愛的匯聚讓“漸凍人”不再孤勇

文｜豆子 圖｜受訪者提供

人們常說“血總是熱的”，但這世間卻有這樣一群人，他們罹患的疾病會讓他們像被冰雪凍住一樣，眼睜睜地看著自己的身體一點點地萎縮和無力，直至死亡降臨。

這就是“漸凍人”群體，很多人都是通過霍金、“冰桶挑戰”才知道他們的存在，而為了讓更多的人了解這一群體的生存狀態，在上海，自2005年起，連續18年開展的“6·21”關愛“漸凍人”活動，已成為上海市為這一特殊群體打造的品牌項目，猶如東方明珠的“燈塔”，為這一群體的患者帶去溫暖和希望。

2022年6月21日，夏至，由常青關愛基金發起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會、上海市罕見病防治基金會、上海市殘疾人福利基金會、閻寶航社會公益基金會等幾十家單位和企業聯合舉辦的紀念活動再次如約舉行。再一次，所有人都因為愛聚到一起。

為愛直播

6月21日9點30分，用愛解凍公益直播開啟“世界漸凍人日”關愛活動的序幕，本屆活動是集“漸凍人”最新醫學用藥資訊，熱心公益的企業及人士關注弱勢群體抗疫的愛心舉措，病患家庭交流護理、分享診療、互相激勵于一體的線上大聚會。會上還講述了社會各方愛心幫助患者的溫暖故事。漸凍癥患者、漸愈互助之家創始人、知名互聯網企業高管蔡磊在直播中致辭。

用愛解凍公益直播全天播出專家系列講座：華山醫院朱雯華團隊罕見病診療中心的《SMA介紹及康復治療》，中山醫院馮國棟的《尋求融化漸凍癥的火種》，華東師范大學曾凡林的《情緒調節和心理健康》，上海市兒童醫院醫學遺傳所任兆瑞、顏景斌的《肢帶型肌營養不良癥的基因治療》，第六人民醫院護理部周翌的《漸凍癥居家護理——心梗篇》，華山醫院康復科朱玉連的《妙用居家輔助器具》，岳陽醫院神經科韓燕的《中西醫結合治療》等。專家介紹神經肌肉疾病治療的研究進展，新上市藥物，解釋神經肌肉疾病的基因檢測和遺傳學方面的知識，以及最新研發進展等方面的內容。同時讓社會大眾了解這一疾病的特殊性與殘酷性，希望社會愛心人士能夠盡自己所能，伸出溫暖的手扶患者一把。

2021年11月治療脊髓型肌肉萎縮癥（SMA）的諾西那生鈉注射液經過醫保局談判代表艱苦的談判，在2022年1月1日正式進入國家醫保目錄。它可以修飾患者體內有缺陷的基因，促進產生更多的功能性蛋白，進而保護神經，改善及提高患者的運動功能及生活質量。2022年2月15日，華山醫院脊髓性肌萎縮癥多學科協作（SMA-MDT）門診正式開診，神經內科朱雯華教授及其團隊發揮著骨干力量。“SMA-MDT華山模式”將服務多科學一站式精準治療平臺，惠及更多漸凍癥患者的同時推動罕見病的研究與創新，對于罕見病診療的發展有著里程碑式的意義。這兩個好消息在直播間引發了眾多聽眾的熱議。

朱常青基金會與《中國企業報》中企視訊、24小時醫學頻道推出的公益直播受眾多達10余萬人，不僅惠及出行不便的漸凍人群體，也讓更多人走進了“漸凍人”的世界，共同掌握了這些知識，他們會與“漸凍人”一起，攜手同行，戰勝恐慌。

愛的璀璨

當晚18點21分，東方明珠為“世界漸凍人日”亮燈、祈福，并用12面戶外燈箱廣告和LED大屏全天滾動播放漸凍癥患者在日常生活中所面對的障礙，以及社會各界多年來所開展的工作，希望社會更多了解關注“漸凍人”，攜起手來為愛解“凍”，幫助他們克服困難，融入社會，感受生活的美好、人間的真情。

在上海地標“城市之窗”外灘花旗大廈大屏上，循環播放介紹“漸凍人”情況和神經肌肉疾病協會（MDACHINA）的宣傳片。宣傳片介紹漸凍癥的相關知識，患者在生活中面對的困難和挑戰，讓社會大眾了解他們從肌肉無力，到無法行走，到生活不能自理，到無法吞咽，到無法呼吸的痛苦過程，呼吁社會的關愛讓他們與正常人一樣融入社會；以及介紹MDACHINA和常青基金的愿景與使命，建立和發展的進程。與此同時，在“城市之窗”的引領下，國內多座城市的熒光屏，上海市文明辦在全上海各社區信息苑也在同步播出這部宣傳片，讓更多的人關注“漸凍人”及了解“世界漸凍人日”。

燈光閃耀中，我們與“漸凍人”相望：我們，看見他們的痛苦；他們，看見我們的光亮。

愛的注入

太古可口可樂上海申美飲料食品有限公司用獨特的“在乎體”，為此次活動精心定制了一批具有紀念意義和收藏價值的可口可樂罐。即使在新冠肺炎疫情防控期間，上海申美對“漸凍人”群體的關愛也從未停歇。今年，是上海申美第12年參加“世界漸凍人日”活動。

愛如潮水

為響應本次慈善活動號召，強生交通集團積極為“漸凍人”提供愛心服務。強生出租公司目前共有出租車車輛10 282輛，其中有專為殘障人士服務的無障礙尼桑車200輛，強生雷鋒車隊依然用無障礙車提供接送患者服務。強生廣告公司從6月18日—24日，共投入8000輛出租車，利用后窗車投設備，為本次活動同步推出公益廣告，將愛心公益的信息播撒到申城的大街小巷，鼓勵社會公眾關注和幫助“漸凍人”這一特殊群體。

本次活動由市精神文明辦、市民政局、市衛健委、共青團上海市委、市婦兒工委、市殘聯、市醫保局、市紅十字會、市慈善基金會、市志愿者協會等共同主辦。

日拱一卒，功不唐捐；日行一善，匯愛成海。上海為“漸凍人”舉行的這場大型關愛活動，再一次讓我們看到了匯聚著愛心的力量能有多么強大。不畏艱險，因為，有愛同行。