中青年腦卒中病人及其配偶疾病二元應對體驗的質性研究

邢雁芬，栗江霞，張沁蓮，陳良崇，張 麗，鄭宇娟

1.山西中醫藥大學護理學院，山西 030619；2.山西省人民醫院；3.山西醫科大學第五臨床醫學院

最新全球疾病負擔研究（global burden of disease study, GBD）專題報告，我國人群腦卒中終身發病風險為39.9%，高居全球首位[1]。同時，我國2019 年流行病學調查報告顯示，我國腦卒中發病趨向年輕化，首發疾病群體中，中青年占比超過66.6%[2]。中青年為家庭與社會的中堅力量，其發生腦卒中后需要承受比老年病人更大的壓力，更可能引發心理、社會問題[3]。既往研究多關注病人本身的情感體驗及想法，部分研究者著眼于病人伴侶所遭受的困境[4]，而病人及其伴侶之間的二元關系（一種基于感情和關懷的整體觀念[5]）研究相對較少。配偶疾病二元應對指夫妻雙方在共同面臨與疾病相關的壓力時采取的應對決策[6]。已有研究表明，夫妻雙方以積極、主動的方式共同應對疾病相關壓力，能夠有效促進雙方身心健康，提升夫妻雙方滿意度與生活質量，緩解配偶感知的照顧負擔與壓力，降低夫妻雙方的負性情緒[5,7]。本研究以中青年腦卒中病人及其配偶為研究對象，總結其疾病二元應對水平以及在疾病應對過程中的體驗與真實想法，以便更好地提供針對性、個性化的醫療護理服務，也為后續制定中青年腦卒中病人及其配偶的疾病二元應對方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2021 年5 月—2021 年7 月山西省某三級甲等醫院住院的11 對中青年腦卒中病人及配偶作為研究對象。病人納入標準：①符合腦卒中診斷標準；②年齡為18～60 歲；③首次發病；④對本研究知情同意。病人排除標準：①有明顯的認知障礙；②存在嚴重的心、肺、肝、腎等器官功能不全和（或）其他惡性腫瘤；③情緒不穩定，既往有精神病史。配偶納入標準：①病人配偶；②對本研究知情同意。配偶排除標準：存在溝通障礙。研究以資料信息“飽和”為原則確定樣本量。最終納入11 對夫妻，為保護隱私，以編碼方式代替姓名（P 代表病人，S 代表配偶），受訪者一般資料見表1。本研究已通過研究所在醫院倫理委員會審查[倫理審批號：（2021）省醫科倫審字第243 號]。

表1 受訪者一般資料（n=11）

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 根據研究目的及文獻回顧、專家咨詢結果制定訪談提綱，并于正式訪談前選取2 對腦卒中病人夫妻進行預訪談，依據預訪談結果形成最終訪談提綱。對病人及其配偶的正式訪談提綱如下：①您對疾病診斷的最初反應是什么？②治療期間您是怎么應對的？您的配偶呢？③治療期間有哪些困難與挑戰？④對其他患有腦卒中的病人及其配偶有什么應對建議？

1.2.2 資料收集方法 采用面對面深度半結構式訪談方法，研究者于訪談前學習質性研究訪談相關理論與訪談技巧，并于正式訪談前與受訪者建立信任關系。向病人及其配偶詳細說明本研究的研究目的、意義及過程，經其同意后選擇安靜、舒適的環境（如示教室或病房）開展訪談并就訪談內容同步錄音，并記錄受訪者非語言性反饋。夫妻雙方分開接受訪談。單次訪談時間為30 min 左右，期間適當使用追問、重復、回應等訪談方式，對訪談對話不予引導、提示及評價。注意保護受訪者隱私，資料分析完畢后進行銷毀。

1.2.3 資料分析方法 在每次訪談結束后24 h 內將錄音轉錄為文本資料并核對，結合筆記進行修訂完善。資料分析以Braun 和Clarke 的主題分析法[8]進行。在充分閱讀、理解原始資料后，首先分析記錄初始信息，其次提煉與主題相關內容，并綜合編碼，之后尋找“語義”背后隱藏的“潛義”，最后提煉主題，進行翔實描述。整個過程雙人獨立進行，匯總后對比，如有分歧通過小組討論解決，如分歧依然存在，則追溯受訪者，直至意見統一為止。資料分析使用軟件Nvivo 12.0 進行。

2 結果

2.1 癥狀初起時：缺乏知識

2.1.1 情緒轉變 在疾病未確診前，由于對疾病認知不足以及疾病癥狀突發，往往導致病人及其配偶雙方出現恐懼、擔憂的心理變化。S5：“他工友突然打電話，說他（病人）突然說話不利索了，正要去醫院。我一下就慌了，只能干著急。我后來問他當時咋啦，他也不知道”。在癥狀初起后，其他家庭成員也會出現恐懼心理，但大部分配偶會進一步調整自己的心理狀態，準備進行應對。S3：“我兒子給我打電話，說是他爸突然說不出話了，他（兒子）就一直哭。我當時只能讓自己別慌，還安慰他，哭也解決不了問題。我們就是治！”也有少數中青年腦卒中病人及其配偶具備一定醫學知識或從事過或正在從事醫療相關行業或受到家族史影響，反應相對冷靜。P7：“也沒有害怕，我都已經皮了（不在意）。家里人當時也都是突發病走的，見這個見得多了。想的就是能治就治”。S1：“我也學過這方面的護理，大概能預想到后面”。

2.1.2 疾病知識缺乏 大多數中青年腦卒中病人及其配偶對于腦卒中了解程度欠佳。S8：“睡了一覺起來看見他不對勁，當時還以為是吹著了，差點誤了”。

2.2 疾病確診與治療階段：改變與適應

2.2.1 感覺生活改變 腦卒中給病人及其配偶日常生活常造成影響。S4：“就是辛苦。剛開始請了護工，我是輔助。后來孩子上下學都是我負責”。P5：“平常家里開銷啥的，基本上都是我。現在不行了”。

2.2.2 確認角色定位 中青年腦卒中病人及其配偶雙方會隨著疾病進展重新進行自我角色定位。S11：“平常還是挺依賴他的，他突然這樣了，我更不能倒下”。P3：“家里都是病人，我就不想治了。但我老婆就堅持說治，可不能再倒下。我一想也對”。

2.2.3 轉變溝通方式 由于諸多不適應以及疾病本身折磨，中青年腦卒中病人及其配偶雙方更傾向于通過溝通緩解負面情緒。S2：“我們倆都不怎么會說話。現在我就開始鼓勵他，他也說了心疼我”。S4：“以前感覺說多了都是廢話。現在就覺得這樣也能讓她心里舒服一點”。

2.2.4 疾病新常態 所謂新常態，就是經過一段不正常狀態后重新恢復正常狀態。疾病突發，大部分中青年腦卒中病人及其配偶表示會對未來做好規劃與安排。S8：“他可能目前不能干重活了，我就也還能種種地啥的”。P4：“我更要好好康復，不能讓所有的負擔都壓在我丈夫身上”。

2.3 疾病二元應對：面臨挑戰

2.3.1 創傷后應激障礙（post-traumatic stress disorder，PTSD） PTSD 是一種與創傷和應激源相關的疾病狀態[9]。腦卒中病人PTSD 患病率正逐年上升，已嚴重影響其心理健康與生活質量。S6：“就感覺他（病人）精神狀態不好”。S9：“好好的，突然癱在床上。動不動就不治了，哎（嘆氣）”。

2.3.2 身體狀況欠佳 不僅是病人，配偶身體狀況不良，也會直接影響應對能力與效果。S10：“我也是血糖高、血壓高，心有余而力不足”。P8：“她有關節炎，我就感覺我是個大累贅”。

2.3.3 支持系統匱乏 部分中青年腦卒中病人及其配偶表示得到來自家庭、朋友等的支持，緩解了部分壓力。但仍有中青年腦卒中病人及其配偶表示支持不足或缺如。S4：“孩子有大人幫忙照看，他們身體也不好”。S10：“女兒生孩子，兒子三十了還沒結婚，還要買房。每天我都看那個費用清單，有一些花銷大的說都不報銷”。

2.4 疾病二元應對：積極尋求解決方案

2.4.1 及時調整負面情緒 幾乎所有中青年腦卒中病人及其配偶都提到存在負面情緒，表示要直面并及時調整。S1：“我也是護士，看過太多了，要好好調整”。S4：“我是個‘大老粗’，一開始煩的時候鬧得她也不舒服。現在她也越來越好了”。

2.4.2 確保有效溝通 有效溝通不僅能緩和共同應對的壓力，也能緩解雙方不良情緒。P6：“以前有事說事，現在才感覺溝通有多重要”。S2：“就是要多交流，不然真的是要憋出病”。

2.4.3 尋求社會支持 主動尋求社會支持能在一定程度上減輕負擔。S3：“疾病相關知識啊啥的，有的能上網查到。還有人發一些求助、水滴籌之類的，都能減少一點負擔”。P9：“還是希望能加大預防宣傳力度，防患于未然。也希望醫保的政策能多照顧照顧”。

3 討論

目前，國外對于夫妻疾病二元應對的研究較多，而我國尚處于初級階段，對于中青年腦卒中的疾病應對體驗多關注病人本身，對于疾病二元應對體驗多傾向于量性研究，雖能直觀反映應對情況，但無法深入了解中青年腦卒中病人及其配偶心理變化及感受。只有全面剖析中青年腦卒中夫妻疾病共同應對態度、認知和行為，才能更好地促進疾病恢復，提升家庭幸福感。

3.1 關注心理變化，重視負性情緒 本研究結果顯示，疾病初起階段，大部分中青年腦卒中病人及其配偶存在恐懼、擔憂心理，與黨慧等[10-11]的研究結果一致。可能是由于腦卒中起病急驟，首次發病中青年腦卒中病人及其配偶雙方往往不具備充足的準備。提示醫護人員應在疾病早期對雙方及時進行心理指導。鐘洪艷等[12-13]研究結果顯示，初期心理支持可有效緩解焦慮、抑郁情緒，利于疾病恢復。

也有部分中青年腦卒中家庭在此階段表現出沉著冷靜以及自我心理情緒的及時調整應對狀態，一方面可能是由于其具備一定的疾病相關知識，或家族中有類似患病者；另一方面可能受中國傳統文化中的夫妻關系文化熏陶，相濡以沫，同舟共濟，雖在此階段會產生焦慮、抑郁情緒[10]，但也會及時調整，以積極心態應對未知狀況。提示醫護人員要加大腦卒中疾病知識的宣傳力度，同時要識別并關注中青年腦卒中病人及其配偶的心理狀態，給予積極心理學干預策略，取得疾病的良好治療效果[14]。

3.2 關注生活變化，協助構建新常態 本研究結果表明，在疾病確診與治療階段，中青年腦卒中病人及其配偶雙方往往能感覺到生活改變，并能重新確認角色定位，轉變溝通方式，適應疾病新常態。與弓少華等[11,15]的研究結果一致。患病早期，由于腦卒中后病理原因及患病后心理變化，病人及其配偶會出現情緒反應，影響日常生活。提示，醫護人員需及時對中青年腦卒中病人及其配偶的疾病應對方式提供建議，以促進健康行為和優化疾病自我管理[16]。自我調節的常識模型認為，在疾病進展過程中，疾病可以被視作一種威脅，個體會產生認知疾病的信念，進而決定如何最好地應對當前的癥狀（如改變自身健康行為、重新進行自身角色定位）[17]。對于疾病生活的重新評估、調整并努力接受，有利于調整形成積極的應對心態[18]。提示醫護人員在臨床實踐中需考慮中青年腦卒中病人及其配偶對于疾病的認知信念和情緒反應，以幫助他們在日常生活中制定解決問題的策略，并采取有利行為，協助構建并適應疾病新常態。

3.3 中青年腦卒中病人及其配偶疾病二元應對過程中面臨挑戰 本研究結果顯示，PTSD、身體狀況欠佳和支持系統匱乏是中青年腦卒中病人及其配偶疾病二元應對過程中面臨的挑戰。與劉清玄等[19-20]的研究結果相似。中青年群體處于家庭、事業發展期，其在患病后將要面臨各種社會問題，如失業、疾病治療費用負擔增重以及贍養問題等，極易出現震驚、恐慌、淡漠等應激狀態。而配偶作為其主要照顧者，不論是自身原有基礎疾病，還是隨著時間推移逐漸加重的照護負荷，均可對其疾病應對方式及體驗造成不利影響。在支持系統方面，存在資源及支持能力欠缺等問題。醫護人員應及時評估中青年腦卒中病人及其配偶支持資源現況，并針對中青年病人特點及其需求的獨特性[14]，提供積極、有效的心理及社會支持。

3.4 構建中青年腦卒中病人及其配偶積極的疾病二元應對方案 中青年腦卒中病人及其配偶疾病二元應對的積極狀態對提高疾病治療及預后效果、增進夫妻間親密關系、改善生活質量等有積極作用[21]。本研究結果顯示，通過及時調整負面情緒、確保有效溝通以及尋求社會支持可促進中青年腦卒中病人及其配偶對疾病的積極應對。醫護人員需早期識別并重視病人的心理情緒，防止PTSD 發生，通過改善對疾病的消極認知及信念增進積極疾病體驗。其次，需重視中青年腦卒中病人及其配偶間的溝通，在原有溝通模式基礎上，可進行個性化的夫妻溝通技能培訓，鼓勵表達，提高夫妻間溝通效能[22]。最后，需重點加強社會支持，充分整合并利用家庭、醫療機構以及國家層面的支持資源，最大化協助中青年腦卒中病人及其配偶動態評估并解決應對過程中出現的問題。

4 小結

本研究通過對中青年腦卒中病人及其配偶進行獨立訪談，進一步了解中青年腦卒中病人及其配偶的疾病應對體驗，匯總分析出4 個主題和12 個亞主題，可為后續進一步細化疾病二元應對干預方案提供參考。但本研究也存在一定局限性，樣本來源于單中心，且研究對象均為住院病人，未隨訪至后續出院階段，未來研究可進一步擴大研究范圍，對出院后居家的中青年腦卒中病人及其配偶人群實施訪談，科學驗證并豐富研究結論。