突發(fā)性耳聾病人癥狀管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

周 敏

華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院,湖北 430030

突發(fā)性耳聾(sudden hearing loss，SHL)是指單耳或雙耳迅速發(fā)生的聽力損失，是耳鼻咽喉科常見的急癥，其患病率為5/10萬～27/10萬[1]。由于突發(fā)性耳聾起病迅速、病情發(fā)展較快，且常伴隨耳鳴、頭暈(眩暈)和耳脹滿感等癥狀，容易激發(fā)病人出現(xiàn)急性心理應(yīng)激反應(yīng)，導(dǎo)致焦慮、抑郁等負(fù)性心理的發(fā)生[2]。目前，國內(nèi)外學(xué)者對(duì)突發(fā)性耳聾的研究主要集中在西醫(yī)治療、中醫(yī)干預(yù)、護(hù)理健康教育等方面，側(cè)重于疾病的療效，忽視了疾病發(fā)生發(fā)展過程中癥狀對(duì)病人的影響及病人癥狀自我管理的探討。因此，本研究擬從病人的角度深入探索突發(fā)性耳聾發(fā)生后，個(gè)人經(jīng)歷的身心癥狀及對(duì)癥狀的有效性管理策略，以期為該類群體的癥狀管理策略構(gòu)建提供理論基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選取2021年4月—2021年8月在武漢市某三級(jí)甲等醫(yī)院耳鼻喉科住院治療的突發(fā)性耳聾病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《突發(fā)性聾診斷和治療指南(2015)》的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；②年齡≥18歲；③住院時(shí)間>1周；④認(rèn)知正常，語言表達(dá)清晰；⑤知情同意并自愿參加訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重視力或聽力障礙；②存在意識(shí)障礙或有精神疾病史。本研究訪談人數(shù)以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)，最終訪談13例病人，編號(hào)1～13。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者的一般資料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

依據(jù)研究目的，查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)并咨詢耳鼻喉領(lǐng)域?qū)＜遥醪綌M定了訪談提綱。通過對(duì)3例病人實(shí)施預(yù)訪談，對(duì)提綱內(nèi)容進(jìn)行了最終修訂，主要內(nèi)容如下：突發(fā)性耳聾后，您經(jīng)歷了哪些癥狀？這些癥狀對(duì)您的影響主要有哪些方面？面對(duì)這些癥狀，您是怎樣應(yīng)對(duì)和處理的？除了上述提到的問題，您還有什么想補(bǔ)充的嗎？

1.2.2 資料收集方法

訪談地點(diǎn)為科室的會(huì)議室。訪談方式為面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)訪談形式。在正式訪談前，與病人建立起相互信任的關(guān)系，并向病人解釋研究目的，承諾保密、自愿原則，征得病人同意后，對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音，訪談過程中還應(yīng)細(xì)致觀察和收集訪談對(duì)象的非語言信息，如面部表情等，每例病人的訪談時(shí)間控制在30～40 min。

1.2.3 數(shù)據(jù)分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)需將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)換成文字，訪談對(duì)象的非語言信息也應(yīng)標(biāo)注在轉(zhuǎn)錄稿中。訪談內(nèi)容采用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行分析[3]：仔細(xì)記錄并閱讀原始訪談資料；摘錄有意義的陳述；歸納并提煉意義；尋找共同概念，形成主題；完整敘述；陳述該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；結(jié)果返回給受訪者，求證內(nèi)容真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：癥狀感知

2.1.1 疾病本身導(dǎo)致的癥狀

本研究中，多數(shù)病人均提到了耳鳴、耳悶脹感的癥狀，部分病人還存在耳鳴伴發(fā)眩暈(頭暈)癥狀。受訪者1：“我突發(fā)性耳聾前感冒了，第2天起床的時(shí)候突然感覺天旋地轉(zhuǎn)的，而且特別想吐，當(dāng)時(shí)以為是熬夜引起的，就躺了一會(huì)兒，但是效果不明顯，半個(gè)小時(shí)不到，耳朵就有點(diǎn)回聲，但不明顯。”受訪者3：“我上午感覺耳朵還好，下午的時(shí)候耳朵就嗡嗡嗡的叫，很不舒服，最不能忍受的是我現(xiàn)在完全不能起床，連廁所都不能自己上，每天都是天旋地轉(zhuǎn)的，根本沒有辦法正常生活。”受訪者4：“我的耳朵里真的是住了一只蟬進(jìn)去，跟我們老家樹上的蟬鳴聲一樣，一直在那叫個(gè)不停，尤其是才發(fā)病的時(shí)候，折磨人。”受訪者6：“我耳朵里常感覺到吹風(fēng)機(jī)吹頭發(fā)的聲音，只有睡熟了以后才會(huì)覺得沒有影響。”受訪者7：“我是油耳，之前堵過耳朵，還到醫(yī)院去掏了，有天早上起來感覺耳朵又被耳屎堵住了，去醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)是突發(fā)性耳聾。”受訪者10：“哎，別的都還好，就是頭暈得太厲害，我年紀(jì)輕輕的還要坐著輪椅去做高壓氧，感覺自己就像個(gè)廢人。”受訪者12：“我自己感覺耳朵里像塞了棉花，聽不清楚，而且都暈了好幾天了，側(cè)著睡覺的時(shí)候暈的很明顯。”

2.1.2 診療過程中出現(xiàn)的癥狀

本研究中，所有病人均接受了肌肉注射鼠神經(jīng)生長因子(Qd，每日1次)，多數(shù)病人均表示臀部疼痛，影響了休息和行走。受訪者2：“這個(gè)屁股針打得真是疼，前幾天還好，現(xiàn)在是兩邊都打了，側(cè)著也不能睡，躺著也不能睡。”受訪者3：“怎么辦，真的很不想打肌肉針了(病人皺眉)，每天早上一到那個(gè)點(diǎn)(打針的時(shí)間)，我就緊張，真的是害怕，沒有地方可以打了。”受訪者5：“你們的那個(gè)針頭有沒有最小的，會(huì)不會(huì)不疼一些，我兩邊(臀部)的肌肉都僵硬了，真的打不得了。”

此外，大部分病人都接受了激素治療，許多女病人都認(rèn)為激素用藥會(huì)增加體重，影響個(gè)人形象，存在不同程度自我形象受損的焦慮。受訪8：“你看我的臉都變圓了，而且紅紅的，上次打針的護(hù)士跟我說有點(diǎn)像滿月臉，我在百度上搜了一下，真的像，你說我會(huì)不會(huì)恢復(fù)成原來那樣，大概要多久才能恢復(fù)。”受訪10：“用了激素后，我感覺自己明顯變胖了，你看我的臉和手，胖了一圈，每天吃了睡睡了吃，還打激素，我還是少吃點(diǎn)米飯。”

對(duì)于難治性突發(fā)性耳聾的治療，臨床上常采取鼓室內(nèi)注射糖皮質(zhì)激素的方法，據(jù)報(bào)道其有效率約30%[4]。本研究中，6例病人接受了鼓室內(nèi)注射，4例發(fā)生了明顯的惡心嘔吐眩暈癥狀。受訪者12：“昨天我頭太暈了，從下午打了鼓膜注射一直躺在床上，直到今天早上，我才感覺好點(diǎn)，我隔壁床的病友說我把他們嚇壞了，而且我吐了很多東西在床邊和衛(wèi)生間，挺不好意思的。”受訪者13：“每次醫(yī)生在我耳朵里打完藥后，我都下不來(換藥床)，也不想走路，1 d沒有精神，不過治療效果還不錯(cuò)，這種不適我也接受。”

2.2 主題2：癥狀困擾

2.2.1 焦慮、急躁

因突發(fā)性耳聾常伴有耳鳴、眩暈、惡心嘔吐等癥狀，嚴(yán)重影響了病人的日常生活及工作，從而導(dǎo)致病人處于持續(xù)的焦慮狀態(tài)[5]。受訪者5：“治療2個(gè)星期了，我聽力改善了，但是耳鳴一直存在，倒不如完全喪失聽力，至少不會(huì)有刺耳的聲音影響我(眉頭緊鎖)。”受訪者7(眼含淚水)：“病因也沒有查出來，耳鳴好多了，聽力也改善了，但是眩暈還是有，雖然比之前輕些，但對(duì)我有影響，我要照顧小孩，還要上班，時(shí)不時(shí)暈一下，沒有辦法做事。”受訪者9：“我就是暈得厲害，家里都靠我掙錢，現(xiàn)在這樣子干不了活，肯定急呀。”

2.2.2 睡眠障礙

一般情況下，耳鳴、耳悶塞等癥狀作為病人的主觀感受，比耳聾本身對(duì)病人的影響更大，尤其是伴有高調(diào)的耳鳴病人，其睡眠質(zhì)量受到嚴(yán)重影響[6]。受訪者8：“醫(yī)生給我開了幫助睡眠的藥物，我現(xiàn)在沒有辦法入睡，特別是白天，想休息一下太難，因?yàn)槎淅镆恢庇邢s鳴樣的叫聲。”受訪者11：“今天是住院第6天了，沒有睡整覺，我本身睡眠就不太好，右耳耳朵又一直轟鳴，一般21:00就準(zhǔn)備睡覺，但是到了次日02：00或03：00就醒了。”受訪者13：“突發(fā)性耳聾后我狀態(tài)一直也還不錯(cuò)，開始沒有什么感覺，直到夜間上床睡覺的時(shí)候，我才真正第一次感受到無聲狀態(tài)下的耳鳴多么影響睡眠，嗡嗡嚶嚶的亂鳴聲充斥著整個(gè)腦袋，而且頭暈時(shí)輕時(shí)重，真糟心。”

2.3 主題3：自我癥狀管理

2.3.1 主動(dòng)尋求支持信息

良好的信息支持能夠減輕病人的心理壓力、提高病人應(yīng)對(duì)能力、增強(qiáng)病人自我管理和決策能力，有利于病人疾病的康復(fù)[7]。面對(duì)突發(fā)性耳聾多種癥狀困擾，多數(shù)受訪者通過自己的方式在主動(dòng)地尋求支持與幫助。受訪1：“我找其他醫(yī)院的朋友也打聽了，他們建議我嘗試針灸治療，我已經(jīng)連續(xù)4天針灸了，感覺耳鳴和眩暈好點(diǎn)了，我還打算繼續(xù)1周的針灸治療。”受訪者6：“我自己也是護(hù)士，所以把近幾年的突發(fā)性耳聾指南都看了，就像教授說的該用的藥也用了，治療也做了，每天我都堅(jiān)持聽30 min的輕音樂，但是我的效果不好(病人眼眶泛紅，別過頭)。”受訪11：“我睡眠不好，又有耳鳴，你們讓我聽輕音樂，所以現(xiàn)在午睡和晚睡的時(shí)候都要聽30 min的佛教音樂，整個(gè)人感覺會(huì)放松一些。”受訪者12：“我現(xiàn)在每晚都在服用思諾思，可以睡到05：00，白天精神也好多了，你們提供的耳塞還是有點(diǎn)用。”

2.3.2 改變不良生活方式

不良生活方式涉及面廣，比如病從口入、生活放縱、社會(huì)壓力導(dǎo)致的機(jī)體損傷等等[8]。多數(shù)受訪病人能夠積極配合治療，通過改變個(gè)人的飲食結(jié)構(gòu)、調(diào)整個(gè)人的作息時(shí)間等方式控制自己不良的生活方式。受訪者1：“熬夜是家常便飯，沒有辦法啊，自從突發(fā)性耳聾后，我就開始調(diào)整自己的作息時(shí)間，住院前幾天22:00前睡不著，現(xiàn)在慢慢地9:30左右就可以入睡了。”受訪者2：“我們那邊都喜歡吃麻辣味，現(xiàn)在你們都讓少鹽少脂肪的，我是真不習(xí)慣，得虧你們食堂都是清淡的，又不讓我出去買吃的，現(xiàn)在也能接受了，年紀(jì)大了，回家我也會(huì)注意的。”受訪者13：“突發(fā)性耳聾就是個(gè)富貴病，我現(xiàn)在每天吃了睡，睡了吃，暈了睡，不暈也睡，慢慢地挺好了，壓力減輕了，整個(gè)人都感覺變好了。”

2.3.3 樹立積極心態(tài)

精神心理因素是突發(fā)性耳聾發(fā)病與預(yù)后的重要作用，負(fù)性情緒延緩病人康復(fù)進(jìn)程，正性情緒能夠緩解病人的心理壓力，減輕身心不適，是正向的激勵(lì)機(jī)制[9]。受訪者5：“積極配合教授的治療，什么都不想了，實(shí)在不行，配個(gè)助聽器也可以。”受訪者10：“我有個(gè)期望值，就是眩暈?zāi)軌蚓徑猓艺J(rèn)為這次治療就有效了，索性我另外1只耳朵是好的。”受訪者12：“早期我挺悲觀的，整個(gè)治療過程也不順利，越到后面，我越淡定了，尤其是每次做高壓氧，碰到了很多突發(fā)性耳聾病人，還有其他疾病的病人，我覺得自己的情況不是最糟糕的，應(yīng)該要有信心。”

3 討論

3.1 制定突發(fā)性耳聾病人癥狀管理策略，改善病人癥狀體驗(yàn)

突發(fā)性耳聾起病突然，病人不僅存在耳鳴、聽力下降、眩暈等不適癥狀，其飲食、活動(dòng)、睡眠等方面也會(huì)因疾病受到不同程度的影響[2]。各種癥狀相互關(guān)聯(lián)，建議護(hù)理人員可根據(jù)突發(fā)性耳聾特性制定多維度的測評(píng)工具，以全面準(zhǔn)確了解病人存在主要癥狀。只有根據(jù)評(píng)估結(jié)果，才能采取適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施，以緩解癥狀帶來的不適體驗(yàn)。此外，為確保護(hù)理干預(yù)能夠延遲和預(yù)防不良癥狀體驗(yàn)的出現(xiàn)，還需依據(jù)國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)及此次訪談結(jié)果，制定出一套行之有效的突發(fā)性耳聾病人癥狀管理策略，可以涉及癥狀評(píng)估頻率、評(píng)估人員、評(píng)估時(shí)機(jī)以及干預(yù)方法等多方面內(nèi)容。

3.2 基于癥狀管理策略開展健康教育，提高病人自我照護(hù)能力

癥狀作為病人主觀感受到的不適或痛苦，是病人感知疾病嚴(yán)重程度的重要依據(jù)[10]。突發(fā)性耳聾病人常因聽力突然下降伴耳鳴、耳悶脹感入院，常規(guī)的健康教育形式單一，缺乏針對(duì)性，不利于病人掌握相關(guān)的照護(hù)知識(shí)。通過構(gòu)建癥狀管理策略，從評(píng)估、監(jiān)測和管理實(shí)施多維度的健康教育，有利于提高病人自我的照護(hù)水平，改善不適癥狀體驗(yàn)。

3.3 完善病人社會(huì)支持體系，提高病人的生活質(zhì)量

突發(fā)性耳聾病人起病急，病情復(fù)雜，治療周期較長，治療效果不確定感較高，提供正向的支持系統(tǒng)十分有必要。社會(huì)支持作為心理應(yīng)激與健康關(guān)系的重要因素之一，對(duì)個(gè)體的身心健康有著舉足輕重的作用[11]。建議醫(yī)護(hù)人員提供疾病相關(guān)的信息支持，比如疾病相關(guān)的理論知識(shí)、緩解疾病癥狀的物理方法，比如通過聽輕音樂、習(xí)服療法改善耳鳴，土豆片、溫毛巾濕敷肌肉臀部改善肌注引起的疼痛等；另外，病房可開展突發(fā)性耳聾同伴教育，提高病人的正性情緒；對(duì)于家庭成員而言，鼓勵(lì)家庭成員與病人增強(qiáng)溝通，及時(shí)了解病人的身體不適，幫助病人盡早醫(yī)治，提高病人的治療依從性。