林郁婷,紀 穎,劉勝蘭,陳美君,常 春
1北京大學公共衛生學院,北京,100191;2國務院發展研究中心社會發展研究部,北京,100010
全球人口壽命繼續延長、出生率下降,導致人口老齡化增長快速、撫養比不斷下降,老齡化是一種前所未有的、長期的人口現象[1]。中國從2000年已開始邁入老齡化社會,1999至2019年65歲以上人口占比從6.9%增加至12.6%,數量從8679萬人提高至1.76億人,20年內增幅102.8%[2-4]。至2050年,65歲及以上的老年人口將增加一倍以上,預計達到3.66億,超過我國總人口的1/4[5-6]。阿爾茨海默病(Alzheimer disease,AD),又稱老年癡呆,是一種發病原因復雜、以獲得性認知功能損害為核心的神經系統變性疾病[7-8],其患病率隨老齡化進程增加。截至2019年中國有超過1 000萬名阿爾茨海默病患者,是全球AD患者數量最多的國家,占世界AD患者總人口的25%[2]。
隨人口老齡化程度加深,老年AD照護成為一個日益突出的公共衛生問題[7],而我國缺少與AD老人照護需求相適應的長期照護體系。鄰國日本從地理位置、社會結構及價值觀相較其他西方國家更接近我國,而我國臺灣地區更是與我國同種同根[9],二者在老齡化進程快速,在AD照護方面有剛性需求,較早推動關于AD的照護服務[10]。因此,分析日本及我國臺灣地區的老年AD照護的實踐經驗,有助于我國老年AD照護體系的建立及發展??v觀既往研究,內容多聚焦在保險制度、經濟支出、社會支持、醫療技術等某一層面,系統性的研究十分稀缺[11]。本文從國外、國內兩個角度出發探討分析老年AD照護,先回顧了日本與我國臺灣地區老年AD照護情況,把運行出現的問題作為前車之鑒,提取重要內容形成可供參考的模式,再對我國老年AD照護體系所處的外部宏觀環境進行分析,為未來的老年AD照護體系發展提供相應對策和建議。
照護是由非正式和正式照顧者對身體功能障礙或是缺乏自我照顧能力的人,提供的個人照顧(personal care)、健康照顧(health care)、社會服務(social services)等一系列服務,照護內容包含診斷、治療、復健、支持性的服務[12]。而老年照護體系是由不同社會部門所形成的一種制度,當中包括多種資源在內的資源束,可劃分成資金募集、服務內容、質量保障、照護需求者、服務供給者等5個方面[11]。當前應對AD的關鍵是早期發現與治療[13],若實現AD更早診斷并加強照護管理,可在減緩現有癥狀的基礎上,實現抑制甚至逆轉病程進展[14]。由于AD因自身的特殊性,其照護體系與一般的老年照護體系存在差異,需將早識別、早干預及持續性支持等納入老年AD照護體系[15]。健全的老年AD照護體系除了有利于緩解公共衛生體系的壓力,還可增加勞動力供給、減輕照護者的經濟支出、改善患者的生活質量、提高生活自理能力及有效控制阿爾茲海默病的危險因素,使AD發病率下降約30%[16-20]。
日本在長期照護服務建設與政策因應上的時間早于臺灣地區,其自1970年代至今老年人口持續走高,少子老齡化成為最棘手的社會問題之一。當局于2012年和2015年連續2次推出針對失智癥的國家計劃,即《失智癥對策五年計劃》與《預防老年阿爾茨海默癥國家戰略》,從國家層面應對老年AD,并將傳統的居家照戶及機構照護,轉變成“社區嵌入式”照護,構建集早期預防服務、居家護理、醫療管理、生活援助、居住為一體的照護體系,確保老年人在30分鐘生活圈內實現各種AD服務的對接,逐步實現老年人即便進入重度照護階段、乃至臨終,都無需離開熟悉的環境[21]。在服務質量及監管機制方面,由三級政府合作開展,中央政府負責制定、發布詳細的標準,縣政府主要職責為規劃和管理老年AD相關的福利項目,市政府為工作的最前線,負責日常監督檢查計劃。盡管日本構建較為完整的AD照護體系,然而專門從事AD護理的人員數量仍無法彌補嚴重的需求缺口。
臺灣地區早已進入高齡化社會,預計臺灣地區老年人口比例將于2018年達到14.5%,進入高齡社會,到2026年將達到20.6%,進入超高齡社會[22]。為滿足臺灣地區日益增長的長照需求,緩解家庭照護壓力,臺灣地區構建起符合老年人及身心障礙者需求的長期照護服務,即“社區整體照顧模式”,由衛生福利部門領導地方政府而成立的失智社區服務據點,提供個案照護及照顧者支持服務,強化個案服務管理,使失智個案及照顧者享有可近、可用及有質量的失智社區照護[23]。另一方面,各市縣衛生主管部門利用互聯網技術,建立線上照護平臺,落實以“人”而非以疾病為中心的照護(圖1)。在照護評價方面,以衛福部長照司作為核心督考單位,定期收列臺灣地區各部會、市政府、縣政府的衡量指標數據;每年初舉辦成果報告會議,每年底檢討訂定并公布新版行動方案、指標目標值及工作項目。盡管臺灣地區建立多層次的照護服務體系,從個人、家庭到社區給予連續性支持,仍無法解決城鄉醫療資源差距過大的問題,同時,本地照護人才因長期短缺,導致嚴重依賴外籍護工。

圖1 中國臺灣地區線上照護平臺
資料來源:根據臺灣地區衛生部門訪談材料整理而得。
借鑒日本及我國臺灣地區的照護經驗,未來可利用立足于“社區”的老年AD照護體系,除了可有機整合家庭、政府、市場及社會組織等多方主體的剩馀資源,解決照護人才不足及降低財政支出,還可根據患者不同需求,給予相匹配、連續性的照護服務,對于推進老年AD照護體系建設具有重要的現實意義。另一方面,可參考對AD增設不同等級的照護政策補貼,減輕AD患者及其家庭在照護方面的經濟壓力。日本透過嚴格的介護保險制度,給予患者1至5個等級介護服務補貼。我國臺灣地區將補貼分成個人及家庭照護者兩種補貼,其中,個人補貼金額分為1至9個等級[24],即使是輕度癡呆患者也能獲得福利補貼,增加了癡呆患者獲得醫療保健的可及性。見表1。

表1 日本和我國臺灣地區照護服務補貼情況
本部分從政策、經濟、社會、技術4個維度,以進一步了解我國老年AD照護體系的現狀及問題,分析如下。
政策分析由政策內容及政策規制能力組成。政策內容將政策文件作為媒介,主要可劃分成政策主體、政策客體、關注領域[25]。而政策規制能力源于Meter等人所創建的政策執行的系統模型,該模型由目標完整性、資源充沛性、組織間的協作能力及政策評價機制組成[26-27],用以衡量政策目標實現的可能性。本研究檢索了1985-2020年發布的國家級老年AD照護政策,資料來源于中央政府網和國家衛生健康委員會網站,僅查找出4個老年健康促進政策,但是并非針對老年AD照護,僅關注老年的養老服務以及癡呆防治,國務院發文3個,各部委發文1個。重點關注領域為預防干預(33.3%)、健康教育(29.6%)、疾病治療(29.6%)、生活保障(33.3%)。再次,本文對政策中的針對性政策進行政策規制能力分析,發現現行的政策規制能力總體較弱。在政策目標方面,分目標不完整;在政策資源方面,有人力、物力、財力支持等政策資源充沛的文件僅占25%,過半文件未明確提及政策資源;在組織間協作方面,僅半數文件提及多部門協作;在政策評價機制方面,文件中完全未提及該內容的占到文件總數75%,政策評價機制完備的僅占25%。
經濟分析包括對AD的直接醫療費用(如住院費用),直接非醫療費用(醫療設備)及間接費用(如因患者和非正規護理人員無法工作造成的金錢損失),其中照護費用占總費用的一半以上[28]。截至2015年,我國AD患者人均每年經濟負擔高達人民幣13萬元,總額約為人民幣11406億元,占國內生產總值(GDP)的1.47%,高于全球GDP(1.09%)[29]。既往研究指出,若加強老年AD照護體系,即早對AD患者落實一級與二級預防措施,延緩病程惡化,至2030年估計可節省約人民幣5100億元[12]。然而,我國缺乏AD照護的經濟統籌部門,使得各級部門無法有效利用財政資源開展AD精準照護[29]。因此,各級部門需積極開展縱向與AD橫向合作,改善基層醫療在AD照護發展滯后性,推進優質AD照護醫聯體下沉至社區,以減少公共財政壓力。
在社會衛生環境方面,盡管近年我國衛生資源總量增加,關于AD的衛生照護人員及能夠接收AD的照護機構依舊十分稀缺,絕大部分老AD患者居住在自己家并由親屬照顧,而親屬缺乏專業的護理訓練,難為AD患者提供良好、專業的照護[30]。近年來,部分研究指出我國隨社會變遷及社會流動率加快,社會環境發生了很大的變化,包括現代家庭的結構、規模、觀念等,進一步使獨生子女家庭、無子女家庭、結構小型化、空巢家庭數量急劇增加,結構復雜的大家庭比重持續降低,傳統的家庭功能在AD照護中扮演作用弱化明[31]。在此背景下,老年AD照護體系的建立與發展,有助于整合社會的非正式照護資源及正是照護資源,根據AD老人的需求提供相對應的照護支持與服務,以提高AD患者的生活質量及減輕患者家庭的負擔[32]。
隨著科技的發展,許多高新技術在AD照護服務上得到了應用。既往研究表明神經影像技術大大增強了AD的早期診斷,延緩AD病程惡化[33]。而磁共振成像是一種國內常用的醫學成像技術,使用磁場和計算機生成的無線電波用于神經認知障礙生物標志物分析淀粉樣蛋白-Tau-神經變性,為AD患者創建腦組織的詳細圖像,旨在確定此類疾病的癥狀前階段[34]。有研究指出該技術作為早期AD的有效診斷技術,有利于患者進行早期干預,為個人提供照護支持以維持其生理活動[17]。然而,部份研究指出我國由于患者及其照護者的低健康素養水平及經濟困難,在一度程度阻礙AD患者對診斷技術的利用[35]。同時,農村地區的照護機構對AD診斷技術投入不足,無法滿足AD患者不同照護階段的需求[36]。
針對當前阿爾茨海默癥照護服務所面臨的不足,將從以下4點建議推進我國老年阿爾茨海默病照護服務供給側結構性改革。
照護政策的不連續性、不完整性,一方面導致資源覆蓋出現交叉或空白,另一方面影響了政策和資金的效益最大化,影響服務公平性,因此,需加快出臺針對性的AD照護引導規劃。在政策制定和施行的過程中,結合我國國情對政策的中心內容和操作流程進行符合實際情況的設置,并利用當地社區醫療衛生資源,提供AD患者連續性的照護支持,在一定程度上減輕政府的照護負擔[37]。在政策內容中,因現階段無法對AD患者提供有效的健康照護服務,需制定專門針對AD照護政策,且按照不同的失能程度進行照護補貼,以滿足AD患者不同層次的照護需要。
籌資機制作為老年照護體系持續發展的關鍵,為積極回應照護需求,要找出額外且穩定的財源。經評估現階段應加快通過立法的形式建立覆蓋全民的長期照護保險,強制個人、企業和政府人共同承擔保險費用,費用籌資機制可包括政府主導的社會保險及市場提供的商業保險為主,與此同時,政府還可透過其他財政收入的轉移,擴充老年人照護的資金支持,建立多層次的長期照護保險制度。
需積極充實AD長期照護人員,在素質水平方面,可實施繼續醫學教育,提升照護人員整體的教育水平;在培訓機制方面,開展專業化、多元化的AD技術培訓;在人才獎勵方面,對高技能、高學歷的護理人才實行補償措施。再者,可培育以社區為基礎之健康與長照社區照護人員,推動預防或是延緩疾病加重的創新性服務,從健康、亞健康、失智、失能到出院準備服務、居家醫療、臨終居家安寧的照護服務,建構連續性長照與醫療整體照護服務模式[38]。
一方面,加大健康教育的力度,增加照護者關于AD方面的健康素養,以提高其對早期AD診斷技術的使用,將傳統的照護理念由“治療為主”逐漸朝“防治并重”發展,使AD患者在無癥狀期即能確診,若發現患病時,轉介??拼_診,給予早期的篩檢與治療。另一方面,需加強農村地區AD技術的投入,尤其是關于早期AD的診斷技術,可利用人工智能(artificial intelligence, AI)加強AD早期預防診斷[39],從資料庫數據分析AD與非AD個案之差異,協助早期診斷AD的存在,及早進行控制延緩病程進展,減少其他認知障礙疾病再確認需求,節省醫療成本,提高患者和照護者的生活質量[40]。