醫護人員在新生兒安寧療護中真實體驗的質性研究

李琳玉，李夢婷，陳曉飛，陳朔暉

浙江大學醫學院附屬兒童醫院，浙江杭州 310052

根據2019年統計數據，我國新生兒病死率約為3.5‰[1]，新生兒安寧療護(neonatal palliative care，NPC)存在一定的需求。NPC是指由醫院新生兒科醫護人員、醫務工作者等組成多學科團隊，通過協作，為無法避免死亡結局的新生兒及家庭提供生理、心理、社會等全方位的照護，從而減輕臨終患兒的痛苦，讓新生兒有尊嚴離世，并減輕家屬的心理負擔和減少消極情緒[2]。國外已經建立相對成熟的新生兒臨終關懷體系，而我國研究起步較晚，NPC開展情況并不理想[3]。國內相關研究集中在臨終患兒家庭的悲傷支持[4]、醫護人員的知性行調查及護理策略上[5]。除外臨終患兒及家庭因素，作為NPC提供者的醫護人員如果表現不積極或不專業等也會阻礙NPC的發展。本研究采用質性研究的方法，探討醫護人員在實施NPC中的心理體驗，為構建NPC模式提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的性抽樣，于2020年6-9月，選取浙江大學醫學院附屬兒童醫院新生兒監護室的16名醫護人員作為研究對象。納入標準：在新生兒監護室工作3年及以上的醫護人員；有一次及以上的NPC經歷；有正常的溝通能力；簽署知情同意書。排除標準：訪談過程中因各種原因未完成訪談的醫護人員。本研究通過浙江大學醫學院附屬兒童醫院倫理委員會批準，審批編號：2019-IRBAL-122。樣本量以資料飽和為原則，本次研究對象共16人，以N1～N16進行編號，訪談對象一般資料見表1。

表1 訪談對象一般資料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1確定訪談提綱

通過查閱文獻及課題組研究討論初步制訂訪談提綱。采用方便抽樣法，選取2名符合納入及排除標準的醫生及護士進行預訪談，對出現的問題進行修改，再次經課題組討論確定最終訪談提綱，主要包括：您對NPC的看法如何？ 您印象最深刻的一次參與NPC的經歷是怎樣的，有何感受或影響？您在實施NPC的過程中遇到過什么困難？您有接受過相關的培訓嗎？ 您認為您所在醫院的NPC流程有需要改善的地方嗎？

1.2.2資料收集方法

本研究的資料收集采用半結構式深入訪談法。訪談場所為病房(4人)、醫生辦公室(5人)、休息室(7人)。在訪談前，研究者向訪談對象說明本次研究的目的，填寫一般資料調查表。在訪談過程中，研究者現場錄音，并記錄訪談對象的非語言信息。訪談時間控制在20～30 min。

1.2.3資料分析方法

訪談結束后，研究者及時將錄音內容轉錄為文字稿，標注說話的語氣、停頓等信息，并進行去隱私化處理。本研究采用主題分析法對資料進行分析，將有歧義的分析結果返回訪談對象處核實，聽取意見，形成最終主題。

2 結果

2.1 主題1：認知體驗

2.1.1矛盾的態度

相對于成人安寧療護，NPC中家庭成員的參與及決策成分顯得更重要。絕大部分受訪者認為NPC對家庭的意義深遠。N3：“對家長，我們應該幫助他們減輕痛苦，提供專業科學的心理支持和指導，幫助父母緩解哀傷，盡快走出心理陰影，順利進入下一個階段，甚至是再一次的孕育。”部分受訪者認為NPC對患兒有幫助。N7：“對新生兒來說，不至于說還沒有面對這個世界就要痛苦地走了。”N11：“如果我們可以幫助他緩解疼痛，對這個小生命來說，我們的這項工作就是有意義的。”少數受訪者認為現階段國內法律法規不完善，不能施行安樂死或者較難實施不積極的搶救措施等，并不能對新生兒產生真正意義上的幫助。N1：“對于孩子來說，我們的法律限制了我們像國外那樣對他進行安樂死。”另外，新生兒完全沒有與外界溝通的能力，所以部分受訪者認為NPC較難判斷成效，較難開展。N6：“新生兒無法溝通。如果是成人患者，我們還可以從言語上進行一定的溝通和交流，而新生兒的話，我們做不了這些。”個別受訪者表示臨終新生兒病情危重，隨時處于搶救狀態，時間緊迫，無法開展NPC。N10：“(意義)應該有的吧。不過，我們一般是先搶救，實在搶救不過來了，再考慮臨終護理，但是這樣也來不及進行臨終關懷了，時間太短。”

2.1.2殘酷的現狀

幾乎所有受訪者表示從學生時代到參加工作期間均未接受過安寧療護的系統培訓。培訓需求方面：8位受訪者認為醫患溝通技巧較為欠缺，需要加強培訓；5位受訪者希望能學習如何為臨終患兒家庭提供專業的心理支持；3位受訪者提到需要加強學習新生兒疼痛的護理；2位醫生受訪者對NPC的介入時機感興趣，希望能接受培訓。缺少專業團隊以及合適的場地是醫護人員不愿實施NPC的客觀因素。N11：“我們沒有一個專門的團隊。另外，目前也沒有單獨的臨終(關懷)房間，專門心理咨詢的地方也沒有。”社會的偏見來源于我國文化對死亡的忌諱。N6：“大多數中國人喜歡談生，不喜歡談死。這樣的話在我們臨床一線開展工作的時候，就容易引起矛盾和問題。”

2.2 主題2：情感體驗

2.2.1正性鼓勵

NPC的經歷會重塑醫護人員的人生觀，教會其敬畏生命。N7：“讓我覺得工作中再遇到死亡的事情，也是正常、可以接受的，生命很渺小，生死很正常，不是一件新奇的事情。”N8：“我覺得我們要抱著同理心和對生命的敬畏心去面對他們。”另外，醫護人員看到治療或護理過的患兒或家庭獲益，可以感受到醫護工作的價值，獲得職業滿足感。N6：“這種事情會讓你覺得工作上一定要認真仔細好好做，因為你做的是有價值的，意義很大。”

2.2.2負性情緒

NPC經歷會給醫護人員帶來一些負面情緒，例如悲傷、無奈、自責或無助、害怕或恐懼等。醫護人員的無奈往往發生在理想與現實相沖突時，例如醫護人員基于臨床經驗和科學知識判斷患兒仍然有救治希望，而家庭因為財力短缺、擔心預后、家庭倫理等因素最終決定放棄患兒的治療。N11：“我們想救，但是家長不同意，我感到很可惜、很無奈，我們什么都做不了。”當醫護人員發現所掌握的醫療技術并不能將患兒救治成功時，尤其是患兒家屬在其面前釋放悲傷情緒時，會從內心產生一種自我譴責的愧疚感和無助感。N3：“我有時候覺得現在的醫療技術很局限，有很多無可奈何的地方。”年資較低、經驗不足的醫護人員，更容易產生自責、無助的情緒和恐懼的心理。N8：“在給他穿衣服的時候，我有點害怕，手抖起來了。”

2.3 主題3：意志體驗

2.3.1自我控制和調節

護士較醫生更容易產生負性情緒，低年資醫護人員較高年資醫護人員更容易產生負性情緒，且自我控制負性情緒的效果較遲緩。N7：“影響了我幾天，我回到家后整個人是顫抖的，會回想每一幀畫面。”也有護士認為并沒有很大的影響。N6：“我覺得還好。”護士會選擇各種方式來實現情緒控制和調節，例如與同伴分享、轉移注意力、逃離現場環境等方式，但調節效果具有個體差異。N9：“與同伴一起討論后就好一點。”N4選擇了逃避的方式：“我盡量讓自己不回想讓我害怕的那瞬間，但是在以后遇到相似的場景又會被迫回憶。”N5利用時間沖淡影響：“時間久了，我覺得沒有那么難受了。”受訪的5名醫生均認為可以自我調節負性情緒，不需要來自外界的心理支持。隨著資歷和工作經驗的增加，醫生的自我調節和適應能力會越強。N3：“我的情緒不會影響到工作。” N12：“不需要外界的支持，自己調節就好了。”N2：“作為醫生必須勇于面對，搶救患者才是首要的。”

2.3.2積極探索

在遭遇負性情緒后，受訪者在自我調節的同時也在積極思考能夠改變現狀的因素。N2：“我自己會通過看文獻，看國外論壇主動學習提高自我。”N14：“醫院是沒有相關資源的，不過我覺得還可以通過查閱文獻來學習一下，像英文數據庫等，國外肯定研究得比我們更多一些。”在回答問題“您在實施NPC的過程中遇到過什么困難”時，受訪者的回答聚焦在以下主題：缺乏與臨終患兒家屬溝通的技巧、無專業的團隊、醫院缺少硬件設施、現有流程缺少人文關懷等。并且受訪者贊同改進以上主題來使得臨終患兒和家屬受到更好的安寧療護，這體現了醫護人員的主觀能動性，目標是希望NPC的工作開展得越來越好。N9：“我們對家長的溝通比較少一點，如果我們更多地陪伴和理解家長、支持家長，會做得更好。”N3：“安靜的場地、舒適的環境更有利于溝通，但是目前我們的硬件設施并沒有達到。”N12：“(我認為)專業的團隊是很需要的。”

3 討論

3.1 醫護人員參與NPC的真實體驗

醫護人員對NPC的認知不夠系統和全面，如對NPC的介入時機、團隊的建立、新生兒疼痛護理、對家長的心理護理技巧等內容的掌握情況不理想。幾乎沒有受訪者可以完整闡述NPC的過程，這可能與臨床上尚未構建適合本土的NPC模式、受訪者無法從各種渠道獲得相應的培訓等有關。較多受訪者強調欠缺與臨終患兒家屬溝通的能力，包括如何向家庭介入NPC、如何安撫情緒激動的家長、如何識別患兒家屬的心理問題、如何對患兒家屬提供心理支持、如何避免醫患矛盾等。受訪者普遍能認識到專業培訓的重要性，較多受訪者表現出渴望學習的態度，同時也期待現有條件的改善以促進NPC的發展。部分受訪者表示實施NPC時會出現悲傷、無奈、自責及恐懼等負性情緒。護士較醫生更容易產生負性情緒，低年資醫護人員較高年資醫護人員更容易產生負性情緒。雖然NPC的經歷會讓醫護人員對生命產生敬畏和感受強烈的職業價值感，但不能忽視所產生的負性情緒仍能對醫護人員的心身健康造成一定的危害[6]。

3.2 對策

3.2.1開展NPC教育培訓提高醫護人員的認知水平

醫護人員的認知是NPC的影響因素之一[7]。醫護人員只有正確認知NPC的意義、掌握相應的知識和技能，才能給患兒及家庭提供高質量的NPC。為了提高醫護人員的認知水平，可以在醫學院開展相關NPC課程，醫院建立NPC標準模式，并加強醫護人員的繼續教育和專科培訓[8]。

3.2.2提升醫護人員溝通技巧以幫助臨終患兒家庭走出困境

與臨終患兒家庭進行充分有效的溝通，不僅能夠促進NPC的順利開展，減少醫患矛盾的發生，也能提升家庭的參與感[9]。良好的醫患溝通能夠提高患者的依從性和信任度，有效緩解醫護人員的溝通壓力[10]。我國的醫患溝通目前仍以傳統的講授法為主，雖然可以保證參與者收到同等信息，但是參與者缺乏學習主動性，處于被動地位。國外研究發現，醫護人員的一些簡單行為可以促進自身與患兒父母之間的溝通，并且基于情景模擬的訓練可以幫助醫護人員提高溝通技巧[11]。我國本土的教育體系中對這方面的研究仍處于空白狀態，醫院或學校可以參考國外模式，設計符合本土國情的情景模擬練習，幫助醫學生或醫護人員有效提高溝通技巧。同時，醫院或學校應對NPC的醫患溝通技巧學習予以重視。

3.2.3關注醫護人員的心理健康及提供心理支持

本研究中，較多受訪者認為可以通過自我調節的方式減少負性情緒的影響，少數受訪者強調自己必須盡快調節心理狀態以適應工作的需要。這種由職業責任感引起的壓力源可以適當地激發潛能，但當壓力源過量時，也容易使得不良情緒被忽視。如果條件允許，醫院應提供心理輔導、心理培訓等方式幫助醫護人員緩解由NPC所帶來的心理壓力，并根據年資、職位等不同開展針對性心理支持。