不“罕見”的人生

語斯雯頔

脊髓性肌萎縮癥患者周建濤坐在輪椅上出門散步。（圖片來源：資料圖片）

罕見病又稱“孤兒病”。根據中華醫(yī)學會遺傳分會給出的定義，罕見病是患病率低于五十萬分之一或新生兒發(fā)病率低于萬分之一的疾病或病變。對于絕大多數(shù)人來講，罕見病只是一個概念，并沒有一個具象的認知。因此，提起罕見病患者，大多數(shù)人會認為“他們難以擁有未來”“這是不治之癥啊，他們可太不幸了”“他們這一生還有什么意思”……大家不會想到，即便是坐在輪椅上也能跳傘，即便是罕見病患者也能活出精彩。

區(qū)別于那些用力講述“不幸”的故事，紀錄片《萬分之六的人生》呈現(xiàn)的是6位罕見病患者真實的生活狀態(tài)。導演閻巖花了兩個月與這些病友全程為伴，用攝像機真實記錄下他們的日常點滴。隨著相處的深入，這些罕見病患者不斷顛覆閻巖的想象，讓他對生命有了全新的解讀——雖然病痛罕見，但是他們與你我并無不同，他們有思想、有感情、有喜怒哀樂、有自己的熱愛和不得不面對的生活。即便他們因病痛肩負著更多挑戰(zhàn)，但也不影響他們去盡情地綻放人生的精彩。

潘美好，一位神經母細胞瘤罕見病患者，正是“那個坐在輪椅上跳傘的姑娘”。這在普通人眼中是不可思議的事情，但潘美好做到了。在鏡頭面前，她分享起一件自己經歷過的同樣不可思議的事情。

在潘美好之前居住的小區(qū)里，有一個神秘車位。車位上每天都停靠不同的豪車，白色的蘭博基尼、紅色的法拉利……潘美好每次路過時都忍不住猜車主的身份，覺得可能是位明星。一天她下班回來，正巧看見那個車位上的車在倒車，她繼續(xù)盯著這輛車看，沒想到從車上下來的是一位拄著拐杖的大叔。“當時就給我震撼到了，我覺得自己之前太狹隘了，誰說殘障人士不能開豪車？”潘美好說到這里有些自嘲地笑了笑，原來時常被“偏見”對待的自己也會抱持偏見去看待他人。

人要做到完全平等地看待周遭的人和事物實屬不易。閻巖在拍攝潘美好之前，對她同樣有一個既定的認知，“一個樂觀積極、勇敢挑戰(zhàn)的女孩”。但經過深入的接觸后，他發(fā)現(xiàn)自己錯了：在表面樂觀的背后，潘美好也有消極的一面，對于當下的生活狀態(tài)，她和很多普通人一樣，有滿意有不滿意，有迷茫也有期待。例如，談到結婚，潘美好會說：“不想結婚，我現(xiàn)在狀態(tài)特別好。可能更多的是需要陪伴吧，但是我又需要獨處，陪伴這個東西也不是剛需。”2022年跨年夜，潘美好約著好友一起聚餐，當聊到現(xiàn)在成為“北漂一族”的感受時，她們彼此坦露著在大城市拼搏的疲憊和不易。當問到潘美好未來的目標時，潘美好想了想，先說自己想學車，接著又說想讓自己更安靜一些。“活著、活著。”最后，她歪著頭、拖著長音回答道。

“我意識到這些罕見病患者原本比我們想象的要深刻、敏感和復雜得多，遠遠不是公眾看到的樣子。”閻巖在一次采訪中說道。而作為觀眾，我們同樣也會不小心掉入“偏見”的陷阱中。令人印象深刻的是影片中長達12秒的特寫鏡頭，鏡頭對準的是杜氏肌營養(yǎng)不良病癥患者天璽的臉。鏡頭里，天璽的母親正打電話質問天璽的父親為什么不來看望孩子。自從天璽患病以來，天璽母親一人承擔著照料孩子、維持生計的重壓，而天璽的父親在這個過程中始終缺席。天璽的母親在電話中一直強調著前夫在孩子心中的分量，換來的是對方避重就輕的回答。一場關于愛與責任的詰問在空氣中飄蕩，伴隨來回拉扯的對話，某種焦躁不安的情緒正在醞釀。

此時，作為觀看者的我心中正在替母子二人感到憤恨不平，也做好了隨時對電話那頭的父親進行“道德評判”的準備。突然，鏡頭對準天璽的臉，而在天璽的臉上并沒有出現(xiàn)我所預想的“缺失父愛后應該有的委屈失望的神情”，取而代之的是一張平靜的面孔。也許天璽根本不在意父親不在身邊這件事，又或許是他的早熟和懂事讓他不會出現(xiàn)大的情緒波動。那一刻，我突然意識到，原來感到焦躁不安的是我，也是我想要把既定想法強加給孩子。而這種偏見的產生往往和個人過往的經歷和一些理所當然的觀念有關。換言之，如果不是借助這12秒的長鏡頭，我們可能很難發(fā)現(xiàn)自己這種自以為是的思維習慣。

人們往往會對疾病恐懼不安，于是對負面信息更加敏感，更容易接受那些傾向性較強的否定觀點，這就是為什么罕見病群體常常會給人留下負面的刻板印象。然而，當我們帶著偏見看問題時，也會讓真相離自己越來越遠。消除這種固有偏見，首先需要意識到在這個世界上還有許多超出我們認知之外的存在。有了基本的意識，再去切換觀看的視角，不以居高臨下的姿態(tài)觀望，平等真誠地正視每一位罕見病患者。站在他們的角度去看待周邊的世界，才能更好去理解每位患者的所思所想。

打破偏見后，再走近他們的人生，我們會發(fā)現(xiàn)另一種生命色彩。

脊髓性肌萎縮癥患者周建濤是一個愛笑的男孩，紅彤彤的蘋果臉上總是掛著一抹憨笑。他和爺爺奶奶一起生活，母親在北京打工，不定期回來看望他。他坐在床沿邊，奶奶單手提著他的褲子往上拉，滾圓的小屁股隨之顛動了兩下。這個可愛的“小胖子”會在奶奶幫他拉上羽絨服拉鏈時，叫嚷著“不冷”來彰顯青春期男孩的叛逆;面對爺爺要他少玩手機的要求，他會故作乖巧地來一句“爺爺，你今天看山冷不”來逃避話題。當爺爺繼續(xù)揪著玩手機的話題不放時，周建濤又把話鋒一轉，繞回到看山的事，還學著大人的口吻指責爺爺不要轉移話題……除去需要坐在輪椅上，起居需要他人幫忙，周建濤看起來與同齡的孩子沒有什么不同。

愛笑的不只有周建濤，還有加入阿卡貝拉人聲樂團的淋巴管肌瘤病患者隆琳。在她身上你很難看到病痛的痕跡，可如果對這種病有所了解，你都會驚訝于隆琳的選擇。淋巴管肌瘤病經常累及肺臟，大多數(shù)的淋巴管肌瘤病患者主要死于呼吸衰竭。而隆琳卻偏偏選擇了用阿卡貝拉這種對氣息有著極高要求的唱法去鍛煉自己的肺功能，用對音樂的摯愛頑強地與病魔抗爭。

影片還記錄下了隆琳上臺表演的經歷。演出后臺的排練室每次都充滿歡聲笑語，大家互相調侃打鬧，聊著臉上長包與情緒不好有什么邏輯關系，關于停藥的話題則被輕描淡寫地帶過。在拍攝樂團集體合影時，隆琳努力瞪大雙眼，精氣神兒十足。如果你想找到這張照片里誰笑的最開心，那毋庸置疑會是隆琳。

杜氏肌營養(yǎng)不良病癥患者天璽。（圖片來源：資料圖片）

身患黏多糖貯積癥IV型疾病的顧若凡最初和朋友一起學習芭蕾，病發(fā)后，有些肥大的喇叭褲遮擋住了她變形的下肢，她像只斷了翅的蝴蝶無法再次起舞。然而，顧若凡沒有放棄對生命的希望，以及對自我的探索。很快，她找到另一個出口來表達自己——運用多彩的畫筆為自己創(chuàng)作出一個充滿想象力的童話世界。在繪畫的世界中，她像是擁有通天本領的小哪吒，由飽含巨大能量的明珠孕育而生，即使與別人不同，時常會感到孤單，但是她仍然渴望穿上芭蕾舞裙，優(yōu)雅地跳舞。

對于這份生命的殘缺，可以回報的是一種詩意的成全。導演將顧若凡繪畫的故事搬到現(xiàn)實生活，為顧若凡安排了一堂芭蕾舞課。在拍攝這場芭蕾舞課時，隨著鏡頭虛實焦點的不斷變換，顧若凡完成了從模仿芭蕾老師的動作，到與老師并肩學習，最終兩人共同起舞的全部過程。顧若凡繪畫世界中幻想的跳舞場景，終于因為導演安排的芭蕾舞課，在現(xiàn)實世界美夢成真教室墻上兩個人的影子相互交疊，顧若凡的上身和手臂，與舞蹈老師修長的雙腿重合，在這一刻，兩個生命融為一體，不再有遺憾。

當一個人身患罕見的疾病，是否就意味著已經被宣判“死刑”，必須終日活在生命不斷倒數(shù)的恐懼和不安中？看完這一影片，我們不難得出答案。在真實的鏡頭紀錄中，罕見病患者身上的不凡與平凡得以展現(xiàn)，對于我們來說變得可以親近，不再陌生。不去刻意放大那些罕見的病痛，是因為在這些患者的生命中還有更多蓬勃向上的精彩需要去訴說。生命可以有萬般色彩，而他們就是其中一抹特別的顏色。

整部紀錄片的敘事結構很簡單，六大段落對應著6位不同罕見病患者不同的故事，為我們掀開了龐大的罕見病群體的一角，也同樣展現(xiàn)了不被人們廣泛關注的群體的縮影。撥開這些故事表面，我們還能從他們身上感受到一股強大的愛，那是支撐他們在生命中繼續(xù)摸索、努力向上的力量，這些愛各不相同，有的是來自親情的關愛，有的則是對夢想的熱愛。

周建濤搓著小腳，坐在床榻上，拿起面前擺著的手機，準備打給在外打工的母親。電話撥通后，他問母親什么時候回來，母親回答過兩天。“這回是我失算了，我以為還得等半個月呢。”周建濤佯裝抱怨，但心里十分欣喜，兩只眼睛因為笑意太濃瞬間瞇成一條線。當被問及平時跟誰聊天最多，他毫不猶豫回答道：“肯定是媽呀，畢竟是親媽。”遠方的母愛和近處的隔輩疼愛將這個小男孩緊緊包裹，就這樣，幸福撫平了他些許的疼痛。

天璽費了好大功夫才把耳機套在頭上。隨著音樂的流淌入耳，他略微搖晃著身體，與年齡不太相符的成熟面龐上透露著一絲少有的輕松。“那一刻我突然忘記了自己，一束光悄然照進我心底，我只想用力地擁抱你擁抱你，讓你忘記所有的傷痛與淚滴，啊！人生短暫圓滿太難。擁抱就是溫暖的語言，擁抱就是不變的信念，擁抱就是所有的答案。”從耳機里，天璽仿佛聽到了自己內心的聲音。始終沉默的天璽，能夠在喜愛的歌曲中敞開片刻心扉，就已足夠。

白化病患者謝航程談到從前沒有太多的掌控感和自由感，一切都是被安排的，學什么沒有太多的選擇，做什么也沒有太多的選擇，然而自從學了吉他之后，自己做的事情都在自己的規(guī)劃中，生活變得很充實。

一次飯局上，謝航程的朋友講起搖滾和文學曾經帶給自己的觸動，后來這份激情的火焰隨著年齡的增長逐漸被消耗殆盡，朋友因此認為，那些高談闊論的至理名言只不過是有毒的心靈雞湯。然而謝航程卻不認同，他仍然堅信那些引導他人向上的話語中有著無法泯滅的力量。在他看來，身體上的病痛無法污濁他內心的純粹，他將始終保留著對理想最初的熱愛。即使?jié)M地都是六便士，仍然會有個永遠如少年的男人抬頭看向天，指著遠處說：“看，有飛機！”

潘美好推動輪椅的動作十分有力，上身前后擺動有種優(yōu)美的律動感。作為殘障人士，這個女孩可以自己騎馬、攀崖、跳傘，完成許多健全人都無法想象的事情。從她身上，感受到的不只是自信，還有對生命的熱愛。愛上活著本身，努力實現(xiàn)心中每一件想要做的事情，這些都讓她的生命越發(fā)蓬勃肆意地生長。影片中有這樣一幕，潘美好在一半陰影一半陽光中推著輪椅前行，輪椅的輪子正好壓在這道黑白的界限之間。潘美好形容自己是在追光，她要為生命里的那束光而奔走。

伴隨故事的持續(xù)推進，整部影片就像是場關于愛的接力賽，每位罕見病患者都是這場接力賽的傳遞者。即使這些罕見病患者各自經歷如此不同，但是他們對生命不變的熱愛卻始終相同，愛的力量使他們變得更加強大。相信這份滾燙的熱愛會通過影片傳達到每位觀眾的心中。無論經歷幾多風雨，我們都應當時刻懷抱希望，繼續(xù)詮釋好屬于我們每個人的人生。