當幾十個白血病患兒家庭開始一起做飯

韓茹雪　賀偉彧

病友之家墻上的照片

“炒幾個菜?。俊弊谂赃叺哪腥艘贿厗?，一邊剝蒜。

“買幾個菜炒幾個菜。”應答的人樂呵呵的，他手上端著一大盤熱騰騰的菜，身上的黑色T恤衫浸透了汗。

這看似輕松歡快的氛圍出自北京某醫院的一角。簡單的玻璃板搭出一個半露天的“小廚房”，不足20平米的空間里，整齊擠滿好幾個灶臺與鍋，十來個人穿梭其間忙忙碌碌，35度的高溫天里飯菜的香味顯得更加誘人。

緊挨著小廚房的房間是會議室、客廳，也是餐廳，四面墻被鋪滿，一半是花花綠綠的照片，記錄了各種志愿與公益活動，另一半是層層疊疊的紅色錦旗。

等待吃飯的人們聚在一起，一句話不等落地，就會被另一句話接上：前幾天去南站的病友說不走了，不巧他又摔了一跤;老齊過兩天回家，給他母親過壽;我不去內蒙古草原自駕，怕鼻子犯病……幾個人看著電視，聊正在變化的國際形勢，也聊隨之變化的油價，最后話題落在去附近哪里加油更便宜——“有活動的時候每升能便宜一塊錢” 成了最終引起共同興趣的收尾。

話題各異，唯獨不提“病”，盡管這是他們相聚的原因——這里是“小白春天”公益組織，位于北京南三環，主要是為白血病患兒及家屬提供服務，比如愛心小廚房、愛心課堂、公益講座等等。

“小白春天”創建者是來自河北邯鄲的齊利光（人稱“豪爸”），他的兒子曾患白血病，后治愈。治療的過程很漫長，從家鄉到北京，輾轉幾個醫院，耗費幾年光陰，這是白血病治療的常態，病友家屬們往往一待就是幾年。

他們相聚于此，一起做飯、一起吃飯，省了錢，也省了心?！耙粋€人吃飯盡想傷心事，”齊利光解釋這么多人湊在一起熱熱鬧鬧的原因。

面對漫長的治療，眼淚能流多久？“最多一年也就干了。”在與病痛、與死亡面對面的過程里，日子一天一天地磨出來了。

“ 小白春天”創始人齊利光

破鞋與空皮包

小男孩六七歲，眼睛亮亮的，腳上穿著破舊的鞋子，他是白血病患兒，跟著父母到北京看病，盡管已經是幾年前的事情。1975年生的齊利光至今對那雙鞋印象深刻，他小時候村子里的孩子穿的最破的鞋，也不過如此。

男孩上了齊利光的車，興沖沖地指著天窗說，“這個車好棒，能看到天上?！彼恢姥巯碌娜兆佑卸嚯y過，父親包里只裝了一兩萬塊錢，扔進白血病治療中，這些錢是連個響都聽不見的。

齊利光幫一家人在在醫院附近租下房子，才發現小男孩的媽媽不會用抽油煙機。解決完這個，新的問題馬上出現：房東要進來看房子，媽媽不讓進，認為交了錢、租了房就是自己的，別人不能進。

小男孩很乖巧，每天一大早就起床，在小區池塘里抓魚。齊利光問為什么抓魚?！白ヴ~、養魚，賣了用來看病。”小男孩回答。

聽醫學講座的患兒家屬

為了治病，他們家已經花了180萬元左右。白血病的治療是漫長的，需要投入大量金錢。治愈后感染、復發是一大難題?！叭晔莻€坎。”齊利光解釋，白血病患者治療后三年沒有復發，那復發的概率就很低;五年沒有復發就代表痊愈，再得這個病那也不是“復發”，而是“二次腫瘤”。

小男孩的病就屬于復發的。他的爸爸每天拎著一個破舊的皮包出門。后來聽人說才知道，他在外面給孩子籌錢治病。之前在老家，能借的，一家人都借遍了。

后來，小男孩治療成功，但不久卻死于肺部感染，在2019年。

在“小白春天”，齊利光見過太多這樣的例子，學會接受死亡是面對這個疾病的第一堂課。連他自己也才學會不久。

齊利光原本在老家河北邯鄲做生意，房地產、服裝、建筑，什么賺錢就干什么，家中一兒一女，日子過得滋潤。直到2015年9月27日——這個日子他總能脫口而出——那是一個中秋夜，也是兒子來北京檢查的開端。

2015年，齊利光的兒子小學畢業馬上要升初中，暑假一家人去草原玩。回來后不久，兒子就身體不舒服，皮膚起疹子。起初沒有重視，在老家當地醫院被診斷為蕁麻疹，吃藥不見好轉，又去了當地的一家三甲醫院，再次被診斷為蕁麻疹，讓吃抗過敏的藥即可。

一家人重視教育，平時孩子在學校上課不會請假。直到那年中秋節孩子放假回家，家里有個親戚是兒科醫生，他一摸孩子的肝脾位置，發現有點偏大，說可能是別的病，這才真正重視起來。

為了不耽誤孩子之后上學，中秋節晚上，吃過團圓飯，齊利光連夜開車從河北趕往北京，后半夜天上下著小雨，孩子就在后座躺著。他們在北京兒童醫院掛號、檢查，醫生看了檢查指標，說應該不是血液病，感染的可能性大，因為當時的白細胞指標沒有出現異常。但為了保險起見，醫生給開了一個骨穿的檢查單，說可查可不查。

那時齊利光還不知道什么是骨穿，其實就是在骨頭上扎針，對孩子來講挺痛苦的。但當時為了保險起見，他的理念就是既然開單子了，也不怕花錢，就拉著孩子去做了骨穿。幾天后檢查結果出來，顯示為白血病。

孩子在海軍總醫院辦完住院，齊利光去兒童醫院拿檢查結果，他走在大街上放聲大哭，一路走一路哭。那也是他自從小孩生病后唯一一次，哭完馬上就鎮定了，因為要去想辦法給孩子治病。

此前，現實生活中他沒聽過誰得了這個病，只模糊記得小時候看過一部叫《血疑》的電視劇，里面講到這種病，那是他對這個病僅有的了解：一得這個病就流鼻血，非常難治。

給孩子治療的過程中，齊利光的耳邊環繞著各種各樣的聲音，推薦去哪家醫院治療、推薦哪種治療方案，有來自老家親朋好友的，也有看病過程中遇到的形形色色的人的意見?；仡^想，他覺得那是最容易走彎路、耽誤治療的階段。

他用以前做生意的思維來衡量，最低的成本是考察成本，所以跑了很多醫院，找了很多醫生咨詢。想法很簡單，不管花多少錢，要把孩子的病看好。最終確立了化療的方案。

起初一家人在海軍總醫院附近租房子，一個月五六千塊，只租了一個小小的“像放煤的”房子。齊利光一天也沒進去住過，孩子在樓上病房躺著，他就在樓下路邊的車里睡。北京停車貴，一晚上要一百多元，自己睡在車里可以省下這筆停車費。

后來孩子轉回到兒童醫院治療，齊利光打算回老家繼續做生意，日子還要過，計劃讓孩子的媽媽和姑姑在北京長期照顧。

但有一次早上剛往回走，齊利光開到燕郊一帶就接到電話說孩子出事了。醫生緊急搶救了半個多小時，才保住一命。這個事發生后，齊利光不敢讓孩子離開視線，就留在了北京。從那以后，夫妻二人寸步不離守著孩子，甚至有時候晚上孩子媽媽睡著覺，都會時不時起來摸摸孩子。

醫院角落里的愛心廚房

經過這次搶救，齊利光的心態改變了，“所有的都是賺的，因為我們家死過了。”他開始張羅著和病友家庭一起組織愛心車隊、自行車協會、游泳協會。從大家一起蹲著用自己的小爐灶做飯，到慢慢發展成“愛心小廚房”，到創建“小白春天”，齊利光一直在感慨，“來這兒治病的都太可憐了?！?/p>

他的兒子2015年發病，2016年做完大化療，同年10月份之后維持治療，到2017年基本不用去醫院，半年打一次針，基本不用吃藥。到現在已經屬于完全痊愈。

起名為“小白春天”，是因為這里的理念是給人希望、力量。醫生來做講座，被要求不穿白大褂，因為它讓人壓抑。這個病的治療本身，已經太難了。

小廚房的規矩

“小白春天”從“小廚房”慢慢演化出更多的活動，但直到今天，愛心小廚房依然是這里最日常的部分，一日三餐都在此，也形成了自己的規矩。

現在“小廚房”最多的時候能解決一百家人吃飯的問題。最初是2017年大家蹲在地上用電磁爐做飯，后來人多起來，有廚房就要有餐廳，醫院免費提供了這樣一個簡易小屋。

這家醫院附近最便宜的一居室月租3000元以上，沒有食堂，孩子不能天天吃外面的飯，家屬在病房里陪護，在“小廚房”做飯，就不用在外頭租房子了，能省下一筆錢。

無論冬夏，“小廚房”每天早上5點準時開門?！八械闹贫榷际窃谏钪新纬傻摹！饼R利光介紹，“小廚房”的歷任管理員都是病友家屬，不開工資，“多少錢工資能管這個？”

河北辛集人李毅去年做了一年管理員，他每天最早一個來開門，最晚一個關門走。后來孩子完成階段性化療，需要定期復查，現在他的孩子16歲，也在這里做志愿者。

“小白春天”辦公室，互相交流的患兒家屬

沖突是免不了的。“小廚房”的規矩是，只要兩個人吵架，兩個人全走。這是齊利光定下的，一開始會警告，不聽就雙方都走。 “沒有時間去評判那些對錯。慢慢就做起來了。”

“小廚房”是“鐵打的營盤”，在“小廚房”一起做飯，大家像是并肩作戰的戰友，家里的病人痊愈了，就是有人要“退伍”了。出院那天，買一箱雞蛋，每家分個五六個，這就算是給還在“小廚房”作戰的“戰友”們報個喜、道個別——“我們家的治好了！”

也有悄無聲息的離去。一個調料箱子就是一個家，人沒了，一家人就走了，箱子留在這。

治療過程不是一朝一夕，孩子也挑食，吃一家飯吃膩了，覺得別人家飯好吃。幾家人一起買菜、做菜是經常的，互幫互助的氛圍在這群人里自然而然形成。

2022年春節，醫院附近的一棟樓因為疫情被封了整整20天，里面住的都是患者家屬，沒辦法給病人做飯了，那段時間就是“小白春天”的兩三個人給十幾個孩子做了大半個月的一日三餐。

前段時間豐臺封控一個月，掏多少錢都找不到車接送，就靠著“小白春天”的幾輛車，從醫院到車站不停周轉，齊利光回憶“每天都在接電話，像打仗一樣”。

回憶這些的時候，新的事情也來了。推門而進的是一個中年婦女，三十幾度的高溫天里，她穿一身黑色，背一個鼓鼓的黑色雙肩包，脖子上搭著一條濕漉漉的擦汗的長毛巾，額頭還在不停冒汗。她的眼袋下滑到口罩邊緣，皺紋爬滿露出的上半張臉，“行李太大車裝不下怎么辦？”

這樣的裝束就像很多來來去去的病患家屬。大家不知道她的孩子是治好了還是沒治好，沒人去問，只是七嘴八舌討論怎么找車。很快，問題解決了。

齊利光很享受這樣做事，不求形式。

在小廚房，哪里的人最多？齊利光說不上來，這里就像小中國，哪里的人都有。九成來這里的人都是復發的。

曾經有個年輕女孩因為情感問題割腕自殺，送到醫院急診，不久她來“小白春天”做義工，過了一段時間心理問題解決了。這里的人勸她，“好好的生命為什么不要了呢？我們往外刨條命多難呀。”

治愈小家，照顧患兒的家長

“小白春天”辦公室，兩個做游戲的白血病患兒

治療得繼續，日子得繼續

病友家屬經常聚在一起聊天，聊來聊去每個人都成了“咨詢大師”。

他們計算過，白血病治療一次大概要花費50萬元左右。一次可以拼湊錢，再復發怎么辦？復發是多見的，但對于很多普通家庭來講，走到這一步，就山窮水盡了。

以移植手術為例，移植進倉要花25萬元，還要準備20萬元以備排異。家屬們對這些“排異”有自己的分類，最嚴重的是腸道排異——要錢，從嘴唇到肛門全部皮膚會脫落一層，靠輸營養液維持生命，時間長的要一兩個月。而肺部排異要命，一旦發生肺部排異，基本人就沒救了。最輕的排異是皮膚排異，整個人會黑一層。

“最關心你們孩子的，是你們自己。授人以魚不如授人以漁，你們自己也要搞明白?！贬t生潘靜站在臺上分享白血病治療的相關知識，臺下是二十多位家長，還有一位7歲的小女孩，她是來自河南安陽的患者。

這是“小白春天”會定期舉辦的講座之一，讓家長更了解這種疾病?！安蛔邚澛贰笔驱R利光掛在嘴邊的話。

最大的彎路是沒錢，這是面對白血病的殘忍事實。齊利光回憶他接觸過的數百患病家庭，還有一些線上咨詢的家庭，很多來自偏遠地區，“他會認為去北京看病，不要說看病，去北京一趟就是個夢?！庇行┤说搅吮本┪髡?、南站或者機場就懵了，甚至地鐵都不會坐。

其中讓齊利光觸動最大的是一個河北老鄉，他家孩子的病和齊利光孩子一樣，發現得早。但對方是先在老家縣城治療沒好，又到當地市里治，依然不見好轉，輾轉了一個多月。這個病發展很快，后來他又轉院到一家中西醫結合的醫院，治療了差不多一年又復發，一共花了五六十萬，把家里的房子都賣了。

但擺在眼前的，依然是回到原點。繼續治療，就還要準備五六十萬。齊利光的孩子先花了二十多萬就治好了，后面自己為了鞏固又加了免疫疫苗，總共花了50萬左右。

“如果一開始選擇了正確的治療方案，或者告訴他花50萬能治好，他肯定就去治了，”齊利光感慨，“但是中國太大了，醫療資源不均衡，有的一聽這病就懵圈了。”

鄭清明來自河南，他正拖拽著這個家庭往前走：家里兒子13歲患病，鄭清明和妻子從河南安陽來北京給兒子治病已經四年了。起初他們在當地治療，后來復發就來到北京，順利的話還要五年才能完全康復。夫妻二人原先在老家做水果生意，辛苦卻也有得賺。在北京幾年，不能兩個人都守著孩子坐吃山空，鄭清明就一邊帶孩子看病，一邊送起了外賣。

送外賣在他眼里非常容易，24小時都可以跑，不怕辛苦就可以。

“現在這個情況，有什么辛苦可言，能賺兩塊算兩塊?！编嵡迕餍稳莠F在的自己很樂觀，“四年了，磨出來了?？?？哭一年眼淚也就哭干了，但治療得繼續，日子得繼續?！?/p>

齊利光也是這么想的，日子還得過，這也是“小白春天”里大家一起做飯、吃飯的原因，一個人吃飯盡想傷心事，人多一起吃熱鬧，晚上還能一起喝個小酒。

看著眼前來自天南海北的病友家屬們，齊利光說，“別看現在北京患者多，但能來北京的還是少數，更多的我們沒有看見?！?/p>

（文中人物李毅、鄭清明為化名）