不同疾病特征急性白血病患者生活質量的現狀調查

海比拜·阿合買提 李 霞 汪惠才

不同疾病特征急性白血病患者生活質量的現狀調查

海比拜·阿合買提 李 霞 汪惠才

（新疆醫科大學第一附屬醫院，新疆 烏魯木齊 830054）

目的：描述急性白血病患者生活質量的現狀，探討不同疾病特征的急性白血病患者生活質量的差異，分析急性白血病患者不同疾病特征與生活質量的關系，為提高生活質量的護理措施研究提供依據。方法：選取烏魯木齊市某三級甲等醫院符合納入排除標準的253例住院急性白血病患者，采用一般資料及疾病特征信息表收集患者人口學資料，采集血常規檢查來測量白細胞計數、血紅蛋白濃度、血小板計數，采用急性白血病患者癌癥功能評價量表（FACT-Leu）測量患者生活質量水平。結果：本研究急性白血病患者的生活質量得分為（106.7±25.4）分；經單因素方差分析顯示，不同疾病特征下的急性白血病患者生活質量的差異有統計學意義（＜0.05），具有可比性；急性白血病患者不同疾病特征中，近一周有無發熱與生活質量呈負相關，診斷類型、病程、血紅蛋白濃度及血小板計數與生活質量之間呈正相關。結論：急性白血病患者生活質量水平不高，根據患者的診斷類型、治療階段、病程、有無發熱情況及血常規指標等疾病特征進行動態評估，給予針對性的護理措施，有助于提升其生活質量。

急性白血病；疾病特征；血常規指標；生活質量

引言

急性白血病是一類造血干細胞異常的克隆增殖性血液疾病，分為急性髓系白血病（Acute Myeloid Leukemia，AML）和急性淋巴細胞白血病（Acute Lymphoblastic Leukemia，ALL）兩大類，其中急性早幼粒細胞白血病（Acute Promyeloid Leukemia，APL）是屬于急性髓系白血病的一種特殊類型[1]。全國腫瘤登記中心數據顯示我國急性髓系白血病的發病率約為1.62/10萬，急性淋巴細胞白血病則約為0.69/10萬[2]，且以急性病人為主[3]，不僅嚴重危害患者的身心健康，也會導致其生活質量下降。對血液病來說血常規檢查是首選檢查項目，各種病情變化均會引起血常規指標的改變，觀察血常規中白細胞計數、血紅蛋白濃度級血小板計數能判斷貧血的程度以及治療效果[4]，本研究擬通過比較不同疾病特征的急性白血病患者的生活質量，分析不同疾病特征的急性白血病患者生活質量的差異，以探討提高其生活質量的護理對策。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用整群隨機抽樣法，將2020年1月至2020年12月在烏魯木齊市某三級甲等醫院符合納入標準的253例住院急性白血病患者作為研究對象。

納入標準：（1）WHO（2016）診斷及分類標準[5]并根據血象及骨髓象檢查明確診斷為急性白血病并診斷類型明確；（2）明確自身病情、了解調查研究目的且自愿參加；（3）能夠正常溝通，能夠配合問卷調查；（4）年齡≥18歲。

排除標準：（1）曾有精神異常史或有溝通障礙；（2）有惡病質、急危重、極度虛弱、嚴重器質性疾病；（3）合并有其它癌癥；（4）年齡＞70歲。

1.2 方法

采用問卷調查法：問卷內容包括患者的一般資料及疾病特征信息表以及白血病患者癌癥功能評價量表。本研究共發放問卷265份，回收問卷265份，共回收有效問卷253份，有效回收率為95.47%。

1.2.1 一般資料及疾病特征信息表

包括年齡、性別、文化程度、居住地、人均月收入、醫保支付方式、診斷類型、治療階段、近一周有無發熱、近一周內血常規指標、確定診斷、首次住院日期、調查日期等信息。

1.2.2 白血病治療功能評估量表（FACT-Leu）

白血病治療功能評估量表（FACT-Leu）由Cella等研制，目前已被廣泛用于惡性疾病研究中，用于測量白血病患者的生活質量水平，在眾多研究中顯示信度、效度良好[6]。FACT-Leu量表由44個條目構成，其5個維度即軀體生理狀況7條，社會/家庭狀況7條、情感狀況6條，功能狀況7條，白血病特異性條目特異性條目17條[7]。軀體生理狀況維度的全部條目和情感狀況維度的1條目、3條目、4條目、5條目、6條目及白血病特異性條目為反向計分，其余維度及條目均為正向計分[8]，各維度的Cronbach'α系數均在0.75～0.96之間。本研究中該量表Cronbach'α系數為0.915，KMO值為0.847。

1.2.3 血常規指標

患者血常規化驗結果指標數據從患者檢驗化驗結果中提取，血常規指標中選擇白細胞計數、血紅蛋白濃度、血小板計數作為變量，白細胞計數、血紅蛋白濃度、血小板計數以研究醫院檢驗科報告的正常范圍參考值為分組依據，檢查日晨起空腹抽血，標本為乙二胺四乙酸二鉀（EDTA-K2）抗凝靜脈血約2.0 mL[4]。

1.3 質量控制

根據研究的目的和研究對象的特征選擇合適的量表制作問卷，不斷完善研究方案與計劃，保證可行性。問卷由研究者本人及經過培訓的2名臨床護士在患者入院完善相關檢查確定疾病診斷之后，在建立良好的護患關系和溝通的前提下進行發放，發放前均得到科室護士長及主任的同意及配合，解釋調查的目的和要求，采用統一的指導語，問卷當場回收，對于其中的缺失項目及時補填，及時提取患者相應的一般資料及疾病特征信息，做好記錄。采用實時雙錄入模式錄入數據形成數據庫。

1.4 統計學方法

采用Epidata建立數據庫，運用SPSS24.0統計軟件進行數據分析，計量資料以（±）表示，計數資料以百分比（%）表示，采用檢驗、方差分析，斯皮爾曼相關性，＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 急性白血病患者一般資料信息及疾病特征情況

2.1.1 一般資料信息情況

本研究共調查253例急性白血病患者，男128例，女125例，年齡（44.63±16.64）歲，月收入中999元以下者56例，1000元～3000元者76例，3000元～5000元者85例，5000元以上者36例，41歲～50歲的有57人，51歲～60歲的有67人，61歲以上的有43人，年齡主要以中老年為主，其中年齡＜60歲的成年患者共210例，男性患者為128例，女性患者為125例，漢族患者為171例，維吾爾族患者為50例，漢族及維吾爾族患者居多，已婚患者為215例，城鎮居民患者共170例，文化程度專科以下患者共216例，夫妻或戀人照顧者患者為144例，醫療保險支付形式患者為198例。

2.1.2 疾病特征情況

本研究確定診斷除急性早幼粒細胞白血病的急性髓系白血病患者為161例，急性淋巴細胞白血病患者為53例，急性早幼粒細胞白血病患者為39例。血常規白細胞計數、血紅蛋白濃度、血小板計數以研究醫院檢驗科報告的正常范圍參考值為分組依據，白細胞計數參考值為（3.5～9.5）×109/L，男性血紅蛋白濃度參考值為（130～175）g/L，女性血紅蛋白濃度參考值為（115～150）g/L，血小板計數參考值為（125～350）×109/L。近一周無發熱的急性白血病患者141例，有發熱的患者112例。初治者為123例，鞏固復治者為114例，白細胞計數異常者為192例，血紅蛋白濃度異常者為225例，血小板計數異常者為179例，詳見表1。

表1 急性白血病患者疾病特征情況（n=253）

注：α急性髓系白血病指除外急性早幼粒細胞白血病的其他分型。

2.2 急性白血病患者的生活質量得分情況

本研究問卷FACT-Leu量表生活質量總分為（106.73±25.46）分，各維度及量表總分均不高，詳見表2。

表2 急性白血病患者FACT-Leu量表得分（n=253）

2.3 不同疾病特征急性白血病患者生活質量得分比較

對不同疾病特征分組下的生活質量得分進行差異性檢驗，結果所示，不同診斷類型、治療階段、病程、近一周有無發熱、血常規指標的急性白血病患者生活質量得分均有顯著差異（＜0.05），詳見表3。

表3 不同疾病特征急性白血病患者生活質量得分比較

注：α急性髓系白血病指除外急性早幼粒細胞白血病的其他分型。

2.4 急性白血病患者不同疾病特征與生活質量的相關性

采用spearman相關性對不同疾病特征與生活質量的關系進行分析，結果顯示，診斷類型與血紅蛋白濃度及血小板計數之間正相關；治療階段與病程、血紅蛋白濃度及血小板計數之間正相關；病程與治療階段、血紅蛋白濃度及血小板計數之間正相關；近一周有無發熱與診斷類型、治療階段、病程、白細胞計數、血紅蛋白濃度、血小板計數及生活質量之間均呈負相關；白細胞計數與血紅蛋白濃度及血小板計數之間正相關；血紅蛋白濃度與診斷類型、治療階段、病程、生活質量之間正相關，血小板計數與診斷類型、治療階段、病程及生活質量之間正相關；生活質量與診斷類型及病程之間存在正相關關系，詳見表4。

表4 急性白血病患者不同疾病特征與生活質量的相關性

注：*在0.05級別（雙尾），相關性顯著；**在0.01 級別（雙尾），相關性顯著。

3 討論

3.1 急性白血病患者一般資料信息及疾病特征分析

3.1.1 一般資料信息分析

根據本研究結果顯示，急性白血病患者年齡50～59歲的人居多，年齡主要以中老年患者為主，已婚患者居多，夫妻照顧的患者居多，醫療保險支付形式的患者居多，患者年齡越大，疾病預后也越差，生活質量也越低，說明中老年患者更需要高度重視。高中或專科文化水平的患者居多，漢族及維吾爾族患者居多，符合我國新疆地區的人口學分布特點[9]。

3.1.2 疾病特征分析

通過數據資料顯示，診斷類型為除繼續早幼粒細胞白血病的急性髓系白血病的患者居多，符合我國急性白血病患者的發病情況[2]，病程1個月之內的患者居多，初治急性白血病患者居多，無發熱患者居多，血常規結果參考該醫院檢驗報告單的正常范圍參考區間分為正常和異常兩組后，血常規指標低于正常值的患者居多，符合急性白血病發熱、感染、不同程度的貧血、出血等并發癥較多的疾病特征情況。一項國外研究[10]顯示，超過一半的急性白血病患者會同時存在感染和出血風險，影響治療效果。因此，在治療過程中應嚴密觀察患者的癥狀、體征、血象、骨髓象的變化，及時發現問題，及時給予相應的治療護理措施，預防并發癥。

3.2 急性白血病患者的生活質量現狀分析

本研究中患者生活質量得分結果（106.73±25.46）分，略低于耿靜靜[11]的研究結果（111.91±23.49）分、向亞運等[12]的研究結果（111.93±23.47）分及于方方[13]等人的研究結果（112.83±23.74）分，與張丹[14]等人的研究結果（106.69±15.46）分相仿。急性白血病有生存時間短、生存率低、病程長、易復發、治療及護理過程中容易出現各種并發癥等特點，這與急性白血病的嚴重程度有關。目前急性白血病患者的生活質量是社會要重點關注的問題，生活質量的影響因素是多方面的，測量工具及調查方式也對生活質量得分造成不同程度的影響，因此，如何提高急性白血病患者的生活質量是至關重要的問題。

3.3 不同疾病特征急性白血病患者生活質量的差異分析

本研究結果顯示，對不同疾病特征分組下的生活質量得分進行差異性檢驗得知，不同疾病特征的急性白血病患者生活質量得分均有顯著差異（＜0.05），有可比性。

3.3.1 不同類型急性白血病患者的生活質量水平不同

急性早幼粒細胞白血病患者的生活質量比預后較差的其他分型急性髓系白血病和急性淋巴細胞白血病患者好，其他分型急性髓系白血病患者的生活質量明顯低于急性淋巴細胞白血病患者和急性早幼粒細胞白血病患者。急性早幼粒細胞白血病患者雖然早期死亡率較高，疾病早期癥狀體征嚴重，貧血、出血、感染、血栓、發熱等并發癥多，但是后期治療效果好，預后好，通過藥物治療大多數患者可以治愈。研究結果說明對于不同診斷類型的急性白血病患者在提高生活質量方面應進行不同的護理措施。

3.3.2 不同治療階段急性白血病患者生活質量有所不同

復治階段患者的得分顯著高于復發再治階段患者，復發再治階段患者的得分顯著高于初治階段患者。既往研究[15]說明，對于初次接受治療的病人，由于疾病的突然性及對治療的不確定性，進而影響其生活質量。急性白血病患者會承受較重的心理負擔，尤其是初診急性白血病患者，需要家人、朋友的陪伴、安慰和支持[16]，而且復發的急性白血病患者在疾病帶來的壓力下容易喪失治療信心[17]，很難繼續堅持治療，臨床上應給予給予關注，提供有效的護理措施。

3.3.3 不同病程急性白血病患者生活質量有所不同

病程在3～6個月患者的得分顯著高于在6～12個月及12個月以上的患者，以及顯著高于1個月以內和1～3個月的患者。這與疾病發展的特點和治療過程有關。急性白血病患者化學治療是首選的重要治療方法，經過化學治療多數可以緩解，但是化學治療一方面可以控制病情變化，另一方面不同治療方案的藥物給患者造成不同程度的副作用，影響患者的生活質量，尤其是病程較長的急性白血病患者對反復化學治療的耐受性降低，生活質量更容易受到影響而明顯下降。

3.3.4 無發熱急性白血病患者的生活質量得分高于有發熱患者

發熱因素是影響生活質量的主要因素。既往研究指出，近１周內未出現發熱、感染及出血癥狀的病人生活質量評分較高[12]。急性白血病患者有發熱、感染，貧血、出血等常見的臨床表現[18]，常以發熱為早期表現，多為感染所致，不同程度的影響患者的生活質量。發熱在不同程度上與感染的嚴重程度有關，感染是急性白血病患者主要的死亡原因之一，也是需要解決的主要問題[19]。既往研究結果[20]表明，感染是延遲或取消化學治療的主要原因之一，急性白血病患者的發熱與白細胞計數異常導致的感染等因素有關。因此，密切關注急性白血病患者有無發熱情況，應做好急性白血病患者的發熱的護理。

3.3.5 不同血常規指標的急性白血病患者生活質量有所不同

通過血常規指標是可以預測急性白血病患者生活質量。血常規檢查對于急性白血病患者來說非常重要，由于疾病本身以及各種治療，特別是化學治療的損害，致使患者出現多種癥狀。血常規檢測指標包括白細胞計數、血紅蛋白濃度、血小板計數情況可以直觀有效地反映造血系統[21]。血常規指標不僅綜合分析在白血病篩查診斷中的應用價值高，也是動態觀察病情變化的依據，可作為測量生活質量的輔助工具[22]，也是篩查白血病及病情監測的依據[23]，機體的病變均會導致某些血常規指標發生改變。既往研究中提出，因化學治療藥物導致全身血細胞指標值下降，進而可導致病人處于貧血狀態[24,25]，引發各種不良反應和并發癥，影響其生活質量。尤其是接受強化化學治療的急性白血病患者，化學治療后反復出現嚴重骨髓抑制，貧血越嚴重則生活質量也越下降，甚至危及生命。因此，急性白血病患者需要定期監測血常規，以獲得最佳的護理[26]。不同血常規指標的急性白血病患者影響生活質量差異顯著，血常規指標是否生活質量的預測因子的分子生物學方面的機制值得今后進一步研究。

3.4 急性白血病患者不同疾病特征與生活質量的相關性分析

近一周有無發熱與診斷類型、治療階段、病程、白細胞計數、血紅蛋白濃度、血小板計數及生活質量之間呈負相關，說明在不同疾病特征中發熱是降低生活質量的主要因素。血紅蛋白濃度與診斷類型、治療階段、病程及生活質量之間顯著的正相關，同樣，血小板計數與診斷類型、治療階段、病程及生活質量之間呈正相關，這說明血常規指標是觀察并評估患者生活質量的主要指標。診斷類型及病程與生活質量之間呈正相關，說明預后較好的急性白血病患者生存時間也較長，病程中生活質量也較好。本研究相關性分析結果進一步提示，對于不同診斷類型、治療階段及病程的急性白血病患者，應密切觀察患者有無發熱情況，及時觀察患者血常規指標的變化，及時發現并給予相應的護理措施，可以提高其生活質量。

3.5 護理對策

對急性白血病患者生活質量的不同的疾病特征，在臨床實踐中可以采取針對性的護理措施，提高患者生活質量。建議如下：（1）急性白血病患者體質較差，需要提供適當的照顧，護理人員要積極與患者交流，鼓勵患者積極接受治療，增強戰勝疾病的信心。（2）在病房定期舉辦治療相關知識小講座，制作健康手冊，及時解答患者對于治療和護理過程中提出的問題，增強自我護理能力。（3）病人產生不良情緒是影響其生活質量的主要因素[12]，應加強對急性白血病患者情緒的關注，積極疏導患者的負性情緒，促進患者身心處于舒適狀態。（4）耐心傾聽患者的感受，密切觀察患者在治療期間的不良反應，解決患者遇到的實際問題，幫助患者渡過治療各種不良反應。（5）治療期間增加日常巡視的頻率，動態觀察患者的血象異常情況，及時發現并盡快處理，減少并發癥。（6）加強護理質量管理，監督各班護理人員護理工作的執行情況，以確保各項護理的有效實施[19]。（7）構建急性白血病臨床護理質量評價標準能夠反應急性白血病的護理特點，可以在急性白血病患者感染防控、并發癥預防實踐中起關鍵指導作用，應進行多方面的護理質量評價充分體現整體護理的內涵，督促動態觀察病情變化[27]。

4 研究的局限性

本研究由于選取來自一所三級甲等醫院樣本，可能會在一定程度上影響研究結果的代表性，而且未能對急性白血病其它更多疾病特點進行分析，存在局限性。鑒于疾病特征、血常規指標與急性白血病患者生活質量的關系還需要進一步研究。

5 結束語

急性白血病患者的生活質量水平不高，不同診斷類型、治療階段、病程、近一周有無發熱、血常規指標的急性白血病患者生活質量存在顯著差異。臨床實踐中應根據患者出現的疾病特征相關癥狀、血常規檢查及所處的治療階段，制定相應的護理對策，針對性地指導護理實踐并采取護理措施，可以改善其生活質量。

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Investigation of the Current Status of Quality of Life in Patients with Acute Leukemia with Different Disease Characteristics

Objective: To describe the current situation of quality of life in patients with acute leukemia, explore the differences of quality of life in patients with acute leukemia with different disease characteristics, and analyze the relationship between different disease characteristics and quality of life in patients with acute leukemia, so as to provide basis for the study of nursing measures to improve quality of life. Methods: 253 hospitalized patients with acute leukemia who met the inclusion and exclusion criteria in a class III class a hospital in Urumqi were selected. The demographic data of patients were collected by using the general data and disease characteristics information table, and the white blood cell count, hemoglobin concentration and platelet count were measured by blood routine examination. The quality of life of patients was measured by the cancer function evaluation scale (FACT-Leu). Results: The quality of life score of acute leukemia patients in this study was (106.7±25.4); one-way variance analysis showed that the quality of life of patients with acute leukemia under different disease characteristics was statistically significant (<0.05), which was comparable; among the different disease characteristics of acute leukemia patients, whether there is fever in the past week is negatively correlated with quality of life, and there is a positive correlation between diagnostic type, course of disease, hemoglobin concentration and platelet count and quality of life. Conclusion: The quality of life of patients with acute leukemia is not high, and the patient's diagnosis type, treatment stage, course, fever status and blood routine indicators and other disease characteristics are dynamically assessed, and targeted nursing measures are given to help improve their quality of life.

acute leukemia; disease characteristics; blood routine indexes; quality of life

R733

A

1008-1151(2022)08-0089-05

2022-03-25

新疆醫科大學第一臨床醫學院暨第一附屬醫院2018年度院內教育教學研究項目（2018JG05）。

海比拜·阿合買提（1983－），女，新疆醫科大學第一附屬醫院血液病中心護士，主管護師，研究方向為護理學。

汪惠才（1976－），女，新疆醫科大學第一附屬醫院本專科教育管理科科長，主任醫師，博士研究生，研究方向為心理學。