李耀霞,楊巧紅*,邱瑋瑜,余紅雨,黃賢珍,柯琦琦
應對方式是個體面對有壓力的情境和實踐時所采取的認知和行為方式[1]。有研究證實,積極有效的應對方式可預防疾病復發及延緩并發癥的發生,改善患者的預后和生命質量[2-3]。然而,中青年首次急性心肌梗死(acute myocardial infarction,AMI)患者的應對情況并不樂觀。研究顯示,近50%中青年首次AMI患者習慣采取消極的應對方式來應對疾病發生后的變化,這種應對增加了疾病復發和并發癥的發生風險,降低了患者的生活質量和主觀幸福感[4-6]。自我調節理論著名代表人物班杜拉指出,人類具有自我調節的能力,人的認知和情感對行為具有多種影響[7]。自我調節系統的存在歸因于現實中四大因素,分別是社會的影響、對現實情景的預測、個人的得益、示范者的影響[7-9]。目前該理論已運用于腦卒中、慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病等慢性疾病患者的行為分析、綜合干預、健康促進等研究中[10-12],但缺少從該理論的視角出發探討中青年首次AMI患者疾病應對方式的研究[13-15]。因此,本研究旨在通過質性研究方法了解中青年首次AMI患者疾病應對方式的現況,并基于自我調節系統四因素理論探究該群體疾病應對方式選擇的個人及社會文化影響因素,以期為促進中青年首次AMI患者的積極應對及身心全面康復提供理論依據和實踐指導。
1.1 研究對象 采取目的抽樣法,抽取2021年1—6月于廣州市暨南大學附屬第一醫院首次確診為AMI的中青年患者為研究對象。納入標準:(1)符合歐洲心臟病學會(EsC)、美國心臟病學會(ACC)、美國心臟協會(AHA)和世界心臟聯盟(WHF)聯合制訂的第四版AMI診斷標準[16]:急性心肌損傷伴有急性心肌缺血的臨床證據,且檢測到心肌肌鈣蛋白值上升和/或下降至少有一次數值超過參考值,至少存在心肌缺血癥狀、新發生的缺血性心電圖改變、出現病理性Q波、影像學證據表明與缺血一致的存活心肌丟失或局部室壁運動異常、通過冠狀動脈造影發現冠狀動脈血栓中的一項,并為首次確診;(2)年齡18~60歲;(3)經皮冠狀動脈介入治療或溶栓治療4周后病情穩定、且心功能Killip分級為Ⅰ~Ⅱ級;(4)意識清楚,對本研究知情同意。排除標準:(1)合并心源性休克、急性心力衰竭、心臟破裂等嚴重危害生命的心臟疾病;(2)合并其他器官嚴重功能障礙;(3)有精神、心理疾病史;(4)合并惡性腫瘤。本研究在獲得暨南大學醫學倫理委員會的批準后進行(批號:JNUKY-2021-001)。
研究樣本量按照信息飽和原則確定,即直至分析資料時沒有新的主題出現為止,最終納入15例患者,其一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=15)Table 1 General information of the interviewees
1.2 研究方法
1.2.1 確定訪談提綱 本研究通過半結構訪談法進行資料收集。在查閱文獻、課題組討論、咨詢心血管內科專家的基礎上擬出訪談提綱初稿,并對2名中青年AMI患者進行預訪談,課題組成員和專家對訪談結果進行分析和評價后,進一步修訂提綱,最后形成正式訪談提綱。最終確定的正式訪談提綱為:(1)確診之后,您采取了怎樣的方式來應對這個疾?。浚?)您是出于何種原因選擇這樣的應對方式?(3)關于這個疾病,您有什么特別的想法和感受嗎?根據患者的回答情況,進行進一步追問。
1.2.2 資料收集方法 訪談地點為病區會議室。訪談前確保環境安靜,不受干擾,保護患者隱私。向受訪者介紹本研究的目的、方法及意義,征得患者同意并簽署知情同意書后,再對其進行一對一的半結構訪談。訪談過程中恰當使用反問、追問、回應、澄清、總結等訪談技巧,鼓勵和引導受訪者表達內心最真實的想法及感受,并注意觀察和記錄受訪者的面部表情、肢體動作和情緒反應等表現,以提高資料的完整性和準確性。每位受訪者接受1次訪談,時間為30~60 min。研究者對訪談全過程進行錄音,并做好訪談筆記和備忘錄。
1.2.3 整理及分析資料 訪談結束后24 h內,研究者把訪談內容轉錄成文字信息,并將訪談過程中受訪者的表情、動作及情緒變化標記于相應的文字信息旁邊,以便更客觀、真實地反映和分析其當時的情緒反應和心理體驗?,F象學研究是最常采用的質性研究方法,目前被廣泛應用于醫學、護理學、心理學等人文社會科學領域,而Colaizzi現象學資料7步分析法又是現象學研究中采用最多的資料分析方法[17-18]。故本研究應用Colaizzi現象學資料7步分析法[17-18]對資料進行分析:(1)反復、仔細閱讀所有訪談資料;(2)析出與研究主題密切相關、具有重要意義的陳述;(3)對反復出現并具有意義的觀點進行編碼;(4)匯集編碼后的觀點;(5)寫出詳細、無遺漏的描述;(6)辨別出相似的觀點,升華主題概念;(7)返回受訪者處求證、核實所得的結果。
2.1 主題1:積極應對與消極應對并存
2.1.1 積極應對 包括調整心態與控制情緒、正面疾病與自我激勵、轉變生活方式、尋找新的平衡4種應對方式。
2.1.1.1 調整心態與控制情緒 患病后由于對疾病的了解增多,部分受訪者清楚地意識到自己的心態和情緒均會對身體造成影響,因此表示會盡量控制自己的情緒,改變心態,以免AMI再次發作。N9:“我以前老是容易焦慮、緊張,這次之后我覺得人生除了生死,其他都是小事,我再也不會把工作看得那么重、也不會把自己繃得那么緊了?!盢15:“我覺得這個病跟我心態不好、比較悲觀有挺大關系的。這傷害了自己的心臟,我漸漸地嘗試把這些不好的改掉,現在變得積極、陽光點了?!?/p>
2.1.1.2 正面疾病與自我激勵 部分受訪者不懼怕正面疾病,會采取多種途徑激勵自己,增強戰勝疾病的信心和勇氣。N8:“我的性格就是拿得起、放得下的那種,也想得開?,F在醫學那么昌明,一切都有可能,說不定以后這個病可以徹底治好,不用終身吃藥了呢。現在我只要好好吃藥,定期復查就好啦,我對自己和未來還是很有信心的?!盢9:“住院之后,我老公和孩子一直無微不至地照顧我??吹剿麄兡敲葱量?,但是一句怨言也沒有,真的很感動。所以我經常告訴自己,為了他們,我一定要堅持住,要勇敢面對,要保重好自己。”
2.1.1.3 轉變生活方式 受訪者患病后對自身健康狀態的了解和新的要求是促使患者做出轉變的重要原因。本研究中部分受訪者表示會努力增強自我控制的能力,減輕或剔除生活中不良習慣對自身健康的影響。N7:“我再也不會不把血壓當一回事了,降壓藥也要按時吃,不能再像以前一樣吃一半或者測得血壓正常就不吃了。這次是血的教訓啊?!盢10:“今后我絕對不會暴飲暴食了,還是保命重要啊,生意少做一點也不要緊?!盢15:“我的目標是要一定把煙酒給戒了,還要經常去運動,這種久坐不動的習慣也要徹底改一改才行?!?/p>
2.1.1.4 尋找新的平衡 本研究發現,部分受訪者患病后回顧過去,通過自省發現自己過往的不足之處可能間接導致了疾病的發生,這是促使其進行相應調整、打破以往的常規、以期達到新的平衡的重要原因。N14:“生病之前就是太操心了,家里的大事小事都不放心,都要親力親為。以后要學會放手,讓家人、孩子去做自己的事情。”N15:“以前朋友叫我去喝酒、唱卡拉OK,我都不好意思拒絕,經常跟他們一起通宵達旦地玩。以后再也不敢這樣了,就如實地跟他們說自己生病的情況,讓他們理解和支持自己的選擇。”
2.1.2 消極應對 包括忍耐、回避、無奈接受、屈服、隱瞞5種應對方式。
2.1.2.1 忍耐 在面對疾病或一些不適癥狀時,部分受訪者常以苦難的心態看待,并選擇忍耐的應對方式。N3:“放了支架后,整個人好多了,就是有幾次胸口有點不舒服,也不是胸悶、胸痛,這種感覺說不出來。不過我還能承受,就想忍一下就好了,也沒有告訴醫生、護士。”N12:“這個病啊,其實就是我人生最大的難關,只能咬咬牙忍耐下去,可能忍忍就過去了(目光遲滯)。”
2.1.2.2 回避 部分受訪者心理較為敏感,在面對與疾病相關的某些問題或在某些特定的溝通情景下,他們會選擇回避。N1:“我不愿意把病情告訴朋友和同事,我經常就想忘掉這個病(神情低落)?!盢11:“病友有時會問我的情況怎么樣,例如吃的什么藥、治療費用多少之類的,但是我就很不想回答,我有時候會故意岔開話題?!盢13:“我還是不太喜歡和親戚朋友談論這個病的話題,因為我擔心他們會用另一種眼光看我,會讓我覺得很不自在的(低頭、聲音變小)?!?/p>
2.1.2.3 無奈接受 部分受訪者受教育程度較低,對疾病缺乏正確的認知,習慣將患病歸因于“命運”“運氣”,深感無力改變,只能無奈接受。N5:“我覺得我這次發生這個病就是因為運氣不好,最近糟糕的事情太多了,唉(深深嘆氣)。”N7:“像我這樣吸煙喝酒的成千上萬,也不見得個個都心梗,說到底就是自己的命運不好?,F在都這樣了,沒辦法,只能治療。”
2.1.2.4 屈服 悲觀、消極的心態是部分受訪者出現屈服式應對的重要原因。N2:“身體就像一個機器,零件壞了可以修,但修好了它始終不是原來的樣子。我現在要完全恢復健康是沒有指望的了,以后怎樣只能看上天安排了?!盢3:“這個病我感覺只能聽天由命,我現在做什么事情也提不起興趣了?!盢4:“一想到這個病啊,我就有一種無能為力的感覺,因為無論我做什么、怎么做,這個病也不見得會徹底好的(皺眉),它是會跟我一輩子的?!?/p>
2.1.2.5 隱瞞 部分受訪者自尊心和獨立意識均較強,基于保護自我隱私和對他人有利的出發點,其對公眾一般采取隱瞞的應對方式。N10:“我這次生病住院,我父母、岳父母都是不知道的,不敢告訴他們,怕他們擔心、多想,影響健康?!盢15:“我沒有告訴單位里的同事,因為我不想他們知道我有這個病就同情我,給我一些特別的關照。我覺得自己情況還好,不需要這些?!?/p>
2.2 主題2:影響應對方式選擇的因素 根據訪談結果,從自我調節系統四因素理論的視角出發,將影響中青年首次AMI患者應對方式選擇的因素歸結為社會支持、預后估計、行為益處獲得情況、榜樣的力量4個二級主題。
2.2.1 社會支持 本研究發現,中青年首次AMI患者可從良好的社會支持中獲得正性影響,由此激發正面疾病的信心和能量,推動其選擇積極的方式應對疾病。N14:“單位的領導和同事都很關照我,工作任務重的時候,他們都主動和我分擔,感謝他們的大力支持,讓我有更多時間管理自己的健康。”社會支持狀況較差者更傾向于消極應對,社會支持欠缺的患者往往由于思慮過度、信心不足變得消極萎靡,這不僅可誘發或加重心理障礙,還將直接導致消極應對行為的產生。N9:“我們在這邊親戚朋友很少,丈夫工作很忙沒什么時間陪我,兒子在外求學,我感覺和我說話談心的人都沒幾個,有時候覺得人生沒什么意思了。”
2.2.2 預后估計 個體對預后的估計與其后的應對方式密切相關。本研究發現,預后估計良好的中青年首次AMI患者更有信心和動力管理好疾病,故其多采用積極的方式應對疾病及其帶來的變化。N6:“我現在做了手術,放了支架,胸痛、胸悶等癥狀全沒了,感覺很好。我相信只要按時吃藥,定期復查,就完全可以像正常人一樣生活,我對自己很有信心。”預后估計不佳者常表現為缺乏面對疾病的信心、勇氣和消極的應對。N13:“盡管放了支架,但我還是感覺很不舒服,手臂酸脹、肚子也脹脹的,我恐怕是不能好了,也不知道能活幾年,唉,我現在對什么東西都提不起興趣了,也懶得動?!?/p>
2.2.3 行為益處獲得情況 本研究發現,中青年首次AMI患者從糾正或減少自身不良行為中獲得良好益處者多數能夠堅持積極的疾病應對方式。N9:“我知道低脂飲食可降低膽固醇,規律運動可降低再次心梗的風險,我就這樣堅持了一年多。這次復查膽固醇下降了,心臟的血管、支架情況都挺好,這有賴于飲食和運動的堅持,今后我也要繼續加油,堅持做好?!毕喾矗糠謺何传@益或原有不良指標尚未改善者通常不能堅持積極的應對方式,轉而變為消極的應對。N4:“我堅持清淡飲食半年的時候,復查血脂還是高,于是我干脆放棄了,我現在就像以前一樣吃喝,因為做了都沒意義,還限制自己那么多的話人生多沒意思??!我不想管那么多了?!?/p>
2.2.4 榜樣的力量 本研究發現,在中青年首次AMI患者的認知范疇內,他們學習的榜樣可能是患相同疾病的病友,當受到來自榜樣的積極正面影響時,個人的模仿學習行為會被有效激發,進而推動積極應對方式的選擇。N6:“我的一位朋友,她五年前也得了心梗,從那之后她就變得很注意,清淡飲食、規律作息、適當運動,就這樣堅持了五年,從未再次發生過胸痛事件,也沒有太多不適,我決心向她學習,好好管理自己?!倍斔麄兪艿桨駱拥腻e誤認知或負性行為影響后,則多數會表現為消極的心理和應對方式。N11:“醫生說吸煙對血管損傷太大讓我把煙戒了,但我覺得沒必要,你看我同學得這個病十多年了,他從來不戒煙酒,不還是好好的嘛,其實就是命?!?/p>
3.1 充分認識中青年首次AMI患者的疾病應對方式
3.1.1 積極應對值得肯定,但仍需加強 本研究結果表明,部分中青年首次AMI患者能夠采取積極的應對方式應對疾病,主要表現為調整心態、自我激勵、轉變生活方式等方面。這種積極的應對方式可能與部分受訪者的疾病認知度高、受教育程度高、適應能力強、獲得的支持良好等有關,這與相關研究結果一致[19-20]。積極應對行為能夠激發患者的潛能、提高自我管理能力、增進健康行為,有助于改善患者的預后和生活質量[2-3]。因此,部分中青年首次AMI患者確診后積極的疾病應對方式值得肯定,但仍有較大的提升空間,未來仍須進一步加強。
3.1.2 消極應對不容忽視,亟需有效的應對策略 本研究發現,多數中青年首次AMI患者面對疾病時存在消極應對的現象,主要包括忍耐、回避、無奈接受、屈服等。缺乏社會支持、預后估計較差、行為益處獲得情況不良及榜樣的負面影響可能是導致患者消極應對的重要原因。消極應對通過降低自我效能、削弱心理韌性、弱化健康行為等進一步加重疾病癥狀,誘導疾病復發和并發癥發生,增加再入院率和死亡率,嚴重影響患者的預后[2-3]。盡管經皮冠狀動脈介入治療可有效提高中青年AMI患者的生存率,但其出院30 d的全因再入院率達到了24%[21-22],在此基礎上,消極的疾病應對方式極大地增加了患者死亡的風險。因此,中青年首次AMI患者的消極應對現況不容忽視,需要采取有效的措施來改善其消極應對的局面,增強積極應對,以維護患者的生命安全和健康。
3.2 改善中青年首次AMI患者消極應對狀況的策略通過將本次質性訪談結果結合自我調節系統四因素理論,分類概括出影響中青年首次AMI患者疾病應對方式選擇的因素包含社會支持、預后估計、行為益處獲得情況、榜樣的力量4個主題。因此,改善該群體消極應對現況的策略可從這4個方面著手,具體策略如下。
3.2.1 充分利用社會支持系統,增強應對保障 社會支持程度高是患者健康管理的重要促進因素之一[23-25]。本研究發現,社會支持良好的患者更具積極應對的態度、方式和行為。中青年是家庭和社會的主力軍,故在其首次確診AMI后,應充分利用社會支持系統,全力幫助其重返健康、早日回歸家庭和社會。醫護人員要指導患者及其家屬合理利用社會支持系統(如社工、志愿者、病友互助組等),同時完善智能化、全天候的醫療咨詢系統,及時解答中青年首次AMI患者疾病管理過程中遇到的問題,可高效幫助其獲得信息上的支持及行動上的指導,減少或避免由于知識誤區、理解偏差等造成的盲目應對、錯誤應對[25-26]。此外,還要完善相關法規和規章制度,加大宣傳力度,提高全社會對AMI的認知,這是促使公司、企業、組織機構等社會團體增強對中青年AMI患者的理解、支持與關懷的重要途徑,這種應對保障有利于增強患者疾病應對的信心和效能。
3.2.2 提高疾病認知水平,糾正錯誤預后估計 對預后進行估計是罹患疾病后個體的一種本能反應,個體通常會根據預估的結果思考自我存在或相應行為存在的意義,繼而對自我應對疾病的態度和方式做出決定。本研究發現,中青年首次AMI患者對預后的估計情況可直接影響其疾病應對方式的選擇。NUNEs等[27]的研究提示,疾病相關認知水平高的患者通常更能夠對預后進行恰當的估計??梢?,正確的預后估計根植于個體良好的疾病認知水平。因此,醫護人員和相關組織機構應通力協作,針對不同年齡段、文化程度和接受能力的患者開展個體化且多途徑(講座、視頻、漫畫等)的健康教育,注意知識掌握情況的評估和針對性指導,以逐漸提高中青年首次AMI患者的疾病認知水平,及時糾正其錯誤預后估計,幫助其選擇積極的應對方式管理疾病。
3.2.3 重視健康行為益處教育,增強主觀能動性 行為益處獲得情況的好壞是患者能否正確應對疾病的關鍵。本研究結果表明,部分中青年首次AMI患者采取消極應對的原因與其暫未獲得健康行為益處密切相關,因而在很大程度上限制了其主觀能動性的發揮和積極應對方式的選取。此外,來自家庭和社會的支持雖可激發患者自我管理的潛能,督促積極行為的落實,但并不能從根源上解決問題[19,23]。因此,從根源處著手提高益處發現水平、充分發揮主觀能動性才是患者能夠堅持良好的自我管理和積極應對的關鍵所在[20,25]。醫護人員可通過實施認知行為療法、正念減壓療法、“互聯網+”信息交流干預模式等加強對患者的行為益處教育,一方面有助于激勵患者表達情感,改變認知偏差,增強疾病正確認知,提高益處發現水平;另一方面,益處發現水平的提升可充分調動主觀能動性,促進個體鞏固健康行為,增強應對效能和康復效果。
3.2.4 發揮榜樣積極引領、激勵和監督的作用 患方榜樣者的教育更具說服力,因為共同的患病經歷拉近了心理距離,使受教育方更容易接受相關康復信息和技術支持[28-29]。本研究發現,中青年首次AMI患者習慣將身邊病友視為學習的榜樣。然而這些榜樣具有正、負面之分,負面榜樣通常會將錯誤認知和負性行為傳遞給他們,從而誘發或加重其消極應對。因此,應注意評估患者的應對行為是否受到榜樣的正確引領,發現異常及時給予專業指導和糾正;組織醫護患榜樣教育小組定期開展榜樣激勵活動,由經專業培訓的患方榜樣者進行健康教育、行為引導和監督[28],醫護方則負責質量控制、專業解疑、定期評價和獎勵,以激發患者的信心和動力,推動積極健康管理的延續。此外,鑒于國內尚無慢性病穩定期管理的專職護士崗位,建議相關醫療機構設置這一崗位,目的是由專職護士培養出更多來自患方的專項疾病康復榜樣教育者,讓慢性病患者得到更持續有效的綜合醫療服務[29],從而更好地發揮患方榜樣積極引領、有效激勵、及時監督的作用,以促進患者積極應對,實現良好的健康管理。
中青年首次AMI患者的疾病應對方式為積極應對與消極應對并存,且消極應對情況不容忽視,而影響其應對方式選擇的因素包括社會支持、預后估計、行為益處獲得情況、榜樣的力量。應充分認識上述因素對中青年首次AMI患者的影響,切實做好以下4個方面的重要工作:指導患者及其家屬充分利用社會支持系統,采取多途徑且個性化的健康教育,重視并落實好健康行為益處教育,積極發揮榜樣引領、激勵和監督的作用,這將有效提高患者的疾病認知水平、糾正錯誤預后估計、增強主觀能動性和應對保障,從而改善消極應對,增強積極應對。本研究為有效應對策略在我國中青年首次AMI患者中的實施提供了理論依據和實踐指導,以期能夠達到降低其消極應對行為的發生、增強疾病積極應對、最終實現身心全面康復的目標。
作者貢獻:李耀霞、楊巧紅負責文章的構思與設計、撰寫文章;李耀霞、楊巧紅、邱瑋瑜、余紅雨、柯琦琦負責文獻檢索、初步設計訪談大綱、預訪談以及訪談大綱的修訂、完善;李耀霞、邱瑋瑜負責訪談、數據收集;李耀霞、楊巧紅、余紅雨、黃賢珍、柯琦琦負責數據轉錄、核對、編碼及主題提??;楊巧紅、黃賢珍負責文章的質量控制、審校及監督管理,對文章整體負責。
本文無利益沖突。