支氣管哮喘患兒家長對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的知信行調查*

許玲玲,余春梅△,丁 福,楊 帆,黎雅娟,李曉蘭,王成秀

1.重慶市第五人民醫院兒科，重慶 400062；2.重慶醫科大學附屬第一醫院護理部，重慶400016

支氣管哮喘是兒童時期常見的慢性呼吸系統疾病，近年來其患病率逐年增高[1]。支氣管哮喘的反復發作嚴重影響患兒的生活質量，全球支氣管哮喘防治創議(GINA)和我國發布的《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(2016年版)》[2]特別強調了家庭參與在兒童支氣管哮喘防治中的重要作用。醫護工作者也深刻認識到規范化的居家管理對促進兒童支氣管哮喘穩定控制有重要作用[3]。隨著互聯網醫療的發展，借助互聯網對慢性疾病進行管理在國外已經開始普及[4-6]。國內學者也正在嘗試結合互聯網的優勢對兒童支氣管哮喘進行居家管理[7-8]。在現有研究中，極少從“顧客驅動”角度探討患兒家長對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的認知及需求。基于此，本研究調查了支氣管哮喘患兒家長對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的認知、態度、行為(KAP)及影響家長接受該管理模式的因素，以期為推進該管理模式的實施提供依據。

1 資料與方法

1.1一般資料 本次調查對象為符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(2016年版)》[2]診斷標準的支氣管哮喘患兒的家長。采用整群抽樣方法，抽取重慶市某三甲醫院兒童支氣管哮喘專科門診(每周一、三、五上午)2019年1月1日至12月31日就診的支氣管哮喘患兒家長624名進行調查。

1.2問卷設計 根據“KAP模式”理論[9]，結合臨床實踐，參照《服務用戶技術可接受性問卷》[10]，經來自醫療、護理、心理咨詢領域的6名專家共同討論，形成《“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理認知及需求調查問卷》，該問卷Cronbach′s α系數及結構效度KMO值分別為0.86、0.89。問卷由患兒及其家長的基本情況、“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的KAP兩部分組成，共23個條目。

1.3調查方法 在患兒等待就診期間，由經過培訓的門診護士現場發放和回收問卷，對調查期間多次就醫的患兒家長僅發放1次問卷。信息填寫不完整、內容前后矛盾的問卷予以剔除。

1.4統計學處理 采用SPSS25.0軟件進行數據分析。計數資料以例數或百分率表示；采用二元Logistic回歸進行影響因素分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1調查對象社會人口學特征 實際回收問卷624份，有效問卷596份，有效回收率為95.5%。其中女性占71.3%(425/596)；年齡集中在28～52歲；38.9%(232/596)為本科及以上學歷；34.9%(208/596)為企業職工；月收入在5 000～<10 000元的家庭占比較高，為59.9%(357/596)；醫療支付以新型農村合作醫療為主，占88.3%(526/596)；治療周期在6個月至1年的患兒占46.6%(278/596)。

2.2對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的認知維度 在接受調查的家長中，有82.9%的家長對互聯網+兒童支氣管哮喘居家管理表示“完全不了解”或“不太了解”；對該管理模式“非常了解”或“比較了解”的家長僅占17.1%。在了解(“非常了解”或“比較了解”)該管理模式的家長(102例)中，大部分認為“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的主要功能是健康知識查詢(88.2%)、在線醫患溝通(76.5%)；且這部分患兒家長對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的知曉途徑以媒體、網絡為主(43.1%)，其次是醫院宣傳(37.3%)，見表1。

2.3對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的態度維度 86.1%的家長愿意接受“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理，僅13.9%表示不愿意接受。在愿意接受“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的513例患兒家長中，大部分愿意在政府相關機構的倡導下接受(75.0%)，少部分愿意在醫務人員推薦、朋友介紹或其他途徑下接受，見表2。

表2 患兒家長接受“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的意愿

2.4對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的需求及支付意愿維度 513例(86.1%)家長有“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理需求，其中所有家長均有知識獲取需求，16.2%的家長有醫患溝通需求，75.0%的家長有病情監測需求。在有需求的這513例家長中，有53.0%的家長希望通過醫生科普視頻的形式推送健康指導知識，其次是兒童互動動畫和圖文的形式；只有3.1%的家長能夠接受該項服務價格>3 000元/年，見表3。

表3 患兒家長對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的需求及支付意愿

2.5影響患兒家長接受“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的因素分析 以是否愿意接受“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理為因變量，年齡、性別、職業、經濟能力、支氣管哮喘治療周期、了解“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的途徑作為自變量(賦值見表4)進行二元Logistic回歸分析。結果表明，支氣管哮喘治療周期及了解“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的途徑是影響家長接受“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的因素(P<0.05)，其中支氣管哮喘治療周期>3年的患兒家長更愿意接受“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理；通過媒體、網絡渠道了解“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理將影響患兒家長的接受意愿，見表5。

表4 變量賦值表

續表4 變量賦值表

表5 影響患兒家長接受“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家 管理的二元Logistic回歸分析結果

3 討 論

3.1患兒家長對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的認知不足 17.1%的患兒家長對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理有一定了解，其中了解最多的功能為在線醫患溝通和健康知識查詢。支氣管哮喘治療周期>3年的患兒家長更愿意接受“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理，原因可能是長期接受支氣管哮喘治療的患兒家長希望能通過更多的方式對患兒進行有效治療，采用“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理可在線了解患兒病情，家長也可以及時有效地與醫師進行在線溝通交流，減少到院就診次數，從而減少對家長工作和患兒學習的影響。媒體、網絡是患兒家長知曉“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的主要途徑，同時也是影響其接受意愿的因素，原因可能是部分媒體、網絡平臺誘導性消費為主的營銷策略引起了患兒家長的抵觸心理。

3.2患兒家長對參與“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的態度積極 86.1%的患兒家長愿意接受“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理，這與互聯網的普及密切相關。75.0%的患兒家長認為應該在政府相關機構的倡導、支持下接受該服務，主要原因可能是民眾對政府的信任，這也提示政府應加強對互聯網醫療下各相關機構的統一管理，實現信息互聯互通，促進患兒家長主動接受規范的“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理。

3.3患兒家長對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理需求迫切 86.1%的患兒家長有“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理需求。其中，知識獲取、病情監測為主要需求，這可能與我國兒科醫生不足的現狀有關[11]，兒科門診醫生工作量大無足夠時間對患兒及家長進行全方位的疾病相關知識講解，而家長忙于工作，也未能隨時參加醫院集中組織的健康宣傳講座，導致家長對疾病相關知識獲取和病情監測的需求尤為迫切。建議將疾病相關知識及健康知識以視頻的形式推送給患兒家長，便于直接觀看學習。信息化的健康管理可以提高患兒及其家長對疾病的認識和患兒的自我護理能力[12-14]，網絡診室即線上診療還可以減少患兒的住院日[15]，這些均是“互聯網+”醫療的優勢[16]。

3.4患兒家長對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的支付意愿有待提高 在有意愿接受“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的家長中，51.7%愿意接受的支付費用為500～<1 000元/年，只有3.1%的家長能夠接受該項服務價格>3 000元/年，這可能與家長對醫療的公益性認知情況不同有關。“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的低收益將影響該管理模式的持續性發展，建議將基本醫療和商業醫療保險與現階段的互聯網醫療理念相結合，促進互聯網醫療的可持續發展。

綜上所述，支氣管哮喘患兒家長對“互聯網+”兒童支氣管哮喘居家管理的態度積極，需求迫切，但認知程度較低，需加大宣傳力度以推廣這一新型的兒童支氣管哮喘居家管理模式。