神經源性膀胱患兒家屬照顧負擔影響因素的路徑分析

徐蓮花，張 芳

1.蘇州大學附屬兒童醫院，江蘇 215000；2.蘇州大學護理學院

神經源性膀胱(neurogenic bladder，NB)是一種常見的小兒泌尿系統疾病，由先天或后天等因素造成神經系統病變引起膀胱的儲尿和排尿功能出現異常，最終導致雙腎功能損害[1?2]。小兒神經源性膀胱以尿失禁異常表現最為常見[3]，嚴重者可引起腎衰竭[4]。清潔間歇導尿（clean intermittent catheterization,CIC）是協助神經源性膀胱患兒排空膀胱和防止腎衰竭的首選治療方法[5?6]。神經源性膀胱患兒因膀胱功能障礙及CIC使其生活質量下降，家屬存在心理、身體、經濟方面的負擔，還有知識缺乏、CIC技能不足等問題。因此，本研究嘗試探索影響神經源性膀胱患兒家屬照顧負擔的因素及其作用路徑，為后期干預提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2021年1月—2021年7月在蘇州市某三級甲等兒童醫院就診的神經源性膀胱患兒家屬為研究對象。根據M.Kendall多因素分析樣本量確定原則，樣本量至少是自變量數量的5～10倍，本次調查自變量共29項，同時考慮10%的無效問卷，最終確定樣本量為319例。納入標準：年齡≥18歲；小學及以上文化程度，有一定的閱讀和認知能力；知情同意，自愿參加本研究。排除標準：精神障礙，無法正常溝通的患兒家屬；領取報酬的照顧人員；近3個月內遭遇其他重大應激事件（如喪親、離異等）者。

1.2 研究工具

1.2.1 Zarit照顧者負擔量表（ZBI） 該量表由Zarit首次編制，王烈等[7]將其漢化并應用。ZBI量表共22個條目，2個維度分別為個人負擔和角色負擔。采用Likert 5級評分法，得分越高，照顧負擔越重。≤20分為輕度負擔，21～39分為中度負擔，≥40分為重度負擔。中文版Cronbach'sα系數為0.87，具有較好的信效度。

1.2.2 社會支持評定量表 由我國學者肖水源[8]于1986年編制而成。共3個維度，分別為主觀支持（條目1、條目3、條目4、條目5）、客觀支持（條目2、條目6、條目7）、支持的利用度（條目8～條目10）。得分越高表示支持水平越高。總分≤22分為低水平，23～44分為中等水平，45～66分為高水平。該量表總體Cronbach'sα系數為0.92，信效度良好。

1.2.3 簡易應對方式量表 由解亞寧[9]編制而成，共2個維度，分別為積極應對（條目1～條目12）和消極應對（條目13～條目20）。采用Likert 4級評分法。結果分別以積極應對總分和消極應對總分來表示。該問卷總體Cronbach'sα系數為0.90，信效度良好。

1.2.4 一般自我效能量表 1981年，由Schwarzer等[10]編制，共10個條目，條目評分為1～4分，分數越高代表自我效能感越高。<20分為低水平，20～30分為中度水平，>30分為高水平。該量表的Cronbach'sα系數為0.87,該量表在國內廣泛使用，具有較好的信效度。

1.3 調查方法 在患兒當天入院的下午，研究者向患兒家屬發放問卷，并告知本研究的目的及意義。問卷由患兒家屬本人獨立填寫并當場收回，填寫時間約為30 min。本研究共發放問卷330份，收回有效問卷324份，有效回收率為98.2%

1.4 統計學方法 研究者本人收集問卷并編號，用EpiData 3.1錄入數據庫，采用SPSS 26.0和AMOS 26.0軟件進行數據處理。定性資料采用頻數、百分比（%）進行統計描述，定量資料采用均數±標準差（±s）進行統計描述，采用Pearson分析進行各因素間的相關性分析；照顧負擔與各因素之間的關系采用回歸分析和路徑分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 照顧負擔、自我效能、社會支持和應對方式得分 照顧負擔總分（31.47±9.81）分，其中個人負擔和責任負擔維度分別為（17.98±5.47）分和（7.97±3.33）分。其中，輕度負擔占7.4%，中度負擔占73.5%，重度負擔占19.1%。社會支持總分為（35.71±5.59）分，其中主觀支持、客觀支持和支持利用度得分分別為（19.18±2.42）分、（9.91±2.01）分和（6.61±1.69）分。自我效能總分為（23.39±4.08）分，積極應對總分為（21.50±3.58）分，消極應對總分為（8.49±2.26）分。

2.2 自我效能、社會支持及應對方式與照顧負擔的相關性分析（見表1）

表1 神經源性膀胱患兒家屬照顧負擔與自我效能、社會支持的相關性

2.3 照顧負擔影響因素的線性回歸分析 為進一步分析各因素對照顧負擔的影響，將相關性分析中有統計學意義的因素作為自變量，照顧負擔為因變量，進行線性回歸分析。分析結果顯示所有因子均進入回歸方程，可解釋照顧負擔的96.1%變異量。見表2。

表2 神經源性膀胱患兒家屬照顧負擔的線性回歸分析

2.4 照顧負擔影響因素的路徑分析 進一步分析3個自變量之間是否相互影響照顧負擔。本研究根據相關文獻，以心理應激理論、壓力與應對理論和社會支持系統為理論框架，并在上述結果的基礎上建立路徑分析模型。見圖1、表3。分析結果顯示：χ2=2.736，P=0.098，卡方自由度比值（χ2/df）=2.736，擬合優度指數（GFI）=0.997，修正的擬合優度指數（AGFI）=0.950，規范擬合指數(NFI)=0.999，比較擬合指數(CFI)=0.999，相對擬合指數（RFI）=0.990，增值擬合指數(IFI)=0.999，非規準擬合指數（TLI）=0.994，均>0.9擬合好。近似均方根誤差（RMSEA）為0.073，模型適配合理。

表3 各自變量對照顧負擔的路徑分析

圖1 照顧負擔影響因素的路徑分析

效應分解結果顯示，社會支持和自我效能對照顧負擔存在直接和間接效應；自我效能、社會支持、積極應對和消極應對方式對照顧負擔均有直接效應。提示社會支持對照顧負擔作用最大。見表4。

表4 各自變量對照顧負擔的效應分解

3 討論

3.1 神經源性膀胱患兒家屬照顧負擔處于中度水平 本研究顯示，神經源性膀胱患兒家屬照顧負擔得分為(31.47±9.81)分，處于中度負擔水平。得分低于先天性心臟病患兒[11]、腦癱患兒[12]，與哮喘[13]、癲癇[14]、糖尿病[15]等患兒慢性疾病負擔得分。324例神經源性膀胱患兒家屬中，輕度負擔占7.4%，中度負擔占73.5%，重度負擔占19.1%。神經源性膀胱患兒家屬照顧負擔大多處于中度水平，可能的原因為：①疾病初期癥狀較輕，患兒家屬沒有感受到過多的身體負荷；另外，早期若僅出現遺尿等問題，患兒家屬可能會認為孩子年紀小，屬于正常現象，很難觀察到異常癥狀，容易忽視疾病嚴重性，不會造成過大的心理負擔；②由于該疾病為慢性病，術后患兒家屬僅看到了短期治療效果的改善，并沒有意識到術后并發癥和可能需要終生CIC等問題，因此前期負擔較輕；③本研究調查對象雖然大部分是母親，但父親及其他家庭成員也參與到照顧孩子的任務中，一定程度上降低了照顧負擔。雖然大多數處于中度水平，但仍有19.1%的重度負擔水平，可能是因為：①疾病后期，需要終生CIC的患兒，父母一方不得不放棄工作，每天伴隨其身邊，幫助其導尿，失去自己的生活方式，無疑增加了其身體負擔；②終生CIC的患兒，尿動力學檢查、尿管、棉簽等花費，一定程度上給家庭帶來了經濟負擔；③隨著患兒年齡增加，CIC的患兒自尊心受到影響，家屬會擔心患兒以后的學習和生活問題，增加心理負擔；④由于就醫條件受限，異地就醫導致其來回奔波，增加照顧負擔。因此，在臨床上應加強該疾病知識和CIC的宣教，早期識別和重視該類疾病，早期治療，減少并發癥的發生，減輕患兒家屬的負擔水平。

3.2 自我效能、社會支持及應對方式對神經源性膀胱患兒家屬照顧負擔影響的路徑分析

3.2.1 社會支持對照顧負擔的直接和間接效應 相關性分析顯示，神經源性膀胱患兒家屬照顧負擔與社會支持呈負相關（r=-0.957,P<0.01）；回歸分析顯示，社會支持對照顧負擔具有預測作用。李茹等[16]的研究顯示，社會支持是照顧負擔的顯著預測因子，支持度越高,照顧者負擔越小。Ransmayr[17]也表示，需要及時識別有照顧負擔風險的照顧者，以便提供足夠的個人心理和經濟支持。進一步路徑分析顯示，社會支持對照顧負擔具有直接負效應，還可通過應對方式和自我效能間接影響照顧負擔。社會支持對照顧負擔的總效應值為-0.957，排名第1位，并且以間接效應增加為主。說明社會支持高的照顧者自我效能也高，更傾向采取積極的應對方式，從而減輕照顧負擔；反之，社會支持低的照顧者自我效能也低，更傾向采取消極的應對方式，從而增加照顧負擔。許多研究表明照顧者的自我效能在社會支持和照顧者負擔之間的關系中起中介作用[18?19]。Leung等[20]對234例病人的照顧者調查結果顯示，照顧者的自我效能感起中介作用，社會支持是防止照顧者負擔的保護因素。因此，可以解釋為個體在遇到困難或挫折時，得到的支持和幫助越多，自己解決問題的信心也不斷增強（即自我效能感更強），使心理壓力減小，降低照顧負擔水平。Yang等[21]的研究表示，在社會支持良好的情況下個體應對壓力能力也越強，更可能主動采取積極應對方式，降低負擔水平，反之亦然。Liu等[22]研究也提出適當的社會支持可以提高惡性腫瘤患兒在治療期的自我效能感，使其做出積極的反應，從而有效減少心理壓力的產生。因此，要重視神經源性膀胱患兒家屬的支持水平，提供從家庭、同伴、醫護人員、政府等多方位的支持和幫助，進而減輕其照顧負擔,幫助患兒及家屬有效地面對疾病。

3.2.2 自我效能對照顧負擔的直接和間接效應 相關性分析顯示，神經源性膀胱患兒家屬照顧負擔與自我效能呈負相關（r=-0.922,P<0.01）；回歸分析顯示，自我效能對照顧負擔具有預測作用。進一步路徑分析顯示，自我效能感對照顧負擔的總效應值為-0.321，自我效能不僅對照顧負擔具有直接負效應，還可通過應對方式間接影響照顧負擔。這可能是因為自我效能高的照顧者大多樂觀、積極地面對現實，增加戰勝困難的信心，從而利于克服困難，減輕負擔。自我效能是個體在面對某種困境時，對自己實施和完成能力的主觀評估，可影響個體的應對方式[23]。即自我效能高的個體，面對應激和壓力時，可采取積極的應對方式，減輕應激和壓力的強度，從而減輕負擔水平，反之亦然。Liu等[24]研究也表明，通過增加自我效能感，可以引導腦卒中照顧者采取積極的應對方式，從而減輕心理壓力，降低負擔水平。因此，對于自我效能感低的父母，可以鼓勵他們與病友交流成功經驗，提高他們戰勝困難的信心，理性面對負面事件，緩解壓力和負擔。

3.2.3 應對方式對照顧負擔的直接效應 相關性分析顯示，積極應對與照顧負擔呈負相關（r=-0.964，P<0.01），消極應對與照顧負擔呈正相關（r=0.852，P<0.01），與之前的研究結果[25?26]一致。回歸分析顯示，應對方式對照顧負擔具有預測作用。路徑分析顯示，積極應對和消極應對對照顧負擔的總效應值分別為-0.478和0.045。應對方式受到外界客觀因素和主觀心理因素等多維度的影響，是應激事件反應與個體身心健康的重要中介因子[27]。積極的應對方式是照顧負擔的保護因素，消極的應對方式是照顧負擔的危險因素。當患兒患病住院時，家屬以樂觀的態度面對困難，并積極尋找解決的辦法，從而成功應對，降低照顧負擔，反之，消極應對會加重照顧者的照顧負擔。因此，在臨床護理過程中，及時、準確評估家屬的應對方式，對于采取消極應對方式的患兒父母，應給予更多的人文關懷和積極的心理暗示，緩解其壓力，促使其采取積極的方式面對生活；對于采取積極的應對方式的患兒父母，也不能忽視其心理支持，應給予鼓勵，使其保持現存的積極態度，從而減少心理壓力和照顧負擔。

4 小結

神經源性膀胱患兒父母照顧負擔呈中等水平，且受多種因素影響。因此，應對神經源性膀胱患兒照顧者給予更多的人文關懷和心理疏導，調動家庭、同伴等外部的支持資源，鼓勵其以積極的應對方式面對困難，從而減輕照顧負擔。