孤獨癥譜系障礙患兒父母照護體驗的Meta整合

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder，ASD)是一種以刻板行為、興趣狹窄、語言和非語言交流障礙為主要特征的神經發育性障礙

。美國疾病預防控制中心(CDC)調查結果顯示，ASD兒童的患病率為1.9%

。我國ASD估計患病率大于1%

。因患兒疾病無法治愈，生活不能自理，社交互動困難，無法融入社會。父母作為主要照顧者，患兒的破壞性、發脾氣和強迫等異常行為以及照顧時間長、負擔重使父母長期承受著巨大的身心壓力同時也缺少他人理解，存在病恥感，經常表現出消極的情緒，影響患兒的照顧質量和康復效果。因此，本研究采用 Meta 整合的方法，歸納整合ASD患兒父母的照護體驗，為制定針對ASD父母照護計劃提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻納入和排除標準

1.1.1 納入標準

式中，A為車體的振動加速度；f為車體的振動頻率；F(f)為與振動頻率有關的修正系數，詳見文獻[9]。經過計算，將不同車速交會下的車輛運行橫向與垂向平穩性指標列于表3。由計算結果可知，在各種工況下的車輛橫向平穩性指標均大于垂向平穩性指標，說明車體的橫向振動受到會車流場的影響較垂向振動更大。

①研究對象：經精神障礙診斷與統計手冊(第5項)(DSM-5)診斷為ASD患兒(年齡<18歲)的父母；②研究現象：父母照護經歷的真實體驗；③情境：父母對患兒進行照護的過程；④研究類型：現象學研究、扎根理論、民族志等質性研究方法。

1.1.2 排除標準

計算機檢索PubMed、the Cochrane Library 、EMbase、Web of Science、中國生物醫學文獻數據庫(CBM)、中國知網、維普數據庫和萬方數據庫，檢索時限均從建庫至2021年1月31日，對有關ASD患兒父母照護體驗的資料進行收集。英文檢索策略：(autism spectrum disorder OR autistic spectrum disorders)AND(parent* OR father OR mother)AND(qualitative OR interview* OR experience* OR feeling)。中文檢索策略：(孤獨癥譜系障礙OR 孤獨癥 OR 自閉癥)AND(父親OR母親OR 父母)AND(質性研究OR 定性研究OR 訪談OR 體驗 OR 感受)。以PubMed數據庫為例，具體檢索策略如下：((autism spectrum disorder[MeSH])OR((((autism spectrum disorders[Title/Abstract])OR(autistic spectrum disorder[Title/Abstract]))OR(autistic spectrum disorders[Title/Abstract]))OR(disorder,autistic spectrum[Title/Abstract]))AND(((parents[MeSH])OR(((((parenthood status[Title/Abstract])OR(status,parenthood[Title/Abstract]))OR(parental age[Title/Abstract]))OR(age,parental[Title/Abstract]))OR(ages,parental[Title/Abstract]))OR(parental ages[Title/Abstract])))OR((mother[Title/Abstract])OR(father[Title/Abstract]))AND((feeling[Title/Abstract])OR((interview*[Title/Abstract]OR interviews[MeSH:noexp]OR experience*[Text Word]OR qualitative[Title/Abstract])))

1.2 文獻檢索策略

①無法獲取全文或資料不完整；②研究對象包括其他家屬；③重復發表；④非中英文文獻。

他走到了一個山谷，那兒有許多松雞從巖石和沼地里呼呼地拍著翅膀飛起來。它們發出一種“咯兒-咯兒-咯兒”的叫聲。他拿石子打它們，但是打不中。他把包袱放在地上，像貓捉麻雀一樣地偷偷走過去。鋒利的巖石穿過他的褲子，劃破了他的腿，直到膝蓋流出的血在地面上留下一道血跡；但是在饑餓的痛苦中，這種痛苦也算不了什么。他在潮濕的苔蘚上爬著，弄得衣服濕透，身上發冷；可是這些他都沒有覺得，因為他想吃東西的念頭那么強烈。而那一群松雞卻總是在他面前飛起來，呼呼地轉，到后來，它們那種“咯兒-咯兒-咯兒”的叫聲簡直變成了對他的嘲笑，于是他就咒罵它們，隨著它們的叫聲對它們大叫起來。

1.3 文獻篩選和資料提取

由2名研究者根據納入和排除標準獨立篩選和提取資料，并進行交叉核對，首先根據文章題目排除無關文獻，再閱讀摘要及全文確定最終納入的研究，如有分歧則由第3方決定。資料提取內容主要包括作者(國家)、年份、研究方法、研究對象、感興趣現象、訪談時間和場所、主要結果。

1.4 文獻質量評價

父母照顧患兒常常需要“獨自一人”

。有6項研究顯示，他人無法對父母的處境感同身受，父母常遭受歧視而無法融入社會生活

(“跟朋友或同事的聚會已經不參加了，談論的跟我通通不著邊，覺得臉上掛不住”

)。甚至在某些文化中，將殘疾人視為社會負擔，他們不僅得不到治療反而會遭到拋棄

。母親常對其他家庭成員的做法表示不滿

(“有一次我出去旅行，我把兒子交給婆婆，當我回來時，我的兒子被綁在椅子上”

)。

1.5 Meta整合

采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心的Meta 整合中的匯集性整合的方法對結果進行整合，即通過收集研究結果的主題、分類等，將相似結果歸納組合形成新的類別進而歸納成整合結果

。

2 結果

2.1 文獻檢索及篩選結果

初檢獲得相關文獻3 390篇，由參考文獻追溯獲得2篇，剔重后獲得3 274篇，閱讀文題和摘要后獲得104篇，進而閱讀全文，最終獲得14篇文獻

，文獻篩選流程及結果見圖1。

取上述各組切片，常規HE染色：二甲苯脫水2次，30 min/次；1 000 mL/L無水乙醇脫水2次，依次為30 min和10 min，然后依次用950、900、800、700 mL/L乙醇至水各3 min，蒸餾水3 min；最后用蘇木精染色5 min，流水沖洗20 min；5 g/L伊紅染色10 s，流水沖洗20 min，依次用700、800、900、950、1 000 mL/L乙醇分別脫水2 min，然后再用1 000 mL/L乙醇脫水2 min， 二甲苯透明，中性樹膠封片；最后在光學顯微鏡下觀察HE染色情況并拍照。

2.2 納入文獻的基本特征及質量評價結果

納入文獻的基本特征見表1，方法學質量評價結果見表2。

2.3 Meta整合結果

有3項研究顯示，由于患兒疾病原因，需要父母長期照料，使父母睡眠紊亂、精力耗盡、身心疲憊

(“大半夜的不睡覺還發出吵鬧的聲音，我感覺要得心臟病了”

)。母親抱怨沒有從伴侶那里得到足夠的支持，還要負責所有的家務及照顧其他家庭成員，感到負擔沉重

(“孩子父親從不問我在外培訓苦不苦、累不累，還埋怨孩子沒進步”

)。有4項研究表明患兒需要長期、特殊的教育和治療，使父母存在經濟壓力

(“我們欠了孤獨癥中心800$，對我們來說是一筆巨大的債務”

)。

隨著時代的進步，現代科技水平不斷提高，互聯網技術使得人們日常生活與工作帶來了翻天覆地的變化，教育行業亦是如此。互聯網應用范圍的不斷擴大，為古典書籍研究創造了有利的條件。首先，借助網絡平臺學生準確查閱古典書籍中的生僻字，比如《道德經》中生僻字比較多，應用輸入法也難以準確寫出。其次，通過老師制作的教學微課件，借助互聯網軟件有效整合圖片、視頻與音樂等資源，一般將微課時間控制在4-6分鐘，最長不能超過10分鐘。比如《孫子兵法》文學作品制作的微課，通、掛、支、隘及遠是其地形主要分類，單純依靠古籍提到的內容，是無法明確這些地形的具體樣貌的，借助微課音視頻資料的講解，學生輕而易舉地分辨清楚。

2.3.1 整合結果1：面對各種挑戰，父母承受巨大的身體、心理壓力

2.3.3 整合結果3：生活方式改變，努力調整以適應照護角色

有5項研究表明，父母對患兒的診斷難以接受，表現為悲傷、震驚、否認、自責等消極情緒

(“當我被告知我的孩子患有孤獨癥時，我感到非常震驚”

)。與患兒生活感到恥辱并且會受到歧視

(“我們避免帶他去公共場所使我們尷尬，我不希望被問到有關他行為的問題”

)。當患兒遭受到污蔑和不公平對待時，父母也會感到心碎和憤怒

(“美術課上老師沒有給我女兒繪畫用品，為什么不能給予她基本的尊重”

)。當父母無法管控患兒異常行為時會產生挫敗感

(“根本不聽你的，教東西也教不進去，帶她很累”

)。擔心患兒未來

(“我們最關心的是在我們去世后誰來照顧他”

)。

2.3.1.2 類別2：照護負擔沉重

通過研究者對納入文獻的反復理解與分析，提煉出54個研究結果，相似結果歸納組合后形成9個新類別，最后合成3個整合結果。詳見圖2。

2.3.1.3 類別3：尋求專業服務的阻礙

“唐小果！我終于找到你了！”突然，那糖龍搖了搖腦袋，緩緩說道。那聲音聽起來就像嘴里含著黏稠的糖水，一點都不威武。

有3項研究提及，照護患兒不僅使父母興趣減少、睡眠紊亂，還需參加各種培訓課程，父母被迫將所有的注意力放在患兒身上而忽視其他的兄弟姐妹

(“我的焦慮、緊張極大地影響了我對其他孩子的態度”

)。父母放棄原本的工作、社交生活，帶患兒接受治療并制定學習計劃來滿足患兒成長和學習的需求

(“我的妻子辭職在家陪女兒接受治療，我倆必須有一個隨叫隨到以防發生什么事”

)。

2.3.2 整合結果2：缺少疾病知識以及不被家庭、社會所理解，渴望獲得知識信息和他人支持

2.3.2.1 類別4：缺乏疾病知識和信息

有5項研究表明，大部分父母對ASD并不了解甚至有錯誤的認知

(“我一直在想無痛分娩是否傷害了孩子”

)。由于父母缺少患兒疾病知識而延誤了治療

(“我注意到她出了一點問題，我以為是聽力問題”

)。但父母渴望獲得知識和信息

(“我們需要從有護理或治療經驗的人那里獲得信息”

)。

2.3.2.2 類別5：缺乏家庭、社會支持

蒲琳因為暗戀，感覺自己成熟了很多，她心疼地認為也許張盈盈如此張揚如此開明，是因為生活里缺少愛情，用被關注被認可來慰藉自己。于是蒲琳考驗張盈盈，如果她要是和高家陽現在就想結婚怎么辦呢？“我同意，只要那孩子和他的家人也有這種意愿。夠法定結婚年齡了，隨時可以結。”

由2名經過培訓的研究者采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛生保健中心質性研究質量評價標準

對納入的質性研究進行質量評價。對納入研究進行評價內容包括 10 項，每項均采用“是”“否”“不清楚”或“不適用”進行評價。文獻質量分為A、B、C 3 個等級，A 級為全部滿足標準，偏倚可能性最小；B 級為部分滿足標準，偏倚可能性為中度；C 級為全部不滿足標準，偏倚可能性最高。最終納入 A、B 級文獻，剔除 C 級的研究。由2名研究者進行討論，意見不一致時由第3方裁決。

2.3.2.3 類別6：渴望得到專業人士的幫助

大多數父母認為專業人士不能滿足患兒及父母的需求

。有4項研究顯示，部分父母會懷疑是專業人士缺乏疾病知識延誤了患兒的治療

(“他說這不是孤獨癥，孤獨癥的孩子是不能上學的”

)。父母與專業人員還存在溝通問題，因此無法得到準確地幫助

(“她們向我解釋我應該做什么，但我真不明白”

)。父母希望專業人士了解孤獨癥患兒獨特的臨床表現并且能夠聽取他們的意見并接納，解決他們的擔憂

。

2.3.1.1 類別1：巨大的心理壓力

2.3.3.1 類別7：對父母、家庭生活的影響

有1項研究顯示，當患兒被確診時，父母就開始尋求康復訓練機構，但是機構數量較多，水平也存在差異，父母常難以抉擇

(“我會嘗試打聽各種訓練方法和各種偏方！在一次次無頭蒼蠅般亂撞過程后，找到了一個比較靠譜的兒童康復中心”

)。父母因為家庭所在社區沒有ASD康復訓練機構而感到迷茫和無奈

(“我的要求不高，只想讓我的孩子有權獲得幫助并滿足他的需要”

)。

在作文教學中，只有先找準學生寫作起點，才能有效地開展寫作教學。每個學生的寫作起點是不一樣的，有的是詞匯積累不足，有的是缺乏寫作素材，有的是不知寫作技法，有的是不懂結構文章……為此，在開展作文教學時，首先要明確學生的寫作起點，然后把那個點當成老師的作文教學起點與學生寫作訓練的起點。例如，詞匯積累不足的學生，就讓他們多看書，摘抄好詞好句；不懂結構文章的學生，就讓他們多看范文，學習別人結構文章的方法。在作文教學中，教師要善于去引導與幫助每一個學生找到自身的寫作起點并督促學生設定寫作目標進行訓練。

2.3.3.2 類別8：尋找應對策略，適應照顧角色

課程的考核方式突出能力本位。側重于學習態度、作業完成情況、綜合應用所學課程知識的能力，注重學生綜合職業素質的培養。表1“汽車裝飾與美容”課程教學評價體系展示的是學生整體考核的權重分布情況。

不僅如此，需要正確設置納稅人的生計費用扣除標準，而且需要設置全面的其他生活方面的扣除標準，之后按照每年的通貨膨脹率和物價水平、收入水平這些綜合因素來調整整體的綜合性，這樣可以保證普通納稅人的基本生活水平和物質需求。而對個人所得稅中的凈所得繳稅而言，需要把扣除標準調整到小于或者是等于扣除的部分不征稅，而對那些超過的部分征收個人所得稅，這就可以使得納稅效果更加合理以及公平，能夠更加適應納稅能力的持續提升。

有1項研究顯示，在接受患兒診斷之后，大部分的患兒父母會采取積極方式來緩解日常照護患兒所帶來的壓力

。父母逐漸將生活重心轉移到患兒身上并降低對患兒的期望

(“我期望他能夠生活自理”

)。當患兒有所進步時父母會深感欣慰

(“他主動過來跟我貼貼臉，摟摟我，我感覺所有的付出都是值得的”

)。

2.3.3.3 類別9：學會感恩并積極照護患兒

有2項研究顯示，隨著時間推移，他們認為給ASD患兒做父母是一件榮幸的事

。父母覺得患兒是上天賜給他們的禮物，給他們帶來了驚喜和成果，因此父母開始積極照護患兒

。并且他們努力克服困難，對未來生活充滿希望

(“我知道孩子以后的路很長，但我會默默陪著他，直到我生命的盡頭”

)。

如圖2所示[18]，由于端元光譜庫(A)中的端元光譜有成千上萬條，而每個混合像元只是由少量的地物光譜組合而成的。因此，圖2中對應于等號右邊的混合像元(Y)，基于端元光譜庫獲取的豐度向量(X)，絕大多數的元素值為0(如白色小塊所示)。

3 討論

3.1 父母照顧ASD患兒的過程中承受著巨大的心理和生理壓力

因父母面臨多重壓力源，如患兒疾病嚴重程度和發展需要、父母長期生活作息紊亂、家庭經濟負擔重和父母人格特質等，使其長期處于應激狀態。研究發現，ASD患兒的母親比其他發育障礙兒童(注意力缺陷多動障礙、智力障礙等)的母親抑郁程度更高，還存在病恥感、無力感、生活作息紊亂、疲倦等

。本研究發現父母經常表現自責、悲傷等消極情緒，以及睡眠紊亂、照護時間長等身體壓力。以往有研究也發現，在精神健康方面，ASD患兒父母低于精神發育正常兒童的父母

。與ASD患兒相比，其照顧者存在更明顯的病恥感

。因此，醫護人員應識別并及時給予心理輔導，鼓勵他們表達自身感受、與親友傾訴、參加支持小組、團體干預、以情感為中心的夫妻療法以及基于早期丹佛模型的父母培訓以提高父母的自我效能感、情緒管理能力以及改善婚姻困擾來應對日常照護壓力。醫護人員還可建立微信公眾號等交流平臺，通過上傳資源手冊(干預措施、教育需求、治療及其他日常技能培訓)減輕父母的心理壓力，提高生活質量，降低其發生精神疾病的風險。

3.2 ASD患兒父母缺乏照顧相關知識和技能，養育負擔重

本研究結果發現，因ASD患兒父母缺乏疾病知識和照護技能，使他們無法很好勝任照顧角色。由于ASD患兒的異常行為(刻板行為、易激惹和情感交流障礙等)、加之父母缺乏疾病知識和照護技能，給大多數父母造成了不小的養育挑戰。已有研究也發現ASD患兒家庭功能比正常兒童家庭要低，使許多家長不知如何與患兒互動

。也有研究顯示照顧負擔在患兒社交障礙與母親生活質量之間具有中介效應

。本研究也發現，有少數樂觀的父母努力調整自我，積極適應照護角色，這表明他們非常渴望得到照護信息和其他幫助。因此，醫院和康復機構應通過社交平臺向父母講授疾病知識及開展照顧培訓指導并且鼓勵父母與患兒溝通增加交流機會，其次醫護人員應為父母提供個性化照護技能信息以滿足不同家庭的需求。最后醫護人員還可以通過合作性父母介導、循證實踐以及針對孤獨癥家長培訓等療法使父母學會方便且有效的育兒策略從而改善患兒預后效果

。

3.3 建立社區ASD患兒居家康復服務體系

本研究結果顯示，父母存在醫療機構、家庭、社會等多方面的支持需求。有研究還發現全職工作父母的社會支持大于無工作或兼職者，可能是父母的教育水平和收入對尋求權威知識和信息的機會更多

。目前國內約有500家針對ASD患兒的康復機構，社區還尚未開展完善的服務體系

。我國地區發展不平衡，東部及東南地區發展較快。近幾年我國也在加快發展特殊事業及完善社會保障體系。因此，建議醫療機構及特殊教育加快發展專業人員資質的培養，確保社會經濟處于較低的家庭也能得到資源和支持。社區應傳播ASD疾病知識，讓更多的居民了解、支持并幫助這些特殊家庭，并定期邀請專家進行育兒專題講座和免費為家長提供咨詢服務，以鼓勵家長參與進來，對父母識別患兒的癥狀和自我提升具有重要作用，還應組織社會義工或愛心人士開展幫扶特殊家庭的公益項目，并定期幫助父母照料患兒，給父母一些緩沖和放松的時間。

3.4 研究的局限性

本研究納入文獻的質量評價只有2篇為A級，其余均為B級，可能會影響研究結果的可靠性。其次研究對象來自不同國家，文化背景、家庭結構以及個人特質和患兒疾病的嚴重程度均使父母表現不同的照護狀態，因此，研究結果不能代表全部ASD患兒父母的照護體驗。

[1] 賴渝,何麗,姜欣,等.自閉癥譜系障礙兒童社交及情緒障礙的研究進展[J].重慶醫學,2021,50(12):1-5.

[2] 柳慧萍.回合式教學對自閉癥兒童情緒識別能力的干預研究[D].南京:南京師范大學,2020.

[3] ZENG S T,HU X Y,ZHAO H X,

Examining the relationships of parental stress,family support and family quality of life:a structural equation modeling approach[J].Research in Developmental Disabilities,2020,96:103523.

[4] 胡雁.循證護理學[M].北京:人民衛生出版社,2012:1.

[5] 莊妙紅,張英娣,杜榮榮,等.孤獨癥兒童母親心理健康狀況的質性研究[J].護理與康復,2017,16(6):611-614.

[6] 賀成華.自閉癥兒童母親壓力體驗的質性研究——以上海市C機構自閉癥兒童母親為例[D].上海:華東理工大學,2018.

[7] 孫玉梅.自閉癥兒童母親生活經驗之詮釋：現象學的視角[D].武漢:華中師范大學,2011.

[8] SHATTNAWI K K,BANI SAEED W M,AL-NATOUR A,

Parenting a child with autism spectrum disorder:perspective of Jordanian mothers[J].Journal of Transcultural Nursing:Official Journal of the Transcultural Nursing Society,2021,32(5):474-483.

[9] BILGIN H,KUCUK L.Raising an autistic child:perspectives from Turkish mothers[J].Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing,2010,23(2):92-99.

[10] LUONG J,YODER M K,CANHAM D.Southeast Asian parents raising a child with autism:a qualitative investigation of coping styles[J].The Journal of School Nursing:the Official Publication of the National Association of School Nurses,2009,25(3):222-229.

[11] FRYE L.Fathers′experience with autism spectrum disorder:nursing implications[J].Journal of Pediatric Health Care,2016,30(5):453-463.

[12] SAFE A,JOOSTEN A,MOLINEUX M.The experiences of mothers of children with autism:managing multiple roles[J].Journal of Intellectual & Developmental Disability,2012,37(4):294-302.

[13] HSU Y C,TSAI S L,HSIEH M H,

On my own:a qualitative phenomenological study of mothers of young children with autism spectrum disorder in Taiwan[J].Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities:JARID,2017,30(1):147-156.

[14] WOODGATE R L,ATEAH C,SECCO L.Living in a world of our own:the experience of parents who have a child with autism[J].Qualitative Health Research,2008,18(8):1075-1083.

[15] VAN TONGERLOO M A M M,VAN WIJNGAARDEN P J M,VAN DER GAAG R J,

Raising a child with an autism spectrum disorder:'If this were a partner relationship,I would have quit ages ago'[J].Family Practice,2014,32(1):88-93.

[16] O′HALLORAN M,SWEENEY J,DOODY O.Exploring fathers′perceptions of parenting a child with Asperger syndrome[J].Journal of Intellectual Disabilities,2013,17(3):198-213.

[17] MANOR-BINYAMINI I,SHOSHANA A.Listening to Bedouin mothers of children with autism[J].Culture,Medicine and Psychiatry,2018,42(2):401-418.

[18] MANOR-BINYAMINI I.Listening to Bedouin fathers of children with autism spectrum disorder[J].Transcultural Psychiatry,2019,56(2):345-358.

[19] 祖燕飛.自閉癥譜系障礙兒童母親抑郁、焦慮情緒的臨床干預研究[D].上海:華東師范大學,2019.

[20] 肖璐,歐建君,陳琛,等.孤獨癥譜系障礙兒童父母照顧負擔及生活質量調查[J].國際精神病學雜志,2017,44(5):814-818.

[21] 王恬,陸海英,佟陽,等.孤獨癥譜系障礙兒童家庭照顧者病恥感綜述[J].中國護理管理,2020,20(1):125-129.

[22] 易容芳,唐四元.孤獨癥兒童的家庭功能現狀及其影響因素[J].解放軍護理雜志,2018,35(6):21-25.

[23] MEDDA J E,KITZEROW J,SCHLITT S,

Pre-post effects of the psychoeducational,autism-specific parent training FAUT-E[J].Zeitschrift fur Kinder-und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie,2021,49(2):134-143.

[25] VALERI G,CASULA L,MENGHINI D,

Cooperative parent-mediated therapy for Italian preschool children with autism spectrum disorder:a randomized controlled trial[J].European Child & Adolescent Psychiatry,2020,29(7):935-946.

[26] 劉文元.自閉癥兒童父母親職壓力與家庭生活質量關系的研究：親職效能和社會支持的中介作用[D].上海:華東師范大學,2019.

[27] 王丹洋,李靜,姜宜君,等.國內外自閉癥病人照顧服務的資源分配與問題分析[J].護理研究,2015,29(23):2817-2820.