床時,邢益凡的右臂不慎被扭到了,造成了骨折,需要三個月才能恢復。養病期間,邢益凡愈發努力,李錦榮看在眼里,疼在心里,邢益凡卻噙著淚說:“我不知道我哪天就……就不行了,我想再往前奔一奔,看自己能走到哪一步。”
三個月后,邢益凡重返課堂,備戰高考。考期臨近,李錦榮憂心忡忡地問兒子:“基本上每門科目都要考兩小時,你可以嗎?”邢益凡忽閃著大眼睛,說:“不行也得行,必須堅持下來。”
考完第一門,李錦榮走進考場,看到邢益凡的下巴因為和桌子長時間摩擦,已經變成了紫色。她心疼地哭了,默默祈禱邢益凡能取得好成績。
功夫不負有心人。2021年6月24日,高考成績公布,邢益凡考了645分,邢大成夫妻喜極而泣,同時又很焦慮:分數雖然不錯,可有沒有高校愿意接收自己的孩子呢?
各大高校開始招生時,邢大成挨個打電話咨詢:“我兒子考了645分,但是他的身體……你們能招收嗎?”很多高校被邢益凡堅韌不拔的意志感動,紛紛向他拋出橄欖枝,可他念念不忘自己的“航天夢”,說:“太空沒有重力,在那我就和別人一樣了,可以在太空中自由翱翔。”
想到邢益凡18年來匍匐前行的足跡,邢大成決定竭盡全力幫他圓夢。正巧,2021年6月底,北京航空航天大學(本文簡稱“北航”)在吉林一中召開招生見面會,邢大成一早來到現場,想看看這所大學有沒有可能給邢益凡一個機會。
“如果能進入北航,那就意味著益凡向夢想挺進了一大步。”邢大成邊走向招生老師景喜雙,邊給自己打氣。
走到跟前時,邢大成長舒一口氣,把邢益凡的資料遞交給景老師,并把邢益凡的情況一五一十地說給她聽。最后,他小心翼翼地問:“您看,北航能不能收益凡?”景老師動情地答復:“最難的事你們兩口子已經做完了,剩下的我們接手。”這句話一下子戳中了邢大成的淚點,18年來,他們夫妻沒有睡過一個完整的覺,一家三口活得像三角形的三條邊,必須緊密相連。如今,自己的付出被看到,兒子的努力終圓夢,邢大成不禁淚眼婆娑。
2021年7月24日,邢益凡如愿收到了北航寄來的錄取通知書。開學前,北航還為迎接邢益凡做了許多準備:聯系北京大學第一醫院,請多名專家為邢益凡聯合義診;制定線上和線下相結合的授課計劃,更好地保護他的身體;為他量身打造無障礙宿舍,讓李錦榮也可以在這里陪讀、照顧他……
2021年9月2日,18歲的邢益凡在父母的陪同下,進入了北航。9月19日邢益凡生日這天,學校專門為他舉辦了生日會,還推著坐在輪椅上的他走進北航的航空航天博物館,熱情地給他介紹各時期的飛機:我國自主研制的殲10戰斗機、北航師生研制的“北京一號”運輸機……參觀過程中,李錦榮發現邢益凡自主轉頭困難時,就幫忙把他的頭轉向各架飛機停放的位置。邢益凡仔細地觀察著,時不時激動地說:“我為祖國驕傲,我為北航驕傲。”
參觀結束,邢益凡回到宿舍又馬不停蹄地學習編程語言。他躺在床上,李錦榮幫忙用書架子攤開課本,再用夾子固定好位置,讓邢益凡可以看到課本上的每一個字。在師生的幫助下,在母親的扶持下,邢益凡很快適應了北航的生活,他不僅一節課都沒落下,而且各門課的成績都十分優異。
歲序更迭,轉眼又是一年高考季。2022年6月,邢益凡應母校吉林一中的邀請,錄視頻寄語學弟學妹們。視頻中,瘦弱的他坐在輪椅上,滿目淚光回憶了自己的求學歷程,動情地說:“每個生命都有追求極致綻放的權利,即便我身患病痛,也從不放棄自己的夢想……讓我們以夢想為翅膀,飛向想去的遠方,祝所有的學弟學妹金榜題名,未來可期!”
編輯|饒春垚