患者-家屬-專家服務模式對社區精神分裂癥患者干預效果研究

黃靖童，楊波，鄧煜，羅英茂，鄭瓊，彭靜，廖慧黠，曹繽月，李金山

作者單位：1.重慶市精神衛生中心歌樂山院區康復科，重慶400036；2.重慶市精神衛生中心，重慶401147；3.溫州醫科大學第二附屬醫院康復醫學中心，浙江溫州 325000

精神分裂癥是一類常見的重性精神障礙，發病原因復雜，病情易反復加重或惡化[1]。患者普遍社會功能受損、自知力缺乏、服藥依從性差，社會負擔極重[2-3]。全國在冊嚴重精神障礙患者有5994054例，診斷為精神分裂癥的占比達到73.81%[4]，其中90%的患者生活在社區，以居家看護為主，社區精神衛生服務需求龐大[5]。

患者-家屬-專家(User Family Expert，UFE)服務模式是將穩定期患者或患者家屬視作專家，用其自身經歷和經驗參與治療或服務；與同伴支持、自助小組理念同源，但又不僅限于只是具有相似疾病或經歷的人作為志愿者的互助形式，該服務模式更側重于關注患者的崗位參與能力、提供服務能力[6]。據研究,參與者在此過程中可以提升其自我效能感從而達到病情康復[7]。它來源于意大利精神衛生服務領域，北京大學第六醫院精神康復中心最早將該模式引入國內[6]。本研究通過對重慶地區社區精神分裂癥患者及家屬實施患者-家屬-專家服務模式，探討其對社區精神分裂癥患者精神癥狀、自知力、社會功能的作用及可能的作用機制，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，于2021年1月～2022年2月，將重慶市2個社區中納入國家嚴重精神障礙信息系統的精神分裂癥患者98例作為研究對象，納入標準：符合國際疾病分類第10版(ICD-10)精神分裂癥診斷標準的患者；年齡18～59歲；初中及以上文化程度，能理解并完成量表測評；至少有1名監護人對患者進行監護，且監護人身體健康，無重大生理疾病，具備較好的溝通能力，并對整個家庭情況、患者疾病情況較為了解，可提供全面可靠的信息，自愿為患者服務；自愿加入并簽署知情同意書；病情基本穩定，陽性與陰性癥狀量表(Positive and Negative Syndrome Scale，PANSS)<60分，半年內風險評估為0～2級。排除標準：伴有嚴重軀體疾病或合并腦器質性疾病者；酒精及藥物等濫用者；合并其他精神障礙者；1年內計劃妊娠的女性、孕婦及哺乳期婦女。剔除標準：中途退出及最終資料不完善者。剔除病例不納入統計分析。98例分為干預組48例和對照組50例，2組一般資料比較，差異無統計學意義。見表1。

表1 2組一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 對照組 所有受試者均接受有效劑量的非典型抗精神病藥維持治療，實驗期間如受試者出現嚴重失眠，可小劑量服用苯二氮卓類藥物，若經精神科醫生判斷為疾病復發，則退出實驗。對照組在社區家庭生活，由照料者監督服藥，督促參加社會勞動及日常生活料理，工作人員每月定期隨訪，給予健康教育和心理輔導。

1.2.2 干預組 干預組在對照組方法的基礎之上，在社區康復機構或社區進行患者-家屬-專家服務活動。①協會管理：建立陽光心晴志愿者協會對患者-家屬-專家服務活動進行管理、指導，為開展服務提供必要的保障和支持。制定詳細的規章制度及明確的權利、義務。負責患者-家屬-專家服務活動的培訓督導、日常管理、服務評價等工作。②培訓考核：干預組入組后，在正式上崗之前，需進行相關知識、崗位情況、服務理念等培訓。培訓與考核的內容包括：志愿者服務章程、各項規章制度、精神疾病常見問題及解答、精神疾病常用知識、癥狀管理、服藥指導、社交技能訓練、風險的識別、緊急情況如何自我保護等。③崗位安排：干預組采取自愿報名、輪崗的方式，就職以下崗位：輔助就醫；咨詢接待；團體助教；小組互助會輔導員；團體活動策劃執行人；住院陪伴；探視接待；采購等。④見習和實習：培訓結束進入到各個崗位，跟隨醫院工作人員或有經驗的患者-家屬-專家，見習期為觀摩學習，實習期為協同工作。實習期結束后，經考核合格可獨立參與患者-家屬-專家服務。⑤服務時間：服務時間4h/d，上午09:30～11:30；下午14:30～16:30；見習實習期間滿足工作0.5～3d/周。正式就職后，根據干預組受試者情況，工作時間可逐漸增長直至5d/周，最少不得低于0.5d/周。⑥日常管理：協會工作人員對干預組受試者進行組織和管理；對服務效果進行評估和完善；建立保障、維護、評價與激勵機制；協調并解決出現的問題；總結服務經驗，及時反饋，定期督導。⑦績效評估：根據干預組受試者的服務時間、崗位評價和綜合評分，實施績效評估。服務時間的績效評估：服務每滿1h，計1分。每2小時計10元勞動報酬，采用日結的方式。崗位評價的績效評估：由反饋得分、綜合評分和加分項組成。反饋得分：根據崗位工作人員的反饋對干預組各受試者的出勤情況、服務態度、服務技能進行評分，各10分，總分30分，如干預組受試者參與多個服務崗位，則取平均分。綜合評分：根據干預組各受試者在服務過程中的儀容儀表、制度執行和收獲等方面進行評分，滿分10分。加分項：重大節假日服務加10分；獲得口頭或書面表揚加5分。干預組受試者每月服務績效評價得分=服務的小時數+反饋得分+綜合評分+加分項。根據評估結果對干預組受試者進行績效獎勵發放，每月評分<60分獎勵50元/人；60≤每月評分<80分獎勵60元/人；每月80≤評分<90分獎勵80元/人；90分≤每月評分獎勵100元/人，采用月結的方式。

1.3 評定標準

1.3.1 陽性與陰性癥狀量表(Positive and Negative Syndrome Scale，PANSS)用于精神分裂癥患者癥狀的量化評估[8]由陽性量表(7個條目)、陰性量表(7個條目)和一般精神病理量表(16個條目)組成。每個條目采用0～7級評分，評分越高，癥狀越嚴重。

1.3.2 社會功能缺陷篩選量表(Social Disability Screening Schedule，SDSS)用于評定精神病人的社會功能缺陷程度[9]共包括10個項目，每項評分為0～2分，評分越高，社會功能缺陷越嚴重。

1.3.3 自知力與治療態度問卷(Insight and Treatment Attitude Questionnaire，ITAQ)用于評定患者對疾病的認識和對治療的態度[10]共11個條目，每個條目按照0～2分的3級評分，總分0～22分，評分越高，對疾病和治療的認識越好。

1.3.4 服務績效評價與PANSS、SDSS、ITAQ改善量 用于評定干預組患者服務績效評價與精神分裂癥患者的精神癥狀、社會功能及自知力改善量之間的關系。取干預后1～6個月干預組每位患者每月服務績效評價得分的平均分。分為<80分組(低績效評價組)和≥80分組(高績效評價組)；計算出干預前、干預后6 個月末干預組PANSS、SDSS、ITAQ改善量。

2 結果

2.1 2組干預前后PANSS評分比較 干預前2組間PANSS各項評分比較差異無統計學意義。干預后3及6個月PANSS評分中陰性癥狀評分、一般精神病理癥狀評分及PANSS總分，干預組評分均呈逐漸下降趨勢(均P<0.05)，且各時間點均低于對照組(均P<0.05)；不同時間點2組間陽性癥狀評分差異無統計學意義，見表2。

表2 2組干預前后PANSS評分比較 分，

2.2 2組干預前后SDSS評分比較 干預前2組間SDSS評分比較差異無統計學意義。干預后3及6個月干預組SDSS評分均呈逐漸下降趨勢(均P<0.05)，且各時間點均低于對照組(均P<0.05)；對照組治療前后各時間點評分比較均差異無統計學意義。見表3。

表3 2組干預前后SDSS評分比較 分，

2.3 2組干預前后ITAQ評分比較 干預前2組間ITAQ評分比較差異無統計學意義。干預后3及6個月干預組ITAQ評分均呈逐漸升高趨勢(均P<0.05)，且各時間點均高于對照組(均P<0.05)；對照組治療前后各時間點評分比較均差異無統計學意義。見表4。

表4 2組干預前后ITAQ評分比較分，

2.4 干預組高、低績效評價組的PANSS、SDSS、ITAQ評分改善量比較 干預后6個月，SDSS改善量、陰性量表改善量、一般精神改善量以及PANSS改善量，高績效評價組均高于低績效評價組(均P<0.05)；ITAQ改善量及陽性量表改善量，2組間未見顯著性差異。見表5。

表5 干預組服務績效評價與PANSS、SDSS、ITAQ改善量之間的關系 分，

3 討論

精神分裂癥病程遷延，具有治療難度大，復發率、自殺率高等特點[1]。傳統的治療模式是藥物治療為主，弊端在于較少關注患者的社會功能和生活質量，使患者難以回歸社會[1]。而在傳統的治療模式下開展社區康復服務是促進患者康復和社會融合非常關鍵的因素[11]。本研究探討的“患者-家屬-專家服務模式”是一種互助式社區康復模式，側重于關注患者的崗位參與能力和提供服務能力，有利于患者早日回歸社會。

本研究結果顯示：實施患者-家屬-專家服務模式后，患者的陰性癥狀、社會功能及自知力均顯著優于對照組。患者-家屬-專家服務模式需要對患者進行疾病認知、工作技能及社交技能等培訓，可有效提高患者對疾病的認知能力，且在日常工作服務中需結合自身的治療經歷將此類培訓所學到的知識運用于服務對象的相處與指導中，從而達到持續康復的效果。對改善陰性癥狀和提高自知力有積極意義。這與姜珺等[12]、嚴芳等[13]報道的研究結果類似。而2組間陽性癥狀評分差異無統計學意義。可能與目前大部分社區精神分裂癥患者處于穩定期有關。患者進入穩定期后，陽性癥狀不再突出，主要存在陰性癥狀及認知功能障礙[14]。同時，實施患者-家屬-專家服務模式可以鼓勵患者進入社區參加庇護性社會實踐，例如輔助就醫；咨詢接待等；使患者在崗位服務中不斷與人溝通交流。不僅如此，參加患者-家屬-專家服務活動需要服從志愿者協會管理，熟悉崗位管理、制度規范的過程，有利于改善其社會功能。與楊彩霞等[15]報道的研究結果類似。

本研究發現，服務績效評價得分越高對患者陰性癥狀、社會功能的改善具有正向促進作用。每月對干預組受試者進行薪酬獎勵發放，能激勵患者最大限度地接受及配合治療，對陰性癥狀和社會功能的改善影響明顯。這可能因為運用職業化的績效評價進行干預能促進精神分裂癥患者社會功能的恢復，這點與趙婧婧等[16]報道的研究結果類似。而2組間ITAQ改善量及陽性量表改善量未見顯著性差異。此結果與本研究中干預組和對照組的統計學結果不一致，可能是因為服務績效評價僅僅是本模式眾多項干預措施中的一項。有文獻報道改善自知力需要綜合的治療手段[17]，故對患者自知力的改善不顯著。

本研究還存在一些局限性，該服務模式干預時間為6個月，雖然證明中短期的干預能有一定效果，但對其長效機制觀察較少，未來可以進一步研究長期效果或停止干預后各效果的持續情況。不足之處將在今后的研究中予以完善。

本研究將患者-家屬-專家服務模式應用于社區精神分裂癥患者中，有助于改善患者的精神病性陰性癥狀、促進社會功能的恢復、提高對自身精神狀態的認識能力。同時在干預類項目中增加服務績效評估的激勵機制，對陰性癥狀和社會功能的改善影響明顯。患者-家屬-專家服務模式的應用填補了重慶地區尚無此類研究的空白，在社區精神康復實踐中有推廣應用價值。