肝硬化患者自我感受負(fù)擔(dān)及影響因素研究

劉志芳，王巧玲，蘆海芳，成秀艷

(臨汾職業(yè)技術(shù)學(xué)院，山西 臨汾 041000)

肝硬化是多種慢性肝病的終末階段，疾病負(fù)擔(dān)較重[1]。隨著病情持續(xù)進(jìn)展，患者各項(xiàng)生理功能衰退，對(duì)他人幫助的依賴程度不斷上升，加之醫(yī)療支出不斷增長(zhǎng)，導(dǎo)致患者出現(xiàn)自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden，SPB)。SPB是指患者在長(zhǎng)期接受別人的照顧時(shí)存在的成為別人負(fù)擔(dān)的心理感受，是一種未被充分認(rèn)識(shí)的常見問題[2]。本研究旨在探討肝硬化患者的SPB水平及影響因素，從而確定干預(yù)的潛在目標(biāo)以改善患者的心理健康，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料 采用偶遇抽樣方法選取2020年8月至2021年1月山西省臨汾市某三級(jí)甲等醫(yī)院肝硬化患者138例，其中男97例，女41例；年齡32～80歲，平均(49.8±3.4)歲；病程1～10年，平均(3.5±1.4)年。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關(guān)倫理要求。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn) 符合《肝硬化中西醫(yī)結(jié)合診療共識(shí)》中的肝硬化診斷及辨證標(biāo)準(zhǔn)[3]；認(rèn)知正常，溝通無障礙；病情穩(wěn)定，能自行閱讀和填寫問卷；自愿參與本研究并簽署知情同意書。

1.3 排除標(biāo)準(zhǔn) 臨終、危重患者；合并惡性腫瘤者；既往有精神病史者；合并嚴(yán)重感染、急性肝衰竭等嚴(yán)重并發(fā)癥者。

2 研究方法

2.1 調(diào)查工具 ①一般情況調(diào)查表。調(diào)查內(nèi)容包括參與者的年齡、性別、教育程度、婚姻狀況、工作狀況等12項(xiàng)內(nèi)容。②自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)評(píng)分。量表包括身體、情感、經(jīng)濟(jì)3個(gè)維度，共10個(gè)項(xiàng)目，身體維度評(píng)分為5～25分，情感維度評(píng)分為4～20分，經(jīng)濟(jì)維度評(píng)分為1～5分，總評(píng)分為10～50分，其中總評(píng)分＜20分為無明顯SPB，20≤總評(píng)分＜30分為輕度SPB，30≤總評(píng)分＜40分為中度SPB，總評(píng)分≥40分為重度SPB。量表克龍巴赫α系數(shù)為0.91[4-5]。

2.2 調(diào)查方法 首先對(duì)20例肝硬化患者進(jìn)行預(yù)調(diào)查，確定研究工具的適用性，并根據(jù)預(yù)調(diào)查發(fā)現(xiàn)的問題對(duì)問卷進(jìn)行修正。正式調(diào)查階段由患者本人匿名填寫，所有問卷均當(dāng)場(chǎng)發(fā)放和收集，調(diào)查時(shí)間避開治療高峰時(shí)段。

2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)軟件處理數(shù)據(jù)。分別采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、方差分析、pearson相關(guān)性分析及多元線性逐步回歸分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 結(jié)果

(1)一般情況 正式調(diào)查階段共發(fā)放問卷150份，回收145份，回收率為96.67%，最終獲得有效問卷138份，有效率為95.18%。

(2)SPBS評(píng)分情況 研究結(jié)果顯示，肝硬化患者SPBS評(píng)分為12～48分，平均(32.31±6.55)分，處于中度SPB水平。其中身體維度評(píng)分為5～24分，平均(16.75±3.72)分；情感維度評(píng)分為4～20分，平均(12.54±3.83)分；經(jīng)濟(jì)維度評(píng)分為1～5分，平均(3.02±1.18)分。

(3)SPB單因素分析 研究結(jié)果顯示，不同文化程度及不同職業(yè)情況的肝硬化患者SPBS評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)，其余組別(年齡、性別、婚姻狀況、家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、對(duì)疾病的了解程度、生活自理程度、主要照顧者健康狀況、是否合并其他慢性病)的肝硬化患者SPBS評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。見表1。

表1 138例肝硬化患者自我感受負(fù)擔(dān)量表評(píng)分比較(n=138)

(4)SPB多因素分析 根據(jù)單因素分析結(jié)果，以肝硬化患者SPBS評(píng)分為因變量，將單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的9個(gè)因素(年齡、性別、婚姻狀況、家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、對(duì)疾病的了解程度、生活自理程度、主要照顧者健康狀況、是否合并其他慢性病)作為自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，建立回歸方程時(shí)，進(jìn)入和剔除標(biāo)準(zhǔn)分別為0.05和0.10，結(jié)果顯示性別(X2)、生活自理程度(X7)、主要照顧者健康狀況(X8)3個(gè)因素被引入回歸方程，其中生活自理能力對(duì)患者的SPB影響最大(β＝－0.276)。見表2、3。

表2 肝硬化患者自我負(fù)擔(dān)影響因素各自變量賦值表

表3 肝硬化患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性逐步回歸分析結(jié)果(n=138)

4 討論

4.1 肝硬化患者SPB現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，肝硬化患者處于中度SPB水平，高于王瑋等[6]對(duì)慢性傷口患者的研究結(jié)果，低于陳旭[7]對(duì)永久性腸造口患者的研究結(jié)果，這可能與樣本類型不同有關(guān)。肝硬化的主要特點(diǎn)是病情遷延、久治不愈。一方面，肝硬化患者生活自理能力的部分或完全喪失意味著患者需要不同程度地依賴照顧者，因此會(huì)對(duì)照顧者產(chǎn)生愧疚感。另一方面，患者婚姻家庭責(zé)任的缺失容易使其產(chǎn)生較高水平的SPB。本研究結(jié)果顯示，肝硬化患者的SPB受年齡、性別、婚姻狀況、家庭月收入等人口社會(huì)學(xué)因素影響，同時(shí)多元逐步回歸分析顯示，性別、生活自理程度、主要照顧者健康狀況是肝硬化患者的SPB主要預(yù)測(cè)因子。

4.2 肝硬化患者SPB的影響因素分析

(1)年齡、性別、婚姻狀況 本研究結(jié)果顯示，年長(zhǎng)患者較年輕患者的SPB評(píng)分更高(P＜0.05)，分析其原因，一方面，年長(zhǎng)者更有可能經(jīng)歷身體衰退，沒有足夠的能力應(yīng)對(duì)與疾病相關(guān)的困難；另一方面，中國(guó)人具有根深蒂固的家庭觀念，許多年長(zhǎng)患者正處于贍養(yǎng)父母和撫育孩子的重要階段，而疾病的出現(xiàn)導(dǎo)致患者不能很好地履行家庭責(zé)任，導(dǎo)致SPB加重。性別方面，研究結(jié)果顯示女性的SPB高于男性(P＜0.05)，與國(guó)外的研究不一致[8]。其原因可能為，中國(guó)的傳統(tǒng)家庭分工模式是“男主外、女主內(nèi)”，因此在日常生活中依賴家屬的照顧會(huì)使女性產(chǎn)生嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)。此外，本研究結(jié)果顯示，已婚患者的SPB低于單身者(P＜0.05)，其原因可能為，配偶的照護(hù)減輕了患者對(duì)兒女的拖累，降低了患者的SPB。

(2)生活自理程度、主要照顧者健康狀況 本研究結(jié)果顯示，生活自理程度、主要照顧者健康狀況對(duì)肝硬化患者的SPB有影響(P＜0.05)。一方面，可能與患者無法平等地參與照顧他人有關(guān)，尤其是當(dāng)主要照顧者也存在健康問題時(shí)，被照顧者會(huì)覺得極度內(nèi)疚和有負(fù)擔(dān)感[9]。另一方面，自理能力差的患者需要更多的幫助，且其需求越多，SPB越重，因此護(hù)理人員要鼓勵(lì)患者盡其所能提高生活自理能力。

(3)家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式 本研究結(jié)果顯示，家庭月收入較高或有醫(yī)療保險(xiǎn)的患者SPB較低(P＜0.05)，表明經(jīng)濟(jì)成本對(duì)患者的SPB有重要影響，這一結(jié)果與倪雪萍等[10]、唐浪娟等[11]研究結(jié)果基本相同。其原因可能為，肝硬化的醫(yī)療費(fèi)用對(duì)于收入較低的家庭而言存在一定經(jīng)濟(jì)壓力，特別是對(duì)于沒有參加醫(yī)療保險(xiǎn)的人群，這勢(shì)必增加患者的SPB，因此迫切需要擴(kuò)大醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋范圍以減輕患者負(fù)擔(dān)，這也提示醫(yī)護(hù)人員要提高醫(yī)療收費(fèi)透明度，從而減少關(guān)于費(fèi)用引發(fā)的醫(yī)患、護(hù)患矛盾。

(4)對(duì)疾病的了解程度、是否合并其他慢性病 本研究結(jié)果顯示，患者對(duì)疾病越了解，其SPB越低(P＜0.05)，其原因可能為，患者對(duì)疾病信息的了解有助于激發(fā)其改變自身行為的內(nèi)在動(dòng)力，減輕負(fù)擔(dān)感。許多人認(rèn)為對(duì)患者隱瞞病情有助于保持患者情緒穩(wěn)定，維持生活質(zhì)量，但患者仍能從蛛絲馬跡中推斷自己的病情。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)盡可能地與患者進(jìn)行開放式對(duì)話，向患者如實(shí)告知病情信息，這可能會(huì)減少他們的負(fù)擔(dān)感。此外，有合并癥患者的SPB高于無合并癥患者(P＜0.05)，這可能與患者身患數(shù)病，對(duì)自身健康水平較為擔(dān)憂有關(guān)，因此護(hù)理人員要特別關(guān)注患者的心理變化，及時(shí)提供有效的幫助。

5 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，肝硬化患者處于中度SPB水平，與陳小丹[12]研究結(jié)果一致。這提示在臨床治療肝硬化的過程中，醫(yī)務(wù)工作者在積極治療疾病、控制病情之外，還應(yīng)高度重視肝硬化患者的SPB并采取有效的干預(yù)措施。本研究存在一定不足，如本研究涉及的SPB影響因素不夠全面，可能還存在其他的變量(如患者的個(gè)性特征、護(hù)患之間的相互滿意度等)，納入樣本量較小，且僅為單中心研究，后續(xù)應(yīng)開展多中心、大樣本的研究，以進(jìn)一步驗(yàn)證本研究結(jié)論的可靠性。